Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

[@Svetlana_Skvorcova]

На лечение наркоманов, на содержание пожизненно заключённых находят средства, а на больных детей нет. Это жесть.

[@ТатьянаФёдорова-з7ы]

Наркоманам еще инвалидность дают

[@nastysova_9398]

На лечение наркоманов собирают деньги только их родные. В итоге, либо они быстро умирают, либо держатся и возвращаются в нормальную жизнь. Да зависимость не проходит, как и алкогольная и любая другая, но жить с ней можно. У маминой подруги сын умер от наркотиков, государство не выделяет на это деньги, потащить человека с зависимостью в реб центр просто невозможно, тем более без денег. Ещё и в мфо набрал займов, на которые накопились пени, и теперь мать всё сама платит, так как отец умер, остальные родственники тоже. Плюс все ноют насчёт налогов, платят их только с официальной ставки, а это минимальный МРОТ. Я уже молчу про то, что очень многие работают неофициально. В тюрьмах люди работают на производствах, да и судя по видео, кормят и содержат там в очень и очень плохих условиях. Даже люди с инвалидностью, как я например, снабжаются очень маленьким количеством лекарств, самых дешёвых с кучей побочек, от которых сдают почки, печень, сердечно-сосудистая система и прочее, и приходится покупать лекарства практически для всего. Доступная среда отсутствует, если бы хотя бы она была, была бы возможность нормально работать и функционировать (уж бог с ними с болями). Инвалидов никто не хочет брать на работу из-за того, что они часто не могут выйти на работу по причине болезни. Что уж говорить о людях с тяжелыми генетическими заболеваниями, от которых государству никаких налогов и пользы по их мнению.

[@Maria_Khramchenko]

С такими рассуждениями можно далеко зайти... 👎

[@ГалинаСмирнова-ф4ж]

А почему в стране наркотики есть, подумать слабо? Кому это выгодно ? Кто на этом зарабатывает? И от тюрьмы не зарекайтесь.

[@News_world2024]

Это лекарство я изучила дают только тем у кого ещё нет почти симптомов, если ребёнок не ходит, не дышит оно просто не поможет, поэтому так, а не потому что государство не выделяет. У этой девочки уже погибли нейроны, что-то на дышать не может, поэтому им не дают, в выпуске не говорят правду , хотя ведущая сама в начале сказала если не сразу то уже никогда не поможет ничего, а мама не говорит этого, потому что она мама. Продлить мучения или отпустить, вот что важно было бы обсудить в этом ролике.

[@Zavodnoiapelsin1990]

У меня редчайшая болезнь, образовавшаяся в первый триместр беременности и проявишаяся в мои 28 лет. 10 лет лечения и чудом вылечилась, измотана физически, психически и все, что было, потрачено на лечение. Не рожайте и не зачинайте даже, если вы знаете, что есть вероятность родить ребёнка с дефектом. Без здоровья это не жизнь, это ад на земле. Это унизительно - быть ограниченным и знать, что ты ни в чем не виноват, но обречён на страдания. Включайте голову, не живите инстинктами тн материнства и тд. Это преступление против человечества.

[@Йцавмос]

Может ещё принудительно стерилизовать всех? Вы очень близки к фашизму

[@jons1264]

Согласен с вами

[@СветланаСветлана-ъ1ъ]

Я полностью с Вами согласна. Инстинкты, мать их...Земляки зеая, что яаляются носителями гемофилии родили уже 3х! Детей. 2 мальчика уже с этой заразой, ан нет....опять дама беременна...а вдруг, зато родной ребенок. Это п-ц, товарищи..

[@marinkamarinka2380]

@@СветланаСветлана-ъ1ъ трое детей это уже многодетные. Пособия выше. Плюс инвалидность у детей. Еще выше. Материнский капитал. А если еще оформиться как мать-одиночка, то вообще хорошо. Кто эти пособия придумывает только. Деньги девать некуда в стране, что ли.

[@Истина-ф4к]

Тоже не понимаю зачем все подряд больные ,косые ,хромые ,все плодятся 🤦‍♀️

[@Мария-ж4ь8о]

Младшему ребенку не дали препарат,дали старшему брату. То есть родители родили больного ребенка первого,узнали что они носители гена вызывающего это страшное заболевание и дальше детей строгать пошли и снова тоже самое. Это ж надо быть такими дубинами,вместо мозгов у них что??!!!! В начале тоже мальчик старший лежит и ещё несколько бегают,только потому что им повезло. Я от таких родителей больше в шоке чем от минздрава

[@marinafokina77]

Я не знаю, о той ли я семье читала, но там диагноз старшему поставили после младшего. Ещё раз повторю, возможно я путаю

[@ritysenka]

Я тоже в шоке, рожают и на что надеются не понятно

[@РитаИванова-к6ъ]

Осознано идут на это эгоизм

[@ludagus6447]

@@marinafokina77 да, рассказывали об этой семье. Мама носитель сломанного гена. Второго ребенка родили на авось, надеясь, что будет девочка. Родился второй ребенок, сын. С этим же страшным заболеванием. Вот такого я не понимаю. Одно дело, когда дети рождаются со спонтанной, неожиданной для всех поломкой. Но рожать, зная, на что обрекаешь ребенка....

[@УэнздейАддамс-э3н]

@@ritysenka на сборы надеются, специально рожают, чтобы жить на деньги сердобольных граждан.

[@mariyapopova8778]

Вообще надо чтобы при получении паспорта лет в 14 делали обязательные генетические тесты и результаты писали в паспорт. Человек должен знать носителем каких генов он является чтобы у него в будущем не родились дети с генетическими заболеваниями - это мучение и для детей, и для родителей. В этом не ничего такого, это забота о здоровье будущих поколений.

[@Вллвлв-э9б]

В Чпонии так

[@zmeya_U]

​@@AS-bg5ib вы не совсем поняли, комментарий выше. Несчастный случай это другая ситуация.

[@Marina_Maris]

Да прививки это все а не мутации, государство вам никогда не поможет это нго цель больные нищие люди а еще тупые

[@СветланаСветлана-ъ1ъ]

За генетикой будущее. Звучит жестоко, но многим придется думать размножаться ли и с кем. Иногда лучше донорский материал...

[@veranagih4899]

Видео было, первый ребёнок болен, бабочка, они рожают второго и такой же диагноз. Вопрос для чего, чтобы страдали дети. Ну пройди обследование прежде чем беременеть второй раз. Может жестоко, но справедливо. Внучка 14 лет лежит, ДЦП. Было известно в четыре месяца , что плод развивается с отклонениями. Аборт отказались делать, куда не обращались. Теперь лежит не видет, не слышет😢. Старшие дети здоровы.

[@nastasismile4516]

Слёзы рекой. Несчастные малыши, которые просто лежат и ждут. Бедные крохи. А, ролителей-то как жаль... Сердце у бедных разрывается. 😭💔

[@АленаДанч-у8б]

Еще беременные сдают анализ на сма , генетики все скажут , есть ли генетическая поломка . Не все делают этот анализ

[@ДинДон-м1о]

​@@АленаДанч-у8бкак называется этот анализ? На каком сроке его сдают? Что исследуют, кровь, околоплодные воды?

[@SweetBerryB]

@@ДинДон-м1осдают ещё до беременности, оба партнера, наследственные генетические заболевания так и называется. Ты можешь быть носителем болезни, то есть сам не болеть, но быть переносчиком, можешь болеть, можешь не иметь отклонений. Если ты являешься носителем и партнер является носителем, то риск рождения больного ребенка равен 25%, то есть 1 к 3 шанс. Носителем СМА является почти каждый 25й человек на земле, вероятность встретить такого партнера очень большая.

[@ДинДон-м1о]

@@SweetBerryB спасибо!

[@Miss85ifa]

Да и х на них, в мире все равно перенаселение, больные должны умирать и отсеиваться от здоровых и только тогда у нас будет здоровое общество

[@Крысавплатье]

Что значит " детки которые могут ходить могут ещё подождать"? Лекарство не вылечивает,оно останавливает течение болезни,а значит остановить болезнь на моменте когда ребенок ещё не утратил способность ходить важнее,чем остановить когда ребенок уже не ходит.

[@Ostin-Ann]

С глобальной точки зрения- да. Но тут крик отчаяния...

[@отАдоЯ-ь4е]

Она просто в состоянии горя, не судите строго

[@sosovik]

@@отАдоЯ-ь4е в состоянии горя говорить такое это позор ей ! Мама Таси позорище ! Колите моему ребенку а другие подождут ,

[@marinafokina77]

@@sosovik согласна

[@ИнессаОгурцова-р1ы]

@@sosovik прежде чем нести чушь,наверное нужно внимательно было посмотреть выпуск? У сма разная степень. И при нулевой и первой степени лечение нужно оказывать с рождения. У остальных есть время! Идиотка!

[@Natali-u6w]

Позор нашим чиновникам и нашему президенту! Такая богатая страна, а детям не могут выделить деньги на лечение :( Родители вынуждены просить фонды, других людей...жить в постоянном страхе. Это ужасно..(((

[@EvgeniyaSi]

Была богатая страна 😢. Сейчас все разворовали или продали за рубеж. Стоят заводы и коптят небо русское, а принадлежат европейцам/американцам. Позор. У меня все!

[@irinalavrenteva9250]

Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍

[@irinachvetsova619]

Милая Наталия Нагорская, это нереально всем помогать, укол стоит 2 милиона евро до 2 лет нужно успеть уколоть, никакое, самое богатое государство не оказывает помощь нуждающимся. Вы можете хоть как ругать власти, проблема не исчезнет, нужно принять как должное, только возможно поддерживать больного ребенка или взрослого.

[@irinalavrenteva9250]

@@ПавелСелезнев-д9в не поможет, человек эволюционирует со скоростью света, новые мутации возникают с силой притяжения Земли, надо отвечать добром!!!

[@irinalavrenteva9250]

@@ПавелСелезнев-д9в если гадать, то не было бы Zolgensma

[@НадеждаОрлова-п9з]

Страшно, если 9илетний лежачий ребенок, видя брата и сестру, понимает, что они здоровы, а он нет(

[@honor9327]

Алёне Хмельницкой большое спасибо за такое важное дело как помощь в спасении больных Сма, поклон ей👍💓💋🙏

[@opetrova82]

Согласна, в отличии от бывшего мужа она поблагороднее оказывается

[@kateroma7453]

Поддерживаю, Алёна- 👏👏👏💪👍❤️❤️. А бывший муж- на тёмной стороне, что говорить😢.

[@ИринаИванова-ж6л7я]

Лежит бедный Ваня и думает "зачем вы меня мучаете?" ...до слёз (((((

[@pravda-matka]

Смерть наверное гуманнее в его случае..

[@мишка-у9ь]

​@@pravda-matkaконечно

[@ulizabet7802]

Я тоже так думаю, зачем им такое мучение

[@terentyeff]

​@@pravda-matkaделать скриннинг и всячески обследовать плод, было бы более логично, и если есть какие-либо проблемы(типа сма и подобные), то лучше аборт. Но нет, эти быдлородители включают свое ебанное чсв и рожают больного ребенка, а потом ноют, мол "лй как плохо, памагити". Чсвшники ебаные

[@ANastasya_bloom]

Легко судить, а вы сможете помочь своему ребёнку умереть? Дабы ему не мучаться.

[@ЕленаЛитвиненко-в5щ]

Господи прости меня грешную, что я здорова и порой ропщу на свою жизнь. Родителям крепости духа. Пусть все детки будут здоровы!❤

[@eleanorewood2311]

СМА- это наследственное заболевание. Возможно, сейчас жестоко прозвучит, но каждого человека необходимо проверять на наличие генетических отклонений. Если бы была возможность как-то контролировать скрещивание генов(ведь рождаются больные из-за того, что и мама и папа оказались носителями одного мутировавшего гена), то таких проблем не было бы. Вовремя лечить то, что передалось тебе от родителей с днк- невозможно. Это как цвет глаз, цвет кожи или ещё что-то. Можно прикрыть чем-то, но это часть тебя всё равно

[@katerinakor5402]

Полностью согласна. Но почему родители сами не бегут проверяться на подобные заболевания? Ведь из каждого утюга собирают детям с СМА и все знают что заболевание чистая генетика.

[@ВираВл]

Это нереально, генетических заболеваний очень много, на всё не проверить

[@thebiteofconscience9425]

@@ВираВлРади будущего своих детей я бы в первую очередь потратила бы на это, сделать полную расшифровку генома. Что может быть важнее и ценнее этого?

[@konfetty_ta]

​@@thebiteofconscience9425провериться на все мутации просто невозможно. + есть спонтанные мутации.

[@im22nat]

Но почему то раньше не было так много таких детей, значит что то пошло не так и не туда

[@ЮлияЩ-н6э]

Тася жива, она получила лекарство, и как ей это помогло? Она лежит с искусственным дыханием, это жизнь для ребенка? Так должен расти ребёнок? И все вокруг мучаются и страдают от переживаний за этого ребенка! Вам всем нравится так жить? Спасибо, что все это показывают людям, многи берут пример, чтоб такое не повторять в своей жизни.

[@ЕкатеринаЕвгеньевна-з5д]

Легко рассуждать когда у тебя нет детей. Правда?

[@алёнаветер-х4ф]

@@ЕкатеринаЕвгеньевна-з5д А вы не читайте что это издевательство над ребёнком? Таким детям нужно дать легко уйти из жизни. А такие матеря и эгоистки и вы такая же. Чтоб добрым быть я должен быть жестоким. Этот ребёнок не живёт

[@ЮлияЩ-н6э]

@@ЕкатеринаЕвгеньевна-з5д неправда, дети есть, спасибо Богу, здоровы. Есть племянница с сильным ДЦП, ее мать кроме квартиры никуда не ходит с ней, только на периодические обследования. Есть бабушки, у которых половина детей умерли, у нас большая дружная семья. Есть знакомые, у которых умерли малыши, но девчонки родили других деток и живут нормально. А есть знакомая, которая забила на дочь, на мужа, на свою жизнь, потомучто носится с больным сыном, которого в принципе невозможно спасти, ему всеравно суждено умереть.

[@Екатерина-я4й4щ]

Посмотрите про ЕвуВихареву, там еще трешовей история…. Если с Тасей родители не знали заранее до рождения о болезни дочки, то там было известно все заранее, при чем первый его ребенок тоже умер от этого заболевания и он заставил родить жену еще одного ребенка с точно таким же заболеванием, зная о диагнозе еще до рождения Ей сейчас лет 5 наверное, жизнь овоща….

[@Lina_Sannell]

А Вы бы смогли? Убить своего ребенка, просто для того, чтобы он не мучился и не мучил родителей. Носить под сердцем 9 месяцев, рожать, а потом " ну, что это за жизнь? Мучает всех". Вы вообще любить умеете? Или это только на здоровых распространяется?

[@Belka4286]

А что гуманно? Продлевать муки и оттягивать неизбежное. На средства которого можно спасти не его одного, а иногда и десятки детей. Что для бюджета продуктивнее? Палка о двух концах. Тут нет правильного ответа.

[@pogoda17.]

Гуманно выделять нужные, да пусть большие суммы либо для лечения ( если оно есть), либо для достойного ухода за больными детьми, и деньги в бюджете есть, другой вопрос что их очень жалеют на это, на другие вопросы эти деньги используют..., начиная с воровства денег с бюджета и просирание его где-то на яхтах....заканчивая всем остальным.

[@tatiana_voronina]

@@pogoda17. видимо вы уже наворовали денег и на яхте сидите, раз так заявляете. Откуда такая инфа?

[@pogoda17.]

@@tatiana_voronina статистику за прошлый год посмотрите, какое количество ответственных лиц было осуждено за взятки и сопряжённые моменты, впечатляет) и глупо отрицать очевидное. Воровать не воровала, но уже поднадоело делать то, что должно государство, и да есть убеждение, что государство может помочь детям получить достойную терапию.

[@SuzukiAddress2012]

помню волонтеры местные собаку старую мучали болезненными процедурами. хотя многие в комментах говорили что собака старая и у неё скорее всего рак или что-то в этом роде. в итоге приехали с собакой в красноярской и там осмотрел врач и сделал снимки и т.п и сказал: её давно надо было усыпить а вы типа как живодеры её мучали.

[@pogoda17.]

@@SuzukiAddress2012 и....детей тоже усыплять? Весьма странное и несоразмерное сравнение.

[@user-Vivi78]

Я когда болела ковидом, задыхалась. Прекрасно понимаю ,что чувствуют эти дети. Это страшно, когда не можешь дышать. Ты чувствуешь, что медленно умираешь. Лючше сделать перед беременностью тест на генетические заболевания, чем родить ребенка который будет медленно умерать. Очень жалко этих деток.

[@dobro73]

Ребёнок 4 года мучился, медленно умирал. 4 года сам не дышал... Это ужасно.

[@vidazukauskiene6235]

Usipit i bolše nieražat...

[@СветланаХалецкая-д4л]

Как же это страшно, когда маленького ребёнка закапывают...Страшнее ничего быть не может. Ну почему в нашей стране не могут давать лечение детям бесплатно. Пусть все детки на земле будут здоровы🤍

[@Котыицветы-п6д]

Потому, что эта болезнь неизлечима.

[@ЛеляЛеганова]

Лечение одного ребенка со сма - 2 млн долларов. Никогда государство не станет платить такие деньги. Жаль, но люди умирают, и дети тоже.

[@АльбинаКороткова-х5ф]

@@ЛеляЛеганова Государство ничего никому не должно!

[@alenaalena9658]

@@АльбинаКороткова-х5фзначит и налоги платить государству вы не должны. Мы люди разумные для того и создали такой институт, как государство, чтобы коллективно помочь тем, кому нужна эта помощь в данный момент.

[@ИринаВетрова-к4п]

@@АльбинаКороткова-х5ф эта фраза просто прекрасна!)я полностью с ней согласна!единственное...я только надеюсь что это прикол)))

[@ЮлияЗ-л5э]

Я все понимаю. Но мне не жалко тех, кто родив одного инвалида, продолжает рожать их дальше. Недавно по телеку одна просила на ребенка с сма "первый умер, но мы не отчаялись, и заделали второго такого же😊". Вы больные что ли? До вас как до утки - на третьи сутки?

[@user-el66]

Мне только деток жалко. И, кстати, если в семье был или есть ребёнок со сма, то есть специальные тесты на вероятность рождения такого же малыша. Но, родители увы не включают мозги

[@ЕленаФридман-я4э]

Это не излечимо,

[@НаталияХаритонинко]

Я саглашус свами надо обследоватся прежде чем ражат

[@Max-ee9ui]

Раньше слабых со скалы сбрасывали,сейчас каждого особенного пытаются лечить,откуда ж взяться крепкой нации?

[@ludmila119]

На Ютюбе есть такой папа.

[@КекПепа]

Боже спаси и сохрани детей от таких заболеваний!

[@ekat9124]

Да, надо ввести анализ на носительство и болезнь всем будущим родителям и новорожденным деткам

[@irinalavrenteva9250]

Малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬

[@Dari_261]

Зачем вводить. Любой ответственный родитель уже может обследоваться до зачатия

[@Zlobniy_suslik]

@@Dari_261 достаточно обследовать только одного родителя. И, если результат отрицательный, то уже не важно, есть у второго предрасположенность или нет.

[@АлександраЧерчел]

Вы знаете сколько всего болезней которые не менее тяжелые? И не мало мутаций спонтаных . Это как в небо пальцем

[@News_world2024]

@@Dari_261 или сразу после выписки из роддома, а может в роддоме за доп плату сделают, какие проблемы не понимаю

[@ЭльмираНуртдинова-ч3д]

Бюджет на детей не рассчитан...а на ненужные день города ,ёлочные представления и прочь офшорные праздники для чиновников заложены ..парадокс

[@Tatiana-gn1vu]

Больные никому не нужны, особенно, родившиеся больными. Я сама с легкой формой ДЦП.

[@ninagray6223]

Парадокс! Богатая страна - бедные люди Парадокс! Счастливая власть - искалеченные судьбы Парадокс! ©

[@Никто-й2м3б]

@@ninagray6223 на своих людей денег нет, а на войну с соседней страной-есть, вас этот парадокс вообще не смущает? При том, что каждый день войны стоит как лекарство для одного такого ребёнка. Делайте выводы сами.

[@ЕленаБондарева-с6е]

@@ninagray6223 мы нищая страна, я про мозги... Мы все на войну отправили

[@user-LcherryL]

Так это не лечится хоть какие лекарства предоставьте.

[@СветланаАпраксина-з9я]

Алёна Хмельницкая человек с большой буквы!Спасибо вам за ваше доброе ❤️!

[@iriska675]

Нужное лекарство от сма не лечит,а откладывает смерть ребенка.Один укол стоит 150 млн.р, на одного ребёнка, а есть дети,которым может помочь 1 млн.и он будет жить 100%. Вот почему так трудно выбить эти деньги у государства.И я понимаю это.

[@АнастасияСторчевая-г2т]

Я искала этот комментарий

[@PinkZipper]

150 млн стоит лекарство, которого необходим 1 укол, лишь бы вовремя поставили. Жаль только, что родители безответственно относятся к своему здоровью и здоровью своих будущих детей

[@ЛиляЕфетова]

Вот только в загнивающем западе на эту инъекцию не собирают смсками. Зато у них проблемы с танками и ракетами а у нас этого добра завались. У всех свои приоритеты. Поэтому мы и вымираем как динозавры.

[@НинаТегейди]

Из нашего государства на нужды граждан всё тяжело выбивать, зато чиновники быстро карманы набивают.

[@marinkamarinka2380]

@@PinkZipper никакой гарантии что этот укол излечивает. Его начали применять не так давно, чтобы утверждать что оно помогает на всю жизнь. И не всем оно помогает, есть разновидности этой болезни. Производитель задрал цены чтобы успеть хорошо нажиться, пока пиар идет и не стало ясно, что чуда не произошло.

[@АннаАндреева-у5и]

Интересная мама - остальные дети подождут. Все родители ,у кого дети с таким диагнозом, хотят получить этот препарат. И это препарат нужно принимать всю жизнь- это какие деньги, лучше лечить тех детей, у кого заболевание реально лечится.

[@user-tu7mh4yb7s]

Согласна с вами. Она это ещё так сказала будто: вот моей жизнь продлите, а кто-то другой таким же станет

[@Галина31]

Вы поймите маму, теряющую дочь. Для нее она единственная

[@зофа-у4с]

​@@afina351да и насрать😊

[@amnut9990]

@@Галина31 безусловно, такой ребёнок - огромное горе. понятно, что мать готова жизнь отдать (в том числе чужих детей) за свою дочь, однако это происходит от эгоизма. разве думает эта женщина о том, что она искусственно продлевает муки своего чада? она знает, что неизлечимо больную дочь не спасти. она боится её потерять, потому что "как же Я буду без неё, что Я буду делать, если она оставит меня". чистейший эгоизм... да, это очень цинично, однако я всё же считаю, что не стоит государству тратить огромные деньги на безнадёжно больных людей, которые всю жизнь будут обузой. На деньги, которые тратятся на закупку этих лекарств, можно помочь тысячам излечимых людей, которые будут ЖИТЬ и приносить пользу обществу. в таких вопросах нельзя руководствоваться эмоциями, только разумом

[@elenaloginova1296]

а для других матерей их дети не единственные? Как можно оправдать такой подход? Чей ребенок дороже?@@Галина31

[@olgamolchanova2057]

Вот зачем мучить мать и ребенка? Неужели во время беремености не нельзя это выявить? Зачем рожать таких?

[@НадинМ-ж2я]

Хочется спросить, а для кого трудятся ученые и генетики всего мира, с каждым годом всё больше и больше обследовании и анализов, скринингов(но только некоторые женщины надеются, а вдруг пронесет, это ошибка обследования, врача и т. д) Нужно брать ответственность за здоровье будущих детей, нужно планировать, обследовать будущих родителей. Если у вас нет средств даже на обследование, то следует задуматься. Знакомая лежала в больнице, с ней в отделении лежала женщина с ребенком с СМА( это был её 3 ребенок, все трое с СМА) и самое чудовищное в этом, она знала до рождения первого ребенка, что она носитель гена. Есть люди, которые говорят, что каждому решать, когда и сколько и каких детей рожать, ну тогда и лечите их сами. Мне искренне жаль этих детей. Почему ведущая не озвучила тему, что разновидностей СМА очень много, даже в одной семье м. б. тяжесть заболевания разная, некоторым эти препараты просто не помогут. Когда набирали больных для испытания этих препаратов в США по всему миру, выбирали определённый тип заболеванияСМА. И взрослые не заболевают СМА, носителем м. б. только женщина, и у женщины носителя могут проявиться симптомы в возрасте(могут слабеть ноги, руки, но не критично) Женщина может родить, здорового или больного мальчика, здоровую девочку, или девочку носителя. СМА - это генетическое заболевание, его передает носитель, может еще сам ген мутировать внутриутробно, но это определит диагностика плода (незнаю как называется анализ)Хочется, чтобы сделали всякие там анализы бесплатно.Я не оправдываю правительство,но брать ответственность за свой выбор нужно самим.

[@qwertq8991]

Соглашусь с Вами.большинство из родителей сделали осознанный выбор за своих детей.

[@МаринаМясникова-г7м]

🤔🤔Верно, лучше и не скажешь...

[@ЛюдаНаумова-ц6ь]

Тут как сказать палка о двух концах, тратить миллионы на ребенка пожизненно ,он инвалид не работоспособный и маме пенсию по уходу платить .Извините но рожают знают будет инвалид и все равно я хочу ,а потом лечите.

[@НадинМ-ж2я]

@@ЛюдаНаумова-ц6ь, сейчас в скрининге беременным, есть анализ на СМА(СМА сейчас можно определить биохимически, по данным одного вещества в крови).Хочу добавить про женщину, про которую рассказывала, она носитель Миопатии Дюшенна и всем она заявила, что ещё будет рожать детей. У нас в России делают все анализы(многие бесплатно, другие платно, но очень дешево).

[@Elena02446]

Genetic do not work on those ills. They collect huge money and instead build hospital buildings - properties. They are useless just pretty boxes.

[@ЛасотКа00]

Никогда не закончатся эти сборы, если не делать генетические тесты. Будут рожать больных детей снова и снова... и горе родителей только множиться будет((

[@user-te5gm3si6v]

Радость то какая у Лизы!Ожил ребенок!Стала жизнерадостная!Сердце радуется за Лизоньку!

[@alynalonskaya4686]

Лизонька-это пожизненный инвалид 1й группы, увы, и наверняка с отставанием в умственном и психическом развитии.

[@ЮліяДаньківська]

Какой абсурд!!! На войну в чужой стране деньги есть, а на лечение детей нету🤬

[@НатальяБогуцкая-ж6щ]

В той чужой стране обстреливали Донбасс 8 лет и детей и взрослых, поживите в том абсурде

[@ВераКочак]

И на защиту Родины деньги нужны и на детей деньги нужны.Нельзя противопоставлять.Если к вам придут желающие поднять вас на ножи ,то и врят ли тем более вы в этот момент бкдите думать про больных чужих детей.

[@ЮліяДаньківська]

Кто на "Родину" нападал? Люди очнитесь!!!! Откройте глаза!!! Хватит жрать гавно с телевизора!!!

[@НатальяБогуцкая-ж6щ]

@@ЮліяДаньківська Очнитесь и на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ

[@НатальяБогуцкая-ж6щ]

@@ВераКочак на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ

[@ВероникаБеляева-ж9е]

Алёна,уважения вам и удачи всем родителям на этом пути. Детям здоровья и всем,кто смотрит это видео.

[@blo_giel]

Бедная девочка. Мама такая молоденькая, сил ей. Сколько горя в мире...

[@АнастасияБагрянцева-ц9е]

Нужно футболистам,чиновникам платить не такие зар.платы тем более что в пустую

[@user-tu7mh4yb7s]

У меня есть вопросы к родителям Вани. У них есть больной ребёнок, как могло в голову придти заводить ещё!? Им их не жаль? Жить больному ребёнку с двумя маленькими детьми и детям с рождения видеть как брат мучается, как так можно? Да и самим наверняка сложностей с первым хватало, а ещё двух завели.. . Ещё зацепила про то что "дети которые ходят могут подождать", да не могут! В видео прямым текстом про то что припорат только останавливает течение болезни! Ходячиму ребёнку препарат нужнее чем лежачиму, больше вероятность вернуть ему нормальную жизнь, как-то востановить, а не загонять в лежачее состояние. Понятно конечно что мать за своего ребенка больше переживает, но не отрицать же очевидное.! Стыдно за такие слова должно быть!

[@МаринаСтепанькова-б4л]

А у меня к вам вопрос,как вы можете такое писать,они все не могут ждать как ходячий так и лежачий

[@ЛюдмилаЛаб]

Не пережив лично такой ситуации, не зная чувств и страданий родителей невправе осуждать никто.

[@Галина31]

Ребенок болен. И родителям очень хотелось иметь здорового ребенка. Ведь они знают, что старший обречён, все, что могут, они для него делают. А теперь жизнь обрела новый смысл. В семье появился свет. А наличие больного ребенка со здоровыми? Думаю, здоровые будут расти добрее, сердечнее, человечней, чем избалованный и единственный здоровый в "здоровой" семье

[@elenad6796]

@@afina351слабоумие и отвага

[@darindarin1267]

Не должно быть стыдно. Она человек, а не святая великомученица, её ребёнок дышать не может, в реанимации был у неё тупо приоритет и он совершенно нормальный. Стыдно должно быть такую жестокую чушь писать.

[@ЛюдмилаМамаева-з2о]

Детей с таким заболеванием намного меньше,чем чиновников по всей России. Так если бы один из них спас 1 ребёнка, изменилось бы и отношение к ним!

[@junglesuperstar9270]

Твою ж налево . НЕТ СПАСЕНИЯ для таких детей . Единственный шанс -скрининг . Который кстати в некоторых регионах введён как эксперимент

[@katerinakor5402]

@@junglesuperstar9270 у нас в регионе введён и что вы думаете, там толпы беременных? Держите карман шире. От силы человек 500 и это почти в миллионнике! Все же думают что их не коснется, прям так и говорят «у нас больных в роду не было» и все. А кто то сознательно не идёт на этот скрининг, мол как бог даст, так и будет.

[@Limpopo731Tropicana]

Я вас умоляю... Для этого чиновнику нужно отказаться от того, без чего он уже жить не сможет... Квартиры, дачи, корпоративы, машины, любовницы, любовники, учёба детей и внуков за границей, Мальдивы, Бали, лазурное побережье... И далее по списку. А тут какие то чужие больные дети...

[@ЛюдмилаМамаева-з2о]

@@Limpopo731Tropicana и чё, значит они не русские, а твари , которые живут за счёт России!!!

[@АннаТурочкина]

​@@katerinakor5402 это должно быть заложено в бюджет,делают же на 12н и в 20н скрининги нужно туда добавить и без проблем,мало кто не посещает эти диагностики

[@НатальяСубботина-й3е]

Скажу очень жестокую вещь: с каждым годом количество больных детей увеличивается. Мы вмешиваемся в законы природы, спасаем недоношенных детей весом не больше 500 граммов, лечим детей с генетическими заболеваниями, изобрели ЭКО и т. д., эти дети, вырастая, рожают своих детей, но как они могут произвести на свет здоровое потомство, если сами изначально не были здоровы? В животном и растительном мире выживает и дает потомство только сильнейший. Это жестоко, и это так.

[@ОльгаДуплинских]

Вы абсолютно правы. Раньше такие детки жили мало и не успевали родить.. я говорю,о сахарном диабете, о сердечных заболеваниях..рожают и вытягивают детей,они рожают и уже полных инвалидов. Сколько денег надо содержать огромное количество инвалидлв. Мы многие пенсионеры работаем и платим налоги,нам платят маленькие пенсии,скоро пенсий не будет ,люди будут работать до смерти. Содержать инвалидов,вести войны, тратить деньги на бессмысленные проекты. Пенсии не будет уже лет через 10

[@ДмитрийСмеляков-о2з]

Я буду сволочью последней, но скажу - не плодите инвалидов!!! Имейте совесть, не обрекайте детей на муки!

[@ОльгаДуплинских]

@@ДмитрийСмеляков-о2з поддержу вас

[@Светлана-г2ш5е]

​@@ДмитрийСмеляков-о2зВсецело поддерживаю!Наша медицина выявляет очень многие заболевания и отклонения.😊

[@ИринаГолубчикова-ц1о]

Абсолютно с вами согласна.

[@tanyaandreeva9007]

Самое ужасное, откуда такое количество таких детей, ведь с каждым годом их становится всё больше...? Скорее, нужны скрининги беременных, чем потом дорогостоящие лекарства.

[@Котыицветы-п6д]

1. Ухудшилась экология. 2. Сняли любой естественеый отбор - стали выживать те, кто раньше умирал во младенчестве. 3. Стали жениться и выходить замуж те, кто раньше шансов не имел. 4. Стали рожать в возрасте бабушек. 5. Всеобщая yкoлизaция

[@tanyaandreeva9007]

@@Котыицветы-п6д Ваша правда 🤷‍♀️

[@ВикторияЩепкова-ь2с]

Нужно родттелям будущим сдавать перед зачатием анализ на генет.носит.забол. Разумно подходить!!!

[@ЕленаГущина-р5щ]

Оем раньше просто быстро умирали и никто с ними не носился

[@Котыицветы-п6д]

@@ЕленаГущина-р5щ но не в эпидемическом количестве. А все началось с пpиbивки полио, которую добрый американский дядюшка Сейбин передал товарищу Чумакову для испытания на советских детях. Эксперимент сам себя не поставит

[@saisai8823]

Мне кажется, раньше природа сама делала естественный отбор, и процент генетически больных людей репродуктивного возраста был гораздо ниже, чем сейчас. А сейчас только портится генофонд народа. Нужна серьезная программа по выявлению генетических заболеваний у будущих родителей.

[@theoysho7893]

Вы абсолютно правы, сейчас у людей почти нет естественного отбора из-за развитости медицины. Это довольно серьезная тема для обсуждения. Сейчас я часто вижу, как люди, которые больны, к примеру, ахондроплазией, рожают таких же больных детей. Или, как здесь, в видео, люди знают, что могут родить больного ребёнка, но всё равно рожают. Ну так и содержите своего ребёнка сами, нечего у государства помощь просить.

[@ЕленаБурова-л5я]

Выхаживая заведомо нежизнеспособного ребенка, общество тратит и материальные средства, и человеческие(мама полностью завязана на ребенке, целый день, все 24 часа при нем, как при младенце, и таким он будет всю жизнь).....Мама выпала из общественной жизни и вместе с этим страна взяла на себя содержание этого ребенка, его лечение и т.д . Здесь и пенсия на инвалидность и разные программы коррекции, да они недостаточны как бы родителям хотелось, но при этом все они в большинстве не способны помочь нежизнеспособному ребенку. Может стоит более внимательно относиться к будущим роженицам, пусть они проходят все генетические анализы в обязаловке, и по результату уже считаются детоспособными или нет. У нас в стране пенсионеры прошедшие войну, голод, строившие БАМ, ГЭС, поднимавшие целину живут на 13 тысяч в месяц,( почему не 30 ?), но при этом страна содержит нежизнеспособных малышей, какими они и останутся , несмотря на все старания вложенные в их развитие. Почему страна не может позаботится достойно о пенсионерах, но вкладывается в заведомое пожизненное глубокое инвалидство??? Это паразитизм - рождение генетически нежизнеспособного ребенка, тут должно быть без авось, если есть дефекты, то рожать уже нельзя. Я не говорю о тех младенцах, кто пострадал во время родов, я не говорю об инвалидах после аварий. Я говорю о родителях предупрежденных о диагнозе, но все равно рожающих......

[@alenamu9069]

@@ЕленаБурова-л5явы как будто бредите… жизнь не идеальна, дети разные рождаются, надо любить и жить каждому! Умереть всем придется, а убивать в утробе человека нельзя. Он там человек, у него должно быть право на жизнь и на рождение!!!! Кто вы такие, чтобы лишить его такого права

[@КНОПКА-д6л]

Мама вы меня простите. Ей на небесах будет намного лучше. Там у неё ничего не болит, она там счастливая.

[@КираФеод]

Бред сивой кабылы ваши небеса, так и скажи пусть умрёт, твое будущее тоже стать покойником

[@anastasiasobolev2413]

Откуда вы знаете?

[@КираФеод]

Такие вещи писать нельзя, тем более маме, у тебя у самой будущее стать покойником,безмозглое ты создание, ещё извинение просишь,

[@Галина31]

Не дай никому не быть на месте этих родителей!!!!

[@verikvolk1596]

​@@anastasiasobolev2413она сама придумала, сама поверила. Кстати, я там была... Там темно (но как жидкость, а не как в темной комнате), там тихо... И спокойно, очень спокойно... Хочется остаться, там очень хочется остаться 😢

[@Антарес-к7ч]

Круто ... "Есть детки со смартфоном которые ходят , а есть которые совсем. Вот те которые ходят-могут подождать". Да? А у меня иное мнение -спасать перспективного, а не безнадежного.

[@Злыдня-ц4ч]

Фраза мамаши ,что могут другие подождать говорит о многом .Каждый готов рвать свой кусок.И когда другие люди говорят ,что не готовы на свои налоги содержать безнадёжных детей, тоже имеет место быть.Обманываем природу, а она жестоко мстит .

[@Ann_Loo]

СМА бывает 3х типов. И да, объективно дети с СМА2 и СМА3 могут ждать дольше, чем с СМА1. Что не так сказала мама?

[@Злыдня-ц4ч]

@@Ann_Loo В этом заключается вся суть человеческой натуры.Накормить своего дитеныша за счёт другого.А потом мы удивляемся.

[@polinapozner3624]

Сама ты мамаша.

[@Ann_Loo]

@@Злыдня-ц4ч тут речь идёт о другом. У моего ребёнка нет СМА1 и СМА2. И надеюсь нет и СМА3, поэтому я в этом вопросе могу быть достаточно объективной. И ещё раз повторю, тут мама ничего криминального не сказала. Менее тяжёлый ребёнок может ждать дольше, чем более тяжёлый. Это просто факт. Что вам в этом факте кажется не верным?

[@Злыдня-ц4ч]

@@Ann_Loo Если я начну объяснять ,наш разговор затянется .Да и сама тема публикации, возывает двоякое мнение.Счастливо.

[@ОльгаМаркова-ю8й]

Царство небесное ангелочку и искренние соболезнования родным и близким

[@ВероникаБеляева-ж9е]

Мир не без добрых людей. Но и у руля государства должны сидеть добрые люди. Но так, увы,боюсь,не получится...

[@tata-35-x1n]

ну мать тоже молодец "есть детки,которые ходят и могут подождать" .вообще-то у таких детей есть шанс на нормальную жизнь, а без лекарства они тоже станут сидячими\лежачими, а потерянные навыки как раз таки лекарство не возвращает.

[@ispanskiystyd1373]

Ага, ребёнок, который уже ходит, за такое время станет сидеть, а ребёнок которому было срочно разучится дышать. Разницу чувствуешь???

[@НаташаОрлова-н1ц]

Так может говорить только тот кто не терял своего ребёнка

[@tata-35-x1n]

@@НаташаОрлова-н1ц потому что не надо делить больных на тех,кому раньше дать лекарство, это эгоизм, помощь нужна всем и прямо сейчас!

[@irinalavrenteva9250]

Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬

[@vovavova57]

Ага, лучше два глубоких инвалида, чем один нормальный, дать лежачему, чтобы дышать самостоятельно мог, а второй ходячий подождёт чтобы стать лежачим. Чувствуете разницу???))))

[@ВераГвианидзе]

Лично я ни за что не хотела бы жить в таком состоянии. Ведь разве это жизнь? Хорошо ещё ,если не осознаешь своего состояния,а если интеллект сохранен? Моя мама умирала от атрофии мышечной системы- боковой амиотрофический склероз ,говорить уже не могла,каракулями написала и просила найти хоть какого- нибудь врача,хоть в Минздраве, чтобы ее просто усыпили. Я плакала над ней,но ничем помочь ей не могла. Всех деток больных очень,очень жалко. Дай Бог им поправиться и быть здоровыми

[@klaudiaknopka]

Сочувствую, это правда тяжело смотреть на то как уходит родные, и ты не можкшь сделать ни чего. Обнимаю.

[@lilijalizun8279]

І мій тато помер від БАС Але він не дожив до лежачого стану, він ще ходив

[@jusov.]

Это генетической заболевание!!! Его надо диагностировать на ранних сроках беременности, чтоб не мучать, рожая таких больных и несчастных!!! Сейчас так развита медицина, можно же уже давно выявлять и предупреждать!!! Это проще, чем мучать деток, мучаться и страдать самим!!!

[@carmacarmaA]

Согласна

[@ИринаЗаикина-ж8э]

До беременности тест на носительство сдавать. Но вероятность рождения такого ребенка не 100 %, Многие решат , а вдруг пронесет

[@ЛанаСабирова-ю1м]

Скажите а какой смысл вводить лекарство если ребёнок уже сам не дышит, а лекарство не возвращает утраченные функции. Что бы продлить его мучения? С учётом того, что интеллект у таких детей сохранен. Как-то не гуманно по отношению к ребёнку обрекать его на такую жизнь. Есть ли какая-то возможность облегчить страдания и боль (если она есть) и обеспечить качественный уход. Понятно, что каждая мама борется за своего ребёнка, но все-же задайте себе вопрос, вы бы хотели такую жизнь. Лежать, не иметь возможности двигаться и дышать самостоятельно, кушать через стому. А вам ещё будут эту жизнь продлевать. Может стоит задуматься в помощи тем, у кого ещё нет сильных проявлений болезни. А в ближайшем будущем диагностировать болезнь и помогать сразу не дожидаясь проявления, что бы уже никто из детей не страдал.

[@ЛанскаяМарина]

Так если бы препарат был закуплен, и на 6день сделать анализы как положено,при выявлении сразу давать,ребенок бы жил

[@innamujilo3054]

СМА - неизлечимая болезнь .Все это просто продлевает мучения и ребенка и родителей .

[@ЛанскаяМарина]

@@innamujilo3054 рассуждать со стороны всегда легче,чем быть родителями неизлечимо больных детей ((( всё равно даже понимая мозгом,что это мучения, сердце хочет,чтобы твой зайка жил и поправлялся....

[@innamujilo3054]

@@ЛанскаяМарина Это правда .Всегда ,до последнего ,надеешься на чудо .

[@F20.0.]

Сложно объяснить. Понимаешь, это ЕЁ ребенок, она хватается за соломинку, надеется на чудо. Что-то из разряда "а вдруг через пару лет выход найдется".

[@ЛюдмилаТихоновна-е8ч]

Ну и в чем радость у ребёнка от такой жизни? Кошмар какой то. Если нельзя вылечить, зачем мучить?

[@КираФеод]

Вот когда заболеет уйди из жизни, чтоб не мучиться

[@reginabizz6520]

Таким детям нужно дать возможность уйти из жизни, поскольку это не жизнь. Естественный отбор должен быть, это факт. Родители тратят ресурсы бесцельно такие дети никогда не смогут жить нормально.

[@ЛизаБорисова-щ9г]

А те которых спасут при помощи этого лекарства, понесут этот ген дальше, и все это пойдёт в геометрической прогрессии

[@ЕленаСалопаева]

не надо иллюзий, эти дети не родят своих детей, эди бедные дети так и будут в таком же состоянии

[@Hadidja-h6d]

Дай Аллах здоровья всем деткам, пусть не болеют и не страдают❤

[@ОлесяКочеткова-д6у]

Можно винить кого угодно, в чём угодно, но толку то что. Много лет гинекологи говорят будущим мамам прежде чем решиться на роды, пройдите полное обследование вместе с мужем, кто это делает? Единицы, а потом, имеем то что имеем, страшно всё это, но сма неизлечимая болезнь только поддержка жизни и всё.

[@Галина31]

На все генетические заболевания анализы не сдать. На многие нет, другие дороги и не всем доступны. Да и как знать, что ты носитель, если в ближайшем окружении больных нет.? Что носитель твой муж?

[@ОльгаУс-й4в]

@@Галина31раз нет денег на анализ, подумать стоит, где брать 24 миллиона в год на лекарства.

[@РайляКазанцева]

Сейчас и даунов рожают хотя предупреждают врачи что надо прервать беременность.а кто их слушает.и все равно рожают и бросают.

[@Самаприхожу-ж3н]

У моей подруги тетя и мама больны раком груди, тетя в Корее сделала тест и там черным по белому, что у них по женской линии предрасположенность, берет моя подруга эту бумага, приходит к врачу и говорит- вот бумага, проверяйте меня, а ей говорят нет показаний! Вот и все, что нужно знать про нашу медицину, так что подумайте, прежде чем воздух засорять своими умными речами

[@Галина31]

@@ОльгаУс-й4в А где брать деньги на существующие тесты и проводить те, которые в нашей стране, а многие и в мире, не делают? Генетических заболеваний, передающихся по наследству, очень и очень много, о многих вы даже не слышали никогда. А ещё есть спонтанно возникающие мутации генов

[@ЛенаВаравка]

Честно,не вижу смысла колоть этот препарат,когда время уже потеряно. Только мучения ребёнка продлевать. Помню видео смотрела,много лет прошло,не могу забыть.Собирали на дыхательный аппарат мальчику.Собрали.Мальчику уже лет 10 было,если не больше,и он просто лежит!! А они в нём поддерживают жизнь с самого рожденя. Сташно представить эту жизнь..Все восторгаются родителями.Но ведь это так жестоко, мучать своего ребёнка таким образом.

[@akarifranks]

Можете меня осуждать Но я думаю что лучше убивать детей которые явно безнадежные Тк они просто мучаются Я знаю Жить хотят все... Но это такой кошмар В таких ситуациях мучаются все И ребёнок и те кто ухаживает

[@ladydance4462]

​@@akarifranksэто вы поёте, пока у вас такого ребёнка нет. А если б он был, вы б другую песню пели

[@valerika2977]

Вот я тоже родитель, у меня раньше была такая же позиция как у вас, но сейчас когда у меня есть ребёнок, я сомневаюсь смогла бы я его отпустить, убить, отключить от аппарата и т.д я не знаю. И вроде понимаешь, но это тяжело.

[@akarifranks]

@@ladydance4462 Нет не пела бы Ведь я считаю то что это мучение и для ребёнка и для родителя

[@akarifranks]

@@valerika2977 Согласно - это тяжело

[@tasik2491]

Наши чинуши могут только жрать на миллионы и кататься на люксовых иномарках.

[@andelena1000]

На самом деле не все так просто в лечении СМА, особенно 1 типа. Я седьмой год работаю с девочкой со СМА, она с 4 месяцев лечится Спинразой. Ее качество жизни улучшилось, но это мучение, а не жизнь. Дышит с помощью аппарата, глотательного рефлекса нет, слюна течет, рот не закрывается вообще, контрактура все суставов, про спину я вообще молчу, будет сложная операция. И чем старше становится, тем тяжелее ухаживать.

[@homecoming9666]

И это называется лечением за 170 млн 😮??????

[@ЕленаБурова-л5я]

И зачем этот ребенок живет? И она счастлива что живет?И она вообще понимает, кто она и что происходит?😊

[@andelena1000]

@@homecoming9666 ‘Лечение’ Спинразой стоит 350 тыс. $ в год в США, но помимо основного лечения еще куча всего. Это почти все покрывает страховка, но за эту страховку платят налогоплательщики.

[@andelena1000]

@@ЕленаБурова-л5я у таких больных сохранен интеллект, и она чувствует себя вполне счастливой, она ведь не жила по другому. Но я думаю осознание придет в подростковом возрасте, вот тогда не просто будет с ней.

[@ЕленаБурова-л5я]

@@andelena1000 А родителям сейчас с ней очень просто??? Не понимаю, отказываюсь понЯть - зачем выхаживать безнадежного больного, он безнадежен на протяжении всей своей жизни. Двое людей посвятили себя ребенку который всю жизнь только лежит, ест, спит,нуждается ежеминутно в их присутствии и помощи. Может надо было отпустить в младенчестве и не было бы сейчас этих просьб о помощи заведомо обреченному нежизнеспособному ребенку.

[@Ирина-и9э8в]

Бедные детки, дай бог Вам всем здоровья

[@МаринаСпешинская]

Все дело в том,что и поставив укол за 2 млн долларов,в итоге получается глубокий инвалид. Ребенок не вылечится. Поэтому и нет ни одного фильма о таких детях после укола. Вот такая эта жизнь. А на два миллиона долларов сколько жизней детишек можно спасти? Кто это считал?

[@marinafokina77]

Они не вылечиваются. Но это даёт им возможность не утопить имеющиеся функции, продолжать развиваться, иметь возможность к самообслуживанию

[@МаринаСпешинская]

@@marinafokina77 и это стоит 2 млн долларов? На одного. На ТВ собирают деньги детям с последней стадией сколиоза. Позвоночник как дуга,сплющенные органы,боли. Собирают на операцию по установке железных скоб которые будут держать позвоночник. И ребенок сможет вести полностью полноценную жизнь,работать,учиться. Цена вопроса 2 миллиона рублей. Вы хотите лишить 80 таких детей на помощь и здоровую жизнь чтобы помочь одному ребенку со сма шевелить ручкой?

[@marinafokina77]

@@МаринаСпешинская вам даже в этом видео показали детей, способных передвигаться в инвалидных креслах. Они тоже только пальчиками шевелят? А Вы, родись, ни дай Бог, у Вас такой ребенок, его сразу бы на кладбище отнесли? Или Вы в состоянии провести секвенирование геномов себе и отцу ребенка/детей, чтобы исключить любую генетическую патологию. Кстати, тут вы, боюсь, узнаете о себе не только приятные новости.

[@Котыицветы-п6д]

@@marinafokina77 любую не надо, достаточно нескольких опасных и часто встречающихся в популяции. С них нужно начать

[@КираФеод]

Пусть тебе когда приспичит не достанется лекарства или не будет денег

[@Oksana_moskow]

Смысл такой жизни...? Это не жизнь, жизнь полная страданий. Разве это жизнь ?! 😬

[@lapka005]

Сейчас сма начали диагностировать после рождения в роддоме. Очень надеюсь, что дети со сма смогут получить своевременное лечение и шанс на жизнь. Какая трагедия потерять ребенка :(((

[@ЛюбовьЧерепанова-ж7д]

Лучше было бы ДО! беременности обследовать РОДИТЕЛЕЙ! ......

[@Анастасия-т1ж7э]

@@ЛюбовьЧерепанова-ж7дэто можно при желании сделать, но за деньги. Думаю, что если ответственно подходить к рождению малыша, то деньги найти можно- сумма не заоблачная.

[@LiviaSeijuro]

@@ЛюбовьЧерепанова-ж7д Об этом должны думать сами родители, это же их ребенок

[@anastasiyau2947]

Да, трагедия. Только надо было к генетикам ходить до беременности. Сидят, потом, мне обзязаны. Родили двух людей со сма и им обязаны.

[@dmytryshchuknatalya1609]

​@@anastasiyau2947генетики только предполагаесые риски скадут. Медицина - наука неточная.

[@user-pv9wy3bi1q]

Соболезную маме Василисы! Васелисы светлая память

[@ЗВЕРЬЁМОЁ-у7е]

Такие препараты должны закупаться напрямую из федерального бюджета, для государства это копейки, а для людей всё равно,что достать звезду.

[@ЖенщинаМечта-г6з]

Не копейки в любом случае.

[@ИринаБугаева-й3е]

Ага. Конечно. Все деньги на войну!

[@osinoptik9132]

@@ЖенщинаМечта-г6з для государства это копейки, люди для чего налоги платят?

[@ЖенщинаМечта-г6з]

@@osinoptik9132 не знаю для чего вы платите. Для сво.

[@SuzukiAddress2012]

@@ИринаБугаева-й3е а нечего что там пока мы не вмешались гибли люди в том числе дети?Об этом замалчивали просто.

[@irinasazonova4649]

160 миллионов на самом деле огромная сумма, а случай не единичный. Сейчас есть возможность обследоваться ещё во время беременности, а также давно и много говорят о планировании семьи, но у нас же всё на авось. И не страна плохая, и не президент вам детей заделал, в других странах поживите, тогда будет с чем сравнить.

[@jusov.]

А за такую сумму можно было спасти от смерти несколько десятков детей с другими патологиями... Вопрос этики и морали...

[@НатальяИванова-л1з]

Мощное видео. Очень тронуло. Молодцы, ребята.

[@АнатолийТоликов-с6щ]

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@irinalavrenteva9250]

Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬

[@МарияВас-т8к]

Жестокая и горькая правда - для государства эти детки бесперспективны полностью и беда в том что численность детей с тяжолыми и неизлечимыми болезнями растет в геометрической прогрессии это потерянный генофонд нации, нужно срочно искать причины приведшим к такому количеству генетических поломок

[@ОльгаШилова-э7х]

А так и есть, легче родить 100 здоровых, чем вкладывать в безнадёжно. Лучше эти деньги отдать здоровым детям, а эти всё равно умрут, не жильцы, жалко, но на самом такие деньги можно целый, город содержать

[@qwertq8991]

А сколько вкладывает государство в исследование беременных? Узи делают не для того чтобы пол ребёнка узнать,а патрологию увидеть .и болезнь Дауна видно на УЗИ на ранних сроках.и скринингом это все подтверждается .но все равно же рожают матери .и ещё это как геройство какое то позиционируют :я знала ,но я решила рожать! И СМА генетики определяют .но опять же даже зная диагноз рожают матери ,а потом дайте на лечение .если убрать эмоции и оставить факты -очень все цинично до простого.

[@ОльгаШилова-э7х]

@@qwertq8991 убивать нельзя, а лечить дорого, правда жизни, хотя почему у нас лекарство стоит миллионы, оно не из золота.... Это вот вопрос, если помогать, то помогать на стадии начальной, а не когда уже ребёнок дышать не может, лишь мучать....

[@qwertq8991]

@@ОльгаШилова-э7х ну давайте уж совсем с горькой правдой.это лекарство не сделает ребёнка здоровым.он все так же будет инвалидом,просто с более легкой степенью инвалидности.цена лекарства (за гранью понимания) ошибочно даёт обывателю мысль-что ребёнок излечится и станет здоров навсегда (!) избавившись от болезни.но это же не так.

[@ОльгаШилова-э7х]

@@qwertq8991 конечно нет, нг делать деньги на горе людей подло, бесплатно оно должно быть и вовремя

[@NataliSS93]

Давно назрел вопрос об ОБЯЗАТЕЛЬНОМ обследовании будущих родителей; как и об обязательном тесте на отцовство в роддоме. И если вторая ситуация решаема на 99%, то как заставить первых - хз, многие вообще ни о чем не думают

[@sal1xafk249]

Это не решит проблему, природу не обманешь. Такой скрининг для всех пар невозможен, ни технически, ни материально и т. д.

[@marinafokina77]

Тест на отцовство за свой счёт, пожалуйста, сколько хотите. Какое это имеет отношение к здоровью ребенка? Свои имущественные дела решайте за свой счёт.

[@NataliSS93]

@@sal1xafk249 судя по тому, как идут дела с рождаемостью вообще и здоровых детей в частности, ничего нельзя исключать. Как-то мне случайно попался сериал про будущее под названием «Фертильность». Страшновато..

[@NataliSS93]

@@marinafokina77 к здоровью ребенка это имеет отношение в том случае, если обследовался до зачатия муж, но он не отец. Вопрос для пары скорее не имущественный, а психологический (кстати, я не писала «за счет государства»). Если бы мне муж предложил, то это цепочка: сомневается-- не уважает, не видит моего отношения- - пошел на фиг, без тебя проживу. Обидно!! А здесь - обязан по закону, сдал и забыл.

[@marinafokina77]

@@NataliSS93 мне не понять этой логики. Если лично вы не доверяете друг другу, зачем вводить тест на отцовство на обязательный уровень?

[@Маринасавчук-н8ш]

Плачу 😭😭 дай бог чтобы все были здоровы 🙏🙏🙏 дети

[@ИринаГорбуль-у2ю]

Жалко всех деток и родителей, пока не будет менее дорогостоящего лечения всё будет так же тяжело. Не возможно пожизненно обеспечивать всех таким лечением, ведь больных не становится меньше и каждый ждёт помощи.

[@innamujilo3054]

Нет лечения .Есть поллиатив и поддерживающая терапия .Да и это ,только в случае ранней диагностики .

[@PinkZipper]

Проблема в том, что фармакология-уже давно бизнес, как и образование. Жаль, очень жаль, что бабки решают кому жить, а кому умереть

[@lisichka67890]

иногда эвтаназия - лучший выход(

[@vidazukauskiene6235]

Raditeliam ninada ražat bolše...

[@Лариса-к5и3д]

Страшно когда дети болеют и умирают. Но ни кто никому ничего не должен. Я правильно поняла что пожизненно для поддержания нужен препарат который стоит как космический корабль?! Сейчас реальность такова что здоровых по пальцам пересчитать можно.

[@ИринаКряжевских-е4е]

Еще другая проблема существует ((. Что за 24 млн, что за 160 млн можно вылечить или поддерживать жизнь не одного, а нескольких других детей с другими болезнями. Тяжело рассуждать и думать на такие темы, а тем более сложно или невозможно помочь собственными силами всем деткам, даже всем сообществом страны.

[@driada8110]

У нас в стране коррупция и воровство в таких масштабах вы охренеете...

[@kseniiaishchuk3266]

Да, или виллу чиновнику за эти бабки купить...

[@ИринаКряжевских-е4е]

@@kseniiaishchuk3266 , это точно 😓

[@dmytryshchuknatalya1609]

​@@driada8110сначала калечат, а потом придумывают лекарства - полечить.

[@Blossomgale]

Слишком дорогие люди для страны, проще здоровых нарожать, которые будут дешевле обходится.

[@aspenvail]

А эти дети, при качественным лечении, смогут быть полноценными? Смогут потом работать и создавать здоровые семьи? Что будет, если они хотя бы раз пропустят прием лекарства или угол, которые они даже купить себе сами не могут? Думаю, все знают ответы на эти вопросы. Знают их и чиновники 🤷🏻‍♀️ все народу кажется, что кругом зайки-лужайки. Что можно не готовится к рождению ребенка, не сдавать тесты. Все кто-то другой должен за них думать и разруливать тяжелые ситуацию, да так, как им хочется, а то будут еще недовольны. Жутко, по-настоящему жутко смотреть, как родители «играются» с глубокими инвалидами, а ведь это натуральная пытка для ребенка

[@katerinakor5402]

А ещё есть такие семьи как Бахтины, которые требуют деньги на чудо-уколы, а у неработающего папо дорогущая машина и они поменяли засранную хрущевку на шикарную квартиру пока сборы велись и ведутся. И таких семеек как эти вагон. Для них больной ребёнок это золотая антилопа

[@inna9383]

Вы то откуда знаете, как эта семья живёт?

[@katerinakor5402]

@@inna9383 а вы их защитница? Как бы люди сами не гнушаются таскаться по интервью, маманя ведёт страничку в запрещенограмме где все видно. К тому же чудо-родители везде заявляют что им двоим приходится сидеть дома так как надо сыном заниматься, но при этом в недавнем интервью родители на голубом глазу говорят что реабилитацией ребёнка занимается собака👍 Как у неработающего дорожного рабочего и безработной домохозяйки мог чудесным образом образоваться джип за несколько миллионов и огромная квартира с камином? Это где такие пособия инвалидам дают?

[@amelinagardner9246]

Готовится нужно, но анализов на то, являетесь вы носителем этого поломанного гена или нет, нет в рекомендациях и никто не предлагает на это проверится. А нужно. И если оба родителя носители, то никогда им нельзя заводить детей.

[@OlhaRusakova23]

​@@amelinagardner9246им можно иметь детей и могут быть здоровые дети или дети носители генов. Процент рождения больного ребёнка 25%, здорового тоже 25% и ребёнка носителя(здорового но с последствиями возможными для своего потомства) 50%. Другое дело что диагностика очень дорогая. И таких заболеваний генетических масса и на все проверяться сложно даже финансово. А люди разные и доходы у них разные. Так что теперь заводить деток только богатым можно??? Понятное дело что если у тебя нет возможности обеспечить дитя едой одеждой игрушками и развивашками какими-то то их не стоит заводить(по крайней мере пока не изменится ситуация финансовая) и к сожалению многие люди этого не понимают но по вашей логике детей заводить могут только избранные...

[@Василиса-л2р]

Это как так можно было! Один больной, а они ещё двоих нарожали! А если бы и они были больны? Ходили бы и просили на каждого по 160 млн? Что за легкомысленные люди!

[@user-tu7mh4yb7s]

Да ещё и детям всем троим наверняка не очень. Они тупые и безответственные потому-что не подумали какого младшим будет смотреть на мучение старшего, представьте какая это травма на всю жизнь. Да и старшему не нравиться с мелкими, это даже в видео подметили. Да и каково самому Ване понимать что он такой, а младшие здоровые, каково ему когда родители с мелкими а он только смотреть и может.. Всем детям психику угробили, молодцы они!

[@gizmo8]

Ну а что-многодетные. На каждого ребёнка выплачивается чуть ли не по 30 тыс. на это многие живут. Детей далеко не всегда от большой любви рожают, а часто из-за эгоистичных порывов.

[@innamujilo3054]

Так родители и есть причина несчастья их детей .Таким вообще рожать нельзя .

[@F20.0.]

Может от донора? От другого отца нормально всё с детьми будет.

[@Галина31]

Вы глухи? Зная, что сын болен СМА, они обследовались на ранних сроках беременности, дети здоровы. Мальчик носитель. Но знать, значит не допустить. Просто так же будут обследоваться на СМА

[@ГалинаЧупракова-к4с]

Господи храни и помоги всем деткам 🙏

[@iamlinuxoid]

Дайте знать, когда поможет.

[@irinalavrenteva9250]

Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬

[@ЛисаАлиса-ы7н]

Единственное решение этой проблемы это генетический анализ родителей до зачатия если беременность планируемая или генетический анализ плода на первом триместре если беременность не планируемая. Почему государство не оплачивает эти анализы? Это же дешевле.

[@qwertq8991]

Все оплачивают ,не придумывайте .в Чувашии по крайне мере оплачивают.родители зная о болезни сами принимают решение.

[@ЛисаАлиса-ы7н]

@@qwertq8991 я не придумываю, я точно знаю. По ОМС не оплачивают НИПТ. Не путайте НИПТ и кровь которую берут на скрининге.

[@qwertq8991]

@@ЛисаАлиса-ы7н Соседка сдавала на мраморную болезнь в том числе ,в Чувашии .бесплатно.по ОМС.и ? Государство оплатило все анализы .в результате она ,как мать сама принимала решение оставить ли плод или нет.истории все с ее слов.лично да,меня не коснулось.но даже определив ,за счёт государства ,что ребёнок болен ,родители оставляют плод (по своим соображениям).а теперь вопрос .должно ли государство ещё что то людям,принявшим самостоятельное решение родить заведомо больного ребёнка ?

[@ЛисаАлиса-ы7н]

@@qwertq8991 значит это какой то исключительный случай. Повсеместно НИПТ платный, омс его не оплачивает. Одна идиотка откажется, а десять решат делать аборт, оно того стоит.

[@qwertq8991]

@@ЛисаАлиса-ы7н все так.вполне возможно там анамнез настолько отягощён по мраморной болезни ,что решили проверить капитально .

[@ОльгаЕршова-ч1я]

Родителям сил, терпения, благополучия.... Весь фильм проплакала жалко малышей. Тоже через фонд Ройзмана переводила деньги. Евгению Вадимовичу низкий поклон никогда не остается в стороне всегда помогает. Благополучия ему, его жене, детям.

[@ДобрыйФей-и8щ]

Нужно ввести бесплатное обследование всех будущих родителей на носительство неизлечимым болезней, нежизнеспособные люди не должны рождаться

[@user-df7ql8wg3o]

А толку? Часть понадеется, что анализ не верный, кто-то решит, что его сдавать не нужно, кому-то покажется это бредом🤷🏻‍♀️ Те, кто действительно планирует, им не нужна поддержка го-ва, они сами оплачивают анализы и сами принимают решения.

[@ГалинаРыжук-я7х]

Если будет бесплатным обследование. Тогда ,не сделал и родил больного, это уже твои проблемы. Ни на кого не расщитывать.

[@КейсиЛеон]

С нашей экологией и питанием сейчас все носители чего-то, и что теперь не размножаться? Или выявить здоровых и заставить рожать только их?

[@qwertq8991]

@@КейсиЛеон ну,вот размножаются,как вы не скажете.когда генетик говорит ,что будет Сма ,Дауна,мраморная болезнь-это не аутизм(который не предскажешь) и рожают,зная про страшную болезнь.

[@user-df7ql8wg3o]

@@КейсиЛеон было бы логичнее, либо писать отказ от аборта официальный и потом лечить за свой счёт

[@is-ww4ko]

Зато упырей кормим в тюрьмах😡😡😡😡😡😡😡 Бедные детки,спаси Господи

[@ЮлияЩ-н6э]

Давайте выпустим упырей, вам лучше станет? Этих денег всеравно не хватит! Этому ребенку суждено умереть, он рожден таким, и это неизбежный факт, к сожалению.

[@ТатьянаКардаш-т9ь]

Да, за то пожизненников содержим. А это огромные, огромные, огромные деньги!

[@ejevika19]

​@@ТатьянаКардаш-т9ьа вы сходите убейте их. Такая интересная

[@ОльгаРыловаи]

И развязываем войны и убиваем чужих детей. А свои и так помрут

[@L1sa_Alisa]

Да успокойтесь всех зеков утилизируют в Украине. А лекарства нет не из за денег, а потому что оно чужое... ваш враги производят. А у врагов как купить??? А никак!!😅

[@T0mdan]

Вот это суммы! 24 млн в год 😮 А мама Таси интересная, конечно, пусть все остальные подождут

[@ОвцаСтарая]

а сколько стоят дворцы, яхты, снаряды? Вот-вот

[@driada8110]

Миллиардами воруют, обувь покупают по 120 шт по 80 тыс... Это зав отделения больницы в Черкассах

[@calibrik]

Вагнеру заплатили миллиарды. Так бы детям деньги давали.

[@madamzigota3174]

Нормальная мама. Каждая мама должна так за своего ребёнка бороться.

[@alwase189]

На стадии беременности надо обязательно расширять исследования по ген заболеваниям. Их почему то с каждым годом больше. Страшно. Беда. Очень страшно.

[@v_tori-h7x]

Так их больше как раз потому что больних генными заболеваниями вылечивают, а они потом рожают новых с таким же набором и плодят эту генную поломку по всему генофонду.

[@dhdhrhdhdjd]

Какая Лизочка прекрасная, еще не выздоровела, а хулиганит так мило)) крошка светлая, будь здоровой полностью до конца!

[@АнастасияБагрянцева-ц9е]

Нужно чтоб чиновникам собирали на зар.плату!а люди уже подумали бы перевести или нет)

[@Ekaterina_spb]

Тогда б не было чиновников. И все)

[@VikkiKus]

Смотреть на Ваню. Неврзможно слез сдержать. Как жалко. И эта безвыходность. ...

[@artkiseleva]

Почему же всех не начнут проверять на гены СМА? Чтобы люди знали о рисках рождения больных детей в будущем.

[@ЕленаЮрченко-ъ6ь]

Это огромные деньги нужны на лечение одного ребенка. И тем более всю жизнь лечить . Когда можно вылечить большинство детей на эти деньги и они будут полноценными.

[@sofiamama1981]

Как бы бог вас не наказал и не послал такого и пусть вам так де скажут что оучше вылечить других,чем вашего свна,внука,правнука

[@ЮлианаУгловская-ж1ъ]

У моей подруги мальчик с этим диагнозом в 3,5 года ушёл. Очень сочувствую, мамочке соболезнование.!

[@Yulianna2666]

Страшная болезнь, бедные дети... надеюсь, что диагностика генных заболеваний скоро выйдет на новый уровень, чтобы была возможность полноценной диагностики до рождения 😢

[@ЕленаСалопаева]

молодая красивая мама родила больного, носителя, и относительно здоровую, которая может родить таких же больных. Это путь в никуда, даже хуже

[@ТатьянаЛагутина-у2р]

Пересмотрите фильм, девочка здоровая и дети у неё будут здоровые, даже если ей попадется муж носитель. А вот мальчик носитель, у него вероятности больше, если ему жена попадется носитель.

[@Ксения-ш1т7ф]

Не жалко тюремщиков, алкашей, нарков они сами себе такую жизнь выбрали, а вот детей очень жалко, они ни в чём не виноваты!

[@НатальяБогуцкая-ж6щ]

" в нормальных странах 2,5 миллиона можно собрать по соседям" это где же такие страны? Дяденька оторвался от реальности.

[@ЛисаАлисаПродажи]

Блин, крик души. Кто будет за этими детьми ухаживать, когда родителей эгоистов нк будет кто??? Опять государство ? Они же опять будут на содержании всех. Неправильно все это, сейчас огромное количество больных непригодных для дальнейшей жизни людей. Общество больных, рождает общество инвалидов.

[@aligrace4967]

О чем вы!!! Наше государство не может лекарство для сердца за 200 р в аптеку по льготе завести! Покупаем сами, деньги маленькие, но положено ведь! И все время нет нет нет. А тут 160 миллионов. Зато есть деньги на войну, на пособия и бесплатные хаты для приезжих! Тут со своими людьми пусть разберутся...

[@МарияМария-ц5л9г]

Ещё есть многие заболевания, по которым дети не получают должного или вообще никакого лечения. Дети "бабочки", например, сколько денег у них уходит на перевязки и мази. Лимфостаз. Мало кто слышит об этом заболевании. Но эти больные есть и есть дети с врождённым лимфостазом, есть взрослые с приобретённым заболеванием. Знаю это, т. к мама моя с этим диагнозом. И всю жизнь ей не могли поставить диагноз. Отёки появились после 2 беременности, все привело в итоге к слоновости обоих ног. Где-то в 2010-2012,точно не скажу накопили деньги и в Уфе провели ей лечение. На тот момент она уже волокла ногу, была язва трофическая. Отёк сняли на сколько могли, ноги уменьшились раз в 6. Лечение платное, т. к нет квот от государства,плюс белье заказывали из Германии, тоже за свой счёт. Его носить пожизненно. На тот момент 6 коек для таких детей были закрыты в Москве, потом и центр в Уфе закрылся и остался центр только в Москве, на тот момент лечение стоило около 500,без жилья и белья. С тех пор мама моя не лечилась, только белье меняем каждые 6-12 мес. С ней в центре были и дети, которые отеи имели по всему телу. По хорошему эти дети сохранные, лимфомассажи и белье.Но почему, то государству нет дела до них. Со многими согласна, если б можно было предотвратить все болезни, было б отлично, а родил, дальше сам лечи, но пока такого нет, этим детям нужна помощь.Это очень тяжело, когда ты знаешь, что лечение есть, но оно тебе недоступно, т. к ты не миллиардер.Послушала все до конца, сложилось впечатление, что Минздрав, который подаёт апелляцию тянет время, издеваются над родителями, ждут когда ребёнок умрёт, чтоб не закупать ничего, либо деньги воруют и они идут совсем не в медицину.Репост, чтоб все знали об этой ситуации, любой ребёнок может попасть в данную ситуацию.

[@marinafokina77]

Вы и маму свою не лечите. Ведь тоже когда-то как-то можно было предсказать болезнь. Или её всё-таки жалко, а чужих детей не очень?

[@МарияМария-ц5л9г]

@@marinafokina77 с чего вы взяли, что мне не жалко? В каких строках вы это прочли? Не лечим, т. к лечение дорогое, не доступное. Ранее в её детстве, были некие проблемы, но не отёки, а это 60-70 года и после, обращались ко врачам, но диагноза так и не смогли установить.И когда уже были явные признаки тоже данный диагноз не ставили. Я это пишу к тому, что в плане диагностики и профилактики у нас провал, лечение есть, но оно многим недоступно.

[@schweppes8]

А какая причина подскажите у вашей мамы была? Приобретённый лимфостаз

[@МарияМария-ц5л9г]

@@schweppes8 точно никто так и не знает. В 1 беременность были немного отёки ног, во 2 бер.все ухудшилось. Сказали, возможно, недоразвитие лимфлтических клапанов, нагрузка в виде берём. дала толчок. Это предположительно. Но на УЗИ не увидели отклонения клапанов.

[@marinafokina77]

@@МарияМария-ц5л9г ,вот цитата:" Со многими согласна, если б можно было предотвратить все болезни, было б отлично, а родил, дальше сам лечи..." Писать, что с кем-то в этом можно согласиться, как минимум странно.

[@ВераШевченко-ь8р]

Хмельницкой и её команде уважение и поклон за их доброе дело

[@vexbrin5414]

Я вот думаю, что прежде чем завнсти ребенка, надо обязательно пройти генетика. Обязательно! Это очень важно. Просто оценить какие-то шансы!

[@ВираВл]

Страшных ген заболеваний очень много, Вы на всё не сдадите.

[@vexbrin5414]

@@ВираВл на распространённые сдать можно. Природа отсеивает слабых, дети с рас - как раз тот случай

[@ppleaser]

​@@ВираВл Зато сдадите на большинство, самые распространенные, и уже будете процентов на 90 уверены, что всё в порядке (в случае отрицательных тестов), а в случае положительных - будете знать, что лучше рассмотреть другие варианты, эко или детский дом. По логике «везде солому не подстелишь, значит надо забить» можно и в поле уйти рожать - ачо, в роддомах тоже не 100% гарантия выживаемости. Ну если есть возможность обезопасить себя, пусть не на 100%, но насколько возможно, почему бы ей не воспользоваться?

[@ElephantInDesign]

Спасибо всем неравнодушным, добрым людям, которые помогают этим деткам! Сердце разрывается! Сколько жестоких болезней существует!! Почему невинные дети должны так мучиться!! Как так однажды просто перестать дышать самостоятельно..! Ну как же так-то, господи! Если есть высшие силы, пусть перестанут мучиться малыши!

[@ЕкатеринаШакунова-ы4з]

Это не жизнь, а мучение😥

[@Любовь-ш2р8в]

Почему запрещена эвтаназия в Росии?это же гуманно,и я даже не про СМА сейчас,а онкология например в последних стадиях?что плохого в том,что люди будут уходить во сне,без страшных мук?😢

[@ЕленаБ-б8з]

На больных детей собирают с нищего народа... А депутаты сидят жируют... Не могут средств найти... Сочувствую родителям... Здесь квартиру продашь и денег никогда не хватит... Спина раза ОЧЕНЬ ДОРОГО СТОИТ.. 😢 ЖАЛКО МАЛЫШКУ... ПРОСТИ НАС ВСЕХ😢

[@ЕвгенияЕвгения-й1ч]

Спасибо добрым людям, доброта от кошелька не зависит. С миру по нитке как говорится 🙏

[@ЕленаКомракова-е1н]

Чушь не несите!!! Хоть немного узнайте про лекарства и историю этого ребенка!!!

[@ЕленаКомракова-е1н]

@@ЕвгенияЕвгения-й1ч а толку!?

[@ЕленаБ-б8з]

@@ЕленаКомракова-е1н вы, наверное, депутат (ша). Денег жалко...

[@ElenA-w5i8l]

Нужно развивать внутриутробную диагностику этого заболевания. Если выявили, но родители решили рожать- пусть покупают лекарство за свой счет, если не выявили- за счет государства. Вот так будет честно.

[@blondinka2023]

Это по узи и по анализам можно узнать. Просто есть такие женщины которые не делают аборт. Просто родители не совместимы друг с другом, и это бывает, и вот говорят, им не рожайте, а они всё равно рожают.

[@ИннаВасильева-н7й9с]

Бедный Ваня!!!Ужас!!!Отпустите его уже!!!!Это больно,страшно,но в его глазах только мука!!!Родители просто ослепли !!При полном сохранении интеллекта абсолютное обездвиживание...Уроды родители!Рядом прыгают здоровые детки,а он смотрит,плачет.....я медик,много видела,но это за гранью!!!!

[@svetlanalimarenko6184]

Вы предлагаете им убить его? Как отпустить? У нас эвтаназия запрещена.Да и любой родитель будет до конца бороться. Вы думаете они не страдают,видя муки Вани? Но что им сделать?. Не лечить? Пусть сам умрёт?

[@annaduh9824]

​@@svetlanalimarenko6184вот я тоже не представляю как его можно гуманно отпустить. Только отключать от ивл, а это мучительная смерть, человек просто задохнется или захлебнется

[@musicchallenge1966]

Сама хоть подумала что написала ?Ещё хвастается что медик . Родился такой ребенок, никто не думал и не желал такого .Да они виноваты, что зная это решились рожать не сдав все анализы и прочее Понадеялись на авось,а вот пуля взяла и выстрелила в одно и тоже место,условно говоря Очень жаль детей

[@Zavodnoiapelsin1990]

👍

[@yasmeen8619]

​@@svetlanalimarenko6184не скажите, не любой родитель, в Бельгии разрешена детская эвтаназия.

[@Татьяна-с9в2к]

Почему бы не ввести обязательный анализ на ген поломки (максимального Спектора) при постановке на учёт при беременности? Ведь при озвученных рисках возможно некоторые женщины, у которых не зашкаливает эгоизм, прервут беременность, дабы не обрекать ребенка на мучения... Да, многие будут оставлять беременность, но хоть снизится % рождённых больных, и повысит шансы на приобретение лекарства уже рождённых....

[@Котыицветы-п6д]

Пока массовый аналмз6 доррго. Нужно довезти приборы до каждой деревни Кукуевки и обцчить лаборвнтов

[@СашаШабарова-с8ж]

Надо делать анализ Родителям до зачатия.

[@user-df7ql8wg3o]

Да не думают они об этом, залетели-родили-лечите🤦🏻‍♀️

[@СашаШабарова]

@@user-df7ql8wg3o нужна Госпрограмма хотя бы для женщин. В 18 лет государство должно обязать сдавать. На СМА, Полисахаридоз, муковисцидоз. Чтоб знать если есть в рецесиве ген, обязательно папу проверять. Это надо пристать до зачатия и рождения таких детей. Иначе страдания прекратятся.

[@Наталия-ъ1л4г]

@@user-df7ql8wg3o ваши родители делали этот анализ до вашего зачатия? Это лотерея

[@Котыицветы-п6д]

@@Наталия-ъ1л4г а должна оставаться лотереей?

[@Наталия-ъ1л4г]

@@Котыицветы-п6д наивные, так было и так будет

[@v_tori-h7x]

У меня жестокая позиция, но зачем спасать детей с такими серьезными генетическими поломками? Они уже битые генетически, даже если их выхаживать и вылечивать ну что они могут миру дать? Таких же генетически сломанных людей? Смерть генетически нездоровых это инструмент эволюции для сохранения вида, выживают только здоровые и продолжают род, развитие медицины иногда играет злую шутку - выхаживая таких детей, портят генетический фон всего вида. Да и в целом к беременности нужно готовиться, сдавать анализы, посетить генетика, а не как в России забеременнеть, а потом разгребать. Понятно, что каждому родителю сложно признать это и терять детей страшно, но так устроен мир🤷‍♀️ хорошо что хоть говорить про это начали, некоторые задумаются о планировании беременности возможно.

[@GalinaGalinaxo]

Вы в курсе,что генетических заболеваний,не только СМА,десятки тысяч? Проверять на все?😂

[@Котыицветы-п6д]

​@@GalinaGalinaxoна основные - можно и нужно. На пoвидлy сделали дешёвые массовые тесты, на СМА - ещё проще

[@v_tori-h7x]

@@GalinaGalinaxo а вы в курсе, что СМА самое популярное из редких заболеваний и самое дорогостоящее в лечении?) Все не обязательно, но скрининг на базовые и самые сложные заболевания лучше сдать, а не ржать как вы под лозунгом 'ну их же много, все сдавать теперь что -ли?)' Не хочешь проверяться?) Ну так принимай все риски и расходы в случае чего на себя)

[@user-Vivi78]

Проверять на самые распостроненные.