Рет қаралды 68,821
Самое дорогое лекарство в мире сегодня - это препарат Золгенсма. Один «волшебный укол» позволяет навсегда исцелить ребенка от СМА - спинально мышечной атрофии - тяжелого генетического заболевания. Однако цена этого укола - 150 миллионов рублей.
В России за лечение детей со СМА отвечает государство, но по факту необходимые препараты родители зачастую могут получить только через суд. Почему так происходит? Что это за болезнь - СМА? Почему лекарство такое дорогое? Как родители борются за жизнь своих детей? Обо всём этом - в нашем новом репортаже .
Помочь нашим героям:
Страница Кости: konstantinsmail...
Страница Матвея matveysma2019?i...
Страница Захара zahar_sma_help?...
Внутри:
0:02 - Как власть задумалась о больных СМА?
0:33 - Вступление
1:59 - «Идите родите себе другого ребенка». История Светланы и Кости.
6:05 - Каково это - пытаться отсудить у государства 2 миллиона долларов?
8:38 - Почему за редкими лекарствами идут в суд?
10:18 - «Золотой мальчик». История первого получившего Золгенсма в России.
13:22 - Почему деньги собирают только в России?
14:00 - Как и почему 9-летний Артём пытается собрать 150 миллионов рублей
16:02 - Почему Золгенсма стоит так дорого?
18:11 - Почему депздравы идут в суд?
19:07 - Почему самая дорогая цена - для России?
21:34 - Что будет дальше? Выводы
22:34 - P.S. Родители детей со СМА - о своей борьбе
Подписывайтесь на нас в соцсетях:
VK: mash
Instagram: / mash_breaking
Telegram: tg.mash.ru/
Twitter: / mash_breaking
#mash #репортаж #сма #золгенсма