Distrofia Muscular: diagnóstico e tratamento | Conexão

Distrofia Muscular: diagnóstico e tratamento
Você sabe o que é a distrofia muscular? Entenda sobre esse conjunto de doenças que afetam o crescimento e a manutenção dos músculos e ainda conheça grupos e projetos sociais de apoio na internet.
Entrevistado: Clarisse Fortes, neuropediatra
Apresentação: Karen de Souza
Exibição: 20 de outubro de 2017
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[@inoadelas3445]

MINHA PROF. ME PEDIU PRA EU VIM VE EU ADOREI, ÓTIMO

[@talitaandrade8776]

Excelente entrevista. Parabéns a apresentadora e a médica.

[@gabrielwilguer6577]

É complicado gente, eu sou portador, possou 21 anos e a doença atacou mesmo logo após a perda do meu pai, faço acompanhamento médico e honestamente não ajuda em nada, tudo está difícil já, muita coisa para viver e não poder é complicado, para essa doença não existe cura, o pensamento de suicídio é a alternativa mais viável, penso nisso todos os dias, as vezes pode ser a melhor solução, ver quem você ama sofrer, por não poder te ajudar é complicado, essa dor só nos sentimos, saber que não existe esperanças, no fim tudo irá acabar, pra uns mais tarde e para outros mais cedo, quando chegar a hora espero ter força o suficiente, por enquanto a gente vai levando né, um abraço para vocês

[@kucaol]

@gabrielwilguer tenho informação de que é possível melhorar a qualidade de vida! Hoje vou atender um cliente com distrofia (faço reflexologia podal) - será meu primeiro atendimento nesse caso, mas meu sensei falou que melhora! Sugiro tb vc assistir os vídeos do prof Ronaldo do canal Mecanismo X! E se possível tbm entrar para o Clube dos 5% do Jacob Petry, que irá trabalhar de forma fantástica a espiritualidade! Não desista de você e lembre-se sempre que a última palavra não precisa ser a da medicina tradicional, pq o progresso é constante e as novas descobertas tb! Além de quê, houve um fator psicológico agravante no seu caso e fatores psicológicos podem ser trabalhados e pq não acreditar que sendo trabalhado, da mesma forma que agravou pode reverter? Força, Gabriel! Tudo tem um porque na vida! Força!

[@deboraluizaqueiroz104]

Tenho essa doença e me sinto sozinha foi muito bom ver esse vídeo

[@jelcimarsousa4529]

Eu também tenho e entendo vc

[@luizgoncalves6381]

Eu também entendo você mais não sou sozinho meu irmão também tem essa doença kkk

[@antoniojosebarbosa4821]

Eu tenho já a 27 anos eu me diagnosticaram e me jogaram pro lado hj estou numa cadeira de rodas.

[@lizier157]

Vc jamais vai estar só Oq vc não sabe é q tem alguém lá encima q te escolheu porq vc é capaz de dar conta dessa prova

[@waldineycrisostomo7063]

Olá ..pois é tenho distrofia muscular de Becker ..descobri aos 26anos ..mas desde os meus 16anos tinha cm frequências quedas hoje tenho 39anos ainda ando mas cm muita cautela ..sou aposentado ..e vou vivendo dia após dia cm muito amor ..pois seii q amanhã tbm posso está em uma cadeira ...pois já não subo escadas não ando de ônibus não sento em cadeiras normais pois não me levanto só ....assim vou indo cm a graça de Deus ...

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Descobri desde criança sofri muito preconceito fiz. Canal para me supera kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@antoniojosebarbosa4821]

Tenho nem me aposentar consegui

[@rosezacarias4053]

Nossa bem explicado conheço alguém qui tem

[@marisesramos2206]

Tenho 2 primos que tem essa doença,um já atrofiou o corpo todo,e o outro anda segurando nas coisas,como eles moram na roça,o pai deles,colocou umas cordas nas ripas da casa pra um dos filhos andar segurando,mas hoje meu irmão falou que esse tb ja nao levanta mais,gente fico tão triste qdo vou visita-Los,eu choro com dó deles,e oro ao Senhor Jesus pra cura-los,pq é difícil ve-los assim,ja2 foram em sao paulo,Teresina,mas os médicos nao descobriram o que eles tem,vivem na roça,nao tem acesso a nenhum tratamento,pelo menos a fisioterapia,gente,será que nao tem cura?

[@claudiabezerra8680]

Boa noite tenho um tio que está sofrendo muito já não fala já não consegui comer sozinho chora muito sente dor já toma oxigênio pra ajudar na respiração Eu não aguento ver o sofrimento o médico deu 6 meis de vida Mais já orei a Deus e creio no milagres

[@joacessibilidadeedireitos]

Meu diagnóstico demorou 3 anos! Só descobriu no SUS. Tenho DMC

[@jamesgiovanni4176]

Tem 44anos to esperando faz tempo pra ir ao médico

[@franciscaenedinadeoliveira9029]

Meu tá com 11 anos e foi diagnosticado com distrofia muscular aí vai fazer painel genético meu filho não pode nem andar a coordenação motora é muito difícil cai de mais cansa rápido com problema no pulmão e coração 😊

[@noemipaiva6867]

Olá! Sou portador a DMP, quando descobri meu diagnóstico com 33 anos, já tinha 3 filhos, agora já estou com 68 anos, estou na cadeira de rodas muito tempo , 3 irmãs e 1 irmão mesmo modo sou a mais velha

[@Enirvaldoferreira]

Sou ilma costa descobri distrofia com 34 ano e tenho mais duas irmans com a. Mesma

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Descobri desde criança sofri muito preconceito fiz um canal para me supera da uma olhadinha la kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@jamesgiovanni4176]

Águi em São José dos Campos e difícil tratar de Amiotrófia muscular só por Deus

[@analeticia4927]

Sou do RJ. Tenho distrofia muscular. Faço uso de Boldo do Chile.

[@carloscavalcante3048]

Alguém lhe disse que boldo é bom para distrofia muscular? Como você usa,por favor? Em forma de chá? UM abraço e melhoras pra gente!'

[@analeticia4927]

@@carloscavalcante3048 Tomo em comprimido. Faço em farmácia de manipulação. Tomo uma semana sim, outra não. Os remédios que tomo por causa da distrofia são: L. Cartinina - 250mg; UC II - 20 mg (é um tipo de colágeno para as articulações); K2 - 120 mg; Coenzima Q10 - 100mg; Naltrexona - 3mg; Vitamina D3 - 2000 ui; Complexo vitamínico Ômega A-Z; Malacal (para osteopenia); Boldo do Chile - 500 mg (uma semana sim, outra não).

[@carloscavalcante3048]

Ana Leticia,gratidão ❤

[@analeticia4927]

@@carloscavalcante3048 No vídeo abaixo fala os motivos de que devemos tomar a vitamina K2. kzbin.info/www/bejne/Y3fTqHShp81_osU O Naltrexona 3 mg e a Q10 também são muito importantes para a gente que tem distrofia muscular.

[@mariaedna5431]

Tenho um Filho com distrofia muscular duchenne, ele tem 22 anos não anda mal consegue mexer as pernas, difícil

[@divinaluizdesouza7026]

meu dois netos tem distrofia muscular progressiva estou louca desesperada eu moro no interior ta sendo muito dificil pra min meu primeiro neto agente só notou depois dos 13 anos que veio começa sentir os sintomas mais graças Deus eles anda a maior dificuldade dele e nos braços e não e facial queria tanto conseguir levar pra fora do Brasil pra conseguir os tratamento pois são dois e eles são órfã de pai e de mãe eles são cuidado por Deus e nossa senhora e por min sofro muito se eu conseguisse levar eles pra fora do brasil pra fazer os tratamentos eu ficaria muito feliz mais infelismento não tem condições

[@emiliajanu1124]

Divina, não existe tratamento ainda. Eu sou portadora de Distrofia do tipo cinturas, e estou sempre atenta as pesquisas. Você tem que procurar um bom neurologista pros seus netos, a fisioterapia tbem é essencial. E se puder, um cardiologista pra longo prazo.

[@sergiofederici5654]

Meu filho tem ele pode se encostar por invalidez trabalho um tempo e não conseguiu trabalhar mais

[@lidiamariadeoliveira7671]

Como tratar a distrofia de estainer

[@katinhabbb]

Destrofia muscular não vem só de genética ,pode ser causada também por esforço físico ou medicações

[@antoniojosebarbosa4821]

Ou por algo que aconteceu com o cérebro, eu cai de uma árvore de 12 metros e bati a cabeça num toco .creio que foi isso.

[@cosmolandia_musicas]

Não, aí pode ser outra doença. Ela é exclusivas uma doença hereditária

[@DJalokoficial472]

Ou algum vírus que ninguém consegue descobrir...

[@ivanetefagundes3050]

Tento progressiva muscular progressiva diagnóstico com 8 anos, através de biópsia no hospital Sara Kubitschek de Brasília.... Estou bem , mas com o tempo sinto muito cansada e os sintomas que a médica disse. Minha colega viu no fantástico dia 09 de Setembro uma injeção que custa 200.000 mil que pode regredir a doença isso procede? Mas para conseguir que a Anvisa nos forneça é preciso entrar na justiça? Por favor me responde.

[@josileia1631]

Oie sobre a vacina vc viu se é verdade?

[@alessandraseni1596]

Faz outra reportagem de distrofia facio escápula umeral não encontro outros vídeos falando sobre essa Doença

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@GABRIELSouza-dp2bm]

Eu tenho 24 anos e sempre andei nas pontas do pé minha mãe não percebeu é por causa disso tem fraqueza nas pernas quando eu tô andando caiu do nada se eu cair não consigo levantar só pois não tenho força eu sempre tenho que me apoiar em alguma coisa aí eu boto força no braço e me levanto. Se alguém poder me ajudar? eu sofri muito Bully😢

[@claricerodrigues5192]

Será que tô tenho esse sitoma

[@noemipaiva6867]

Bom dia sou Noemi estou ouvindo novamente tenho pena de quem tem está doença, eles dez que precisa de tratamento de ajuda fisioterapia mas é tudo particular nos não temos condições , por gentileza nos ajude

[@analuciapereira4175]

Essa doessa pode levar ó paciente fica estado degenerativa

[@mauroferreira1412]

O que temos de tratamentos eficientes para adultos?

[@vivicavalcante685]

Hiv causa distrofia muscular? ?

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

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[@jefersonalexandrelemos2339]

Eu tenho atrofiamuscular de cintura o que é bom para mim comer para fortalecer os músculos cinto muita fraqueza e dificuldades para levantar.

[@AnaCristina-mq5gr]

Qual exame vc fez p ter esse diagnóstico?

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Ana Cristina Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@ricardoantonio2188]

Me deu vergonha de assistir essa doutora falar em tratamento da distrofia muscular, pois não existe, a medicina não só no Brasil mas em todo mundo tratamento! Vergonha dar esperança as pessoas , e o diagnóstico sim ao contrário do que ela falou , o hospital Sarah da todo o apoio para fazer exames, inclusive agora em 2021 pode-se pedir auxílio doença pelo INSS, que antes não podia , lembrando não existe tratamento, onde essa médica teve essas informações, que pena ! Isso não é tratamento , mas dar apoio aos pacientes

[@janainascimento5826]

Bom dia eu tenho distrofia muscular

[@radess6656]

​@@janainascimento5826janaina boa tarde queria te perguntar, a distrofia muscular atinge o corpo todo? Eu tenho um negócio no braço que nunca foi descoberto é como se fosse uma atrofia anormal, não doi mas meu braço não estica e não é so isso, meus membros superiores são mais finos do que o normal e eu me alimento super bem

[@juniorsenojp]

Lair Ribeiro tem algum remédio?

[@freghdgujddhjfdrjmm]

kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@yuna.135]

oi minha filha destrofilo o pé ficou torto têm como o pé vouta normal

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@elisimaranunes5467]

Boa tarde eu tenho distrofia muscular não sei muita coisa mais os médicos falaram que é polimiosite o nome da doença tenho muita fraqueza não consigo subir escada mais não levanto do sofá ou cadeira sozinha mas ando ainda segurando nós móveis ou em alguém mais tenho tido muitas quedas e cada dia tá piorando

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Descobri desde criança sofri muito preconceito fiz. Canal para me supera kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@veraluciacorreateixeira5166]

Eu tbm tenho poliomesite tenho os mesmas dificuldades mas agora vou tratar com o neurologista já tomo tantos remédios e não acontece nada fica tudo igual

[@commandoyt9244]

Eu tenho essa doença, o que devo fazer pra mim trata, onde devo ir?

[@danilopereira9470]

Genéticista

[@AnaCristina-mq5gr]

Participo d um.grupo de Whatsapp sobre a dm, caso queira participar...

[@waldineycrisostomo7063]

@@AnaCristina-mq5gr ola tenho distrofia muscular de Becker ...(22)998443309

[@freghdgujddhjfdrjmm]

@@AnaCristina-mq5gr me colocar

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Fiz um canal para nao fica so pensando me ajuda lá kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@juninhotazz7976]

Oi,me chamo junior,moro no ceara,tenho 42 anos e sou portador de distrof.musc.cintura,nn sei se tm relaçao cm a mesma,mais venho sendo acometido de varias outras doenças cm,ma circulaçao,colesterol elevado,falta de ar constante,ulcera varicosa.nn sei mais o que fzr pq o país nn me disponibiliza tratatamento e nm acompanhamento medico nm pra uma e nm pra outra e pra acabar de completar,o preconceito que sofro pela sociedade e pela familia é imenso.nao tive ainda depressao,pq acima de td,minha fe em Deus é inabalavel,e tenho ao meu lado um irmao que me ajuda mt ,uma mae que cuida de mim e uns poucos amigos que realmente sao amigos.o que posso fzr pra melhorar meu quadro clinico?

[@sueniaxavier4588]

Acho que tenho este problema não tenho nenhum diagnóstico mais e difícil conviver com as pessoas elas tem bastante preconceito em relação a está deficiência alguns familiares até tiram uma piadinhas não sabem eles que nus magoam bastante.....

[@MariaGarcia-hj8sv]

juninho dexter nesesito saver algun Numéro hay una familia nesesitada con dos niños enferma y nesesitan cuidados especiales y no tienen ayuda de ninguna isntitucion y yo pienso que ahy hay muchisima nesesidad ya que son de escasos recursos gracias m pueden ayudar con eyos Dios les vendiga soy Amalia Garcia mi Numéro es 206 698 0045

[@reginaldoluizgoncalves7971]

Eu tenho distrofia muscular começou os sintomas quando eu tinha 36 anos hoje tenho 49 anos evoluiu bastante com perda de massa muscular falta de força dificuldade de andar subir degraus dificuldade de trabalhar o diagnóstico é com um neurologista você tem direito a beneficio do INSS

[@pamellarabelo4772]

Já fui em um neuro e ele me falou que eu posso ter destrofia muscula . Mas ainda nao fiz nenhum exame para saber de fato o que eu tenho quero fazer a eletroneuromiogra será se e eficiente para esses tipos de caso ?

[@reginaldoluizgoncalves7971]

Pâmela Rabelo foi o primeiro exame que me pediram depois teve biópsia de musculo e exames de sangue o colete são os principais

[@katinhabbb]

Para descobrir se tem destrofia façam exames de biópsia muscular e ck Peçam ao neurologista

[@emiliajanu1124]

Hoje em dia já existe o exoma, o exame mais completo da atualidade. Ele consegue em muitos casos definir até qual a proteína que falta nos seus músculos

[@Paloma.Reis.88]

O exoma custa de 4 a 8 mil, não é todo mundo q pode arcar com um valor exorbitante desses

[@pitbullricha1614]

Eu descobri a distrofia há 2 anos, só q ainda ñ consegui fazer nenhum tratamento Quero saber qual tipo de exames devo fazer, para saber q tipo de distrofia tenho???

[@elidianaortegaarellano4306]

Ana Lima ..asta donde se extrain un poco de tu musculo...

[@claudiafreitasoliveirasilv8078]

Olá, não sei onde vc mora mas eu consegui para meu esposo o teste de DNA em São Paulo no centro de genoma da USP. Mas primeiro vc tem que passar com o neurologista para que ele possa avaliar se seu caso é mesmo de distrofia. Espero ter te ajudado

[@rosemaire4544]

Hospital Sarah Kubitschek faz diagnostico e acompanhamento. Você precisa de um relatório de um neorologista,entra no site do hospital e responda as perguntas.Você sera chamado(a) num prazo de 1 ano.Moro em BH MG

[@AnaCristina-mq5gr]

Além desses locais citados, a aacd ou hospital das clinicas tb pode fechar o diagnóstico

[@emiliajanu1124]

Hoje o exame mais completo é o exoma. Procure um neurologista

[@adilsonboagxghshhh4618]

Tenho dores no músculos que não são normais diferentes das dores normais quandovoce faz exercícios não descupro o que tenho acredito que tenho uma doença que não foi descoberta e horrível mexe com seu psicológico já teve época que já. Pedir para morrer sou da cidade de barra mansa vizinha de volta redonda vou procurar essa médica quem sabe ela descobre o que tenho já fiz tratamento com reumatologia ortopedista psiquiatria e psicologia

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Descobri desde criança sofri muito preconceito fiz. Canal para me supera kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@osmarmedeiros3957]

Bom dia alquem me ponha no crupo por favor

[@cosmorais11111]

Eu achava que so eu tinha isso no musculos O meu endurecer tb

[@cureforheartdiseasesandoth4989]

Conheça o curandeiro tradicional que me curou da distrofia muscular de Duchenne, você também pode adicioná-lo no Whatsapp. Eu sofria da doença de distrofia muscular de Duchenne há anos. Sofri até conhecer o Dr. EHI ORIRI, o Grande. ele e Deus são as razões pelas quais estou vivo hoje. [phone] ou envie um e-mail para [e-mail].

[@commandoyt9244]

Alguém pode mim ajuda

[@reginaldoluizgoncalves7971]

Eu tenho distrofia muscular começou os sintomas quando eu tinha 36 anos hoje tenho 49 anos evoluiu bastante com dificuldade para caminhar subir degraus trabalhar, enfim você deve procurar um neurologista

[@freghdgujddhjfdrjmm]

Descobri desde criança sofri muito preconceito fiz. Canal para me supera kzbin.info/www/bejne/a3e7qHuDnt6Yg5I

[@katinhabbb]

Não tem cura ,minha mãe descobriu com 55 anos