Duchenne: a síndrome fatal que acometeu o pequeno Valentin

Hoje no @amarmaternidade, conversamos com a Natalia (@a_vida_vale) que é mãe do pequeno Valentin.
Natalia teve uma pré-eclâmpsia e síndrome de HELLP durante a gestação e Valentin nasceu com 25 semanas. Ele lutou muito desde o nascimento, pois respirou por aparelhos durante meses na UTI devido a uma perfuração no intestino e mais tarde foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne.
Essa é uma doença rara que acomete 1 a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino.
A batalha pela vida de Valentin não tem sido fácil e Natália nos contou todos os detalhes dessa jornada.
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[@luciasantana6498]

Eu tenho um filho único e ele padece de distrofia muscular de duchenne, ele agora está com 27 anos, graças a Deus ele está bem, respira bem

[@rosimarcosta5679]

Meu irmão tinha Duchene, ele faleceu tem cinco meses com 22 anos, parou de andar com 12anos. E uma doença muito dolorosa e triste vê a pessoa que amamos partir aos poucos.

[@fabianefurlan9732]

Este vídeo me despertou muitos gatilhos e sentimentos dolorosos. Chorei muito. A doença é exatamente tudo isso que essa mãe descreveu. Perdi meu irmão pra Duchenne! Há muito tempo, mas as lembranças são eternas. Desejo todas as bençãos para o Valentim e sua família nessa busca pela cura.

[@anaclarabarbosa5662]

Tive um aluno com Duchenne, era lindo ver a união da família e amigos pra ajudar no tratamento da saúde dele... Infelizmente, recentemente ele faleceu com uns 12 anos 😔 força Valentin

[@ronaldohd10]

Pqp que msg positiva kk

[@andrum884]

Eu tinha um irmão que morreu em 92 por causa dessa doença tive depressão aos 10 anos pq ele foi embora na minha frente me emocionou ver esse vídeo e lembrar do meu irmão eu não tenho nem meu filho infelizmente tenho artrite no pé esquerdo só desejo que um dia exista cura

[@rosangelamatos6265]

Doença muito triste 😢 meu irmão e meu sobrinho morreu com esta doença e descobri no meu filho estava com quatro anos hoje está com vinte e quatro

[@fatimasantana5066]

Já deu tudo certo! Deus ja honrou a vida e saúde desta criança

[@vaniaraqueldasilveira8248]

Que Deus Abençoe e de Vitória pra esta família guerreira e que venha a recompensa por toda a luta!!! Também lembremos de orar em favor de famílias carentes que não tem recurso algum, nem de descobrir um diagnóstico de um filho,pois acontecem síndromes em famílias com recursos e sem nenhum recurso, que tem q ver o seu filho morrer e apenas lamentar, isso é muito triste 😢 e estas famílias tem q matar no peito a dor e a culpa. Falo do q já presenciei e lembremos dessas mães de UTI com filhos com doenças raras, síndromes as vezes ate desconhecidas,q aguardam apenas pela Misericórdia de Deus no SUS e em casa,pois não tem recurso algum! Imagina a situação....😔😢

[@alyneliberal4516]

Familia guerreira e Valentim um vencedor. Que Deus os sustente sempre!

[@eunicevitor4768]

Amém 🙏🙏

[@lazarinarabelo2518]

Minha tia teve 3 filhos com duchenne, eles morreram antes de 20 anos, eram muito pobres e meu tio agente percebia q ele se encomodava em mostra Los, Então foi muito sofrida a vida deles, o sus também também não ajuda, hj os filhos da minh prima que é irmã deles já estão desenvolvendo a doença, minha tia sofreu muito com eles😔.

[@gislanerocha9430]

Que Deus abençoe essa mãe e proteja essa família !!!!

[@anafreal2840]

Moro em Boston e trabalho em uma empresa que faz estudos, medicamentos para essa doença. É muito triste, mas temos muita gente empenhada em melhorar a vida dessas crianças 💚 a vida vale a pena!

[@eliananoronha6161]

--,,

[@daianybitencourt9872]

Tenho um sobrinho com esta distrofia 😢

[@riviaravena]

@@daianybitencourt9872 o filho da minha amiga também tem.

[@daianybitencourt9872]

@@riviaravena 🥹

[@leahtzur5087]

Programa emocionante e inspirador. Que Deus abençoe vocês, Natalia e todas as famílias que lutam com essa síndrome.

[@suzanasilvadealmeida5087]

Mamãe Deus é fiel que nosso Senhor Abençoe ricamente sua linda família 😘🌹🌹

[@crisanalineleite9488]

Valentin, anjo valente. Deus te abençoe muito, pequeno!

[@alanalaurapieroni8348]

Como é inspirador ouvir essas mães ... Obrigada Mariana por nos presentear com tantas histórias lindas.

[@soniamaravianaesilva3298]

Acho lindo esse programa. A Mari é super educada e deixa suas convidadas a vontade para falar das suas histórias de vida. Parabéns pelo programa👏🙏

[@freila8156]

Se descobriram medicações para a AME e fibrose cística poucos anos atrás, eu realmente espero que o plano de vcs dê certo e que vcs consigam levantar todo esse valor.

[@carolinecarol7942]

Assim como as nossas princesas da ame em dose dupla, Lorena e tête que conseguiram o valor pra cura da doença, ele tbm vai conseguir 🙏❤️ fé em Deus

[@paulafrancadearaujo1057]

Espero que vocês consigam , que história linda! Superação, amor, entrega, choro, alegria, companheirismo..... 😭😭

[@claudianasantana4640]

Encontrei seu programa e assisto toda hora VC é uma apresentadora única o amor estar estampado na cara parabéns pelo seu programa. Só uma mãe para entender outra mãe. O maior de todos o Amor

[@cristianequeirozsilva277]

Que Deus ajude a todos pela cura!

[@patricialopes4981]

Deus abençoe muitooooo a vida dessa médica! Mais que profissional; humana!!!

[@talitavieira8337]

Acompanhando e tocada com mais uma história de amor. Gosto tanto desse canal!

[@naylasaurer1928]

Muito boa esta apresentação do caso...tenho certeza q todos os pais q assistiram ajudarão a tentar curar o Valentin, esse menininho lindo , alegre e q tem muita vontade de viver pois venceu todas as lutas desde q nasceu!!!

[@brunacunha7864]

Que o universo permita que encontrem a cura pra essa doença/condição. Sou mãe de uma criança sindrômica não degenerativa, e sei que naesma situação eu tbm estaria atrás de uma solução assim como a Nathalia e o Lucas. Deus os fortaleça e que Ele encaminhe espíritos generosos pra doar, pesquisar, desenvolver a medicação. Estou torcendo! 🙏♥️

[@margareteoliveira1650]

Deus abençoe e proteja essa família.Valentin vai vencer se Deus quiser.

[@Amanda-pb3mc]

Me lembrei da história do Bruno também, história linda da Nataline

[@cintyabarbosa4731]

Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.

[@fatimainvitainsa9878]

Bom dia,boa tarde, boa noite vejo de tão longe esse programa acreditem descobri no momento muito deficil da minha vida a uns anos,mas São histórias incríveis que me fizeram dar valor aos momentos,dia dia ,os problemas vão existir sempre,contudo temos é que ter fé em Deus ,cada história é uma história,cada um com sua provação,que a meu ver são acontecimentos únicos,que nos fazem valorizar mais a vida,família,em especial aproximar nos de deus .,

[@cibelepatricio6072]

Essa mãe foi escolhida por Deus.instrumento divino para a esperança de vida

[@jennyferpeters836]

força família

[@fernandarusso1628]

Amei!!!! 👏👏👏

[@rosangelasimoes2646]

Parabéns por esse programa sua linda Deus te abençoe

[@fernandamoreirapereira5489]

Enquanto isso um bebê de 7 meses no Brasil foi abortado de maneira covarde. Poderia ter doado a criança. Lembrando que a menina de 11 anos estava grávida de um menino de 13. Gostaria de saber onde estavam os pais que não viram as crianças fazendo sexo? Os adultos deveriam ser presos por abandono de incapazes e assassinato.

[@graziflor6051]

A menina estava correndo risco de vida...

[@geovannadias7229]

O que tem haver uma coisa com outra, doente

[@lucianasouza2411]

Quanta ignorância.

[@denisecwb8728]

@@graziflor6051 Sim, mas o risco de vida seria o mesmo se o bebe estivesse vivo, ela nao corre menos riscos por parir um bebe morto. O risco em questao era ela ser muito nova para suportar um.parto, mas, infelizmente essa gravidez foi descoberta tarde. Entao nao tinha como fazer o bebe " desaparecer", ela teria q se submeter a um parto de qualquer forma. E repito: parir um bebe morto nao traz menos riscos do que parir um bebe vivo, considerando que com 29 semanas um parto eh inevitavel.

[@fernandamoreirapereira5489]

@@geovannadias7229 enquanto uma família luta pelo filho outra mata. Deu pra entender?

[@analunaylon6607]

Um guerreirinho💝

[@neidepessoa2446]

O0

[@priscilas5581]

Up

[@katiasantana7431]

Achei a Mary desanimada hoje

[@AmarMaternidadeeAmor]

Desanimada nao... Tinha feito uma cirurgia há dois dias com anestesia geral e minha recuperacao estava sendo super dolorida...

[@geisasantos7900]

Primeira 🤭🥰

[@karlacoelho1392]

Terceira 💗

[@danielleoliveiraaugustosou6429]

Segunda 🤩

[@danielecorrea5495]

No Rio de Janeiro existe a ACADIM, Associação Carioca de Distrofia Muscular de Duchenne. É interessante o trabalho que eles fazem com os meninos e os familiares

[@anamarques6629]

Que criança mais linda! Que Deus abençoe e ele logo seja curado! Não entendo como este programa ainda não tem 1 milhão de inscritos! Parabéns pelo trabalho Mari😍

[@carolinalima1866]

Tive um amigo maravilhoso por quase 10 anos, que tinha esse tipo de distrofia. Os médicos demoraram a descobrir o que ele tinha, coisa que ocorreu quase na adolescência. Ele faleceu este ano com 31 anos, sinto tanta saudade! Eu e meu marido o amávamos tanto... Ele não se privou de ser quem era e não se privou de amar quem o amava, era um comediante. Estou gestante de 26 semanas, mesmo tempo de falecimento dele, acredito que minha filha esteja vindo para me rancar os sorrisos que ele me fazia. Ele dizia que já tinha ultrapassado a sua expectativa de vida, era uma pessoa livre mas em um corpo que não podia acompanhar. Linda entrevista, agradeço pela lembrança que me fizeram ter. Estou amando o canal, cheguei tem pouco tempo ❤️

[@danieleoliveira8226]

Cada história é de muita luta, resiliência e ensinamentos. Amo esse canal

[@michacsantos]

A vida vale... Que lindo! Parabéns pela luta pelo seu e pelos outros! Gratidão e abraços!!!

[@elizabethguimaraessilva3819]

Deus abençoe o Valentim e sua linda família!

[@daniellimendes8641]

Natália, que Deus abençoe você e sua linda família! Estou orando pelo Valentim💙🙏🏻

[@badgal417]

Não perco nenhum vídeo , cada um com uma história mais linda do que a outra parabéns Mari pelo trabalho incrível 🫶🏻❤️

[@suzanasu7140]

Guerreiro Valentin. Meu Gael de 27 semanas não sobreviveu teve perfuração no intestino, fez a cirurgia e deu hemorragia 😭 depois de Dias foi morar com DEUS!

[@suelymenezes5308]

BOA NOITE MARI, cada vez é uma história lindaa de amor e superação, tudo de bom pra Natália e Valentin, que consiga sucesso na sua caminhada.❤❤😘🧏🌻🌻

[@klossamkloss1912]

Que missão!!! Deus sempre no comando!🙌🙌🙌🙌🙌🙌

[@augustoranierigames9099]

Com certeza a_vida_vale!!!! E muito...

[@anapaulasilva3505]

Que Jesus e sua infinita misericórdia faça tudo dar certo !!!

[@mortenpattinson]

Que criança linda! Que Deus permita que ele seja forte para lutar até o fim. Muitas bênçãos para vocês 🙏❤️

[@margaretepratesdeoliveira4628]

Como é difícil a 12 anos fui diagnosticada com síndrome da fadiga crônica até hoje sem tratamento tive alta da Unicamp assisto todos os vídeos e como é difícil estou com 49 anos não tenho energia no corpo tenho tanta vontade de fazer tratamento em Ribeirão preto Dr Mário Juruena foi pra outro país se alguém puder me ajudar preciso muito

[@kiraly_gabor]

Olá, enviei uma oferta de patrocínio, verifique sua caixa de entrada! 🎼

[@AmarMaternidadeeAmor]

de onde? n achei nada

[@marcelal.6156]

Emocionante esse relato. Chorei junto!! Valentim é um herói!!!

[@mariadasgracasconceicao6556]

Que luta .Que mãe forte e inteligente.Seu bebê e lindo.

[@nelmagoncalves3814]

❤

[@celialongo2050]

Que Valentin consiga sua merecida cura

[@valeriasousafernandes7487]

👏🏻👏🏻👏🏻💚

[@lucianasouza2411]

O Valentim vai viver o tempo de Deus. Se preocupe com o hj pq o amanhã só Deus sabe. Não é o tempo que vai dizer se a vida valeu, mas sim o que vcs fizeram com o tempo que tiveram juntos. Pense nisso.