Encefalomielitis Mialgica | Sindrome de Fatiga Cronica

[@MonikaLys]

Gracias Dr. por tratar este tema en las redes. Soy enferma de ME/CFS grave desde 2019 mi vida es el 80/90% tumbada ya que el agotamiento es tal que me cuesta hasta respirar. He lidiado con todas las comorbidades que acompañan a esta enfermedad estoy con tratamiento para el dolor pero no puedo tomar derivados de opioides ya que me sientan muy mal (vomitos, mareos, pérdida de equilibrio) etc. llevo unas semanas que es imposible bajar el grado de dolor, sufro también Sensibilidad Quimica Múltiple lo que me hace muy difícil poder ir a un centro sanitario a que me ayuden a controlar el dolor de algún modo. Esta semana pasada tuve que ir porque era tal el dolor que el doctor me dijo que me subió la tensión por aguantar tanto dolor, me cambió a Nolotil y Enantyum pero sigo con dolor y sobre todo en los dientes es horrible. Yo enfermé tras un tiempo estando siempre como con gripe en 2014/2015 empecé a encontrarme muy mal. Aunque en 2000 más o menos pase una mononucleosis muy fuerte y aunque pude seguir con mi vida tenia ya síntomas que los normalice y hoy se que eran de la Encefalomielitis Mialgica. Antes era muy activa, deportista y con una vida laborar muy activa. Hoy en día escribir esto es un esfuerzo muy grande para mi, pero quería darle las gracias por tratar este tema doctor. En España somos muchos enfermos de ME/CFS y muchos LongCovid están desarrollando los mismos síntomas💔 🤦🏻‍♀️ esta enfermedad no se la deseo a nadie.

[@DrRicardoCalleMourin]

Muchas gracias por compartir su historia, la Encefalomielitis Mialgica/Sindrome de Fatiga Cronica son enfermedades debilitantes y con sintomas muy diversos, es importante siempre tener en cuenta que pueden variar con cada persona y el manejo es muy complicado, por lo que siempre iniciar un tratamiento temprano va a tener mejores respuestas

[@noeliabdg986]

Mira mi otro comentario que dejó un enlace del estudio de nuestra enfermedad te vas a alegrar mucho

[@deborastikar9853]

Yo tb estoy grave llevo todo el día en cama desde el 2012

[@deborastikar9853]

​@@noeliabdg986en donde esta el estudio?

[@noeliabdg986]

@@deborastikar9853 te entiendo 🫂♥️

[@josue.jimenezm]

Padecer esto me tiene con ganas del descanso eterno

[@laurateresarico8824]

Exacto, un día leí la descripción de esta enfermedad. "ES UNA ENFERMEDAD QUE NADIE LA ENTIENDE Y TE QUITA LAS GANAS DE VIVIR"

[@marisanunez5149]

Tengo todos estos síntomas y me quieren psiquiatrizar 😢 pero no consigo un medico que entienda esto. Es angustiante, en Argentina no conozco a nadie que lo trate y esto es exactamente la que me pasa.

[@DrRicardoCalleMourin]

El diagnostico de encefalomielitis mialgica es de exclusión, lo que significa que primero hay que descartar todos los motivos mas frecuentes. El tratamiento es sintomático teniendo un enfoque especial en la fatiga de mínimos esfuerzos y los cambios bruscos de presión arterial al cambiar de posturas.

[@dianacolindres1400]

Gracias por hablar sobre este tema, llevo luchando con fibromialgia desde hace 7 años, tuve que pasar por muchos especialistas y muchos exámenes para que me dieran el diagnóstico, mi médico me dijo que todos mi exámenes estaba a bien y que ella fibromialgia se diagnosticaba por descarte y puntos de dolor específicos. A mi me duele hasta reírme mucho y la gabapentina no ayuda mucho; algunas veces tengo estadios de dolor que duran muchos semanas y eso es agotador, agregado a esto la fatiga crónica se presentó unos años después y eso fue peor. Hace 6 meses de operaron de secuestro de pulmón y desde la cirugía la fatiga crónica ha sido más intensa, no soy funcional, trabajo 3 días y estoy tirada en mi cama 5, sin fuerzas para bañarme, respirar o moverme. Muchas veces solo quiciera quedarme allí y no volverme a despertar. Hasta que pase todo, pero estar mucho tiempo en la cama hace que duela más los músculos. Esto no es fácil y poca gente lo entiende.

[@DrRicardoCalleMourin]

La fibromialgia y la encefalomielitis mialgica son enfermedades que muchas veces son mal entendidas y pasadas por alto, lastimosamente esto ha causado que muchas personas con estas enfermedades no tengan un tratamiento adecuado y mas que todo una comprensión real de parte de otras personas sobre la intensidad de estas enfermedades. Es importante el tratamiento adecuado junto con la identificación de todos los factores desencadenantes 👨🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️

[@Tqp390]

Dolor en las axilas y nuca, confusión mental constante, dolor musculoesqueletico, zumbido de oídos constante, sueño nada reparador, cambios en la frecuencia cardíaca, hormigueos que bajan por la pierna, sin dolor, temperatura de 36.8° a 37.2° en muchas ocasiones, malestar general, fatiga después de un esfuerzo desmesurada, dificultad para respirar con normalidad aún teniendo bien la saturación de oxígeno.

[@DrRicardoCalleMourin]

Muchos de los sintomas de la encefalomielitis mialgica deben ser tratados individualmente, hay muchos que persisten varios meses luego del factor desencadenante. Por esto debe ser valorado completamente, es importante notar que la encefalomielitis mialgica y la fibromialgia son dos enfermedades completamente distintas

[@Tqp390]

@@DrRicardoCalleMourin La médico me dió pastillas para la depresión, por supuesto no las tomé, nunca estuve deprimido, tres años llevo con especialistas.

[@noeliabdg986]

Mira el estudio que deje el enlace arriba en otro comentario. Yo también siento todo eso, hay muy poco información de lo que de verdad sufrimos y todos los síntomas yo el otro día tenía la tensión 158/40 y 162 pulsaciones por minuto y yo no hago nada de esfuerzo, ya no puedo ni andar por la casa uso silla, si me pongo de pie me mareo dejó de ver, necesito ayuda hasta para levantarme del váter o sentarme, mucha fuerza, estamos muy cerca no sé si te pasa a ti o alguien a quien quieres pero ánimo 🫂 el estudio te va a encantar

[@caroller1385]

@@noeliabdg986 pues creo que tú comentario no está, lo habrá borrado la plataforma. :-( me puedes decir el autor y la revista y lo busco?

[@noeliabdg986]

@@caroller1385 cada vez que respondo me lo borran si podéis me escribís por privado

[@GM-xt6gd]

Mi batería no dura todo el día, solo medio día, no puedo tener un trabajo de mañana y tarde porque en la tarde me voy arrastrando para hacer las cosas, una vez me dio dengue, me hospitalizaron, y en la primera noche de hospitalización me dió como una hipotermia de un segundo a otro, sentía metían corriente en mi tronco, mis dientes rechinaban, y pasó como al minuto, después de eso quedé como estampilla en la cama por 3 días, como me ponían así me encontraban, sin fuerzas para incorporarme ni a tomar agua, me mojaban labios con algodón, y me ponían un pato porque no podía ir hasta el baño, el cansancio no me dejaba hablar, parpadear, los médicos no me dijeron qué me pasó, a partir de ahí esas hipotermias se repitieron muchas veces y sin una explicación

[@abrilcervantes8302]

Dr. Vivimos en México y lleevamos alos tratando un doctor que que saque adelante este problema y nada

[@mariavickysita992]

Yo tengo fibromialgia desde los 14 y hace 5 años tengo EM/ FC, no he encontrado un tratamiento adecuado, ahora paso toda mi vida en una cama 😪, tomo tramadol con acetaminofen y gabapentina pero eso no me ayuda ni con en dolor y menos con la EM. El cannabis me produce migraña. 😔

[@DrRicardoCalleMourin]

El tratamiento de la encefalomielitis mialgica es complicado, mucahs veces se enfoca mas en el manejo de dolor y las manifestaciones automicas como cambios presion arterial en distintas posturas, palpitaciones y alteraciones digestivas. Tambien se debe enfocar el manejo del sueño junto con psicoterapia adecuada

[@mariavickysita992]

@@DrRicardoCalleMourin gracias por la respuesta , donde vivo no es muy fácil acceder a esos servicios acá aun es muy común pensar que son enfermedades mentales, espero poder encontrar los médicos y tratamiento pronto.

[@beafernandez8628]

SEGURAMENTE EL CANNABIS QUE TOMAS NO ES EL ADECUADO. QUIERO DECIR LO SIGUIENTE. PARA QUE UN PACIENTE HAGA TRATAMIOENTO CON CANNABIS MEDICINAL, HAY QUE SABER LA PROCEDENCIA. Hace muchos años que me dedico a hacermi haceite, estoy aprobada por el REPROCANN, generalmente para el caso de dolor de FM, que es mi caso, el cannabis debe tener/ o sea, un ratio de THC por tres de CBD.

[@tallwomenresistence1473]

Porque psicoterapia? Para que no demos guerra,no?

[@estherdelacruzlima9276]

Doctor donde puedo ubicarle para sacar una cita medica??

[@acuarioriosdeledencriadero8777]

Aveces acostado me da vertigo como si e estado dando vueltas

[@beafernandez8628]

HAY QUE VER AL NEURÓLOGO URGENTE PARA DESCARTAR

[@amparofernandezpalencia1552]

Doctor.tengi esclerosis múltiple,leve pero la fatiga ,es mui dura ,no hay ningun tratamiento.me recomienda algo? gracias

[@caroller1385]

Revisa tus niveles de vitamina D, deben estar en el valor medio de la normal. Además restablece tus patrones de sueño y sal a caminar en la mañana, en caso de que no puedas al menos sal de mañana al balcón, eso comienza a mejorar tu estado de ánimo también. En la dieta asegura consumir todos los nutrientes necesarios, consumiendo siempre proteínas en cada comida principal, además de frutas y verduras que garanticen los micronutrientes. Lo otro son las grasas de buena calidad como el aceite de oliva, así como el consumo de aguacates, frutos secos, y también en este caso los pescados grasos que te garanticen omega 3.

[@DrRicardoCalleMourin]

La fatiga progresiva es un sintoma muy frecuente en la esclerosis multiple, lo mas adecuado seria un tratamiento combinado farmacologico (modafinilo, suplementos vitaminicos, duloxetina) y conductual (mantener cierto grado de actividades fisicas levea junto con actividades manuales ludicas) es importante tener en cuenta que en un su caso hay muchos medicamentos que pueden interactuar con su enfermedad asi que todo tratamiento necesita una vigilancia medica estricta

[@amparofernandezpalencia1552]

@@caroller1385 gracias

[@fernandohenriquez5581]

Además de los cuadros infecciosos, enfermedades autoinmunes también existe una predisposición genética que sea clave para que una persona desarrolle esta patología? Yo padezco de Síndrome de Fatiga crónica (de forma severa e incapacitante) además de una fibromialgia severa e incapacitante desde hace ya más de 10 años.

[@DrRicardoCalleMourin]

Aun no se ha establecido una predisposicion genetica pero si existen factores que pueden desencadenar en un sindrome de dolor complejo regional junto con fibromialgia.

[@papiso9739]

Y se pueden presentar juntas este síndrome y la fibromialgia?

[@DrRicardoCalleMourin]

En muchas ocasiones se confunde la encefalomielitis mialgica y fibromialgia, pero si pueden presentarse juntas. La diferencia principal es que la enfefalomielitis mialgica se caracteriza por fatiga postesfuerzo exagerada y la fibromialgia es un sindrome doloroso exagerado

[@acuarioriosdeledencriadero8777]

No puede ser todo eso me pasa

[@abrilcervantes8302]

Mi hijo tiene 15 años y padece esta enfermedad creo por sus síntomas yabpasamos por varias especialidades y nada lo mandan al psiquiatra y lo vueleven. Manadar mas estudios

[@DrRicardoCalleMourin]

Es importante tener en cuenta que este es un diagnostico por descarte, lo que significa que se deben descartar motivos mucho mas frecuentes. El tratamiento final es sintomático enfocado en la fatiga y los cambios de presión arterial relacionados con la postura.

[@abrilcervantes8302]

@@DrRicardoCalleMourin Si Doctor gracias en esas estamos descartado enfermedaddes, Ya llevamos 2 años y seguímos buscando, Ya que el presenta los síntomas de la presión, hasta ya para pararse y sentarse, ya ha avanzado en pocos meses este problema.

[@abrilcervantes8302]

@@DrRicardoCalleMourin y mil gracias por contestar.

[@juanagarcialuna9256]

Yo tengo todos los sitomas, cada dia estoy peor me aficio el cansancio es brutal hay dias q no puedo levantarme Gracias .

[@DrRicardoCalleMourin]

En estos diagnosticos lo mas adecuado es hacer una valoracion completa, segun esto se puede dar el mejor tratamiento acorde a los sintomas mas predominantes

[@MaríaGallardo-h1s]

Si Doc es fibromialgia lo q tengo insomnio dolor intenso rodillas pata de ganso ? TMB d DBT 2 insuficiencia renal aguda dolor cervical hombros muñecas brazos artrosis hipotir doc soy enfermera 81 años IAM infarto Ca cuello utero Doc no me quieren arriba? ❤😂🎉😢😮😅😊

[@jam9184]

Hola doctor muy interesante su vídeo yo tengo rodos esos síntomas pero lo de los químicos no lo tengo claro siento que el olor de perfumes me molestan mucho como si olieran a insecticida y luego me duele la cabeza también me pasa si estoy cerca de un coche que desprende gases pero los detergentes no me pasa por esto estoy confundida, también he notado que de noche no puedo ni ver las farolas me ciegan muchísimo y también me marean antes todo esto no me pasaba asi que no se si tengo esto de intolerancia a los químicos o si justo me esta empezando y ira a peor es que no lo entiendo gracias 🙏

[@DrRicardoCalleMourin]

Los síntomas desencadenados principalmente por químicos son parte del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, esta caracterizado por síntomas parecidos a fibromialgia/encefalomielitis mialgica pero ante la exposición de ciertos olores o productos químicos

[@DrRicardoCalleMourin]

Has tenido alguna experiencia son sintomas similares a los explicados o un diagnotico previo de Sindrome de Fatiga Cronica ??? 💊🩺💊🩺

[@MonikaLys]

Tengo diagnóstico de FM, Encefalomielitis Mialgica, SQM, ElectroSensibilidad…

[@DrRicardoCalleMourin]

@@MonikaLys la sensibilidad quimica multiple es complicada de manejar, mas que todo en el ambiente laboral, van a existir ciertos olores como perfumes, lociones o cremas que vas a desencadenarle sintomas autonomicos como nausea, mareo y palpitaciones. Todos estos cuadros son complejos y es importante tomarlos en cuenta porque muchas vece son pasados por alto por muchos medicos.

[@MonikaLys]

@@DrRicardoCalleMourin Gracias Doctor, sí, es muy complicado de controlar, pero hicimos en casa control de químicos y más o menos lo sobre llevo. Lo malo son los químicos que se filtran por las tuberías. Hace años que no tengo a Peñas contacto con el mundo exterior. Si noté en pandemia que podía salir al balcón y podía respirar sin síntomas. Ahora es difícil. Pero lo peor que llevo es el enorme agotamiento que es inexplicable y el dolor que no suaviza con ninguno de los medicamentos que me dan. En fin. Gracias

[@deborastikar9853]

Yo estoy postrada en la cama desde 2012

[@Zx-or6wy]

Perfecto. Si uno está incapacitado por la enfermedad y no puede ni con los calzoncillos, lo mejor es convertirse en otra persona y hacer ejercicio. 😂😂😂😂😂 Ah. Y dejar de fumar (aunque no fumes), fundamental. Debí haber sido médico

[@DrRicardoCalleMourin]

No entiendo a que se refiere. Si vio el video completo? Porque la Encefalomielitis Mialgica no tiene nada que ver con fumar o hacer ejercicio 🙄🙄🙄

[@Zx-or6wy]

@@DrRicardoCalleMourin no he visto que de usted ninguna solución

[@DrRicardoCalleMourin]

@@Zx-or6wy 4:30 En que esta dirigido el tratamiento 5:30 Enfoque y manejo de encefalomielitis mialgica / sindrome de fatiga crónica En si la encefalomielitis mialgica/sindrome de fatiga crónica no tiene una cura, el manejo del mismo es sintomático dirigido a mejorar la calidad de vida e identificar cuales son los factores desencadenantes mas severos y comorbilidades. En próximas ocasiones vea el video completo 😊😊😊😊

[@Byemiek]

Si pero no se como se quita xD

[@DrRicardoCalleMourin]

Usualmente el tratamiento va encaminado a los sintomas especificos y mejoria de cuadros neuropaticos, y este tipo de enfermedad es mas frecuente de lo que se cree

[@Byemiek]

@@DrRicardoCalleMourin Si yo la padezco desde 2014, un citomegalovirus. Es cierto que las secuelas que tengo no son como antes, he padecido muchas intolerancias alimentarias. Creo que se puede lograr curar pero lentamente y cambiando radicalmente tu estilo de vida

[@tallwomenresistence1473]

Ja, ja. Es una enfermedad crónica incurable hija. Si no se sabe nada, ni el origen y casi no se investiga. No interesa a casi nadie.

[@juliaalvarez-castellanos2148]

No creo tenga cura. Yo lo tengo hace muchos años junto con fibromialgia. Imagino van unidas.

[@acuarioriosdeledencriadero8777]

Aveces acostado me da vertigo como si e estado dando vueltas

[@DrRicardoCalleMourin]

Muchos de los sintomas de la encefalomielitis mialgica se derivan de sintomas neurologicos autonomicos (variaciones de presion arterial de forma subita con cambios de postura, palpitaciones, mareos) y fatiga postesfuerzo marcada

[@tallwomenresistence1473]

Es un sintoma frecuente. Por desgracia nos ataca todo😢.