Encuentro sobre espondilitis anquilosante con Sofía Cristo

Con motivo del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, el Grupo de Trabajo de Espondilitis Anquilosante de ConArtritis organizó un encuentro digital con profesionales sanitarios, socio sanitarios y personas con la enfermedad.
Sofía Cristo, madrina del Grupo de Trabajo de Espondilitis Anquilosante de ConArtritis, y familiar de persona afectada, contó su vivencia con la enfermedad.

[@DesireRomero-lz5yx]

Quiero que me diga como puedo ayudar a mi amigó con esta enfermedad

[@DesireRomero-lz5yx]

Hola tengo a un amigo con una condición como tú papá Sofía

[@gregorioperezprieto7786]

hola me llamo Gregorio y yo también tengo espondilitis anquilosante y ahora mismo estoy con un brote que llevo siete meses de baja pero yo en este caso me a afectado el brote a los pies y las manos estuve tiempo de no poder andar ahora mismo voy moviéndome poco a poco pero muy despacio

[@CoordinadoraNacionaldeArtritis]

Mucho ánimo, no dudes en contactar con nosotros si necesitas nuestra ayuda

[@franciscojimenez6021]

Tu tienes artritis reactiva o camino de lupus o fibromialgia saludo de alicante

[@elenar.9188]

He llegado a este video por casualidad, desde hace tiempo oía que Ángel tenía esta enfermedad, pero apenas se la da visibilidad. Tengo espondilitis anquilosante desde hace 27 o 28 años, estuve los 6 primeros años con un diagnóstico equivocado y sin tratamiento, porque en vez de mandarme al reumatólogo me mandaron al traumatólogo y éste no fue capaz hacerme las pruebas pertinentes durante todos esos años. Con el tiempo desarrollé la enfermedad de Crohn y también tengo una trocanteritis a raíz de la operación de cadera para ponerme una prótesis, que quedó con una leve dismetría, posiblemente esa sea la causa de mi trocanteritis. Mi rigidez al levantarme varía por temporadas, a veces es muy leve y otras me despierta por la noche y casi no puedo ni coger aire porque hasta respirar hace que me duela toda la zona de tórax y espalda, me tengo que levantar y ponerme a hacer cosas hasta que se me pasa, porque mejora con el movimiento. Cuando esto ocurre a las 4 am, por ejemplo, es una faena, porque para cuando se me pasa el dolor y me puedo volver a acostar para seguir durmiendo, también se me ha pasado el sueño... 🤦🏻‍♀️ Las duchas de agua caliente me van bastante bien para la rigidez (que no es lo mismo que la inflamación), por eso es lo primero que hago nada más levantarme. Mi reumatólogo siempre me ha aconsejado que el ejercicio que mejor me puede venir es bici, porque el peso del cuerpo va al sillín y no sobrecargo las articulaciones, y natación. Totalmente desaconsejados los deportes de impacto y el sobrepeso

[@abrahamaylagas2465]

As probado cn biológico ami m acaban d dianosticar esta enfermedad Y toy con biológico toy acojonao

[@abrahamaylagas2465]

@@miladys42 buenos dias miladi yo creo k m va bien m levantaba cn mutxo dolor alas mañanas y tomaba mutxas pastillas y cn el biológico no tomo pastillas mi biologico se llama benepali pero m dijo el reumatólogo k el efecto alargo plozo d momento estoy contento y m akitado casi todo el dolor y ya no m dan esas ciaticas tan fuertes k m incapacitaban ya t contare pork estoy empezando aber el resultado

[@abrahamaylagas2465]

@@miladys42 me pintxo una vez ala semana haber y si va bien m lo alargaran a 15 dias luego a un mes y bueno el pintxazo no m duele se m hace rraro pok es nuevo para mi perom estoy acostumbrando creo m la suelo poner ls lunes después d comer y ese dia acabo muy cansado y al dia siguiente m levanto muy biem espero k m dure 🙏🙏creo k estoy biendo la luz despues d tantos años mal diasnosticado y dolores k no sabia k m pasaba y demometo poco mas t puedo contar ya estaremos en contacto y t comentare si voy megor no t desesperes miladys estate trankila pork todo pasa yo m desesperaba y es peor tenemos k vivir cn esta patología no noske otra suerte 😉😉

[@abrahamaylagas2465]

@@miladys42 d nada miladiy en mi famili tampoco ay nadie cn esta enfermedad creo vaya es una enfermedad un poco rrara ls amigos k ls comento s kedan flipaos pork es muy desconocida pero k vamos hacer nos a tocao y ya esta yo no conozco a nadie asi k m gusta ablar cn gente cn esta patologia asi aprendemos mas sobre ella gracias por escucharme y aportarme tu situacion yo tambien sufria mutxo d dorores sino era la espslda era el cuello si no la ciatica y el medico d atencion primaria solo m decia k el curro k el estres k el sedentarismo asta km pillo el reumatólogo y m la diasnosticado hace un mes y estoy intentando asumirlo nose kiero ser optimista

[@abrahamaylagas2465]

@@miladys42 todo biem😉💪