Enfermedad de Huntington familiar al cuidado de afectado

[@leidyumana1759]

Es una enfermedad muy cruel, mi mami lleva 13 años con esta enfermedad, yo la cuido hace 6 años, ya llegó al punto donde debo darle comida con un tetero y casi todo se lo doy en cremas o pure y refuerzo con Ensure, él tiene mucha razón uno debe saber adaptarse y aceptar además de pedirle mucha fortaleza a Dios. A mis 27 años de edad ella es mi prioridad con tan solo verla me recargo de fuerzas y día a día trato de dar lo mejor de mi para hacer está enfermedad un poco más llevadera. Un abrazo y mucha fortaleza a las personas que lidiamos con esta enfermedad que por lo que veo somos bastantes

[@sergiomiranda136]

Es bastante interesante. Mi madre lo padece desde hace 4 años y ha sido una dura lucha para mi papá, mi hermano y yo. La verdad es que duele ver como cada día ves sufrir a alguien que amas tanto. A pesar de todo lo malo la protegemos y cuidamos mucho, prácticamente no tenemos mucha vida social por su padecimiento, pero como lo explica el señor del video, es aprender a vivir con ello y buscar soluciones puesto a que ella es nuestra prioridad para que viva plena y tranquila.

[@matelinmorel9574]

Javier la fuente, Dios te bendiga mas y te ayude cada día a seguir ayudando a personas con esa enfermedad, que hermoso corazón tienes ,eres un ejemplo a seguir , Dios te guarde y guíe siempree

[@yesicasalvadorcuellar2843]

oooow , que personas tan magnificas , que gran corazón tiene este hombre, ojala la mitad de las personas del mundo fueran así. Es un gran ejemplo a seguir.

[@myriamgonzalez8048]

Hoy 11 de junio a la 1:25pm hora en California, ha muerto mi querido hermana de 70 años de edad. Llevaba más de 15 años con la enfermedad de Huntington. Estaba muy cuidado por su esposa e hijos. Hoy día de Corpus Christi el Señor lo habrá recibido con los brazos abiertos. Llevó su enfermedad con mucha alegría y serenidad. QDP

[@MiaGarcia-hx6px]

Lamento mucho su perdida. ¡¡Fuerza y ánimo!! ❤️‍🩹💪🏻

[@estherisa8386]

Caballero! Hoy 11 d junio d 2023. Recién veo este video. Cuidé el hijo de mí ex" . El empezó mal a los 42 y murió a los 50. Siendo yo una ajena lo cuidé. El padre y hermano de sangre " no quisieron saber nada" .la madre d esté joven Sergio fue la portadora de la enfermedad. Dura ,para mí una enseñanza gigante!

[@MILAYGABITA3]

Hola tengo dos familiares con esta emfermedad quisiera saber como es la etapa final de ellos

[@MILAYGABITA3]

Por favor gracias

[@anyulfigueroaandrae5634]

JAVIER LAFUENTE , QUE BENDICIÓN DE HOMBRE, DIOS TE GUARDE, QUE GRAN EJEMPLO DE AMOR.

[@josepablosanchomendez1186]

Sin palabras... Bendiciones!

[@marlensprincessdom9235]

Le admiro que dios los bendiga

[@petrixgarcia7663]

Tengo cinco años viviendo este calvario con mi esposo y no sabía todo lo que es vivir este infierno, espero Dios me de fortaleza para seguir adelante,gracias por su video este me da tu ortaleza

[@MonicaaAlfaroo]

Hola , soy de Argentina Buenos Aires, tengo mi hermana de 43 años y es muy dificil llevar esta enfermedad, darle de comer , bañarla ya no puede ni hablar y es una lucha dia a dia , mi abuela , mi madre , mi hermana fallecio de esta enfermedad , y ahora estoy con mi otra hermana , es muy dificil y mas teniendo un matrimonio q me prohibo de muchas cosad por estar con ella , Dios mio de donde salio esta enfermedad

[@robertomoralesromero4291]

Que hombre valiente👍

[@marcelayanez9828]

Gracias por enseñarnos lo qué es está enfermedad y como ayudar a mi compañera qué una hermosa guerrera

[@rosamariaguidi3192]

Gracias por compartir su experiencia, mi hermano tiene Huntington, yo espero no tener el gen dañado, no estoy preparada para hacerme los exámenes. Gracias. Rosa María Güidi

[@mariadejesusbardaleslozano5401]

Gracias Bendecido eres por esa actitud tan noble y paciente y amoroso

[@yubanystar4062]

May God bless you.......This is just pure LOVE ! Thank's for sharing ! ♥

[@dianatapia7484]

Dónde puedo encontrar y medicacion

[@nataliaquevedo2295]

Hola! Gracias por compartir este video sobre la enfermedad y por sobre todo los sentimientos y síntomas que genera para el enfermo como a sus fliares, ya que no es una enfermedad muy conocida. Yo tengo tuve a mi abuela y ahora a mi madre y tíos. Soy de Argentina!

[@ElizabethLopez-he4rs]

Mi madre y mis tíos también , te hiciste ya una prueba ? Yo estoy buscando médico apenas.

[@dianatapia7484]

Hola tengo un familiar tiene enfermedad hutigtog. 4 años quiero que está medicacion

[@dorisescarlata7231]

Eres enorme!

[@natividadlozano775]

Es algo muy motivador

[@henry19218]

Muchas gracias por comentar sus experiencias, es motivador para mucha gente, que Dios les Bendiga

[@zulayfinol5121]

Saludos amigo, FELICIDADES Y QUE DIOS LOS BENDIGA...Me encanta tus iniciativas de motivación, excelente! Un abrazo desde Venezuela.

[@alejandravl7767]

Sin duda un gran hombre k comprende ... bendiciones

[@dianabuchelli7183]

Que bello Dios mío.

[@vruizmoreno1]

felicidades muy inspirador

[@mariacmoraleschi5336]

Xfavor dónde conseguimos el medicamento experimental lo nesecitamos para mis hermanos

[@isabellobatomontero1724]

Hola me encanta el vídeo y te comprendo en todo tuve a mi marido y ahora tengo a mis hijos somos de Málaga sus edades son de 21 y 28 me gustaría saber si hay alguna asociación por Andalucía gracias y ánimo siempre con una sonrisa todo es mejor

[@rosamariaguidi3192]

Hola hoy es 26 de noviembre 2024, existen muchas asociaciones que se ocupan , bendiciones

[@Brita-y9j]

Hola tengo una hija con la enfermedad la heredó de su papá tengo miedo que mi nieto la herede soy de Venezuela aquí donde hay una fundación que hagan la prueba y ayuden sociológicamente a los familiares

[@joanaisabelcolltruyol3090]

¿El baile de san Vito? Una mujer de mi pueblo tuvo una enfermedad que cuyo diagnóstico....finalmente...fue "EL BAILE DE SAN VITO"....por lo que he leido parece que es este síndrome o enfermedad.....Creo que costó mucho diagnosticarle la enfermedad....Era una mujer de 73 años cuando murió.... Por lo que veo .....por internet también la tiene gente joven

[@hadarfishman9537]

Hola buenas tardes quisiera mas información cómo puedo comunicarme con ustedes

[@rigobertocubas3116]

Alguien sabe algo del tratamiento experimental que hablan en el video? Saludos a todos

[@gelydoni3156]

Tetrabenacina. Debe ser recetas por el neurólogo, para que mencione la dosis y los efectos secundarios. Es muy cara

[@rigobertocubas3116]

@@gelydoni3156 no hay mucha información del medicamento, será lo mismo que tetrabenazina? Saludos

[@matildeincognito3714]

Té entiendo muy bien, mi marido tiene la misma entidad, ahora tiene 56 y está muy mal desde hace cuatro meses! Y mi hijo tiene 16 años y tiene otra en fermedad degenerativas, se llama Síndrome de Kear de Sayre

[@matildeincognito3714]

Síndrome de Kearns de Sayre

[@mariacmoraleschi5336]

X favor la cura

[@ElizabethLopez-he4rs]

No ay

[@elviamosos2166]

Tengo el padre de mis hijo y un hijo confirmado con Huntington. Bogotá Colombia

[@milenapena6969]

​@@elviamosos2166Hola, mi madre tiene la enfermedad, vivimos también en Bogotá pero no hemos encontrado una fundación o el lugar donde nos orienten bien sobre esto. Sabes de algún lugar?

[@darleys5897]

Que gonorrea Ami me dió un derrame transitorio con 26 y ahora estoy teniendo todos esos síntomas 😒

[@mariamagdalenasuxoparedes4369]

Tengo a mi hermano con ésta enfermedad, necesito apoyo, información a dónde debo dirigirme, por favor

[@alesofia9971]

que medico puede detectar esa enfermedad por favor

[@sergiomiranda136]

Lo más favorable es que asistas con un neurólogo, el podrá guiarte de la mejor forma y los tratamientos para su padecimiento

[@ryanantonioRosario]

Donde puedo conseguir de esos medicamentos experimentales?

[@kebinrodrigez9286]

Mira la risperidona es muy bueno yo soy enfermero y mejoro las cricis nerviosa esta mas tranquilo

[@dianatapia7484]

Experimental a este familiar

[@alejandraverdugo1126]

Hola quisiera saber como darle ese medicamento experimental a un familiar que tiene 5 años con la enfermedad

[@kebinrodrigez9286]

Hola mira yo soy enfermero tengo un paciente le damo un miligramos de risperidona ala mañana y otro ala tarde y se controla bien los episodios nerviosos también alplax ayuda ala resperidona

[@micaelarodriguez1981]

Hola.tengo una hija diagnosticada con huntington. Y la verdad estoy desesperada xk no se como lidiar con eso. Ella es muy necia. Que no quiere estar donde ay gente no quiere que nadie la mire ni toque sus.cosas siempre me esta mortificando que quiere vivir sola y no se que hacer.con ella

[@micaelarodriguez1981]

Si alguien pudiera decirme que puedo hacer. O si acaso existe un lugar donde pueda internarla xk la verdad a veces ni duermo x estarla cuidando tengo miedo que se me salga de la casa

[@micaelarodriguez1981]

Y le pueda pasar algo. Me mude a vivir con mi mama xk ya no pude pagar mis recibos y estaba batallando x comida pero ella no quiere estar aqui y cada rato me esta diciendo que ella se va ir a su casa

[@micaelarodriguez1981]

De donde yo la saque cuando su marido la abandono. Es una casa que ya no tiene servicios de agya luz gas ni nada pero ella dice que no le hace que no tenga nada ella se va a ir. No se como manejar la situacion. Si alguien pudiera decirme que hago