Entretien avec Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington

Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington. Elle est membre de Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
Entretient menu par Patrice Dubosc, documentariste, Espace éthique/IDF.
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Réalisation : Patrice Dubosc
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[@oliviergirard3204]

Merci Alice pour votre témoignage et vos explications. Je suis médecin généraliste et je suis très touchée par ce que vous dites des mauvaises habitudes médicales d'annoncer toujours le pire quand on est face à un diagnostic de maladie grave, de ne pas proposer systématiquement des rendez-vous rapprochés pour accompagner la réception de l'information (je pense que nous avons peur, surtout, lorsqu'il n'y a pas de traitement, nous pensons qu'il n'y a rien à faire et c'est faux), de baser nos informations sur des statistiques au lieu d'avouer simplement que nous ne savons pas comment cela va évoluer pour vous en particulier. Merci pour votre énergie à regarder tous les possibles qui sont là et sans doute encore pour longtemps, de savoir prendre conseil, d'être dans ce travail d'"artisanat", quelle sagesse!

[@marieheleneemine9691]

Merci Alice...pour votre sagesse...votre simplicité et votre réalisme....Aucune,mais aucune maladie n est honteuse...Il y a de plus en plus de maladies "NBIA"... et il est sage de se renseigner,sachant que la personne n est pas la maladie,mais une personne unique atteinte de telle ou telle pathologie...Croyez moi,les soignants sont démunis...on sait peu de chose,trés peu...d autant que chaque personne est unique et évolue differemment...Vraiment,je vous rejoins pour les tests! On ne sait pas comment la pathologie va évoluer...quand elle se déclarera etc...un peu d humilité pour nous est vraiment de rigueur!!Vous avez dû voir que les soignants " se protėgent".. en balançant des statistiques etc( beaucoup d oncologues agissent de la sorte)...D un autre côté,si les résultats des tests sont trop longs à arriver,la personne testée craint qu on lui mente,qu on ne veut pas dire etc....non...Je crois vraiment qu il est nécessaire de dire la verité du test,avec douceur,psychologie,compassion...sans dramatiser sur l avenir dont on sait en fait peu de choses...vivez ,Alice...Vous avez assez de maturité pour avancer dans la vie...un bon accompagnement psy et spi si c est dans vos idées... Votre témoignage est precieux..vraiment diffusez le...il fait du bien et mérite d ětre connu!!il est plein d amour..et c est ce qu il faut!

[@ocdef3261]

Très beau témoignage , on va donc tripper sur les 1 % restants !! c'est impossible de laisser cette maladie envahir une tête aussi bien faite !! Merci Alice

[@benedictecarlier9154]

Merci Alice...ce témoignage est un cadeau pour nous dans nos petites difficultés quotidiennes..véritable réveil et partage de toutes ces souffrances en union avec tous nos frères et sœurs...je prends conscience de la chance que nous avons d etre préservés et du devoir d aide et d empathie qu ils nous faut continuer vis à vis de nos frères et sœurs souffrant. ..par votre témoignage vous faites grandir l humain...vous nous tirez vers le haut..merci.

[@gandonnathalie5085]

C'est une magnifique vision de la métamorphose que tu proposes, qui va nourrir à la fois l'accompagnement que je fais auprès de personnes porteuses de maladies neuro-évolutives en tant qu'orthophoniste, mais enrichir également le regard que je porterai sur le vieillissement en général, qui inexorablement nous contraint un jour. J'aime beaucoup l'idée que nous sommes égaux devant la métamorphose : porteur ou non, nous changeons jour après jour et nous avons tout intérêt à l'envisager d'une façon créative. Ton approche nous apprend à surfer sur la vague du changement toute une vie, à nous équiper à nous imaginer de nouveau et à changer régulièrement de "costume". Merci !

[@MrOasis67]

Tout est parfaitement dit, très agréable à entendre avec beaucoup de douceur.....merci beaucoup ALICE

[@NadiaNadia-fb3rb]

Bonjour Super .Super.ton témoignage donnes une leçon.Moi aussi j ai la maladie de Huntington. Tu reste très humble .Merci NADIA

[@justinece9140]

Merci, Madame, pour ce témoignage très précis et émouvant.

[@stevo01]

Merci Alice et Patrice pour ce bel entretien cela m'a très touché. On se sent moins seul et cela réchauffe le coeur.

[@karineg5903]

Je trouve votre témoignage vraiment touchant, poignant, plein de bonne sensibilisation... et plein de belle philosophie de vie. Merci pour le partage.

[@SuperYannanas]

Le dénominateur commun à toutes les familles concernées par la maladie est la culture du secret qui entoure cette plaie. C’est la pire des choses finalement. On voit bien dans le témoignage d’Alice que le dialogue avec sa mère a été salutaire... C’était le cas chez nous aussi. Merci pour ce témoignage lumineux.

[@lyndabouharoun9492]

bonjour cela me touche vraiment on se sent moins seul et j'espère qu'un jour la recherche avancera

[@ans3070]

Merci pour vos explications sur votre expérience.

[@Lulu-vb4zn]

Je découvre cette maladie... Quel témoignage ! Quelle réflexion, quel travail sur soi...

[@hichemkrichal78]

Quel femme tres gentille et douce. Que Dieu la preserve de cette épreuve.

[@pelletierandrea3981]

Bonjour Alice , tout d'abord merci pour votre douceur et votre vocabulaire face à cette maladie , il faudrait que les équipes soignantes prennent exemple sur vous car à vous entendre il y a toujours des possibilités , vous avez un discours positif et surtout un grand respect de l'etre humain , comme vous dites chaque cas est différent et les aménagements pour une personne ou ses activités ne seront pas les memes que pour quelqu'un d'autre . La France manque cruellement de centres spécialisés ainsi que de personnel . je me permets de vous embrasser chaleureusement .

[@stochelorosenberg911]

Vous pensez réellement qu'elle a lu votre commentaire alors que ce n'est pas sa chaine KZbin mais une chaine généraliste , enfin bref ..Pour en revenir à cette maladie neuro-évolutive , pour la contrer il n'y a pas " 36 solutions " les gens porteurs de ce gène défectueux ne devraient pas se reproduire , voilà tout !

[@retropaganda8442]

@@stochelorosenberg911 Vous oubliez que l'interruption médicale de grossesse est tout à fait possible. Donc, si, les gens porteurs de ce gène peuvent se reproduire car une fois sur deux l'embryon n'aura pas le gène.

[@oiseaudeminerve1478]

Une femme intelligente et courageuse, très impressionnante.

[@decockemmanuelle7854]

Mon père est décédé à 47 ans de la Corée d'Huntington, j'ai fait le test je suis négative. Courage à vous et merci d'en parler

[@yamahax1763]

Salut comment ce passe le test ?

[@a.k.963]

​@@yamahax1763 Une simple prise de sang pour le test en lui-même, mais il nécessite une prise en charge psychologique en amont pour t'accompagner dans ton choix et te permettre d'accepter le diagnostic quel qu'il soit.

[@amandaie8449]

La chance vraiment

[@mugen2401]

Comment se passe le test ?

[@mugen2401]

@@yamahax1763 Cette personne ment c est évident.

[@SACHANE95]

Quelle sérénité madame! ! Quelle belle humanité vous portez ds votre approche surtout pour moi qui suit horrifiée par les maladies invalidante

[@cham01xyn12]

Merci pour ce paradigme, cela fait du bien.

[@dahouiabouaziz7657]

Agreable a écouter bon courage

[@marionpilloud1153]

J'adore sa voix 😍

[@rivierecarole3388]

vous avez exactement bien resumee merci

[@Lenversdelablouse]

Très beau témoignage. Merci beaucoup.

[@ulrickverbar1655]

Courage, courage à tous ces gens qui en souffre.

[@caloucesar]

j ai un frère une soeur une couisine un pere un oncle qui son décède de cette maladie :un autre de mais frere la combat pas facile

[@tomdelage7099]

Une femme admirable

[@malikaghodbane2298]

Courage à vous Madame.

[@valentinademin7590]

Bravo…bravo…bravo

[@videomag6980]

Merci

[@axeldevillers6824]

merci

[@Leila.g01]

Bonsoir, courage à vous dis moi y’a t’il un traitement pour diminuer les gestes brusque étant atteinte d’une dystonie musculaire généralisé les médecins m’ont prescrit de la xénazine 25mg et vous ? Merci

[@marrxxx2662]

❤️❤️❤️😍😍

[@theveninlucrece7842]

Bonjour serait-il possible d'avoir un contact avec une personne atteinte ou un membres de la famille svp

[@gandonnathalie5085]

S'équiper devant ce qui nous attend, ce qu'il se profile. Savoir ce qui nous faut et prendre les rennes devant les choses qui vont nous contraindre, qui vont nous transformer...

[@fatihab3101]

Je suis soignante et je suis très touchée et admirative de votre lucidité et votre bon sens , le moment de l'annonce de la maladie reste très important pour la suite , certains soignants n'ont pas encore compris que l'espoir est nécessaire a la vie , c'est une preuve d'humanisme aussi , il ne s'agit pas de déformer la réalité mais d'aborder le concept de la maladie autrement , le" mal a DIT " attention aux mots ..

[@doradouxrichard2343]

Bonjour à tous et bravo pour cette vidéo instructive et pleine de d'espoir. Après quelques recherches sur cette maladie suite à cette vidéo, j'ai une question : -Maladie exclusivement héréditaire. -Ne peut pas sauter de génération. -50% de chance de transmettre le gêne. Avec des taux de fécondité de moins de 2 et qui sont encore en déclin: Statistiquement, le nombre de cas devrait chuter? Et la maladie serait amener à disparaître?

[@kawtarrihali8270]

50 pour cent de risque !! Pas de chance

[@parientijason5477]

Il peut sûrement avoir des neo mutations

[@pault7974]

En fait la maladie de Huntington s'est dû à un gène qui se rallonge, ce qui peut être liés à plusieurs erreurs de notre organisme lorsque l'ADN est dupliqué. Et imaginons le gène de ton grand père est un peu rallongé par des erreurs, puis ton père nait avec ce gène un peu rallongé (pas assez pour déclencher la maladie) et pas de bol, y'a de nouvelles erreurs de réplication sur le gène ce que le rallonge encore un peu plus et ton père te transmet la maladie et encore pas de bol t'as des erreurs de réplication sur ce gène ce que te le rallonge encore un peu et tu te retrouves avec la maladie de Huntington que tu developperas plus tard dans ta vie. Et quand tu t'accoupleras tu auras alors un chance sur deux de donner ce gène défectueux car trop rallongés à ton enfant. C'est vraiment une idée grossière de ce qui s'y passe mais j'espère que ça t'eclaires

[@ingridcalon981]

Ma mere est dcd de cette maladie ma grand mère maternelle est dcd de cette maladie. Mon parrain frère de ma mère est atteint de cette maladie depuis l âge de 30 elle est apparu suite à un avc sa fille aînée est porteuse du gène sa fille de 30 ans est attente et a développé la maladie. Moi je ne veux pas savoir pour le moment même si chaque faut pas ou oubli me fait penser que g l ai peut être. Ma question est si je ne suis pas porteuse de ce gène est ce que mes enfants ne l auront pas non plus ? Ma mère a dû arrêter de manger pour mourir. Elle souffrait d escart sur les chevilles les infirmières me disaient qu elle était sur l os. Elle a mis un mois à partir puisqu elle n avait que 63 ans elle est décédée dans la nuit de ses 63 ans son cœur tenait bon... une honte de voir sa mère mourir de faim !!! Alors qu il n y a pas d issu! Nous sommes vraiment à la ramasse en France... j espère ne pas faire vivre ça a mes enfants !!!

[@valentin9293]

Bonjour Ingrid, déjà je te souhaite du courage pour cette décision qui j’imagine bien doit être très compliquée à prendre Pour ce qui est de ta question la réponse est non, si tu n’es pas porteuse du gène alors il n’y a aucune chance que tu le transmettes à tes enfants Valentin

[@ingridcalon981]

@@valentin9293 merci beaucoup pour ta réponse

[@mariecasenobas3458]

Ma mère aussi est décédé dz cette maladie a 63 ans mon grand père aussi les tantes mon oncle et mon frere est malade à l âge de 38 ans

[@mariecasenobas3458]

Et je n'ai pas fais le test pour moi

[@thelolokness1658]

Vous avez raison ! Ça n’est pas normal de devoir partir dans une telle souffrance et surtout de nos jours bien à vous Loïc Koch

[@beatricemorin5139]

Je comprends...

[@galianaify]

AMETTONS QUE CE SOIT UNE MALADIE §

[@sylviebasyl2835]

@@galianaify ?

[@galianaify]

@@sylviebasyl2835 . IL SE TROUVE QUE J'AI Travaillé dans une unité DE SOINS PSYCHIATRIQUE comme aide soignant ; les jours heureux à Sartrouville en 2001 donc .... J 'AI UN AVIS SUR LA QUESTION . . ;

[@sylviebasyl2835]

@@galianaify j'ai mis un point d'interrogation parce que je n'ai pas compris votre commentaire. Si ce n'est pas une maladie, c'est quoi pour vous ? Et je ne comprends pas votre réponse.

[@galianaify]

@@sylviebasyl2835 QUE VOULEZ VOUS QUE JE VOUS DISES § C4EST DE MA FAUTE , ? LA VIE EST UNE LUTTE .

[@---IAM---]

kzbin.info/www/bejne/jqXKin6fbLCSh5Y

[@francoiseaugusta8049]

Il faut faire plus de recherche génétique pourquoi ne pas faire l amiocynthese et choisir oui ou non ds l avortement c est un choix vs vivez avec des cachets ce n est pas une vie normale après je trouve que les personnes ont du courage à se soigner comme l entourage il faut que les familles sachent et ne pas le cacher car vs pouvez choisir c est la même chose pour d autres maladies le dialogue ds la vie avec son entourage avant d attendre un tel événement il n y a pas de honte vs n êtes responsable et s adapter de part et d autres

[@stochelorosenberg911]

Concernant cette maladie neuro-évolutive, pour la contrer il est inutile de chercher midi à quatorze heures , les gens porteurs de ce gène défectueux ne devraient pas se reproduire, voilà tout .

[@tchoupi-730]

Je me vois obligé de donner une réponse plus intelligente que le commentaire d’au dessus pour les personnes atteintes ou qui n’osent rien faire de leur vie de peur de transmettre cette maladie à leur enfant : il est en effet possible de sélectionner l’embryon sein et non porteur de la maladie. Donc si vous voulez « éradiquer » la maladie et tout de même avoir votre propre famille c’est tout à fait possible. Bon courage à nous tous ❤