Entretien avec Philippe de Linares : Maladie à corps de Lewy, questions de reconnaissance

[@adressepipo7312]

Merci M de Linares, j'ai participé pour la 1ere fois ce soir à la réunion des aidants organisée par votre association. Pouvoir échanger aide énormément car le monde médical, malheureusement, m'a laissé me débrouiller seule avec cette maladie alors même qu'elle était dans le déni de celle ci au début. 1er rendez vous avec le Pr Blanc cette semaine, le 1er médecin depuis des mois qui prend enfin le temps de parler à mon parent atteint de cette maladie de SA maladie. Les aidants ont besoin d'être aidés, orientés, soutenus et rassurés, votre association relève parfaitement ce chalenge.

[@dominiquecariou119]

Quelle clarté! Votre femme a eu beaucoup de chance certainement d avoir un aidant aussi impliqué auprès d'elle. Merci à vous et à tout le tissu associatif en général pour booster toutes les recherches dans le domaine médical.

[@lavis7059]

Merci beaucoup pour toutes vos explications, et votre partage car malheureusement très peu de personnes connaissent cette maladie et les soignants sont très peu informés, donc difficile de s’y retrouver, on se perd.

[@FaraH-cl8bk]

MERCI Monsieur pour votre partage

[@danielboisson4696]

Après vous avoir entendue (soeur d'une malade à corps de Lévy) je vais adhérer ainsi que ma soeur à votre association. Merci pour avoir créer cette association.

[@michelyersin6234]

Atteint de cette maladie, je suis très sensible aux buts de votre association. J'habite en Suisse et il n'y a aucune association de malades et proches aidants pour les personnes concernée par cette maladie spécifique (contrairement à Parkinson et Alzheimer). Merci pour votre investissement dans cette cause.

[@perlebebek5940]

Merci infiniment pour toutes ces explications si precieuses.

[@sylviabongens8298]

Merci pour ce partage. Cordialement

[@veroniquerigal159]

Merci pour tous maintenant, grâce à vous j'ai toutes mes explications le neurologue ne m'a rien expliqué merci beaucoup cordialement

[@anniedeydier9980]

Bonjour Monsieur☀️, Merci pour votre témoignage et pour votre vidéo 🙏🏻

[@mcl7376]

Bonjour je suis du Canada et ma mère a tous les symptôme que vous expliqués dans d'autres vidéo. Bravo à votre organisme .Ma mère souffre énormément et grâce à vos infos je peux mieux l'accompagner mais les médecins associent cette maladie à la maladie de parkinson résultat ma mère n'est pas soulagée dans cette souffrance merci merci merci Marie Claire Laplante du Canada

[@aitait9136]

Merci Mr Philippe de Linares pour cette initiative de créer 1 associations de démence a corps de lewy déjà beaucoup de familles en souffrance et pas de réponses claires pour toutes leurs questions Merci

[@SH-wz4si]

Bravo pour votre travail et votre investissement. Votre témoignage est remarquable.

[@lydiefalzone6562]

Merci 🙏 Monsieur pour votre témoignage car nous venons d’apprendre que mon papa est atteint de cette drôle de maladie. Je vais encourager ma maman à rejoindre votre association. Avez-vous des réunions dans l’Est ? Bien à vous et bravo pour votre courage.

[@magalimarchis-mouren432]

Merci infiniment 🙏

[@nathaliec3653]

Merci

[@MultiAndrou]

Toute personne ayant un proche diagnostiqué alzheimer ou parkinson devrait regarder ta vidéo.

[@rajaebenkirane7158]

Monsieur, Comme nous vivons au Maroc, je voudrais savoir si vos réunions peuvent entre également en line pour vous suivre? Votre explication est si claire et j' y retrouve les comportements de mon mari. Je sais qu'au Maroc, elle est mal diagnostiquée. J' aimerais entrer en contact avec votre association. Merci beaucoup pour votre retour

[@michaelgaillard1879]

Ma mère est tombée en dépression du a un écartement du monde , et d 'isolement très rude et elle s'est laissée mourir en deux ans

[@bakalemfouad3671]

Bonjour je voudrais savoir quel genre de traitement est approprié à cette maladie ?

[@laurebhy6024]

moi aussi, j'ai hâte, comment apaiser la souffrance : ils savent qu'ils souffrent , qu'ils ont des troubles , les discours sont si pertinents apres les crises

[@michaelgaillard1879]

Bonjour ,j'ai perdu ma mère en 2023. je te connais un peu cette maladie La fin de cette maladie est pas franchement très beau à voir Je l'ai vu finir complètement paralysé j'ai eu beau essayé de la bouger mais impossible Elle souffrait de sont dos Je n'ai que des passages de cette maladie ,comme cette raideur infernale de son corps

[@kasmisaid1255]

الشاوية دارت ما بيا. نمرة

[@laurebhy6024]

dans l'indre personne ne connait, malheureusement,ni generaliste, ni neurologue,ni accueil de jour,inconnu

[@thorodin555]

Merci