Epidermolisi bollosa: occorre garantire il trattamento per tutte le forme di malattia

In questa video-intervista, Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS, ci parla dell'epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica altamente invalidante. Pilo descrive come la gestione della malattia ricada sulle famiglie, spesso causando difficoltà economiche e disgregazioni familiari, specialmente nel Sud Italia dove molti trattamenti non sono rimborsabili.
Durante il convegno "Epidermolisi bollose ereditarie - Gestione diagnostico-terapeutica" a Roma, Cinzia Pilo ha parlato di una nuova terapia topica a base di triterpeni di betulla, rimborsata solo per l'epidermolisi bollosa distrofica recessiva, e dell'impegno per estendere la copertura a tutte le varianti della malattia.