EPISODE 9: AIB SKLERODERMA MEMBUAT SAYA BISA BERBAGI CERITA -

Dimulai dari tahun 2012. awal mula kak Chindy mulai merasakan nyeri dan menjadi pasien langganan rawat inap selama 2 tahun dan ketidakjelasan medis, lalu mulai menjalani skrining serta tatalaksana medis yang baik dan benar bersama dengan reumatolog dengan diagnosisi yang definitif: skleroderma. Kondisinya berangsur membaik. Namun seperti halnya penyintas lainnya: kak Chindy juga pernah mengalami dinamika negatif seperti denial menghindari cermin karena perubahan fisik yang drastis, hingga rasa bosan dan putus obat (yang berujung dengan flare up). Dari pengalamannya tersebut, mulailah teh Chindy mulai mencoba untuk menerima kondisinya yang baru sebagai Orang dengan Skleroderma. Hingga pada akhirnya teh Chindy memulai pekerjaan baru bersama production house film, bahkan berbagi kisahnya dalam film indie "Odamun".
RELI dalam episode ini berusaha mengulik tentang cerita dibalik lahir kembalinya seorang teh Chindy yang baru -- yang sebelumnya adalah seorang model, SPG, dan caddy golf yang bertransformasi menjadi sosok yang lebih dewasa dengan penyakit kronisnya di Bandung, Jawa Barat.
Dibalik seorang penyintas, selalu ada cerita inspiratif.
#bincangbincangseruyuk Eps 9 sudah bisa ditonton sekarang juga ya.
Always stay tuned di @relawanlupusindonesiareli KZbin channel!
Follow me here :
Twitter : relawanlupus
Instagram : relawanlupus.official
Facebook: RELIRelawanLupusIndonesia
Facebook Fanpage : www. relawanlupusindonesia
KZbin: @relawanlupusindonesiareli
===================================
RELI's NOTES
Sklerosis sistemik (SSc), sering dikenal sebagai skleroderma (walaupun keduanya berbeda) secara harafiah disebut sebagai penyakit pengerasan kulit. Secara definitif, sklerosis sistemik adalah penyakit autoimiun sistemik yang menyerang berbagai organ yang ditandai dengan disregulasi sistem imun, vaskulopati (permasalahan pembuluh darah), dan fibrosis jaringan pada berbagai organ. SSc memiliki manifestasi klinis, perjalanan penyakit, dan prognosis yang beragam sehingga diagnosis kerap terlambat ditegakkan. Sehingga menilik kasus teh Chindy: sangat wajar apabila perlu waktu panjang untuk mengerucutkan penegakan diagnosis.
Terdapat dua bentuk fenotip utama pada SSc, yaitu SSc tipe difus dengan sklerosis kulit yang meluas ke arah proksimal tungkai, lengan dan/atau batang tubuh, dan SSc tipe terbatas di mana sklerosis kulit hanya mengenai lengan dan ekstremitas bagian bawah (di bagian bawah siku dan lutut). Terdapat kurang dari 10% kasus tanpa keterlibatan kulit yang disebut SSc sine scleroderma.
Tatalaksana farmakologis dapat diberikan berupa DMARDs maupun tatalaksana simptomatik sesuai manifestasi klinis masing-masing penyintas secara individual. Namun perlu pula diperhatikan pendekatan non-farmakologis seperti edukasi pasien, menghindari paparan atau asap rokok, menjani pola hidup sehat dengan asupan gizi berimbang, olahraga, pendekatan rehabilitasi medik, dll. SSc juga membutuhkan pendekatan tatalaksana multidisiplin mengingat karakternya yang dapat menyerang berbagai organ. Diagnosis sedini mungkin sangat penting untuk mencegah penyintas datang ke reumatolog dengan prognosis buruk, sehingga perlu pemahaman terhadap gejala dan tanda, serta penapisan secara seksama. Untuk itu perlu kerjasama baik antara penyintas dan medis sejak dari fasilitas kesehatan tingkat pertama untuk penatalaksanaan SSc ini.

[@dikinatahari5812]

💪💪💪👍👍👍

[@asifaarief7271]

Terima kasih sharingnya kak Cindy, tetap semangat ✊ #odapusJatim

[@nippyinfante6535]

Semangaaat selalu teh Cindy.. terus menginspirasi.. agar para odamun tertular semangatnya❤❤❤

[@teguhabdi5000]

Semoga kita semua bisa mengambil hikmah nya.😊

[@yeyelala7525]

Terimakasih kak chindy sudah berbagi cerita dan semangatnya ❤

[@yancybuhory]

Seperti Nama penyakitnya ,susah untuk di ucapkan ,susah juga untuk disembuhkan tetapi bersama medis scleroderma bisa di kendalikan, Untuk kalian yg baru terdiagnosis Skleroderma atau sistemik sklerosis Tetap jaga semangat dan jangan Ragu untuk berobat medis.. Scleroderma Memang Berat,Tetapi tidak Seberat Mempertahankan Semangat, namun Perlu di ingat Ujian Berat Pasti Akan Berbuah Lebat,jika tidak menemukannya di dunia pasti kelak di akhirat🌻💛

[@ameliaa.p2966]

Makasih atas sharing nya kak Chindy. Sangat termotivasi buat diriku yg didiagnosa scleroderma 1 thn ini yg kadang2 semangatku masih naik turun. Semoga aku jg bisa mjd orang yg lbh baik dan bermanfaat untuk orang lain. ❤❤