ESCLEROSE TUBEROSA | SÉRIE SAÚDE BRASIL

[@julierafaela8243]

Olá meu nome é Julie sou portadora da Esclerose Tuberosa. Descobri o diagnóstico aos 12 anos demorou aparecer porque eu estudei muito cedo aos 3 aninhos. Hoje faço faculdade, sou vaidosa e cheia de sonhos. Sou um milagre❤

[@yasmimgoncalves8962]

Meu nome é Yasmim, tenho 17 anos e descobri ser portadora da doença esclerose tuberosa há algumas semanas e descobri a doença por fortes dores de cabeça que segundo a neurologista é o meu corpo combatendo as crises convulsivas e como eu moro no Pará ficar difícil o tratamento. Eu manifesto todos os sintomas da doença exceto as convulsões e irei fazer tratamento em São Paulo e espero que eu consiga controla-lo com alguma outra medicação já que a primeira medição me deu uma crise alergica e o medicamentos deve que ser suspenso. Mas eu tenho fé que eu vou conseguir. Edit: Estou voltando aqui 5 anos depois pra dizer que não consegui tratamento em SP e tenho crises algumas vezes e preciso ficar internada. Recentemente tive crise de tosse seca há mais de 2 semanas, falta de ar e dor no peito decorrente da LAM e consegui melhorar meus sintomas com broncodilatador, nebulizações e alguns medicamentos antiinflamatórios. Espero conseguir algum dia ter acompanhamento com especialistas da área para conseguir minimizar mais os sintomas e as idas ao hospital

[@pangelino3341]

Meu filho tem 8 anos de idade, ele é portador da esclerose tuberosa.

[@terezascholl4712]

Notícias 🌹 ??? Tenho uma amiga que conseguiu tratamento Aqui em Sampa.

[@iracildadocarmo3369]

Minha filha têm essa doença ela vem tendo melhora eu creio que Deus vai curar ela em nome de Jesus

[@elianalima4009]

Amém 🙏

[@laisvitoria1537]

Oii, como sua filha está hoje em dia?

[@marceloeliasdasilva8374]

eu fico admirando a inteligência desses profissionais, a graça comum de Deus nos encanta!!!!

[@iracildacarmopereira6491]

Minha filha faleceu com essa doença ela viveu ate 28 anos foi agora 24 de abril 2024 infelizmente perdi minha filha pra essa doença como faz falta doi muito eu amei com todo amor do mundo agora nao sei o que vai ser de mim sem minha filha ela era tudo pra mim era meu tudo

[@lucianeromualdodossantosco832]

Minha filha tem 18 anos e foi diagnosticada aos 3 meses de idade com esclerose tuberosa e até agora não fala não aprende as crises foram controladas só Deus nas nossas vidas

[@diegodasilvasouza8819]

bom dia me chamo Diego da silva souza sou portador Esclerose Tuberosa e sou portador Linfangioleiomiomatose pulmonar , mais nos nunca devemos desistir de viver .

[@denisecarvalho1052]

Muito importante...Superação sempre

[@denisecarvalho1052]

Muito importante...Superação sempre

[@arthurmascarenhas562]

Acabei de ser diagnosticada com LAM

[@superacaoauto-estima6394]

Boa noite, tenho esclerose tuberosa, a minha agrediu o meu rosto, já perdi a vesícula, mas não perco a fé, sou Professora, sinto que as vezes bate uma angústia, por conta de algumas pessoas que se acha perfeita demais, mas isso nunca foi um impecilho pra mim vencer todos os dias...

[@fabianamarinhodasilva1176]

Estou com uma aluna de dois anos com essa doença por isso estou aqui ,

[@marceloeliasdasilva8374]

Deus abençoe sua vida, obrigado por compartilhar sua experiência, nos dá força para poder pensar e agradecer 🙏❤️

[@elianeamorimamorim3038]

Tenho um filho que tem está doença .ele opero de um tumor no celebro .a qual foi maligno .fiquei procupada .pós os médicos falaram que todos erao benigno .só Deus nas nossas vidas

[@2425karin]

Sou portadora de ET e hj estou com IR por conta da doença , com 10% doa rins funcionando e indo pra Hemodiálise

[@lainerodriguessantos1184]

Sou portadora de Esclerose Tuberosa, minha mãe também e meu filho também, ele teve crises de espasmos e usou medicamento que controlou as crises. Eu tenho lesões na pele e desenvolvi com insuficiência renal, já realizei diversos procedimentos por conta da doença. Meu filho faz acompanhamento de forma contínua, para que consiga minimizar os efeitos e sintomas.

[@isabellafrancine2729]

A Esclerose Tuberosa foi diagnosticada em mim com 8 meses de vida. Tenho tumores no cérebro, rins, coração e no fundo do olho. Nunca tive nenhum problema neurológico mais grave do que as crises epilépticas ( controladas com medicamento). Confesso que acho minha doença muito interessante

[@joaomaressa]

Isso parabéns pelo pensamento!

[@isabellafrancine2729]

????

[@joaomaressa]

Parabéns pelo seu pensamento. "Acho a doença interessante". Isso quer dizer que vc não tem problema em aceitar !

[@karinadultra2327]

Também tenho essa doença herdei da minha mãe minha filha também tem é infelizmente está doença puxou o autismo na minha filha ela JÁ teve crises epleticas mais graças a Deus ela foi curada eu não tenho problemas neurológico mais tenho tumores nos rins abdômen fígados parede intestinal tenho muitas cólicas renais devido aos tumores mais Deus na frente sempre 🙌

[@sophia4147]

meu filho tem esta doença, ele tem 9 meses, tem no coração agora na cabeça

[@larissaluiz1255]

Eu sou portadora de esclerose tuberosa que minha mãe descobriu ainda grávida de mim. Minha primeira convulsão foi com 6 meses , minha mãe tomou muitas injeções e veio mais leve e tenho controle sobre as crises com remédio . Pequena era o sabril e depois que fui crescendo passou a ser trileptal .

[@AmandaLima-bh8oe]

eu tenho uma irmazinha com 9 anos com esclerose tuberosa,percebemos logo nos 3 primeiro meses de vida dela, desde entao ela faz tratamento todo tempo,

[@nayaracelestino4903]

Minha filha tem 1 mes mês de nascida ela tem rabdomioma cardiaco e mácula hipopigmentada no corpo tudo indica que ela tenha esclerose tuberosa.e um caminho desconhecido esses videos nós ajuda bastante.

[@sophia4147]

vdd, o meu tem 9 meses, descobri com 6 meses de gestação, ele tem no coração, na pele, agora na cabeça, tem muitas crises de espasmas

[@isabellafrancine2729]

Eu tenho Esclerose Tuberosa ^^ As crises de ausência são até suportáveis, mas o que realmente incomoda são os problemas na pele e rins

[@StelaRibeiro16]

quantos anos voce tem? tenho uma filha com 4 anos e queria muito saber como a pessoa se sente, minha filha ainda não fala bem

[@Casaatipica]

Ela já tem diagnóstico fechado?

[@rodrigolopesmoreira]

Bom pessoal eu tenho esclerose turberosa, tenho 34 anos e foi visto quando tinha 3 anos no rosto, minha mãe levou ao médico e viu que era esclerose pelo convenio. porem não tinha como cuidar.. isso sendo em 1983.. depois começei passar muito mal e veio a estourar uma bolha na parede do pulmão isso aos 17 anos foi aonde foi visto que tinha no corpo inteiro mas sendo analisado na santa casa de são paulo. e o medico de lá nessa época falou que só tinha 6 pessoas sendo 5 mulheres e 1 homem ..eu :(, fiz uma biopsia no pulmão esquerdo e depois viu no corpo todo como o video relatou :( antigamente não tinha tanto caso e com isso não tinha tratamento.. :(

[@elorygiovanna4230]

minha filha tem seis anos de idade,soube da doença quando ainda era bebê com três meses de idade,ela toma remédio todos os dias para epilepsia, e da crises todos os dias,tem acompanhamento com neurologista, e faz fonoaudiólogo uma vez por semana e ate hj não fala nda,triste viu

[@ceniradrigrigato1743]

Elory Giovanna Deus abençoe ela e fortaleça vc

[@VivianeSilva-io7ym]

minha filha tem esclorose tuberosa e não quer estudar o que devo fazer? minha filha começou com crises epilétpicas com um ano de idade ela tem manchas na pele branquinhas que fica na região da barriga e no bubum já no rosto nanchas avemelhadas. hoje ela tem 12 anos e é cheia de vantagens. ela é muito linda e vaidosa anda,corre e não fala nenhuma palavra errada e é muito inteligente

[@lorenaya4996]

Oiii tem foto da mancha?

[@franciscarodrigues7465]

@@lorenaya4996 Oi

[@fatimamedeirosyt]

Muito bom

[@josuepereira5857]

Tenho passo muito mal .o dia todo. Convulsao.perda de sentido .ssinto muita convulsao. Vontade de morrer. Trato com especialista ...pra mim a vida parece um nada de tanto que passo mal..barulhos .milha visao piorou por causa do tumor.mas tenho jeova no meu coraçao. Q me da força

[@Gentlemna]

Algum tratamento para os olhos com quadro de esclerose tuberosa no fundo do olho ?

[@mariacidaaparecidamartins5749]

Eu quero saber onde eu posso encontrar esti remedio

[@marianamarques3653]

Td bem

[@mayararamosdasilvagatinha3084]

como e tramento

[@mayararamosdasilvagatinha3084]

eu sempre fiquei sem na escola por causa desse problema

[@karinadultra2327]

Como faço pra ter esse tratamento?

[@isabelcristina6247]

Meu netinho nasceu e já foi diagnosticado com asquerose tuberosa hoje três anos 😪

[@SthefanyLuysa-ep1pe]

Tem remédio pra acaba com.isso. porque tenho isso começo sai com. 8 anos idades

[@mayararamosdasilvagatinha3084]

como sara dessa doença

[@DIEGOSOUZA-jj9sw]

eu tenho Esclerose Tuberosa angiofibromas já fiz vários tratamentos com CO2 fracionado e a laser só não fiz o dermabrasão. lixamento eta doença se aloja na minha face tenho umas no peito tórax na virilha assim ...vai as vez me olho no espelho é fico me perguntado sera que eu não posso ter um rosto sem estas verruga . tem como remover ela do meu rosto e de outros lugares e nunca fiz alguns exames mais profundos...

[@mariacidaaparecidamartins5749]

Minha filha tem. Esti problema. Ela tem no rosto. No pulmão no rins. Eu quero sabe remédio pra compra eu não aguento vê as pessoa arido da cara da minha filha

[@CarolinaLopez-iq9pg]

Mi hija tem dos manchas brancas de nacimiento y dizem que pode ser a esclerosis tuberosa

[@mauriciocardozo8930]

minha espoza ta gravida de 36 meses e descobrimo que minha filla tem no coraçao minha esposa tem na pele

[@rozearaujo432]

Meu tem escrerose tuberose

[@genildasilva7308]

A minha mãe falou pra mim que eu uso a planta aranto

[@mauriciocardozo8930]

descupa 36 semana

[@laiscruz5542]

Eu sou portadora de esclerose tuberosa e meu filho também é portador. E moro num lugar q ninguém à conhece .

[@terezascholl4712]

Procura pela USP em São Paulo SP

[@SthefanyLuysa-ep1pe]

Eu queria sabe nome do remédio que rui humilhado na escola eu não aguento mais isso.

[@SthefanyLuysa-ep1pe]

Si enginte remédio pra acaba. Com isso ajuda nos pra fala nome do.remédio pra pode está comprado

[@marlymaia8457]

Meu neto foi diagnosticado com esclerose tuberosa, hoje ele tem 3 anos e não fala .

[@adrianefacciolladeamorim5336]

Olá boa noite eu tenho 54 anos e sou portadora de esclerose tuberose descobri a pouco tempo

[@mfreitastreinamentoesporti8798]

E como vc está?

[@cintiasantos1448]

Tenho 42 descobri agora nas unhas e no rosto mais minha bebê de 4 meses tenho no coração e a machas branca e meu filho com 10 anos tenho manchas brancas depois da minha filha e que descobrimos quê temos o sintomas 😮

[@arabezoiudo2454]

minha filha tem e aqui em Petropolis rio de janeiro so tem um medico e sua consulta custa 250 reais e eu nao tenho esse dinheiro para acompanhamento!!!dificil so eu sei oq eu ja passei hj ela toma sabril e amato e as crises ainda sao presentes.....

[@ingridbasilio6322]

Meu primo conseguiu pelo sus em Curitiba o tratamento será que vc não consegue, hoje ele está bem melhor as crises pararam e está tratando com remédio.

[@elienecarvalhosantos6991]

Qual é o nome desse medicamento? Alguém sabe?

[@_Infoco]

Eu tomava depakene de 500 depois que tive 4 crises seguidas e logo depois ter uma alergia depois de outro medicamento e há quase duas semana tive 5 crises e mudaram pra carbamazepina

[@mariajeteski2132]

essa síndrome atinge mais as meninas ou menino?

[@gilmardiasgdr]

De 5 pacientes 4 são meninas

[@brunozada]

@@gilmardiasgdr Eu vi um artigo que falava que a frequência é a mesma pra ambos sexos

[@anapaulacabalinedejesus8688]

minha filha tem dois anos tbm é potadora tenho uma angustia muito grande na minha alma parese que tudo que faço ainda poderia ter feito mais , não encontro resposta pra todas as minhas perguntas e cada dia parese que ela almenta ainda mais as crises convulcivas será que nunca vou meu bb livre desas crises?

[@rodrigolopesmoreira]

onde vc mora ana?? não tenho muito que dizer.. vamos fica em contato.. sim...

[@sophia4147]

estou pasando por isto, os médicos desconheci esta doenças, fico sem informação, as vezes fico pesquisando, pra entender melhor

[@mariacidaaparecidamartins5749]

Coloca número seu WhatsApp. Esta conversa com vcs

[@josuepereira5857]

Tenho passo muito mal .o dia todo. Convulsao.perda de sentido .ssinto muita convulsao. Vontade de morrer. Trato com especialista ...pra mim a vida parece um nada de tanto que passo mal..barulhos .milha visao piorou por causa do tumor.mas tenho jeova no meu coraçao. Q me da força