翻轉罕見人生(三)翻轉澄甯小姊弟命運/二代新生兒篩檢找罕病

確診之遙
澄甯的確診艱辛路/家住深山的代謝兒宇婕/二代新生兒篩檢
罕病患者診斷困難，經常延誤治療
經過罕病基金會20年來的持續倡議
今天，以寶寶的一滴血
就能篩檢出二十餘種罕見代謝疾病
讓及早發現 及早治療不再只是口號
罕病基金會選擇走在政府前面
2000年推動『二代新生兒篩檢先導計畫』
2006年政府宣布將法定篩檢項目從原來5項增為11項
2019年政府將法定篩檢項目新增至21項
20年來，基金會成功地進行了一場寧靜的社會力改革
讓一個基金會從只能看到自己的想要，提升到滿足全民的需要
從關心病友的生活，轉化成關注全體新生兒的健康
讓罕病防治具體落實……
萬分之一在我家 六個罕病重生的故事 bit.ly/2ptsOr1 (六個故事完整介紹)