Atteintes neurologiques du Syndrome de Gougerot-Sjögren

[@engjirmn9389]

Malheureusement, je suis né avec cette maladie et à l'âge de 50 ans on m'a découvert que j'avais cette maladie, en plus j'ai aussi un autre problème immunitaire, mon corps ne produit pas de globules blancs, ce que je ne savais pas après 37 ans, ils compris maintenant j'ai une thérapie depuis 2009 infusion tous les mois clarig hôpital de jour.J'ai grandi avec ces deux maladies, j'ai souffert et je souffre encore aujourd'hui, les médecins ne le prennent toujours pas au sérieux il PENSER que cette maladie est normale. J'ai maintenant perdu mon courage parce que je n'ai utilisé aucun médicament J'ai des douleurs osseuses, je suis tellement fatiguée que même quand je m'allonge dans mon lit, je me sens fatiguée Je suis déprimé je ne supporte pas des médicaments sauf un demi-doliprane Je ne sais pas quoi faire, je sens épuisé 😩 😩 Je veux mourir, mais comment mourir, qui s'occupera de ma fille, je suis tellement fatigué que même mon corps ne supporte pas cette fatigue.😢😢😢😢

[@fai2r]

Bonjour, sur notre site fai2r.org, nous avons développé plusieurs ressources autour du Gougerot-Sjögren (article questions de patients, contenus vidéos pour mieux comprendre la maladie ou encore comment l'expliquer à sa famille, ses amis) : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous avons également une rubrique dédié à la vie quotidienne pour vous aider à mieux vivre au quotidien avec la maladie : www.fai2r.org/vie-quotidienne/. N'hésitez pas à vous rapprocher de l'association de patients AFGS pour échanger et trouver du soutien : www.afgs-syndromes-secs.org/. Vous avez également les forums Maladies Rares Info Services vers lesquels vous pouvez vous tourner : forums.maladiesraresinfo.org/. Enfin, n'hésitez pas à recontacter votre médecin référent pour toute question d'ordre médical pour en discuter au cas par cas. Très bonne journée

[@sylvieleroy2347]

garder courage !

[@soumia1321]

Merci, très intéressant

[@ouridakarbache8075]

Pourquoin y a t il pas de traitement.. bizarre...???

[@mfzuzu3151]

Je suis atteinte de SGS comment trouvez des solutions ? Et surtout de l écoute ?

[@fai2r]

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Vous pouvez retrouver sur notre site internet un article dédié aux questions les plus fréquentes pour le Gougerot-Sjögren : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients. Il existe une association de patients pour le Gougerot-Sjögren dont voici le site internet : www.afgs-syndromes-secs.org (ils ont également une Page Facebook : facebook.com/afgsofficiel). Vous pouvez également trouver du soutien auprès de Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org, ils proposent des forums de discussion où vous pouvez ouvrir un sujet si la discussion n'est pas encore proposée : forums.maladiesraresinfo.org/syndrome-gougerot-sjogren-f121.html. Nous vous souhaitons une très bonne journée

[@nathalieconte581]

Bonjour Merci pour cette vidéo j'ai un neuro gougero pas facile tout les jours je marche avec une canne

[@eternityrps8651]

Bonjour pourriez vous me dire si vous avez des crises de vertiges ? Et le sol qui se dérobe sous vos pieds ? C est quoi vos symptômes vu je n ai plus d équilibre et je ne sens plus bien ma jambe droite et j ai un sogren et des crises de brûlures sur tout le corps, de fourmillements, de froid, engourdissement des membres et surtout de migraines.

[@nathalieconte581]

Bonjour Non j'ai pas de vertige Mon neuro gougero les symptômes perde équilibre de temps en temps quand je suis fatigué j'ai souvent mal à la tête perde mémoire difficulté à l'écriture je marche pendant 20 minutes avec une canne ou sans

[@eternityrps8651]

@@nathalieconte581 Merci pour votre réponse :-) moi je souffres beaucoup de migraines avec mon sogren mais les médecins ne sont pas sur si c est lié et problème d oreille interne donc vertiges à la marche et jambe droite comme engourdie mais EMG bon donc voilà je me poses beaucoup de questions, les médecins ne comprennent pas tout et tout n est pas forcément lié, j ai une thyroïdite d hashimoto aussi enfin courage à vous

[@nathalieconte581]

@@eternityrps8651 bon courage à vous bon week-end

[@eternityrps8651]

@@nathalieconte581 Merci à vous aussi.

[@eternityrps8651]

Bonjour, on ne parle pas de vertiges, j ai le syndrome de sogren et je souffres depuis des années de vertiges chroniques et de migraines, on m a diagnostiqué migraines vestibulaires, j ai perdu l.equilibre depuis dix ans à cause de répétitions de crises de vertiges et de migraines avec aura et j ai très quelque fois des crises de purpura surtout au soleil, je penses que c est lié tout ça, vous en pensez quoi ?

[@fai2r]

Bonjour, pour toute question d'ordre médical nous vous invitons à prendre contact avec votre médecin pour en discuter au cas par cas. En effet, en tant que filière de santé maladies rares, nous ne sommes pas habilités à délivrer des avis médicaux personnalisés. En parallèle, vous pouvez également consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

[@eternityrps8651]

@@fai2r Malheureusement nos médecins ne savent rien sur cette maladie, j en ai vu beaucoup sans résultats, beaucoup demédecins n écoutent plus et nous reçoivent en 5 minutes et souvent que tout est dans la tête et que le Sogren ne peut pas donner ses symptômes à part le syndrome sec des yeux et de la bouche donc j essaye de trouver des réponses ailleurs ausinon on ne ferait pas des recherches sur internet si les médecins auraient des réponses à part les médecins qui ont envie de faire de la recherche et qui cherche vraiment à comprendre pourquoi. Je ne serais pas ici si mon médecin me donnait des réponses et nous comprenaient, on n est pas assez écouter et surtout ils banalisent ce qu on a enfin donc des réponses comme la votre de nous aident pas. Quand on fait des vidéos comme les votre, il faut s attendre à ce que beaucoup de monde vous posent des questions vu qu on ne les a pas eu ailleurs. Dommage même ici on n a pas de réponses sérieuses.

[@fai2r]

@@eternityrps8651 Bonjour, comme nous vous l'avons précisé nous ne sommes pas habilités à délivrer des avis médicaux personnalisés, nous ne pouvons donc pas apporter de réponse au cas par cas car chaque cas est différent. Nous avons principalement un rôle d'information et toutes nos vidéos sont réalisées dans ce but par des experts nationaux. Si vous souhaitez en savoir plus sur le diagnostic du syndrome de Gougerot-Sjögren, nous vous invitons à lire la partie dédiée à cet effet dans l'article ci-contre : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/#anchor5. Vous pouvez également consulter la liste des centres de référence et de compétence nationaux sur notre site : www.fai2r.org/les-centres-fai2r/. Nous vous souhaitons une bonne journée

[@ouridakarbache8075]

Moi en plus des vertiges je bascule et je tombe...

[@ouridakarbache8075]

Est ce que ce maudit syndrome touche que les femmes...???...😢😢

[@OuridaKarb]

Pourquoi nos médecins et chercheurs ne se penchent il pas sur ce syndrome qui nous pourrit la vie....au secours..à l aide..

[@fai2r]

Bonjour, pour vous aider dans le quotidien avec la maladie, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée à la maladie de Sjögren, dans laquelle vous trouverez de nombreuses ressources pour mieux comprendre la maladie et mieux la vivre au quotidien. Vous trouverez également des informations sur la recherche en cours dans cette maladie et des contacts pour trouver du soutien. Vous pouvez y accéder via le lien suivant : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Nous vous souhaitons une très bonne journée

[@200509100]

Il faut trouver un bon neurologue car depuis deux ans j'ai dû changer ; Je suis très mal tombé

[@michelesoulas6219]

Lequel avez vous c est important pour kes autres de trouver le bon

[@ouridakarbache8075]

Le syndrome gougerot sjogrene. N est pas soignable....on vit avec...on souffre...et on attend notre fin Je le traine depuis 20 ans Rian ne marche....

[@yvettegallecier7211]

Bien vrai pas soignable rien pour nous

[@ouridakarbache8075]

Pourquoi vous nous faites peur avec vos Problèmes neurologique...c à d notre fin sera une paralysie totale... 3:34 😢😢😢😢

[@michelesoulas6219]

C est possible dans les cas graves