Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.
«Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина.
Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы жить Катерина могла жить, рядом с ней всегда кто-то должен быть рядом.
Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить болезнь полностью препарат не способен - он лишь может замедлить ее течение. Лекарство стоит больших денег и достать его в России очень сложно.
«По идее, его [лекарство] придумали, его изобрели. Его внести в реестр, что его выдают. Но выдают его до 18 лет, то есть детям. После 18 лет сейчас пока покрыто очень большими вопросами, ситуациями. Многие добиваются, ходят на митинги. Я пока не готова на эту тему воевать и добиваться», - признается девушка.
Но несмотря на страшный диагноз, Катерина не отчаялась. Она закончила школу и университет. Сейчас девушка работает психологом и оказывает людям поддержку.
«Мне помогали родители. Они не строили из меня бедную, несчастную, ничего не можешь. Вот тебе там телефон и всё. Нет, я спокойно общалась со сверстниками, очень любила общаться со студентами. И всегда тянулась к ним. То есть я была всегда развита чуть выше», - вспоминает девушка.
В то же время одной работой жизнь Катерина не ограничивается. Она помогает больным детям, в том числе с диагнозом СМА - девушка организуют для них благотворительные праздники.
«К сожалению, в России принято реабилитировать физически - всякие там ЛФК, массажи и так далее. Но никто никогда не задумывается о диалекте, о коммуникации, о социализации. Праздник эта та же социализация. Это сбор их сестер, братьев. И они все же коммуницируют. А это начинается с детства. Потом им будет легче прийти в школу и сказать: "Я могу это, могу то"», - рассуждает девушка.
Катерина также признается, что сохранять позитивный настрой ей помогают родные и друзья, а также ее работа и активная общественная жизнь. Она отмечает, что заострять внимание только лишь на проблемах и диагнозе неправильно, и подчеркивает, что из любых ситуаций необходимо выходить с радостью и улыбкой.
Больше новостей на fn-volga.ru
Наш основной канал - / fnvolga
ВК fnvolga
ОК ok.ru/fnvolga
TW / fnvolga
TELERGRAM t.me/fnvolga
TIKTOK / fnvolga

[@user-dn9uj6tp4q]

Катерина настоящий человек, не у всех хватит сил и смелости бороться самой и помогать другим. Родители молодцы, счастья и удачи этой семье.

[@user-vg5mm9qm9c]

Какая прекрасная девушка, дай бог Вам здоровья и вашей семье 🙏🌺

[@user-mi8bo8zj3j]

Какая прекрасная девушка, образованная, приятная и грамотная речь. Видно что развивается, умничка. Ну и конечно это заслуга родителей, хорошо что есть рядом близкие люди которые помогают в быту. Таким людям уважение за борьбу и смелость что не падают духом а идут к цели и живут полной жизнью. Я как ни как понимаю людей с генетическим заболеванием у меня другое, но тоже приходится приспосабливаться и принимать себя. Слава богу что в движениях не ограничена, только внешние проявления, которые тоже чисто психологически было не так просто принять. Но собралась и живу. Есть 3сжк своя семья, ребёнок, друзья, работа

[@user-rq4fq1gh8u]

Сил и здоровья родителям Кати ,за здоровых детей душа болит ,а за больного темболее,Катя молодец ,успехов и всего самого доброго ❤️❤️❤️

[@tamarahomann3874]

Какая Катя умничка. Здоровья тебе и терпения. И надеяться на лучшее. 🌹🌹🌹

[@lolaalexandrovna8052]

Какая умничка! Все грамотно и верно говорит.

[@tamarahomann3874]

Сил и терпения вашей семье ❤️❤️❤️

[@user-qp5lo4ue1w]

Катюша, какая ты молодчина!

[@karashevaelena382]

Катя, с большим приветом и самыми наилучшими пожеланиями для вашего здоровья из Узбекистана, чудесная ,умная, рассудительная девушка- вы молодец, держитесь и спасибо вашей семье

[@user-ez6bj2om8e]

Какая молодец, я восхищаюсь ей, психологом работать пошла, ещё до 18 лет выдают лекарства, а потом за свой сщет бери, просто ужас, какой бардак в России, вы молодцы Екатерина и не одна в жизни, я вот тож инвалид только по другому заболеванию

[@user-ig2dh1jg6r]

Молодец!

[@user-yb8dd6xe8i]

Как она сегодня ? Такая милая и чудесная!

[@Belov888]

СОГЛАСЕН с Катей, сам инв 3 гр дцп. Поэтому физ упр хотя бы через день. Для поддержки себя в физическом плане

[@user-qy5gx9cs8n]

Мама умерла 4 года назад не было лекарств.

[@user-gm5mj6ki9s]

Сейчас ведь лекарства и взрослым выдают.Путин сам сказал,что и взрослым с этим неизлечимым заболеванием выделять лекарство это. дорогостоящее. Так или нет?!