GENÉTICA E O AUTISMO - ft. Graciela Pignatari

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GENÉTICA E O AUTISMO - ft. Graciela Pignatari | AutisPod Especial SP

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Күн бұрын

Esse episódio é da série de EPISÓDIOS GRAVADOS em SP CAPITAL em parceria com a CLINICA SINGULAR
🎧AUTISPOD🎧
TEMA: GENÉTICA E O AUTISMO
CONVIDADA:
💎 Graciela Pignatari - Bióloga e Co-fundadora da Tismoo
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/ @autispod
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Seja muito bem vindo ao AUTISPOD!
Meu nome é Mirela Carla, sou mamãe atípica do Arthur, 5 anos, AUTISTA.
Aqui é um espaço seguro e descontraído para falar de AUTISMO, MATERNIDADE ATÍPICA e INCLUSÃO sem rodeios, com o intuito de disseminar informação de qualidade e fortalecer nossa REDE DE APOIO em Rio Preto e Região 💙
As dores e as delícias da maternidade atípica me tornaram PHD na arte de "viver do improviso". E foi assim, improvisando nesse papel tão novo de mãe de autista que nasceu o AUTISPOD! E com ele o sonho de encurtar a distância entre as famílias típicas e atípicas, e de normalizar o bate papo sobre autismo e demais deficiências, até que deixem de ser um tabu!
Se vc se identifica com a nossa história, te convido a ficar, se inscrever no canal, participar da nossa comunidade e ajudar no fortalecimento dessa REDE DE APOIO.
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HOST:
Mirela Carla
@mirelacarla_autispod
PRODUÇÃO
Larissa Chiquesi
@larichiquesi
DIREÇÃO
Juninho Chiquesi
@juninhochiquesi
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Пікірлер: 36

@andrevitorkerr2378 7 ай бұрын

Essa pesquisadora é extremamente didática, que mulher inteligente

@marciamoreira6588 3 күн бұрын

Adorei! Parabéns.❤

@leabreu81 6 ай бұрын

Show👏👏👏

@alessandracm1921 6 ай бұрын

Excelente entrevista.

@Quesia1031 3 ай бұрын

Que aula maravilhosa. Parabéns pela didática

@jsrn8936 4 ай бұрын

Show!

@cristianeaguiarvieirapinto2609 6 ай бұрын

Tô viciada nesse canal rsrs! Só profissional bom, assuntos super importantes! Mirela que Deus abençoe esse seu trabalho lindo!

@oliviasilva1628 7 ай бұрын

Sensacional ❤

@andrezacamara6827 7 ай бұрын

ESSA LIVE É DE FUNDAMENTAL IMPORTÂNCIA PARA ENTENDERMOS OS VÁRIOS ASPECTOS GENÉTICOS E SUAS REPERCUSSÕES NO TEA.

@dayselima8792 8 ай бұрын

Informação abre muitas possibilidades de qualidade de vida obrigada por tanto!!❤

@marciamoreira6588 3 күн бұрын

Como é o nome da Clínica que faz os exames?

@MariaDeFatima-hy8oj 8 ай бұрын

Que aula, muito importante estas informações. Estou gostando demais do tema, é um assunto que eu curto muito .

@Rochita_cc 8 ай бұрын

Excelente!!!

@karlacoelho5246 8 ай бұрын

Boa noite! Espero ansiosa, tenho 56 anos, tive o diagnóstico de TEA nível 1 a 3 meses.

@thatianamotarodrigues7444 7 ай бұрын

Bom dia. Assunto muito interessante. Parabéns ao canal

@igortchaikovsky3382 8 ай бұрын

A Dra. Graci é incrível demais 🧠

@helcionesilva3666 6 ай бұрын

Tenho um neto Autista, ele tem 8 anos😮

@annelyssa19 8 ай бұрын

Boa noite, já no aguardo desse episódio.😊

@amandaferrareli2632 8 ай бұрын

Seria muito divertido examinar o DNA da minha tropa. Família pequena mas com muitas pessoas autistas, embora apenas as crianças tenham laudo, devido à nossa localização ter profissionais para adultos muito arcaicos.

@grapignatari 7 ай бұрын

Não desista!

@amandaferrareli2632 7 ай бұрын

@@grapignatari minha avó tem 84 anos e teve um AVC ano passado. Perdeu a fala e os movimentos do lado direito. Precisou de cuidadora, e enfrentou visitas de parentes distantes que vieram de comboio achando que era reunião familiar. Ela obviamente entrou em crises. Montei um manual e ensinei a todos a lidar com ela, pois grande parte da minha vida morei com ela e sabia os rituais e sensibilidades dela. Ela já estava tomando medicação pra ansiedade porque o médico neurologista dela não aceita que ela é autista e tenha tido filhos. O meu manual foi o divisor de águas na sanidade mental da tropa. Minha mãe que foi não verbal até os 7 anos e tem muita sensibilidade e muitas rotinas.... foi a minha companheira na jornada de descobertas... pois na investigação sobre meus filhos precisei fazer várias perguntas pra ela sobre os momentos que ela ficava com eles. Ela começou a se interessar e teve uma catarse pessoal imensa. Eu que no começo das investigações achava que tudo era normal porque era o padrão da família, e depois achava que tudo era porque eles teriam sido influenciados pela minha família... comecei a pesquisar mais e a alugar a neuropediatra da minha dupla que me deu informações suficientes para entender que autismo não se ensina nem se "des ensina". Até fui atrás do meu diagnóstico porque eu queria muito alguma ajuda com coisas que me limitam muito, me frustram muito em mim mesma e eu não sei lidar. Mas tudo que consegui foi o único neurologista da cidade que acha que autistas não casam. Então ando vagando pela Internet tentando encontrar como melhorar minhas dificuldades para ter uma vida um pouco menos Ruim. No caso dos meus filhos, a neuropediatra vem a cada 6 meses para nossa cidade. Ela é atualizada, muito boa para explicar e responder questionamentos. Pena que as terapias na maior parte não há por aqui. Cidade de interior que fica no mínimo 8 horas da cidade que tem os profissionais é complicado. Eu passo horas e horas aprendendo. Lavo louças vendo vídeos. Limpo a casa ouvindo audiobooks ou podcasts. E vou fazendo eu mesma com meus filhos o que eles realmente precisam. Já ouvi da psicóloga do meu filho que o único motivo que ela teria como ajudar no caso do meu filho não usar Bermudas na escola no calor seria ele ter vergonha das pernas. Mas como ele usava Bermudas na aula de futebol e nos aniversários com a mesma turma... então ela não entendia ele e não tinha como ajudar. Já ouvi do meu psicólogo que eu não faço sentido algum em muitas coisas. E que ele não sabe bem ao certo o que fazer comigo. Que não é normal eu não ter interesse em ir conhecer pessoas novas e sair da rotina. Que não é normal eu gostar tanto e me sentir tão energizada em cuidar da minha dupla. Não fosse a Internet eu estaria surtada achando que somos alienígenas perdidos por aqui. No momento meu foco é conseguir descobrir como fazer papel de t.o. para nós pois na cidade só existem 2 que trabalham com pequenos e tem lista de espera de mais de 50 crianças autistas cada uma. E sabemos que a terapia com t.o. para autismo não é algo que receba alta para chamar rapidamente as listas de espera. Minha caçula teve alterações ambientais durante a gestação também. Eu tive mioma intrauterino que surgiu na primeira semana de gestação e foi crescendo com ela até ficar do tamanho de uma laranja. Por conta disso eu fiquei de cama, tomei injeções de cortisona para acelerar os pulmões dela já que ela toda hora quase nascia, foram 4 ameaças de aborto. Tomei medicação para controlar as contrações, ia no banheiro acompanhada e de resto só de cama. Engordei 30 quilos. Ela conseguiu nascer a termo e normal aparentemente. Porém além de autista como os demais, ela também tem dislexia e muito mais ansiedade do que os demais. Na escola para ela é muito difícil. Ao mesmo tempo ela tem q.i. de 102. Ou seja, ela aprende muita coisa e nota que tratam ela como se fosse d.i. ou como se fosse apenas mimada. Quem na verdade da aulas para ela sou eu desde o primeiro ano. Sou professora, gosto de contar histórias, criar jogos em tabuleiros e também online como wordwall. Então ela vai pra escola, eu fico sentada no pátio para quando ela tem crise poder me procurar e eu fazer com ela estratégias de respiração, caminhadas, garrafinha de glitter, bolha de sabão.... aí geralmente ela se regula e volta pra aula. As vezes vira meltdown completo e a gente corre pra casa. Aí em casa eu levo ela caminhar (descobri que caminhadas ao ar livre em locais com árvores ajuda muito, a gente ama. Nas caminhadas são os momentos onde ela fala o que sente espontaneamente... eu conto se vivi algo parecido ou conto de alguém que vimos no KZbin que tenha vivido a mesma coisa.... conto as explicações para isso... conto estratégias.... enfim. É o que tirou ela da depressão de verdade. As seções de psicóloga uma vez por mês não estavam ajudando porque ela demora pra criar vínculo, e com uma seção por mês não criava vínculo nunca, ela não falava e quando falava não entendiam ela. Bom, depois da caminhada ela lancha, toma banho e eu desembaraço o cabelo com cuidado, nesse meio tempo eu já recebi no whats da profe ou da mãe de algum colega qual era o conteúdo e as vezes até qual era a atividade da aula. Aí eu já sento com ela lado a lado e então estudamos com vídeos bons (muita imagem bem ilustrativa, sem muita barulheira e com legenda mesmo que esteja em português porque distinguir palavras no meio de tanto ruído é ineficaz cedo ou tarde).... depois de ver o vídeo fazemos jogos online sobre ele. Dou uma pausa pra ela enquanto eu monto uma atividade sobre o assunto na formatação que dá certo pra ela que é disléxica e imprimo para ela fazer e colar no caderno. Eu também sempre pego os textos impressos que vem com letras miúdas e transformo em mapas conceituais e depois com ela lemos, conversamos e ilustramos esse mapa. Ela tem muita inteligência, e é muito obediente se você pedir coisas que ela consiga fazer (não adianta pedir pra ela usar lã, copiar do quadro ou comer banana) e principalmente se você gerar curiosidade nela. Sozinha ela não percebe os pontos curiosos das coisas, mas se você disser dois.... ela entra em modo hiper curioso. Quanto aos exames genéticos realmente acho muito engraçados, imagino que se eu fosse cientista com certeza iria querer analisar essa tropa aqui. Mas no momento tô na luta pelo feijão com arroz mesmo. Encontrar um psicólogo para nos atender que saiba o que é rigidez cognitiva já seria uma ajuda imensa para nós.

@amandaferrareli2632 7 ай бұрын

@@grapignatari ahh é. Os únicos que foram gerado por pais de 30 anos foi o meu tio que nasceu com muitas crises convulsivas e tdah.... e o meu irmão que tem tdah e tod em comorbidade. Todas as outras gestações foram de casais nos seus 22 anos. Minha avó foi a única de 9 irmãos que era tão difícil de conviver que foi entregue ao convento. No convento as irmãs perceberam que ela era linda, trabalhadora, apegada a regras, mas a vida em grupo para ela não dava certo. E arranjaram um casamento para ela com um rapaz lindo da mesma idade que era coroinha. Muito inteligente para matemática e eletrônica, e muito ingênuo pra todo resto. Era de todos o que menos fazia contato visual e jamais na vida conseguiria dar uma cantada ou perceber uma cantada. Esse cara maior bonito e incrível (meu humano preferido) que obedecia muito ao padre, casou com ela e viraram meus avós. Ele era o nenê de 7 irmãos, mas era o mais velho. A família chamava ele de nenê porque ele embora nerd que tivesse começado a ler com 3 anos sozinho sempre era passado pra trás pelos outros. Comia como nenê e se perdia pelos lugares como nenê. Chorava como nenê em meio a barulhos. Eles tinham 20 quando casaram. Eles perderam uma gestação no ano seguinte. Minha mãe nasceu quando eles tinham 23. Ela foi não verbal até os 6 -7 anos. Era conhecida como mudinha, e depois começou a falar normalmente (minha avó e meu avô achavam que foi um santo que curou ela kkkk). Aí eles tiveram gestação de gêmeos e perderam. E aí depois veio meu tio e eles tinham 31. Meu tio já nasceu tendo convulsões. Tomou gardenal a vida toda. Hoje é administrador e contador, casado e pai de uma moça de 25 anos. Faz terapia desde sempre. É muito parecido com meu avô e inclusive trabalhou no mesmo escritorio do meu avô, na mesma função, a vida toda. Casou porque o amigo fez ele casar com a irmã dele. Ele ser muito bonito, trabalhador e caseiro foi o que fez ela aceitar. Aí minha mãe teve eu, e não quis mudar a rotina dela para casar e morar com outra pessoa em outro lugar. Meu pai biológico não entendeu ela não querer casar e sumiu. Minha mãe me teve aos 25. Aí com 30 ela casou com meu pai de coração.... que eu achei embaixo de uma mesa no final de ano duns familiares distantes. Fui pra lá tapar meus ouvidos e achei ele tapando os ouvidos dele. Eles casaram. E com 31 engravidaram do mano que tem tod e tdah além de autismo. Eu tive meu filho maior aos 22 e engravidei da caçula no aniversário de 1 ano dele. Eles tem 1 ano e 9 meses de diferença. Dentre todos estes apenas minha mãe foi não verbal. Todos suporte 1 creio eu, embora todos sejam bem difíceis. Aprender sobre seletividade alimentar, sensibilidade sensorial, hiperfoco, rotinas e rituais, rigidez cognitiva, dificiculdades de socializar e de se comunicar, ecolalias, estereotipias, desregulação emocional, meltdown e shutdown... dificuldade de demonstrar emoções.... restaurou nossa família. Havia obviamente muita dificuldade de comunicação e convivência entre nós que causava sentimentos muito ruins. É muito estranho como as estereotipias de um, irritam o outro que também tem. Como as seletividade alimentares de um, irritam o outro que também tem. E assim a lista corre longe. Não conseguir generalizar facilmente os conhecimentos fazia com que um vivesse aquilo, mas não reconhecesse no outro e ainda condenasse. Hoje em dia isso está muitoooooo melhor. Eu casei pq no primeiro ano de faculdade me disseram que meus amigos (eram os primeiros amigos que eu tinha tido na vida) estavam brigando entre eles porque na verdade eles queriam namorar comigo. Eu pensei rápido num jeito de mudar o mínimo minha rotina, e foi encontrando um namorado de fora do meu círculo. De várias opções que na época me pediram em namoro, havia um que era muito parecido comigo em tudo. O melhor era que ele era natural do outro lado do país e nao tinha família aqui.... o que me livravava de ter que conviver com uma tropa desconhecida. E foi ele que eu escolhi. Ele aceitou de boas nosso cronograma pois eu nao iria virar noite em claro em festa, não ia ficar indo em lugares barulhentos e movimentados, e jamais deixaria minhas notas na faculdade caírem. Higiene era ultra necessária se ele quisesse estar por perto de mim. Ele ficou ultra animado porque era tudo que ele queria me pedir também.Hoje estamos divorciados, e vejo que cometemos entre nós no nosso casamento os mesmos erros que minha família cometia de não ver no outro aquilo que também vive. Meu ex simplesmente não conseguiu lidar com a mudança de rotina de incluir filhos na vida. Filhos que foram sonho dele, e não necessariamente meus. Eu queria e sabia que seria mãe, eu depois que deixei de ser criança passei a amar crianças. Mas meu projeto era ser mãe aos 35. O dele era ser pai cedo e mesmo tomando pílula e usando camisinha ele conseguiu me engravidar dentro do cronograma dele. Só que filhos atípicos e ele numa mesma casa é o caos. Eu prefiro mil vezes que ele venha apenas visitar por meia hora cada noite. Ele queria manter a rotina anterior a todo custo, e não entendia que crianças precisam de rotina de crianças. Ainda mais crianças atípicas. Meu ex tem primos suporte 3 nãoverbal já com 18 e 24 anos...e agora o sobrinho de 8 anos está em investigação pra suporte 1 por indicação da escola mas eles não aceitam. Para meu ex e a família dele.... autismo é apenas aquele mais severo e não verbal que eles vivem na família a tempos. Eles não gostam de KZbin o que complica tudo. É como se eles tivessem se formado em cursos sobre autismo em 1999 quando veio o primeiro caso não verbal deles e nunca mais voltassem a ler sobre o assunto e nem queiram ter de renovar conceitos para ajudar o sobrinho suporte 1 ou 2. Fico triste porque entre eles eles poderiam ter uma vida mais plena se se informassem.

@grapignatari 7 ай бұрын

@@amandaferrareli2632 as pessoas são diferentes e aceitam de forma diferentes e devemos respeitar as escolhas as nossas e as delas. No fim tudo faz se necessários pequenos ajustes, o importante é que tenhamos paz e consigamos viver! Que história! Obrigada por compartilhar comigo. E espero que um dia possamos nos encontrar :-) . Um abraço

@jaquelinerabelo6106 7 ай бұрын

Minha filha fez todo estudo genético...plano pagou tudo