関節リウマチ/ 私の薬の遍歴すべてを大公開！最大処方数に驚愕【リウマチ治療】【実嫁】

[@karlint39]

いいテーマです！

[@as-vv8tz]

リウマチ歴10年で妊活してます。私もアクテムラ打ってますが痛いですよね😢発症当時は20代で周りにリウマチの人がいなく、痛みと戦い毎日泣いてました😢同世代で同じように頑張ってる人がいるんだと勇気をもらいました。これからも配信楽しみにしてます😊

[@sugasige]

リウマチ歴や妊活ステージも似ていてびっくりです😳✨ 勇気をお届けできてなによりです♡ これからもお互いのペースで1歩ずつ進んでいきましょう🥲🌱

[@あっきー-r6u]

はじめまして。 長い治療歴とても参考になりました。 私は12年前に関節リウマチを発症しましたが、治療の効果あり無治療寛解状態で8年間過ごせました。 しかし今年4月に再燃してしまいました。メトトレキサート、プレドニン、エタネルセプト皮下注射で現在治療中です。 痛みに耐えながらも笑顔で看護師頑張ってます！仕事おさえたいけど働かないと治療費が払えないのが現実です。 それでも動けてることがありがたいと思い日々を過ごしてます。 これからも配信を参考にさせていただきます❤

[@sugasige]

コメントありがとうございます！ 8年間の寛解状態から再燃というケースもあるんですね😭 それでいて現役看護師さんもすごいです

[@mcami-go]

さきさんのリウマチ遍歴、改めてじっくり聴かせて頂くことができて非常に興味深い動画でした！ありがとうございます🙏🙏

[@sugasige]

ありがとうございます💓

[@karlint39]

最初から最後まで興味津々で聞きました。自分の薬をどうすべきを常に気に掛かっています。もう一つ知りたいなぁと思ったのは「どうして薬を変えたの？」ということです。「妊活を考えている」とか「お引越しして新しい病院の先生の考え方が違う」というのはわかりますが、特に2017年のかず多くの種類の薬を飲んでいた時、どうしてそんなに多い種類を飲んでいましたか？私も引越しして新しい先生の考え方が違う、（プレドニンを1mgでも辞めた方がいいからアザルフィジンを3000mg飲んでもいい）とか、違う国へ引っ越してその国で認められている薬が違う（日本でエンブレルが処方されない時代にアメリカでエンブレルを処方してもらった）、前の病院でエンブレルを使っていたかもしれないが強い薬なので処方しません（日本へ戻ってきた時の先生の言い分）。逆に自分が調べて先生に「この薬を出してもらえますか？」（セレコキシブ、ケアレム、グラケー(Vitamin K2)はこうですが）、また「その薬は日本だけのもので海外で使われていないからうちのクリニックでは使いません（タクロリムス、アクテムラを使わない先生がいた）。またエンブレルを長い間使ってとても調子がよかったがある時期エンブレルだけでは調子がすぐれない時、バイオ学的製剤を違うものにするか？DMARD（抗リウマチ薬）を追加・変更するか、と考えて自ら先生にケアラムを追加しませんか？とお願いしたことがあります。その時の反省点、先生が使い慣れていない薬なら患者側から強く求めるのがあまりよくないかなと思いました。 また、骨粗相症なんですが、アレンドロン酸からプラリアに変えた時、「半年に注射１本だからラク」で先生と相談して決めましたが、長く使い続けるとまずいという西洋の医者の情報をたくさん耳にするから（でも急にやめることこそがいけない）から今度先生と相談してどうやって違う骨粗相症の薬に変えるのかを調べていくのです。 もし「あの時、この理由で変えました」という追加情報があればぜひ聞かせてください。今回はとても興味深い動画、ありがとうございます。

[@sugasige]

関心をもってもらえて嬉しいです！ 2017年の最大服用の頃は、将来の妊活も視野に入れて少しでも早く、症状や進行を抑えたかったことと、(25〜6歳だったので「若い時は進行が早いよ」と言われていました)、私自身が幸い内臓が強く副作用がほとんど出なかったことも関係あるのかなと思います。そして、仕事も正社員でがんばっていた頃なので、症状を抑えるために当時の主治医が徹底して処方してくれていたんだと思います、、、 2020年には引っ越しで担当医が代わり、年齢も重ねたことから、だんだん妊活を視野に入れた治療方針に変わり、今に至ります！✨

[@karlint39]

2017年に飲んでいた薬の種類と量がすごい！もう米が主食じゃなくて錠剤が主食でしたね！

[@sugasige]

たしかにそうですね🤣

[@ゆりな-s5b5s]

薬を減らしたことによって、症状が悪化したことはありますか？😮

[@karlint39]

免疫抑制剤って効果と副作用は常にバランスを考えないといけないものですね。私はプレドニンを減らした矢先症状が悪化したことがありますが、プレドニンの副作用も酷かったです。情けない話です。

[@sugasige]

2022年の頃がまさに薬をほぼ辞めて悪化した時期でした😭 悪化すると「また振り出しに戻った...」と感じたりもしますが、薬以外の原因で「なぜ悪化したのか」振り返るきっかけになるので、これからより良い治療を選択していくためにも必要なことだったのかな？と捉えるようにしています🥲 何よりも減薬にチャレンジした自分に天晴れです👏💯

[@ym7815]

リウマチになり4ヵ月です。今はリウマトレックスでの治療になりますが、リウマチの勢いが強くまだ効いてきません((T_T))いつも動画で勉強させて頂いています😊❗ありがとうございます！

[@sugasige]

コメントありがとうございます！ リウマチの勢いが強くて薬が追いつかないとつらいですよね😢 少しでも早く症状が軽減されますように😭👏

[@karlint39]

アクテムラの飛行機で運んだ話は面白い！他のバイオ学的製剤も同じかな？昔エンブレルを保冷剤なしで薬局から自宅へ持って帰る話を先生と話したら、あまり神経質にならなくてもいいよと言われたから、その看護師の話と似ているなと思いました。

[@sugasige]

そうなんですね！同じような認識で良かったです♪

[@samanthalife333]

去年かろのステロイド5mgも止められず、リウマトレックスが5capになりましたがイマイチ効いてないようなのでどうなることか😢

[@sugasige]

そうなんですね😢 症状が少しでも早くよくなりますように😭👏

[@野澤きぬよ]

発症した時の症状は？

[@sugasige]

コメントありがとうございます！ はじめは手指関節の強張りと、かかと後ろ側の腫れが1ヶ月近く続いたので受診しました😢

[@しんちゃん-x4r]

ありがとうございます 5月関節リュウマチ発症し、動画を見させてもらってるいます。 リウマトレックスと葉酸を服用 3錠効果なく⇒5錠　効果あり、ただ肝臓数値に副作用が出て⇒5錠と　葉酸１から2錠で様子見　まだ毎月毎月　薬の量を試験中です😅 薬もリウマトレックスからジェネリックのメトトレキサートに今回変更しました。どちらもカプセル メトトレキサートはサワイ製薬だったと思いますがカプセルです。メーカーによるのかな?

[@karlint39]

私もベテランリウマチ患者です。昔MTX飲んで今井美術作品たが今はオレンシア（バイオ学的製剤）とタクロリムスを飲んでいます。葉酸２錠、初めて聞きました！そういうのもあるんですね。私は昔、MTXを10錠だったのかな？酷い感染にかかって、苦しんだことがあります。その後、MTXはアンカードラッグだと分かっていても自分は飲む気がしません。幸い別の薬で大丈夫ですが、MTXは王道だとどの先生も認めます。効くといいですね。ちなみに注射タイプの「メトジェクト」もありますよ。人によって副作用が少ないという人もいます。

[@sugasige]

5月に発症されたんですね😢 たしかに葉酸2錠は初めて聞きました😳それでも副作用を自分でも感じたらメトジェクトに変更なども良いかもしれないですね💡✨ 「メトトレキサート」でもカプセルタイプはあるんですね！！調査不足でした🙇‍♀️ありがとうございます✨

[@しんちゃん-x4r]

​@@sugasigeお返事ありがとうございます