Ehilà. Sulla spiegazione dei tuoi esami (nella quale sei stata chiarissima, come al solito) non ho nulla da dire per contribuire. Sul sistema sanitario (soprattutto dal punto di vista burocratico) ci sarebbe molto da fare (a partire dalla divisione regionale di cui accenni anche tu); resta da dire che non siamo la nazione messa peggio, ma non è una scusa per non cambiare la situazione. Infine, mi ritrovo completamente nel tuo perdere le fermate, non ricordarsi il percorso fatto precedentemente, ecc. Ho rivisto proprio me stesso😅
@giulianapenno7637 Жыл бұрын
Ciao, nonostante tu abbia un quadro clinico " molto particolare" sei una forza della natura, hai un carattere davvero meraviglioso, grazie al Buon Dio perché così riesci a combattere ogni giorno!!! Bravissima!!! Ti auguro ogni bene!! Giuliana "
@simonavitaliano6997 Жыл бұрын
Anch'io giro ospedali da anni e ora mi hanno detto che ho la fibromialgia e dicono che non si capisce da cosa venga e non c'è una cura. Ogni medico mi dà un farmaco diverso e mi prescrive sempre esami da fare. Non passo un giorno senza fare una visita una terapia o entrambe. Faccio fatica a camminare per più di 5 minuti a volte non riesco ad alzarmi dal letto ma anche piccole cose come preparare la colazione sono diventate difficili. Da un anno non lavoro più è rischio lo sfratto ed ho una figlia e sono sola. La burocrazia fa schifo è il sistema che non ci aiuta pure
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Caspita mi dispiace. Io ho la sindrome di Ehlers-Danlos e dopo mi hanno trovato la fibromialgia, Il che è strano perché in genere la diagnosticano prima e poi rettificano. Ho il 55% di disabilità (grazie al lavorocrazia, perché ci ho messo due anni per avere la commissione per l'aggravamento, senza visita perché dall'inizio della pandemia non visitano più, probabilmente non mi hanno inserito la diagnosi funzionale e sono quasi tre mesi che aspetto di avere un esito di quella pratica) per cui non ho sussidi e nemmeno il cartellino per il parcheggio, Il che è ironico e anch'io sono stata licenziata da uno dei due lavori cioè quello come educatrice (perché in una cooperativa di 2400 soci lavoratori, ho chiesto di essere trasferita a una mansione compatibile). Adesso sono in carrozzins quindi spero che mi diano qualcosa, anche perché è una malattia degenerativa, è intuibile che sia peggiorata. Lavoro poi come attrice in teatro, ma ovviamente dell'inizio della pandemia il lavoro è calato molto e per quanto mi riguarda non è tornato a quei livelli. Vivo con una coinquilina umana e sette non umani che dipendono da me quindi è un bel casino e confermo che la burocrazia non aiuta.
@astrelystar4187 Жыл бұрын
sei stata a santa maria della pieta' io abito li vicino ciao emanuela...ti ho scoperta per caso e non riesco a smettere di ascoltare le tue avventure ! Ti trovo fantastica!
@MAGNO82 Жыл бұрын
Pure io ho dalla nascita una ipermobilita' che nessuno in famiglia possiede. Riesco a piegare le dita al contrario fino a toccare il dorso della mano, mi è impossibile prendere una storta o cose simili. Stranamente interessa solo gli arti periferici e dovetti da piccolo fare lastre e test cardiaci. Confermo l inspessimento dei nervi, che porta spesso a infiammazioni soprattutto alle dita o agli avambracci dopo lunghi sforzi, ma in linea di massima non è una brutta condizione. Le mani sono di gomma :) quasi indistruttibili. Vediamo il lato positivo! Cmq ho pure io le.braccia molto lunghe rispetto al corpo! Ps: sono alto 172 apertura delle braccia 175
@IOTITROVEROE Жыл бұрын
Non sai che sollievo mi ha dato scoprire che esistono persone belle ma proprio BELLE come te. Per carità, rimane sempre una percezione mediata da ciò che tu decidi di fare vedere, ma ciò che mi trasmetti è una ritrovata speranza nel genere umano.
@simonavolpi997210 ай бұрын
Vero, anche a me fa lo stesso effetto..
@chandraketer8725 Жыл бұрын
"Torna tra un anno e mezzo che forse scopriamo altre cose" Si capisce da questo come la ricerca sia agli inizi ma in pieno fermento! Forse tra 10 anni con la tecnologia CRISPR i difetti genetici saranno un lontano ricordo!🍀PS non so se te lo hanno già chiesto, ma come realizzi quella fantastica sfumatura antracite sui capelli?
@EmanuelaMasia Жыл бұрын
Smettendo di tingermi i capelli 🤭
@chandraketer8725 Жыл бұрын
@@EmanuelaMasia Wow! Ti escono in un modo così armonico che sembra un effetto ricercato!
@alessiababy3638 Жыл бұрын
Ciao Emanuela, adoro i tuoi video e volevo dirti che mi piaceva di più guardarli quando non c'era musica di sottofondo perché mi fa andare in sovraccarico Spero di riuscire a continuare a guardarli lo stesso 🌈
@EmanuelaMasia Жыл бұрын
Non la metto sempre, anche adesso che posso, nel mio ultimo Vlog non c’è. A tante persone piace, farò sicuramente un po con e un po senza. Anche perché devo trovarne anche una che piaccia a me e non è semplice. Comunque se ti manda in sovraccarico un pezzettino di musica così corto anche abbassando il volume o sta passando un periodo molto stressante o sei già in sovraccarico, temo sia un segnale d’allarme. Non vorrei essere invadente, ma prenditi cura di te mi raccomando
@ursulasalomeortiz8189 Жыл бұрын
Ciao Emanuela, in quanto a malattie rare io ho un'allergia a una o due, non ricordo, proteine per ciò non posso mangiare nessun tipo di carne o pesce...🤣🤣🤣🤣 la cosa buffa è che l'ho scoperto da solo diventando vegetariana perché il sapore di questi prodotti mi fa letteralmente 🤢🤮 e dopo aver fatto 20000 analisi, continuando ad aver problemi e un notevole calo di peso, ho deciso di non mangiare nulla che avesse a che fare con la carne, avevo solo 14 anni e mezzo e puoi immaginare MIA MADRE! "Già sei magra... vuoi sparire?", invece dopo 4 mesi avevo recuperato un po' di massa e forza. Andata dall'allergologo per i controlli glielo raccontato e mi fece un'ulteriore prova al sangue, et voilà! Era confermato! Poi sono epilettica, qui si direbbe "ci sono le cure per l'epilessia". Purtroppo NO, non in tutti i casi, ci sono casi molto complessi dove i farmaci fanno poco o niente. E guarda un po' SONO UNA DI QUELLI! In più ti potrei elencare altre patologie dall'asma al DSA (Disturbo Specifico dell'Apprendimento) ed altri ma mi fermo.... Come te sono fotosensibile e audiosensibile, nel secondo non con tutti i rumori, ma le luci.... 😱 e paradossalmente amo i film di fantascienza, ma li vedo con occhiali polarizzati 😎 Quindi ti capisco bene!!!! ❤💪🏼Forza!
@canaleYouTubeasperger Жыл бұрын
Bella la tecnica di guardare il percorso su Google Maps in tram hah😌😌😌
@ugafantozzi7293 Жыл бұрын
Io ho capito benissimo cosa hai spiegato 😊. Sub clinico significa che non danno farmaci o comunque terapie. Io il doc e il pensiero esuberante sub clinico. Il sistema burocratico è allucinante e pure il disprezzo delle persone. Mio cuginetto ha la ehlers danlos. Fa fisioterapia da quando aveva pochi mesi
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Caspita penso che sia la diagnosi più precoce di EFS dallo che io abbia mai sentito. Io ho sintomi da sempre e sono stata diagnosticata a 36 anni. Un grande in bocca al lupo al tuo cuginetto
@bruttabestia603 Жыл бұрын
EDS, scusa
@angelociardelli1900 Жыл бұрын
Like n 4...che bella la domenica in diretta con te...vorrei restituire l'energia e l'entusiasmo che mi regali...
@angelociardelli1900 Жыл бұрын
Salute e pace da Treviso 🇮🇹ora seguo il video
@elenarizzolo6035 Жыл бұрын
Ciao, bel video, come sempre
@AleMuroni87 Жыл бұрын
Complimenti bellissimo video... super like
@giuliademarch1532 Жыл бұрын
Piacere di averti conosciuta Emanuela, ti ascolto con interesse, grazie per i tuoi contenuti 😊
@Fede_rica757 Жыл бұрын
Ciao sono una giovane ragazza che ti ha conosciuto adesso e non lo so, mi stai già simpatica ^-^
@domenicagiannetto9163 Жыл бұрын
Se uno va a scavare nel proprio Dna penso che dal letto non si alzi più, anche considerando che cure non ce ne sono o ce ne sono poche. Quindi siamo nelle mani di Dio.
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Non è esattamente così. È probabile che molte persone abbiano mutazioni genetiche, ma non tutte le mutazioni genetiche sono malattie, potrebbero essere semplicemente varianti. Potrebbero essere addirittura vantaggiose. Per le malattie, a volte ci sono cure, che se non guariscono, almeno rallentano, altre volte non c'è nulla se non terapia del dolore e poco più. Alzarsi dal letto, poi dipende dai sintomi, non dalle mutazioni, e non sempre si può far finta di non sapere per andare avanti, nel senso che a volte non ci si riesce proprio. Vengo da una settimana bloccata a letto per la sindrome di Ehlers-Danlos che ho in buona compagnia di altre malattie, le ha indicate per non sentirsi sola come è sua abitudine.
@domenicagiannetto9163 Жыл бұрын
@@bruttabestia603 Grazie della risposta.🙂
@annamariadamato35 Жыл бұрын
Grazie.
@iv7206 Жыл бұрын
Grazie di 🤍
@pierre931 Жыл бұрын
perche conosci qualcuno che ha il corpo perfetto secondo i canoni medici?
@pierre931 Жыл бұрын
non e^ solo il sistema burocratico che inficia la qualita della vita, ma anche tutti i pregiudizi che hanno le persone
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Verissimo. Anch'io malata e di conseguenza visibilmente disabile fisica (ho anch'io la sindrome di Ehlers-Danlos, più diverse amiche che ha chiamato per non sentirsi sola evidentemente, di cui alcune rare) e altrettanto collezionista di neuro divergenze, visto che sono autistica, dispastica, gifted e probabilmente ADHD... Se mi ridessero il tempo che ho impiegato a spiegare che l'autismo non è una malattia, potrei almeno almeno farmi una vacanza
@valentinabuffa99 Жыл бұрын
Emanuela scusami ma come fai a mantenerti se non lavori più? Se posso chiedertelo ;)
@maestratuttofare2626 Жыл бұрын
Io invece ho le braccia corte😁non sai che scocciatura🤣 sei troppo simpatica!
@vincenzagiammanco7717Ай бұрын
Anch'io mi distraggo e sbaglio fermata...nonostante sia fissata con le linee dei mezzi e le mappe. Stessa cosa per i problemi di pronuncia. Mi rivedo in tnate cose guardando i tuoi podcast
@pierre931 Жыл бұрын
sono contento che gli esiti sono risultati negativi
@atzanda Жыл бұрын
Stavo per scriverti su Instagram ORA per chiederti informazioni. Ieri ho prenotato la visita dalla genetista, pare io abbai l'EDS, sospettano il tipo Ipermobile, ma vedremo! I casi della vita!🤣
@EmanuelaMasia Жыл бұрын
Che sincronia!
@pf6829 Жыл бұрын
E poi senti parlare di "fascicolo sanitario elettronico" ...... 🤦
@mariagiovannabartoli429 Жыл бұрын
❤️
@elleswan1 Жыл бұрын
Chi è che ti dice corri corri corri? 🤣
@pierre931 Жыл бұрын
ti fanno morire anche se non hai nulla
@r.f.680 Жыл бұрын
le hai tutte poverinaaaa. ma ogni malattia da una pensione o ne hai una che vale per tutte? chiedo per un amico.
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Danno un punteggio sommando tutto, solo che alcune malattie non contano niente e poi se hai malattie rare che non conoscono è una fregatura perché danni punti credo estraendoli come i numeri del Lotto
@perier68 Жыл бұрын
gli esami dovrebbero arrivarti nel fascicolo sanitario
@tmxxx70 Жыл бұрын
Non sono difetti. Anzi un cuore a TE 🤗♥️ che sei bellissima .
@bruttabestia603 Жыл бұрын
Il problema è che fanno stare veramente male, Se ti riferisci alle malattie. Non sono difetti, ma io ho la sindrome di Ehlers-Danlos e anche se sicuramente c'è chi sta peggio di me non l'augurerei a nessuno.
@perier68 Жыл бұрын
sei bellissima
@Sirenetta.ariel14 ай бұрын
Ciao cara, posso chiederti come si chiama il genetista del S.Camillo che ti ha fatto disgnosi? Io ho mutazione genetica Mthfr, che può essere collegata con l' ipermobilita'. Grazie mille.
@EmanuelaMasia4 ай бұрын
Non ne ho la minima idea, ne ho visto due diverse, sono semplicemente andata in reparto
@Sirenetta.ariel14 ай бұрын
@@EmanuelaMasia Grazie mille, quindi bisogna prendere appuntamento con una semplice ricetta medica, per il reparto di genetica? O privatamente? Grazie mille
@EmanuelaMasia4 ай бұрын
@@Sirenetta.ariel1 Si, io ho usato una ricetta per prima visita genetica, credo però ci fosse indicato anche un sospetto diagnostico