患漸凍人15年 慨嘆見盡人情冷暖｜失自理能力 靠75歲丈夫照顧｜相愛42年 太太：老公是最錫我的傻瓜！｜健康嗎

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患漸凍人15年 慨嘆見盡人情冷暖｜失自理能力 靠75歲丈夫照顧｜相愛42年 太太：老公是最錫我的傻瓜！
「這個病令我人都癲，但我又不想死，我經常和別人說，因為家中有三個好男人。」逐漸失去說話能力的何太，面上溢著燦爛的笑容，在鏡頭前將心聲一字一句吐出來。
▣無藥醫被判死刑▣
何太2009年出現漸凍人症狀，初時雙腳偶爾無力，但仍然可以上班，不過隨着跌倒情況增加，她決定求醫。「試過家中只有自己，我突然雙腳無力跌倒，呆坐了半小時才能站起來，那次跌傷了膝蓋，到現在還會隱隱作痛。」又試過失重心頭撞向家中的實木沙發柄，下巴全是血。
突如期來的古怪症狀，讓她不得不正視，但為免影響生計，何太早上上班，晚上求醫，7年來穿梭各個專科，惟沒有一個醫生可以告知她到底發生了甚麼事。何太本來已打算放棄，兒子卻十分堅持要找出病因，四處奔走找不同醫學專家。後來找到一位腦科醫生，把資料傳給何太，勸她再求診。「我沒有覆他，找了這麼多醫生都沒有用，我放棄了，仔仔說不行，一定要知道我患的是甚麼病，問我能否聽他一次話。」7年時間，耗費幾百萬，終於在這次確診漸凍人症。「醫生說全球都無藥醫，仔仔還怕我不開心，拍拍我膊頭，說沒事沒事。」
▣成因不明 死亡率高▣
漸凍人症，全名是運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，MND），或稱肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）。這個疾病至今成因不明，也難以治療，患者的運動神經元無故退化，停止向肌肉發送資訊，初期肌肉會乏力，站立過久容易跌倒，後來四肢僵硬，逐漸失去自理能力，甚麼出現吞嚥及呼吸困難，平均3至5年會死亡。
何太至今已捱過了15年，沒有人知道她比其他漸凍人長壽的原因是甚麼，但相信與她樂觀的性格，和先生全天候悉心照料有關。「這個病比癌症更差，癌症都分期數，有藥物可治療，但漸凍人症沒有藥醫，等於判了死刑，只是遲與早的問題，我們已經有心理準備。」多年來守在太太身旁的何生早已看化，「想太多也沒有用，要是需要貴藥我們都可以籌錢買，現在沒藥醫即是沒有希望，煩惱亦無補於事。」
▣照顧你一輩子▣
時間也許是愛情最好的證明。何太患病15年間，作為一家之主的何生肩負起照顧太太的責任，任勞任怨。家中月曆下擺放了一瓶活絡油，細問下得知，原來何生因每天抱扶，由手指到肩膊的關節都勞損，所以會塗藥油紓緩痛楚。「家傭不夠力抱何太，每次抱也搖搖欲墜，我很怕她會弄傷何太，所以自己來。」那麼兒子呢？「兒子們要上班，又有自己的家庭，如何照顧她？我都是有需要才會找他們，免得令他們煩惱。」
為了照顧何太，何生失去了男人最重視的時間和自由。「有時我要外出，何太需要去洗手間，家傭又抱不到她，只好忍到我回來，所以我不能出去太久，最多一個小時就要回來。」但他仍然願意守候在太太身邊，沒有絲毫怨言，因為他也心痛太太遭遇。「她都不想有這個病，你以為她不痛苦？她都痛苦，腳每天像被針刺，她已經很堅強，不堅強如何捱到十多年。」
問到和太太的相識經過和戀愛經歷，這位鐵漢頓時靦腆。當年何生與何太是上下鄰里關係，多見面互生情愫，便自然在一起。「約她看戲逛街，我們不懂浪漫，我甚少送小禮物給她，花也沒有送過。」這位「不浪漫」的男子，甚至連求婚也沒有，而是和何太商議想何時結婚，便走去婚姻註冊處登記，這樣就娶得美人歸。
▣謝謝你何生▣
照顧者的辛酸，只有過來人能言喻，雖然口中沒有半點負能量，但何生的感受卻被太太看穿。「他一定有不開心，只是沒有說出來，男人就是這樣，但不用說太多，對嗎爸爸？」何生回覆：「對，不用說太多。」這對夫婦的老派戀愛，未必像現今少男少女般轟烈浪漫，卻互相理解，有無人能及的堅定和長情。
何生在患難中仍然願意與太太相廝守，他對何太的好，何太都默默放在心中。「他這幾年做很多事，被我害得很慘，他已經好好，我喜歡吃甚麼他都會買，我的鞋子不合腳都是何生幫我買新，我很少外出購物。」就算漸凍人症如何折磨着她，她也從沒有尋死的念頭，只因生命中仍有很多值得她感恩的事。「家中有三個好男人，我可以看到小兒子結婚，最近還抱了孫，現在希望能見到大兒子成家立室。」因為這個病，她花費數百萬醫療費，曾想過要不是有漸凍人症，現在應該兩餐無憂。「不過我現在都開心，知足常樂嘛！」
▣影響生命的力量▣
香港肌健協會的蘇美英姑娘結識了何生何太多年，在她眼中，這夫妻無比恩愛。每次到中心參加活動，何生都會幫何太悉心打扮，配搭相同色系的衫褲鞋襪。「承諾，他們抓緊當初一起時的承諾，到這刻都沒有放低。」蘇姑娘稱讚何太是女中豪傑，是個很「堅」的女人，患病前身兼數職，由一個能幹的人，變成需要被人照顧，一定要有很強的心理質素才能活下去。「每一天都很不容易，但我在他們身上看到這份力量，由我第一天來肌健協會工作，做了15年（哽咽），這份支持與鼓舞，反而祝福了我很多。」
她又指出，眼見很多照顧者有情緒病，要到精神科求診服藥。「通常最好的都先給患者，照顧者會將自己放最後，覺得自己沒有需要。」她提醒照顧者也要讓自己休息，如果政府能支援上門照顧服務，讓照顧者每月最少有一天自由時間，約朋友出街喝茶，相信對他們的心理健康有很大幫助。
▣支援基金將耗盡▣
2014年冰桶挑戰下，香港肌健協會成為受惠機構，當年籌款達3000萬，肌健協會成立冰桶支援計劃，資助神經肌肉患者會員的復康開支。「例如得悉何生何太沒有上門服務，我們轉介循道衛理楊震社會服務處上門做物理治療，知道何太近年因輪椅不適合，減少了外出次數，我們又轉介她申請冰桶支援計劃，買適合的輪椅，可以再和何生出街。」
奈何冰桶挑戰的基金將於3月（2024年）耗盡，肌健協會出路未明，蘇姑娘希望社會能再度支援這班患者，讓他們能保持生活質素，繼續有尊嚴地活下去。
如果想支持肌健協會，可在影片 17:58 ，掃描二維碼捐款。
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內容策劃： / man2_
拍攝：Circle Lee, Ivan Cheng
剪輯：Jeanie Choy
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[@yoyolukk]

已payme，小小心意，支持你哋！

[@許碧玥-j2x]

南無觀世音菩薩「大慈大悲救苦救難廣大靈感……」 菩薩免費提供漸凍藥方： 杭白芍，黃岑，各錢半。枳壳，八分。黄連，查肉，各四錢。青皮川朴桃仁檳榔，各八分。地榆，廣木香，各三分。 水三碗煎熬一碗二，三餐飯後服用。 菩薩加持 兩週見效果 心存善念 常行善行 南無常住觀世音菩薩摩訶薩

[@waiwai-mv7cs]

真係好感動，何生是個好男人，妻子有病，不離不棄。

[@kitchiyeung3924]

感恩有個好丈夫 做一個照顧者唔簡單

[@kungkinng897]

真心佩服這兩夫妻，逆境中能互相扶持，妻子感恩楽觀，丈夫盡愛盡責👍👏❤️祝福他們日後生活品質能有改善，過得舒服點🙏

[@HealthCodeHK]

很難得逆境中仍然相伴同行

[@nini8268]

婆婆即使有病，也常常面帶笑容，至今都15年，又再一次証明心態情緒對治療有一定幫助。

[@HealthCodeHK]

樂觀很重要！🙌🏻

[@vivianchao3246]

這先生真好，一般早就落跑了！😢😢😢！兒子也很棒！😊😊😊！這才是真愛，❤❤❤！

[@christinepo4945]

我先生也患上漸凍人症，二年就離開，其實夫妻真要好好珍惜，尤其另一半有病都係配偶加姐姐照顧，仔女太忙，有心無力，這對夫妻，丈夫有情，太太樂觀，他們夫婦仍然珍惜相處每一天，願神祝福何生身體健康！

[@HealthCodeHK]

也祝願你身體健康❤

[@evaleung9769]

今天剛看到此視訊，唉，真的是患難見真情，難得的丈夫，有福及勇敢的妻子，願上帝也與你們同在，早日認識主耶穌，路叢難行，但也有恩典的，祝福你們❤

[@loretta1657]

好感動！睇完眼濕了！何太臉有笑容，很堅強、正面！何生，有情有義，很難得，令人佩服！祝願你們平安！

[@elmenchu7208]

何太好嗲何生，感恩佢有咁好嘅伴侶照顧佢

[@HealthCodeHK]

何太好可愛，成日叫何生傻瓜🥰

[@anguswong7644]

可以嘅話，何伯帶老婆去公園接下地氣，對身體有幫助 感動的，患難見真情❤

[@beatricewong4681]

祈求上天可以給他們奇蹟、讓他們活得健康快樂，何生要加油呀

[@sunnycheng8688]

何生找社福機構租用移位機, 每天這樣扶抱會勞損。非常欣賞何生有情有義, 何太亦很堅強面對, 願你們生活愉快、一切順利。亦希望社福機構主動提供協助。

[@yoshil4204]

好感動 好開心見到何生咁愛錫佢老婆 何太又正面 仔仔又孝順 送上小小心意～ 祝願所有患者都幸福快樂健康生活～ 😊

[@ylho8661]

每一個人一點點的小支持對受助人是無限的祝福來的點積少成多點滴成河求看到此視頻的兄弟姊妹代何先生夫婦祈禱謝謝大家幫忙😊❤❤❤🎉

[@fghjgvhh1684]

好男人，好丈夫

[@HealthCodeHK]

同意！

[@camaychan-xt4wl]

何生真男人，好丈夫

[@toking837]

何生👍👍何太加油呀！💪💪💪

[@helencheng6626]

睇完好感動😢😢😢，何生要身體健康，何太加油呀

[@伍霈駖]

先生人真好,做到患難不離棄

[@TheStarPlatinum]

千金萬銀難買好丈夫好太太 祝何生何太在抗病道路上加油

[@clarafung4907]

祝福你一家健康快樂 婆婆盡快康復❤

[@bvry9515]

真係人間小有，這才算得上是人間真愛吧！🫶🏻

[@estellaleung1360]

❤❤❤好感動，求主保守何生何太，祝福他們

[@bbfarm4899]

何太自己本身也是樂觀女強人

[@kweimuiau9820]

好 touching,何太好堅強👍,好樂觀,雖然此病無藥可醫,都希望看見你們開開心心共同渡過難關！加油呀💪💪💪

[@wingszelo5585]

好感人,最尾眼濕濕🥺 祝福何生何太❤ 何生也要好好保重身體🙏

[@chansam7311]

好感動，加油何生何太

[@jennyccy01]

保重，祝福你地

[@suklinglee9020]

好感動，何太能樂觀面對，也給何生很大動力❤

[@chingkong7557]

加油

[@zchu2879]

感動，希望可以早日研發到醫治潮凍人症嘅療法，令普天下患者都可以受惠。 另外，何生何太加油，你地彼此係對方最好嘅禮物同安慰。

[@欣欣笑]

好爸爸好老公

[@woonhochow8835]

充滿愛❤❤

[@tt168m]

何先生真是絕世'好男人！

[@luenyeetsui7059]

阿彌陀佛！

[@mandycheng6637]

感動，小小心意，已捐款支持❤

[@HealthCodeHK]

謝謝你❤️

[@osaitang1184]

祝福❤

[@bbwong1862]

真係好老公，沒自理能力，比著我真係想早點走

[@HKHK14HKHK]

男兒有淚不輕彈，但我哭了！

[@HKHK14HKHK]

敬重！

[@寡然恆定]

看著看著只想放聲痛哭!只有身歷其境的人才能感受照顧者及被照顧者的痛苦悲歌!何況是老人照顧老人的悲涼!

[@ChunpingChui-nw3fn]

安樂死應合法！令D病人在受苦及家人！

[@amirkillmouz242]

🙏🙏🙏🙏🙏🙏💪💪💪💪💪💪💪💪

[@crystalto3825]

❤❤

[@joyce6626]

其實真係好希望香港能夠有安樂死😢

[@cklung9603]

我有慢性疲勞綜合症,我媽有腦退化症,我最近接觸到電子衝撃波機,用後,我及我媽的病都有好轉.電療貼片是貼在頭部,例如額头或臉夾兩旁.我認為我的病及部份的腦退化症及漸凍人病都病毒造成的。不同的是腦部被影嚮的地方不同。我有上傳影片上youtube可參巧

[@JdHd-y3u]

萬中冇一的老公你真夠運

[@吳秋妹-x1z]

建議患者可將頭髮剪短，比較好清潔照顧。

[@BonnieHan88]

可以嘗試著紙尿片,那先生便可以不用趕著回來。先生出門時間可以放鬆及放下一些心理壓力,太太也不用忍着。

[@onhj159]

😂😊🎉🎉🎉😊

[@drjloubvwqs2308]

support your

[@mtrworld5752]

日子, 生不如死. 申請離婚.早上天堂. 作天使.

[@Wincolwy]

咁點解唔可以開暖氣？開咗咪唔會漸凍囉

[@makima9898]

陽虚，找易龍中醫

[@queenychan3949]

_

[@meikailee1397]

感恩旅途上遇到這位 好丈夫 不離不棄， 患難見真情！❤

[@emmalo201]

何先生，你太太嫁到你，真是她的福氣。 你這般愛心，人間小有。

[@sallyng1193]

何伯伯自己都要保重身體，照顧好自己呀！

[@popoho4284]

世上有如此好丈夫，罕有，照顧家庭及妻子干淨企理，求天父賜該对夫婦平安，加力丈夫，有情有義❤❤

[@karenli462]

祝兩位每天愉快生活 🙏 病情唔好再惡化 伯伯要身體健康

[@anitac7490]

何生，你真係一個好丈夫，很有耐心照顧（太太），很難得。❤❤❤

[@chanjorge2135]

何太好有正能量，笑容燦爛，樂觀感恩❤️ 何生有情有義，唔係送花燭光晚餐先係最浪漫，我反而覺得你哋夫妻嘅關係令人羨慕🥰 祝福你哋一家人❤️

[@祺祺柳]

真男人，好丈夫，感動！

[@chancorwincof]

感恩有你伯伯，身体健康，龍馬精神

[@chuckbass2012]

有個咁嘅老公夫復何求? 唔止對個老婆好,連煩嘅野都唔會同啲仔傾,一個人啃哂真係好辛苦. 最後見到何生終於有微笑. 何生祝你一世平安幸褔. 加油啊.

[@賴映佑]

何生也要好好照顧自己身體，才能一直走很久❤他們的感情太讓人感動，照顧者的角色真的很辛苦

[@yukhanlo3335]

何伯伯..對太真係好好.. 好有愛❤好偉大..祝福.. 何伯伯同太太身體健康. 幸福滿滿..🎉

[@siusiu854]

何太須然遇上這種病症甚為不幸！但上天給她幸運選了一位好丈夫，婚姻是非常幸福，敬請希望政府可多關注和協助這些急需的問題呀。

[@HealthCodeHK]

希望政府日後可以多給予支援😢

[@maggielo1133]

我諗佢係我第一次見ho到咁樣嘅老公。❤根本係上天賜俾佢嘅一個守護天使❤！今日我睇到啲冇可能發生嘅嘢，其實真係有發生緊呀！人間有希望

[@HealthCodeHK]

你講得好好 真係守護天使🥺

[@sunyanapple]

老公有記住結婚宣誓既誓詞 好感人 加油 遇到個好老公

[@陳小育-p1d]

照顧者其實跟病患一樣不容易，兩位能互相扶持的現在，不正面臨多少挑戰😢能在你生病還陪著並不離不棄，是多大的福氣❤可可愛愛，充滿愛的一對夫妻👩👨

[@4LyndhurstSt.-ep7lg]

何太，欣賞你嘅正面，加油👏🏻 何生，欣賞你嘅付出同埋努力❤記得放下假

[@chukkwanma2070]

何生何太好有力量❤

[@selinasmilebaby2356]

好男人，伯伯仲好精神行得好快💪加油，希望何生何太開心快樂🎉

[@HealthCodeHK]

希望佢哋永遠開心快樂❤️‍🔥

[@claricema4691]

有情有義，對太太不離不棄好難得

[@ylho8661]

愛是很偉大的求主上帝多多我護何先生夫婦讓他們一起渡過難關的請看到此視頻的兄弟姊妹化代何生何太祈禱願上帝保護你們😊❤❤

[@agnestse2047]

患難見真情，婆婆找到個有情有義的丈夫，祝兩位老人家，情况漸漸好轉。

[@katherine3494]

感動

[@hongli5751]

我係男人都感動，何生何太好勁

[@laura5678100]

太太好幸福，有個好丈夫

[@HealthCodeHK]

❤️‍🔥

[@黃金童-x7f]

何生照顧漸凍病人真係好辛苦,我先生也是這個病已經5年了,目前除了不能走,吃、講還正常。何生加油喔！

[@ladyblueladyblue9404]

妳應該辛苦過佢哋好多，妳系女人成日要抬個男人，佢系男人抬個女人，努力，加油

[@WaiYeeIu]

你好堅強 祝福你

[@alice_tt]

17:58 支持肌健協會 ，謝謝分享🙏

[@HealthCodeHK]

謝謝你🙏🏻

[@ericcc244]

患難見真情的一對夫婦，多謝你們紀錄下來!

[@HealthCodeHK]

❤️‍🔥

[@diybeautyatymail]

下次應聘請個懂扶抱的傭人,或向現時傭人培訓一下,否則,會令何先生具壓力哦

[@lilyyeung1779]

無人肯做這些工

[@ladyblueladyblue9404]

​@@lilyyeung1779一定請到

[@ConnieNip]

17:58 普通嘅工人係唔會做呢份工㗎,第一女工人冇力抱起呢個漸凍人,又唔可以請男工人做的,就算你出好多錢,都唔會有人做呢份工的,除非出雙倍人工而又有一個體力超好嘅女工人才可以😢​@@ladyblueladyblue9404

[@l5236-n4l]

我都覺得個工人好似乜都唔使做，餸又先生買，飯又先生煮…而且好多工人都要做扶抱病人的，去醫院都成日見到啲大大隻的印尼姐姐要抱上抱落，邊有得一句抱唔到就完全唔使參與，至少個先生抱時都埋去幫下手掛…

[@mingabcabc837]

何伯,很難得,你有這個心去照顧你的妻子,多謝

[@milingcheung1454]

好丈夫，祝福他及家人健康，平安。 拋妻棄子的男人、真的不配做人，自己的兒女，不養！ 相對這丈夫，真的天同地。 願神，祝福

[@emmakuo862]

😭好感動❤❤

[@siutamm3300]

希望有醫治此病的藥出現

[@rachelluu6148]

有责任心的男人是最棒的

[@siulinwong611]

十分感動落淚了

[@HealthCodeHK]

❤️‍🔥

[@yipbowie4978]

好丈夫

[@lawrencefung9065]

何先生係好丈夫~祝福你們平安 💯

[@郭長華]

唉真惨'活著就系受罪

[@ykchong905]

好難得兩夫妻那麼好感情。👍🙏💪💪💪

[@andyleung938]

祝兩老平安！健康

[@happyhouse6883]

好感動！！！😢😢😢 絕種好老公！！！

[@iengieng232]

雖然不幸患病、但有個好丈夫不離不棄照顧！

[@mildredchey3930]

希望可以快啲有藥醫 !

[@petralam3872]

好感動，多謝您地💕