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Ian MacPherson

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MDC / DMC

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Күн бұрын

Meet Ian MacPherson. He calls it pompe disease. We call it a neuromuscular disorder. Ian was seventeen years old when he noticed his body feeling weaker and daily activities became more challenging. When he was nineteen, he was admitted to the hospital. Four months later, he left in a wheelchair.
As he tried to access treatment, support and information, he quickly realized how difficult this process was and knew something needed to change. He knew he wanted to do everything he could to ensure generations after him did not encounter the same challenges in accessing the support they need to live their best life. This drive for change grew even stronger when Ian became a father. He knows first-hand that treatment, support and information are vital to your quality of life and never wants another individual to struggle the way he did.
Ian is an avid activist for the rare disease community. He knows that his ideas and values can help his community and make a difference. Living with pompe disease, and experiencing the challenges of life on a ventilator and in a wheelchair, has shaped his path. He wants a better future for those with rare diseases, including pompe. No matter the individuals’ circumstances - everyone deserves access, equity, and accessibility.
Learn more about Ian and pompe disease at: muscle.ca/wecal...
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Voici Ian MacPherson. Pour lui, c'est la maladie de Pompe. Pour nous, c'est une maladie neuromusculaire. Ian avait dix-sept ans lorsqu'il a remarqué que son corps s'affaiblissait et que ses activités quotidiennes devenaient plus difficiles. À dix-neuf ans, il a été admis à l'hôpital. Il en est ressorti quatre mois plus tard en fauteuil roulant.
Tandis qu'il faisait des démarches pour obtenir des traitements, du soutien et des informations, il s'est rapidement rendu compte de la lourdeur du processus et a compris qu'il fallait que les choses changent. Il a compris qu'il voulait faire tout ce qu'il pouvait afin que les générations à venir ne rencontrent pas les mêmes difficultés pour obtenir le soutien dont elles ont besoin pour vivre au mieux leur vie. Cette aspiration au changement s'est intensifiée lorsque Ian est devenu père. Il connaît personnellement le rôle essentiel des traitements, du soutien et de l'accès à l'information dans la qualité de vie et souhaite que personne d'autre n'ait à lutter comme il l'a fait.
Ian est un fervent défenseur de la communauté des maladies rares. Il sait que ses idées et ses valeurs peuvent aider sa communauté et faire une différence. La maladie de Pompe et les défis que représente la vie sous assistance respiratoire et en fauteuil roulant ont façonné son parcours. Il souhaite un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladies rares, dont la maladie de Pompe. Quelle que soit sa situation, toute personne a droit à l'accès, à l'équité et à l'accessibilité.
Pour en savoir plus sur Ian et la maladie de Pompe, visitez le muscle.ca/fr/t...
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