“Ich bin mehr als meine Krankheit!” - Julia (24) kämpft für ihre Träume | TRU DOKU

Schmetterlingskrankheit: Julia (24) lebt mit einer schweren und unheilbaren Hautkrankheit. Das ist für Julia aber kein Grund, sich nicht ihre Träume zu erfüllen.
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Seit ihrer Geburt lebt Julia mit der unheilbaren Krankheit Epidermolysis Bullosa, die auch als “Schmetterlingskrankheit” bezeichnet wird. Zwischen Julias Hautschichten fehlt der ‚Kleber‘, weshalb ihre Haut so empfindlich ist - wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits bei geringsten Belastungen und stärkeren Berührungen bilden sich Blasen auf der Haut oder an den Schleimhäuten. Vernarbungen der heilenden Wunden sorgen dafür, dass ihre Finger und Zehen zusammenwachsen. Für Julias Alltag bedeutet das, ständig auf Hilfe angewiesen zu sein. Betroffene sind besonders anfällig für Hautkrebs - auch Julia hat ihn bereits mehrmals besiegt. Julia hat für sich einen Weg gefunden, nicht nur mit der Krankheit zu leben, sondern daraus neue Kraft und Kreativität zu schöpfen. Ihre Passion sind Handlettering und Zeichnen - selbst mit verbundenen Händen. Ihr größtes Ziel: ihr Studium der sozialen Arbeit beenden und weiter über die Krankheit aufklären.
#Schmetterlingskrankheit #trudoku #funk
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Jeden Dienstag gibt es auf unserem Kanal neue Dokus über ganz unterschiedliche Menschen, die aus ihrer Perspektive erzählen, wer sie sind, was sie tun und was sie bewegt. Wir haben keinen Host und keinen Sprecher, das heißt, dass in unseren Filmen jede:r Protagonist:in selber zu Wort kommt und seine Geschichte erzählen kann.
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Ein Film von: Christin Juchheim & Linh Tran
Kamera: Sebastian Steimel
Ton: Aloys Kerrec
Schnitt: Anabel Kuntze
Redaktion ZDF.reportage: Lisa Borgemeister, Leo Spors
DRIVE beta
Leitung: Catherine Harwardt
C.v.D.: Nico Reimer, Laetitia v. Baeyer-Nickol
Produktion: Nadja Brandt, Flavia Rahobison
Mediaproducing: Isabel Rudek, Vicky Janke
Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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[@TRUDOKU]

Hast du schon vorher von der sogenannten “Schmetterlingskrankheit” gehört? 🤔​

[@hasu4399]

Ja. Es gibt hier auf youtube eine Doku wo ein Junge in den letzten Stadien, in denen er zum zweiten mal Krebs hatte, begleitet wurde. Er hat seine Beerdigung selbst geplahnt und auch teile der Doku eingesprochen. Ich meine die ist auf englisch aber sehr empfehlenswert. Geht einem echt unter die Haut da teilweise wirklich gezeigt wird wie er unter dem Bandagewechsel leidet. Sehr emfpehlenswert aber nichts für schwache nerven.

[@misshumanoidalien6930]

Ja! Aber ich kenne persönlich niemanden, der davon betroffen ist

[@3iPhones1]

Kenen die Krankheit auch aber hab keinem im nahem Umfeld. Ein tolle und starke Frau die liebe Julia. Mein Respekt das sie so gut es geht damit umgeht. Ich wünsche ihr echt nur das beste und jeder sollte sich daran mal ein Bespiel nehmen, denn dagegen geht es vielen echt noch zu gut und die jammern trotzdem nur rum.

[@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl]

Ja hab ich schon gehört

[@B3lph3g0r]

ja

[@STRG_F]

„Auch Menschen mit Behinderung oder mit chronischen Krankheiten sind vielfältig und haben nicht nur ihre Krankheit im Fokus.“ So ein wichtiger Satz! Danke, dass du deine Geschichte und deine Erfahrungen mit uns teilst, Julia. Wir wünschen dir alles, alles Gute. ❤️

[@TRUDOKU]

🙏💛

[@zeusi1849]

Wirklich ganz unabhängig von Julias Krankheit und der Behinderung, die sich daraus ergibt, wirkt sie auf mich wie ein ganz toller und einzigartiger Mensch. Ihre Aussagen sind so intelligent und reflektiert. Sie ist bestimmt eine Freundin mit der man Pferde stehlen kann!

[@herrlich7671]

Endlich mal ein Satz der keine Dummheit enthält, sonst muss ich bei euch immer nur den Kopf schütteln .....

[@texassaxet4893]

Oh krass, dass auch die inneren Organe betroffen sind wusste ich nicht. Julia, du bist eine starke und talentierte Frau mit wunderschönen Augen! ich wünsche dir weiterhin alles Gute im Leben!

[@TRUDOKU]

Danke für deine lieben Worte an Julia! 🙏 Was hat dich an Julias Geschichte besonders beeindruckt? 💪

[@koenigpetra8180]

@@TRUDOKU Hallo, die Offenheit Ihrer Gefühle und Sehnsüchte einer jungen Frau ! LG petra

[@anjamuller2621]

Ja gelle, das habe ich auch sofort gesehen ihre wunder schönen 👀. Ich finde sie allgemein schön...

[@natalievu4399]

Das wusste ich auch nicht mit den inneren Organen. Wahnsinn das mit der Speiseröhre. Ich hoffe so sehr dassan bald diesen "Klebstoff" findet der die Haut zusammenhält.

[@woolypuffin392]

Krass ich kann mir garnicht vorstellen wie das sein muss. So eine starke Frau! Hut ab! Für mich auch stark zu merken wie sie nicht nur äusserliche Schönheit hat sondern auch einen schönen Charakter. Ihre Augen sind so schön!

[@melissadi8925]

Ich kenn Julia noch aus meiner Schulzeit und bin gerade zufällig auf dieses Video gestoßen. Ich bin so unfassbar berührt zu sehen, wie wunderschön sie sich weiterhin entfaltet hat in ihrer tollen Persönlichkeit.

[@lisabumble93]

Wow.. mal wieder ein Film, der sehr berührt. Was für eine krasse Stärke man mitbringen muss um in so einer Situation einfach sein Ding durchzuziehen - Julia ist eine absolute Inspiration. Danke fürs Teilen!

[@TRUDOKU]

Danke für deine lieben Worte! 💛 Welchen Moment in der Doku findest du besonders beeindruckend?

[@TRUDOKU]

Hey du! Tut uns leid, dass du ebenfalls an einer unheilbaren Krankheit leidest 😞 Danke, dass du dich hier bei uns so öffnest und wir wünschen dir weiterhin viel Kraft auf deinem Weg 💛

[@enneki929]

Ich finde es schwierig, bei einer solchen Krankheit von Stärke zu sprechen. Leid aushalten zu müssen ist nicht immer Charakterstärke sondern einfach nur großes Leid. Auch wenn man sich als gesunder Mensch gerne so etwas schön redet und Gutes hervorheben will. Ich weiß aber auch nicht, was man in einer solchen Situation mutmachend sagen kann. Vielleicht ist zuhören einfach das richtige.

[@yolandafreebush8464]

Mein Gott...möge dieser Lebenswille und kreative Geist nie gebrochen werden. Wirklich allerhöchsten Respekt und alles Glück der Welt. Ich hoffe die Forschung kommt in die Puschen 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

[@Klaudi7507]

So eine starke, kluge, kreative junge Frau, unglaublich wie kämpft wie sie ihren Weg geht. Einfach wundervoll ganz viel Liebe geht raus ❤️❤️❤️

[@TRUDOKU]

Wow so liebe Worte an Julia - danke dir! 💛

[@ConnyNordlicht]

Bitte entschuldige, Julia, genau DU hast mir gerade so viel Mut gemacht! Du machst das alles so unglaublich gut! Ich bin 58 und hab über 23 chronische Krankheiten, liege seit Monaten immer im Bett, weil ich nicht - allein schon gar nicht - autehen kann, alles tut weh. Das fing als Kind mit Bauch , Darm, Blase, Rücken, Gelwnke an. Heute war ich so niedergeschlagen. Aber du hast Recht: Du bist mehr als deine Krankheit, ich auch, wir alle sind das! Du hast Recht! Und auch ich nehme meinen Kampf wieder auf. Danke dafür, dass du ganz offen darüber sprichst, nicht nur über deine Haut, sondern gerade über deine Gefühle und dass es Stück für Stück gilt, sich an die jeweilige Situation anzupassen und daraus dann das beste zu machen. Es ist ja so, dass die Überforderung nicht immer gleich ist. Du hast einige sehr gute Menschen um dich. Ich bete für dich, dass du immer jemanden haben wirst, der im Notfall auch täglich für dich da ist. Be blessed!

[@simlu6360]

Alles Gute!

[@ginamarie2355]

Das Video und auch dein Kommentar haben mich sehr gerührt. Ich wünsche euch alles Gute der Welt und dass ihr den Mut nie verliert. Auch wenn man mit Krankheiten oder Einschränkungen lebt, ist das Leben doch ein riesiges Wunder und überhaupt die Möglichkeit zu haben, etwas zu tun und bewusst wahrzunehmen, ist einfach ein wahnsinniges Privileg, das allzu oft als selbstverständlich angesehen wird. Danke für die Erinnerung, das bewusst zu machen

[@andreaskaiser762]

Liebe Conny, schreib bitte ob du an Informationen zu neuen Erkenntnissen interessiert bist und über welche E-Mail du diese wünscht. Egal wie du dich entscheidest, halte durch, Hilfe umgibt uns alle und damit auch dir geholfen wird schicke ich dir sehr viel Energie. Das Leid ist groß und leider kann nicht allen geholfen werden, doch wir können es versuchen.

[@annet8683]

Hübsch, wie ein Engel. Verletzlich, wie ein Schmetterling. Ich wünsche weiterhin viel Erfolg und Kraft, um das Leben zu meistern!

[@koniginblue1087]

Das war auch mein erster Gedanke: Wie ein Engel! Ganz tolle Persönlichkeit!

[@denisen.893]

Mich hat vorallem erschrocken, dass sie nicht gut essen und trinken kann. Ich hatte schon von der Erkrankung gehört, war mir aber bis Dato nicht bewusst, dass auch die Schleimhaut betroffen ist. Ist ja eigentlich naheliegend, ist ja auch Haut. Dennoch einfach Wahnsinn, wie sie damit umgeht, so viele alltägliche Dinge nicht unbeschwert tun zu können aber dennoch nicht resigniert, sondern all ihre Kräfte zusammen nimmt.

[@TRUDOKU]

💯! Wir finden auch, dass Julia eine wirklich starke Persönlichkeit ist! Sie lässt sich nicht unterkriegen und versucht sich ihre Träume zu erfüllen - wirklich bemerkenswert! Welchen Traum möchtest du dir unbedingt erfüllen?

[@m.aguirre4979]

@@TRUDOKU Für mich ist es weniger die "Stärke" damit vergisst man, so empfinde ich, dass sie und wir alle auch schwach sind und sein dürfen. Für mich hat diese junge Frau eine Weisheit. Julia danke.

[@KK-uk1el]

Viele schreiben gleich: wow, sie ist so inspirierend. Das kann ich im ersten Moment auch nachvollziehen. Ich habe auch eine Behinderung / chronische Erkrankung, die allerdings nicht sofort offensichtlich ist. Und wie Julia schon im Video erwähnte, sind diese Sprüche wie "... ein kranker Mensch hat nur einen Wunsch" manchmal wirklich unschön. Kranke Menschen haben genauso Ziele, Werte, Vorlieben, Abneigungen, Talente, nervige Eigenschaften usw. wie gesunde Menschen auch. Alles, was man tut, ist automatisch "inspirierend", dabei versuchen wir Erkrankten auch einfach wie alle Menschen ein erfülltes Leben zu führen. Und das ist ganz normal und nicht inspirierend. Ich hoffe, es versteht niemand falsch - ich weiß, wie es gemeint ist. Und ja, chronisch Kranke haben es einfach unglaublich viel schwerer mit vielem. Aber wir wollen echte Inklusion, keinen Applaus für das Leben unseres Lebens.

[@dorotheameran185]

❤

[@chrche5567]

Frage ich mich auch manchmal bei Kommentaren, wie stark man doch sei, wenn man einen Schicksalsschlag hatte und darüber öffentlich spricht. Man kann ja einfach nichts für seine Situation und muss eben das beste draus machen. Und wie fühlen sich dann Leute, die gerade in einer Phase der Resignation sind und das lesen? Weiß aber auch nicht ganz, was ich angebracht und wertschätzend finden würde.

[@sw6339]

@@chrche5567 Ein Wunsch könnte sein, dass man ernst genommen wird, gerade auch in Zeiten wenns einem nicht so gut geht und dunkle Wolken durch die Seele ziehen. Viele sind leider eher oberflächlich unterwegs. Mit-Gefühl und Empathie kann schon wohltuend sein. Zuhören lernen, auch vll nicht unbedingt was dazu sagen (müssen). Einfach für den anderen da sein... 💛

[@lochclaudia1091]

Sie haben natürlich völlig recht. Aber für einen „gesunden“ Menschen ist oder kann es sehr wohl inspirierend sein, zu sehen, wie ein Mensch mit offensichtlich ungünstigeren Voraussetzungen so stark ist. Inklusion, da gebe ich Ihnen recht, sollte viel mehr gelebt werden… ich höre ständig jemanden darüber philosophieren, so richtig mit Herz sind dafür nur leider die wenigsten zu begeistern. Ich wünsche Ihnen alles Gute 🍀

[@leni8744]

Naja, es gibt genug chronisch kranke die das gänzlich anders sehen. Sonst würde es ja solche Videos auch nicht brauchen wenn "jeder gleich" ist.

[@lisa827]

Ich hab Julia 2018 bei einem Praktikum kennengelernt. Schön zu sehen, wie es ihr heute geht! Es war ganz einfach, sich mit ihr anzufreunden, sie hat wirklich eine tolle Persönlichkeit! Liebe Grüße, falls sie das liest ♡

[@TRUDOKU]

Hey du! Freut uns, dass du auch schon in den Genuss gekommen bist, Julia persönlich kennenzulernen! Einfach eine tolle Person 💛

[@gabrielekeszeg6459]

Es ist so schwer zu sehen das diese sympathische junge Frau seit ihrer Kindheit bis jetzt nur leiden muss 😢 Ich wünschte es gäbe eine Heilung oder eine Linderung

[@N57Icarus]

Da lösen sich all meine Probleme auf einmal wie in Luft auf… unglaublich starke Persönlichkeit.

[@FineHupeline]

Fälle wie Julias zeigen meiner Meinung auf, wie unfassbar wichtig die Stammzellenforschung ist. Nicht etwa, weil Julia nicht gut so ist wie sie ist, sondern weil alle Menschen ein möglichst schmerzfreies Leben verdient haben und ich würde mir für Betroffene solcher Erkrankungen wünschen, dass sie nicht so leiden müssen. Ich hoffe sie kann ihr Leben möglichst auskosten und viele schöne Momente mitnehmen, am Ende ist es wichtig wie man die Zeit nutzt und nicht wie viel man hat.

[@sonnenlume2858]

Ich arbeite in dieser Bibliothek und kenne Julia vom Sehen schon einige Jahre. Von den Dreharbeiten in unserer Bibliothek habe ich natürlich erfahren, das Video wurde bei uns fleißig geteilt. Ich bin sehr ergriffen und finde es gleichzeitig toll, dass Julia so viel Kraft und Ehrgeiz aufbringt, sich nicht entmutigen lässt, obwohl jeder Tag so schwer ist. Ich wünsche ihr, und allen anderen natürlich auch, ganz viel Erfolg für ihren Studienabschluss und weiterhin so viel Mut, Offenheit und Entschlossenheit.

[@TRUDOKU]

Danke für deine warmen Worte an Julia 💛

[@Dr.Moni64]

Ich bin auch chronisch krank mit Schmerzen. Wenn ich das nächste Mal unzufrieden bin, denke ich an diese intelligente, starke, schöne Frau. Danke für diesen Beitrag. Er gibt uns allen Kraft.

[@TRUDOKU]

Hey du! Tut uns leid, dass du auch an chronische Schmerzen leidest! Umso mehr freut es uns, dass die Geschichte von Julia dir Kraft schenkt 💪 Fühl dich gedrückt 💛

[@andreaskaiser762]

Liebe Moni , schreib bitte ob du an Informationen zu neuen Erkenntnissen interessiert bist und über welche E-Mail du diese wünscht. Egal wie du dich entscheidest, halte durch, Hilfe umgibt uns alle und damit auch dir geholfen wird schicke ich dir sehr viel Energie. Das Leid ist groß und leider kann nicht allen geholfen werden, doch wir können es versuchen.

[@thadeushenschel242]

Ich finde es toll, dass sie trotz ihrer Beeinträchtigung so gut es geht normal leben kann und Soziale Arbeit studieren kann, weil sie es gerne machen möchte. Großen Respekt!

[@Jvlch3n]

Immer wenn ich solche Videos schaue, schätze ich jedes mal immer mehr, gesund zu sein bzw wenn dann nur „Kleinigkeiten“ zu haben… Gesundheit ist einfach das Allerwichtigste. Genießt euer Leben… Ganz viel Kraft an Julia💛💛

[@TRUDOKU]

Was machst du aktiv für deine Gesundheit? Hast du vielleicht Tipps? 🙌

[@kiss-shot-acerola-orion]

Und alles was ich bei solchen Kommentaren lese ist "ein Glück bin das nicht ich." Was das wohl mit einem Menschen der so viele Schmerzen hat macht, lesen zu müssen dass Gesundheit einfach das Allerwichtigste ist. Julia hat die richtigen Schlüsse gezogen und studiert einen Beruf, in dem sie anderen helfen kann. Was ziehst du für Schlüsse für dich außer "mein Leben ist schon ganz geil"?

[@teckyify]

Wie schön dass sie so eine tolle Schwester hat.

[@Gaensefinger]

Was für eine schöne Frau ❤️

[@HansWernerL]

Was für eine smarte junge Frau! Natürlich ist ein Mensch nicht seine Krankheit, das erlebe ich täglich im Beruf und Julia beweist es scheinbar jeden Tag! Wahnsinn wie viel Kraft du hast und schön dass so viele liebe Menschen an deiner Seite stehen. Ich hoffe sehr dass neben deinen bereits erfüllten Träumen alle weiteren Wünsche in Erfüllung gehen.

[@TRUDOKU]

Danke für deinen Kommentar 🙏 Hast du auch Menschen in deinem Leben, die dich bedingungslos unterstützen?

[@steffimarko8417]

Ich hab am Anfang echt weinen müssen, über das Leid was Du ertragen mußt!Aber ich bin echt stolz auf Dich Julia, wie Du Dich durch das Leben kämpfst!Ich wünsche Dir sehr viel Kraft, das all Deine Vorhaben in Erfüllung gehen und das Dein Leidensweg nicht noch schlimmer wird 🤗🤗🤗!

[@robinhavemann5568]

Es ist einfach so unfair....ich würde dir echt gerne 10 Jahre von meiner Lebenserwartung abgeben. Ich musste richtig weinen bei dieser Doku und ich glaube ich hätte nicht so eine Kraft wie du! Es ist einfach unglaublich....du bist echt eine Kämpferin :)

[@berenikem.684]

Auffallend sind diese bestechend schönen Augen, die Schmerz, Verletzlichkeit und vor Allem Klugheit ausstrahlen : Fast schon unmenschlich mutet die Kraft an, die diese faszinierende Frau täglich aufbringen muss, um überhaupt leben zu können... Diese Kurzdoku stellt für mich eine unglaubliche Inspiration dar... Eigene kleine Unpässlichkeiten fallen da plötzlich nicht mehr ins Gewicht, sind geradezu lächerlich.... Diese Geschichte zeigt aber auch, wie wichtig ein Netz an verlässlichen Freunden ist, die Einen motivieren und durch Spaß den schmerzerfüllt schweren Alltag bewältigen helfen... Zur Frage : Nein, diese grausame Krankheit war mir bislang nicht bekannt

[@misssammer814]

Julia ist wirklich süß, sympathisch, hübsch und eine richtig interessante junge Frau. Sie hat meinen ganzen Respekt

[@sandyp4123]

Du bist sooo eine Ermutigung für chronisch kranke Menschen und zeigst mir Möglichkeiten für den Alltag auf, an die ich noch nicht gedacht habe. Dein Freundeskreis und deine Familie sind GOLD wert. Wie wunderbar du bist und auch alle, die dich begleiten. Ich wünsche dir einen liebevollen Partner und natürlich ein Wunder. Nehm dich mit in mein ❤️ und Gebet . Danke: you made my day und gabst mir in meiner Erkrankung Hoffnung. Drück dich ganz sanft digital.

[@DieFrage]

Sehr berührendes Video! Eine wahre Kämpferin! Wir wünschen dir ganz viel Kraft und nur das Beste für die Zukunft! 🧡

[@TRUDOKU]

🙌💛

[@TRUDOKU]

Das ist sehr lieb von euch 💛

[@judilee1909]

Auch wenn sie so ein positiver und wundervoller Mensch ist, tut es mir dennoch so leid, wie hart ihr Leben ist. Mit manchen Menschen meint es das Leben echt nicht gut :( ich wünsche ihr nur das aller beste. Ein echt toller Mensch ❤️❤️❤️

[@jasmin.r]

Ich habe einmal gehört "nur die Schwachen schickt man auf leichte Wege" Sie ist eine Kämpferin 💪

[@beaucerongirlsjunaundgia563]

@@jasmin.r das ist aber nicht richtig mit den Schwachen....denn, wenn es das Leben mit einem sehr gut meint, dann braucht man nicht die Stärke für sich selber, aber ganz oft nutzt du deine Stärke für andere. Jeder ist stark, viel stärker als er selber meint. Wenn man muss, ist man stark...für was auch immer. Julia ist eine sehr starke und sehr aufgeräumte Frau 🤍

[@sabinelower1524]

Liebe Julia, du bist eine wahnsinnig tolle Frau mit einer sehr beeindruckenden Ausstrahlung. Du bist stark, intelligent und sensibel zugleich. Du wirst bestimmt eine besonders tolle Sozialpädagogin. Ich lebe seit 28 Jahren mit chronischen Unterleibsschmerzen und bin auch Sozialpädagogin. Alles Liebe und Gute für dich. 🤗

[@miriamrutz5187]

Ich habe endometriose und bin auch sozialarbeiterin :) we rock this ❤️

[@lena-gk4vb]

Schöner Kommentar 😊

[@andreaskaiser762]

Liebe Sabine, schreib bitte ob du an Informationen zu neuen Erkenntnissen interessiert bist und über welche E-Mail du diese wünscht. Egal wie du dich entscheidest, halte durch, Hilfe umgibt uns alle und damit auch dir geholfen wird schicke ich dir sehr viel Energie. Das Leid ist groß und leider kann nicht allen geholfen werden, doch wir können es versuchen.

[@eternalseal7114]

Oh nein, das tut mir unfassbar leid für Sie. Schmerzen zu haben und wenn der Körper nicht das macht was man sich wünscht ist das schlimmste. :( Hoffentlich kommt die Medizin bald weiter.

[@ulrikereichelt5126]

Liebe Julia, danke für deine Offenheit und deinen Mut! Ich segne dich mit Gottes Gegenwart. Du bist geliebt. Seine Heilung und Gottes Möglichkeiten sind unbegrenzt. Sei gesegnet mit seiner Nähe. 🙌💗

[@bittenieGabriele]

Meinen allergrößten Respekt für diese tapfere junge Frau. So ein lieber sympathischer Mensch und so wahnsinnig stark. Wünsche ihr das sie weiterhin ihre Kraft und Stärke behält. 💖🤗🍀

[@TRUDOKU]

Dem können wir uns nur anschließen 🙌 💛 Welchen Moment in der Doku findest du beeindruckend?

[@bittenieGabriele]

@@TRUDOKU Ich fand es sehr beeindruckend wo sie sagt sie hat den Tumor einfach entfernen lassen und 3 Wochen später ihr Studium wieder aufgenommen. Aber sie beeindruckt mich in ihrer ganzen Person, sie gibt nicht auf und lässt sich nicht unterkriegen. 🤗💖

[@hannikreiler2163]

@@bittenieGabriele Hallo liebe Gaby,, 😊😁 Dem kann ich mich nur anschließen! Eine ganz tolles Mädchen!🙏🌈 Liebe Grüsse 🙋‍♀️💖🤗

[@bittenieGabriele]

@@hannikreiler2163 Für dich auch liebe Grüße und ein schõnes Wochenende 🙋‍♀️🤗☀️☀️

[@hannikreiler2163]

@@bittenieGabriele Danke Dir, Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende! 🙋‍♀️🤗☀️☀️⛱️

[@eliakona]

Man man man sie ist wirklich hübsch, total lebendige Augen voller Lebenslust. 🌷

[@vertrippt]

Das ist auch das erste gewesen, was mir an ihr aufgefallen ist ❤️

[@strawberrycheesekake8207]

Wow was für eine starke und sympathische junge Frau! ☺️ Liebe Julia ich finde es toll wie du deinen Weg gehst und das Leben trotz deiner Krankheit genießt! Du hast meinen größten Respekt es braucht mehr Leute wie dich die einfach den Leuten die Berührungsangst nehmen und aufklären 😁

[@wibmedia]

Nach diesem Beitrag fühlt sich mein standard Leben plötzlich wie Luxus an. Ich habe einen rießigen Respekt für die Junge Dame. Allein was sie durchmacht, wie Tapfer sie ist und damit der welt ein Bild (Einblick) von dem ganzen zeigt finde ich sehr bemerkenswert. vielen, lieben Dank du kleiner Engel. Ich wünsche dir alles gute.

[@sapiens2299]

Mir ihren feinen Gesichtszügen und der zarten Figur erinnert sie mich an eine Elfe. Einfach wunderschön. 🌸

[@herrlich7671]

du bist ein tolles Mädchen/ eine tolle Frau. Du hast ein klaren Verstand und wirst deinen Weg gehen, du wirst das Beste aus deinen Möglichkeiten machen, dafür alles Gute :)

[@schmideb]

Extrem starke Belastung, körperlich und seelisch. Starke Frau, Respekt. Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und Hoffnung. Hoffentlich wird in diese Richtung geforscht damit man Menschen gut helfen kann.

[@juliavoigt5519]

Was für eine süsse Maus. Ganz viel Kraft und Freude und ganz viel Spaß im Unialltag. Von Julia zu Julia;-)

[@kristins.6092]

Was für eine wunderbare Seele, liebe Julia ich war den Tränen nahe und ziehe meinen Hut! mach weiter so und gib nicht auf, von Herzen wünsche ich dir das beste und dass deine Träume in Erfüllung gehen ...danke dass du uns daran teilhaben lässt

[@physischeunsterblichkeit5275]

Julia du hast mich tief berührt! Danke, dass du dich getraut hast dich zu zeigen. Du bist sooo tapfer. Ich habe großen Respekt vor dir. Und ich möchte dir mein Mitgefühl aussprechen für das, was du zu tragen hast! Und dein Schmetterling ist wunderschön🦋 wie du🦋 Danke!!💚💚💚

[@sarahluise3398]

Liebe Julia, ich bin zu Tränen gerührt und danke Dir für den Mut, Deine Geschichte zu teilen! Von Herzen wünsche ich Dir, dass du an Deinen Zielen festhältst und nicht aufhörst an Deine eigene Kraft zu glauben. Du bist geliebt, richtig und vollwertig, genau wie Du bist! Gott segne Dich

[@agisteib]

Respekt, 💪 und viel Liebe ❤ Gott Schütze Sie ❤🙏

[@Sebastian.Sebastian]

Da sieht man so einen Menschen und denkt im ersten Moment nur an das Leid und den Schmerz. Das man aber auch ein durchaus positives und glückliches Leben führen kann übersieht man schnell. Ich möchte nicht mit ihr tauschen, bin aber wahnsinnig beeindruckt wie viel Kraft sie aus allem schöpft und doch das positive in vielen Kleinigkeiten sieht. Ich wünsche ihr alles Gute für die Zukunft. Wäre toll wenn ihr Sie vielleicht in ein paar Jahren noch einmal besuchen würdet.

[@moma8223]

Julia's Schicksal hat mich mitten ins Herz getroffen. 💔 Es tut richtig weh zu sehen, wie hart es sie getroffen hat. 🥺 Julia du bist so eine starke Kämpferin, ich habe ganz viel Respekt vor dir, wie du dein Leben meisterst. Von 💕 wünsche ich dir alles Liebe und Gute. 🐖 🐞 🍀 🍄

[@miaumiaufifi4285]

Zwar hatte ich von der "Schmetterlingskrankheit" gehört. Aber ich dachte, es betrifft "nur" die Haut und hat keine Auswirkung auf die inneren Organe. Ich ziehe meinen imaginären Hut, eine starke, schlaue junge Frau. 🎩

[@michaelhager6304]

Wahnsinn was sie leistet 🍀😯😊

[@justSunny827]

Danke Julia, dass du uns einen Einblick in dein Leben gegeben hast. Du bist eine richtig toughe und lebensfrohe Frau. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass alles so läuft, wie du es dir wünscht. 🥰

[@petrah2056]

Du bist eine mutige ,starke ,begabte hübsche junge Frau mit wunderschönen Augen ,grossem Herz und starkem Willen .Du machst Menschen die Krank sind Mut und Dein Beitrag ist fröhlich aber auch traurig zugleich .Alles liebe ,fuehl Dich lieb gedrückt .Lieben Gruss an Deine Freundin ,super das Ihr Freundinnen seit .Und lieben Gruss an Deine Hilfe ,junge Frau /Freundin echt lieb und super.LG❤.Du bist super .Danke für Dein Video .LG❤.Eine Mama

[@l.a.8141]

Großer Respekt an dich Julia. Du hast es dir nicht ausgesucht so besonders zu sein.Du hast dir nicht ausgesucht so zerbrechlich zu sein. Du hast es dir nicht ausgesucht immer Schmerzen zu haben.Mein absolutes Mitgefühl kein Mitleid.Leid hast du selbst mehr als genug.Mein absoluter Respekt wie Du das meisterst...wie schnell und oft wir wegen Kleinigkeiten genervt und verletzt sind.Dann sowas zu sehen...so reflektiert wie du über deine Krankheit sprichst wie weit dein Horizont ist und wie körperlich dich deine Krankheit abhängig macht .So eine Reportage zu sehen macht wieder demütig.Dankeschön das du uns an deinem Leben hast teilnehmen lassen.

[@TRUDOKU]

💯 Du sprichst uns zu 100% aus der Seele! Wir haben großen Respekt davor, wie Julia mit der Schmetterlingskrankheit ihr Leben lebt 💪 Welchen Moment in der Doku findest du besonders beeindruckend?

[@susanneotto1511]

Chapeau vor dieser starken Frau!!!

[@dorisschmid968]

Wünsche dieser starken Frau ganz viiiil kraft❤️🍀und Glück 💃🏾

[@maridollinfer2605]

Eine schöne junge Frau. Ich habe größten Respekt vor ihr.

[@robloxlisa4733]

Ach du bist eine sehr starke Frau. Dir sollen alle Türen deiner Träume offen stehen ❤❤❤❤

[@Tanja_Ele]

Ich bin sehr berührt, wie viel ein Mensch aushalten kann. Julia ist ein wunderschöner Mensch von Innen und Außen. Und wie reflektiert sie von ihrem Leben erzählt. Man fühlt sofort mit - aber nicht auf mitleidige Art, sondern bewundernswerte Art. Ich wünsche ihr viel Energie für ihren weiteren Lebensweg mit nicht zu vielen Schmerzen und dafür vielen Glücksmomenten.

[@user-hu7pv9ud2k]

Sie ist wunderschön.

[@derbateman]

Julia ist ein ganz besonderer und wunderschöner Mensch! Ich wünsche ihr alles Gute für ihr weiteres Leben. Eine sehr berührende und auch inspirierende Geschichte!

[@m.marie.rainbow]

Ich finde sie so stark ... Ich weiß, das klingt oft blöd, weil man schließlich keine andere Wahl hat! 😔

[@anjamuller2621]

Boah, sie ist so hübsch. Wünsche ihr von ❤en alles gute und Kopf hoch...

[@johannesc.schmidt2054]

Es ist schwer zu begreifen, dass Menschen wie Julia so ein unvorstellbar schweres Päckchen auferlegt bekommen haben. Aber wie ihre Schwester sagt, wahrscheinlich ist es falsch, nach dem warum zu fragen. So eine starke Frau mit einem großen Talent! Wunderschöne Bilder!

[@brigittenudel9639]

Es ist eher ein Riesenpaket

[@NadineFurImmerWir]

Julia hat meinen allergrössten Respekt, ich bin mehr als beeindruckt, von dieser wunderschönen Frau. Ich weiss nicht ob ich die Kraft hätte, dieser Krankheit so zu trotzen. Chapeau, liebe Julia. Du bist einfach wundervoll. ♥️ Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt. 🍀

[@mandarella3277]

Julia ist so unglaublich stark, wirklich bewundernswert. Danke für den Einblick in dein Leben!

[@liisarefa5705]

Was für eine starke, bewundernswerte Frau!

[@mila1898]

Oh Mann, da kommen mir meine Probleme sehr unwichtig vor... Sie ist eine starke Person.

[@aimeeaklin5010]

Sie ist so eine Starke 💪🏼 Hübsche und Junge Frau mit einer extrem krasse Ausstrahlung ❤️Ein Riesen Respekt

[@pwny.]

Julia, ich danke dir von Herzen für diesen Film! Ich bin Mutter eines schwer chronisch kranken Kindes. Dich so voller Mut, Tapferkeit, Zuversicht und Glück zu sehen gibt mir so unglaublich viel Hoffnung, dass auch mein Kind einmal so als Erwachsener leben und mit seiner Erkrankung umgehen kann! Alles Gute der Welt für dich!!! ❤️

[@TRUDOKU]

Wow - so liebe Worte! Wie schön, dass dich Julias Geschichte so berührt hat 🙏 Wir wünschen deinem Kind und dir alles alles Gute und viel Kraft 💛

[@pwny.]

@@TRUDOKU ❤️

[@andreaskaiser762]

Liebe pwny, schreib bitte ob du an Informationen zu neuen Erkenntnissen interessiert bist und über welche E-Mail du diese wünscht. Egal wie du dich entscheidest, halte durch. Hilfe umgibt uns alle und damit auch dir und deinem Kind geholfen wird schicke ich dir sehr viel Energie. Das Leid ist groß und leider kann nicht allen geholfen werden, doch wir können es versuchen.

[@MM-ri5oh]

Liebe Julia fühlt sich von mir ganz lieb gedrückt.

[@TRUDOKU]

🙏💛

[@heikepii76]

Chapeau, eine starke Frau! Alles Liebe ❣️

[@uwemarkovics9906]

Ein nettes Mädel

[@Golightly_Eleven11]

Eine tolle Frau mit einem genauso tollen Support-Team 😍 ich liebe es, wie sie sich für die soziale Arbeit einsetzt und wünsche ihr, dass sie sich dort noch lange verwirklichen kann 💌

[@honignapfchen3854]

Riesen Respekt an Julia!!! Ich habe keine nennenswerte Krankheit und meistere meinen Alltag nicht halb so strukturiert wie Julia. Ihre Stärke und Kraft ist bewundernswert. Alles Gute für deinen weiteren Weg Julia.

[@TRUDOKU]

💯Absolut! Julia ist eine richtige Inspiration. Gerade wie sie sich nicht unterkriegen lässt und versucht ihre Ziele zu erreichen, ist wirklich beeindruckend 💪 Hast du auch Ziele und Träume, die du erreichen möchtest?

[@flojo1034]

Was für eine beeindruckende und starke Person! Alles Gute und weiterhin viel viel Kraft!

[@connyhintze8081]

Du bist so wunderbar dich muss man lieb haben. Du gehst so gut mit deiner Erkrankung um ,ich wünsche dir viel Kraft und viel mehr .❤🤗

[@francisgon8016]

Ich wünsche Ihnen alles Liebe, Kraft und viel Freude im Leben💜💜💜💜💜💜 Großartig, wie sie das meistern.

[@jolinelena]

Julia, so eine wunderschöne, selbstbewusste, starke und gebildete junge Frau 🤍 inspirierend

[@yuliyanamestanova9823]

Du bist sooo wunderschön. Wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und die ganze Liebe der Welt.

[@turionb1408]

mein respekt an deine einstellung, richtige kämpferin. alles gute du packst das

[@carolinladewig4479]

Julia, du bist wundervoll. ♡ Bin immer wieder erstaunt, wie stark Menschen mit einer Einschränkung sind. Es ist eben genauso. Du bist nicht die Krankheit, sondern so viel mehr. sende dir eine liebe Umarmung:)

[@Beefstraganoff]

boa danke das du deine krankheit mit uns teilst.

[@sonnenschein7325]

Von Herzen Danke für diesen wertvollen Beitrag, an alle Beteiligten. Ganz viel Liebe an Julia. Tolle Frau

[@ewakaczmarek7418]

Julia und Laura wunderbare Mensch 😍😍😍

[@ankegopfert3892]

Du bist eine tolle Frau ich wünsche dir alles gute. Viele Erfolg für deine Studium.

[@Lizz296]

Unglaublich! Ich wünsche dieser Frau alles Gute! So ein starker Charakter. Da sieht man, dass Gesundheit nichts selbstverständliches ist.

[@yujoliee]

Sie ist so ein toller Mensch, so eine starke Frau! mit so jemanden will man einfach immer Zusammensein und Kaffee trinken und reden und sich wohlfühlen❤️✨💕

[@katiwollle]

So eine starke, positive und sympathische junge Frau. Von ganzem Herzen alles, alles Gute für die Zukunft 🌸

[@misshumanoidalien6930]

Sehr berührende Doku! Liebe Julia : Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute & bleib so positiv & lebensfroh!!!

[@TRUDOKU]

Das freut uns 🤗 Welchen Moment in der Doku findest du besonders berührend?

[@misshumanoidalien6930]

@@TRUDOKU ach, wo soll ich anfangen - Von der ersten Minute bis zum Schluss!! Wenn ich etwas aussuchen müsste, würde ich aber sagen den Teil, wo man sieht , dass Julia ganz normal behandelt wird& sie von ihrem tollen Umfeld so genommen wird wie sie ist & eben NICHT die Beeinträchtigung im Vordergrund steht sondern JULIA! ♥️♥️♥️

[@ikaschrimpf7274]

Julia du bist eine sehr beeindruckend Frau!!!! 😻 Ich wünsche dir von Herzen, dass du all deine Vorhaben erreichst ❤ Tru Doku, danke, dass es euch gibt.

[@TRUDOKU]

vielen Dank für deine lieben Worte 🤗 💛!

[@eimilylein]

Danke Julia, dass du deine Geschichte mit uns teilst! Ich kannte die Krankheit zwar schon, habe aber noch ein paar interessante Dinge dazugelernt. Du kannst so stolz auf dich sein!

[@annakempinsky3825]

so eine sensible u. wundervolle Seele! 🦋 Selbst, so zart wie ein Schmetterling.

[@gretalotz368]

Julia, soziale Arbeit passt zu dir.. Du bist eine tolle Frau, sehr, sehr hübsch. Eine tolle Ausstrahlung.. Ich wünsche dir ein schönes Leben,.. Du bist klasse.. Gruß Greta aus Frankfurt 💖

[@werkelkoala3710]

Hut ab ! Ich wünsche dir in allen Bereichen viel viel Glück ! Deine Einstellung zum Leben ist super toll , bleib so !!!! Alles alles Liebe !

[@kleinwenti]

Wie toll sie auch malen kann! 😍 Ich werde auf jeden Fall Karten kaufen. Wie schön sie unterstützen zu können!!☺️🥰

[@lotti.g.7880]

WAHNSINN! Was für eine tolle tapfere Frau. Ich wünsche ihr von Herzen alles erdenklich Gute. Und vor allem auch einen Partner an ihrer Seite, der sie zu schätzen weiß.

[@TheSiruis]

Unfassbar, mit welcher Kraft und Würde die junge Frau ohne Klagen und Selbstmitleid ihr Schicksal annimmt. Absolute Hochachtung und allergrößten Respekt!!! ❤️

[@misssandy6090]

Schön dass sie sagen kann „Ich lebe mit..“ anstatt „Ich leide unter..“ 🙏🏻❤️

[@latifdogan7257]

Ich küss dein Herz ♥️ was für ein toller starker Mensch

[@kirstenpeters7820]

Julia, Du bist so eine starke und mutige Frau! Weiter so, Dir alles Gute und danke für dieses Video!

[@angelikasadlovski6970]

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles nur erdenklich Liebe und Gute! - Ganz viel Mut und Tapferkeit! - Sie haben mich zutiefst berührt.-