Чим дорослі люди з аутизмом можуть бути корисними дітям з РСА? Подкаст «Літера А» #4

У гостях нового випуску подкасту «Літера А» - Анна Дерюга, аутична людина, яка публічно говорить про свій діагноз, інфлюенсерка спільноти дорослих людей з аутизмом в Україні, адміністраторка групи «Спитай аутиста».
Ведуча подкасту - Олена Пшенична, журналістка, письменниця, консультантка проєктів для дітей з розладом спектра аутизм (РСА) благодійного фонду «Голоси дітей» та мама 5-річного хлопчика з аутизмом.
«Літера А» - це подкаст про аутизм, спеціальний проєкт благодійного фонду «Голоси дітей». Чесні й важливі розмови про аутизм із фахівцями, дорослими людьми з аутизмом, батьками дітей з розладом спектра аутизму (РСА) та іншими членами родин. Мета проєкту - зробити голоси дітей з аутизмом гучнішими та почутими.
00:00 - Інтро
01:42 - Людина з аутизмом чи аутист - як себе воліють називати дорослі з РСА
07:35 - Чим дорослі люди з аутизмом можуть бути корисними дітям з РСА
12:33 - Як це - бути дитиною з аутизмом поміж численних подразників
16:42 - Міф про аутизм: вербальну дитину з РСА не треба діагностувати
18:00 - У чому небезпека, якщо аутизм не діагностувати в дитинстві
19:54 - Чому діагноз важливий у дорослому віці
21:48 - Чи справді діагностувати собі аутизм стало модним
24:30 - Що батькам дітей з аутизмом не варто робити зі своєю дитиною
27:58 - Соціальні історії, які допомагають дітям з РСА зрозуміти війну
28:30 - Чи відчувають діти з аутизмом соціальний сором і неприйняття з боку батьків
33:05 - Яких критично важливих навичок самообслуговування варто навчити дитину з аутизмом
39:33 - Що таке маскінг
44:15 - Три прості кроки, які можуть зробити наше суспільство толерантнішим
Сторінка спільноти дорослих людей з аутизмом «Спитай аутиста» / 662279094390705
Анкета на участь у групі психологічної підтримки мам дітей з аутизмом «Материнство на літеру А» (Київ) від благодійного фонду «Голоси дітей». docs.google.com/forms/d/18AFN...
Інформація про проєкт адресної допомоги дітям з РСА voices.org.ua/programs/reabil...
Долучайтеся до спільноти «Голосів дітей» у соцмережах:
Instagram: / voices_of_children
Facebook: / voicesofchildren.eng / voicesofchildren.ua
Донат на психологічну, психосоціальну і гуманітарну допомогу дітям, зокрема дітям з розладом спектра аутизм: voices.org.ua/donat/

[@vsvechnikova]

Дуже дякую за розмову і за подкаст, це велике полегшення що тема аутизму нарешті виходить з шафи і про це розмовляють більше і більше. Як доросла аутистична людина скажу що знання цього діагнозу принесло велике полегшення, бо те що не названо не існує, і така ситуація з невизначеністю тільки збільшувала страждання. Окрема подяка Анні за активізм та адвокатуру усіх українських аутистів.

[@user-ie4ty9nt1q]

Велике спасибі Анні. Синові лише два місяці тому поставили діагноз. Гурт у фейсбуці став справжнім порятунком. А спокійні та докладні відповіді та пости Анни це ніби окремий вид терапії. Прочитав - заспокоївся. Ця група стала для мене спокійним причалом та енциклопедією всієї необхідної інформації.

[@inna71454]

❤❤

[@Anastasiia_Lyt0vchenko]

Дякую, в мене двоє дітей з РАС і для мене цей подкаст про безмежну підтримку ❤

[@Dungeonus]

Ще не послухав подкаст, але страшенно дякую за епізод та за ФБ-спільноту. На жаль, усю доступну та корисну інфу про аутизм брав з англомовного тамблера та теж англомовних статей і ресурсів. Українською цього діла, як і публічного дискурсу про це, особливо у дорослих -- як кіт наплакав. А такій величезній кількости україн_ок, особливо під час переживання війни у всіх її формах, це знання та розуміння допомогло б поратися зі своїм життям трішечки ліпше. (включно зі мною).

[@DarkNorthForest]

Інформативно і для мене, хоч в моїй сім'ї немає аутизму. Але є в сусідського хлопчика. Хочу знати як з ним спілкуватися.

[@user-ub4sl1md2j]

Вдячна вам❤

[@katerinash965]

Дякую за подкаст. Мама синочка з аутизмом. Це неймовірна справа з вашого боку. Я багато дуже важливих речей чую саме тут, в подкасті. 🫂

[@inna71454]

В мене нема слів які ви чудові❤❤❤❤ Дякую. З вами цікаво та спокійно ❤❤❤. Всім щастя і нормотиповим , і аутистам , і всім хто має "відхилення "❤❤❤❤

[@harmonizator108]

Щиро дякую за подкаст! Ви дуже важливу справу робите. Маю донечку скоріш за все теє аутиста (чекаємо на тест). Більше зрозуміла деякі її прояви поведінки.

[@user-osandra]

Дякую, дуже ціаво було послухати як саме себе почувають та відчувають такі дітки, бо завжди сприймала ці питання одномоко, з точки зору мами, егоцентрично. Тепер зрозуміла, що точок зору на одне і теж може бути декілька

[@user-zr7fh5yl9w]

Слухаю і розумію,що у всіх одні проблеми. У моєї дитини була вада серця(скоригована),теж є страхи,досі є(їй вже 20).І здорові(умовно) діти теж можуть страшно і безпричинно ьбрчтись стригти нігті,одягатись ,можуть влаштувати істерику посеред магазину. Тобто ,діти - то діти . Треба бути терпимішими і до своїх і до чужих.І не втручатись не у свої справи.Виключення-агресія щодо дитини.

[@user-zr7fh5yl9w]

NB-я усвідомлює що це не одне і теж саме ,все різне і водночас має спільне.

[@Marie_Garden]

Дуже цікаво. Цікава тема. Дякую.

[@user-zr7fh5yl9w]

Дуже цікаво Близька до постановки діагноза собі

[@neurodeerversity]

Добрий день, якщо ви підозрюєте в себе аутизм, вас цікавлять ресурси для прочитання або діагностика у фахівця, ви можете додатись у фб-групу "Аутизм по-дорослому", там є список фахівців хороших і поганих, для вступу в групу треба заповнити гугл-форму в описі.

[@user-lw9ov1ho2y]

Чудова гостя. Потрібна розмова❤❤❤

[@user-jr3gh4ii3m]

Щиро дякую.

[@nat-13]

Дякую за смістовну та цікаву розмову

[@irynavasylenko9579]

Скажіть, будь ласка, де можна дорослим зробити обстеження на аутизм? Доньці 20 років . Дякую

[@neurodeerversity]

Якщо ви запитуєте для дорослого, наразі є 2 методи: ADOS-2 модуль 4 у клінічного психолога (структурована діагностична методика, розроблена в США в минулому столітті), і консультація психіатра. Наразі українській спільноті відомо 5 спеціаліст_ок, які вміють робити ADOS якісно і бачать маскінг у дорослих жінок, а також до 10 психіатрів, які вміють дифдіагностувати дорослих жінок очно і онлайн. На фб окрім спільноти, згаданої в подкасті ("Спитай аутиста"), є також спільнота дорослих аутистів, а також тих, хто шукає діагностику - "Аутизм по-дорослому". Ваша донька може спробувати вступити туди, і там є контакти діагностів по містах із відгуками. Для вступу в спільноту треба заповнити гугл-форму, посилання в описі фейсбук-групи.

[@ukrainka62]

Олена , дякую вам за підкаст. Мій онук - аутист і я хотіла всупити у групу ,, Спитай аутиста", щоб краще зрозуміти дитину , зібрати більше інформації про аутизм. Вчора мій запит про вступ у групу відхилили. Вам, Олена, пощастило туди потрапити, мені ні. Не хочуть адміністратори ділитися інформацією про цей розлад, на жаль...

[@neurodeerversity]

Добрий день, ми відхиляємо заявки, де учасник не погодився прийняти правила групи і не відповів на запитання. Спробуйте відправити заявку ще раз, давши відповіді на запитання, прочитавши правила до кінця і поставивши галочку "я приймаю". На жаль, група не може бути відкритою, бо запитання часто трапляються чутливого характеру, з інтимними деталями. Також не всі аутичні учасники готові публічно, поза межами групи, говорити що в них РАС, це не завжди безпечно. Тому група приватна (закрита), і має правила спілкування.

[@ukrainka62]

Дякую за відповідь. Спробую ще раз .

[@myroslava_vanko]

Дякую вам 💙 за цей підкаст )) Де можна обстежитися у Львові на аутизм?

[@Mykolakoval_ko]

Відпишіть, будь ласка, якщо дадуть відповідь

[@pshenychnaolena4306]

Я можу порадити вам звернутися до лікарки-психіатрині Наталії Масяк.

[@myroslava_vanko]

@@Mykolakoval_ko спробую пам'ятати 😊

[@myroslava_vanko]

Здати в інтернат чи... у психлікарню 😭😭😭

[@myroslava_vanko]

Дуже багато чого відгукується 🙏

[@ucrania_ganara]

Як ви відноситесь до добавки Tudca? У др.Бергера бачила..

[@neurodeerversity]

Позиція адміністрації спільноти, згаданої у відео: «біомед»-підхід (БГБК, добавки, ноотропи, гомеопатія..) є сектою, тому що добавки вживаються в ряді випадків не за показаннями, а з ціллю зменшити або змінити аутичні прояви. При цьому позитивний досвід деяких прибічників біомеду походить від того, що насправді в дитини був не аутизм, а аутоподібний стан, викликаний чимось іншим. Дієта або добавка може допомогти як аутичній, так і нейротиповій дитині за наявності певних проблем із ШКТ, алергій ітд. - але це не про аутичні риси, а про коморбідні порушення. Секта біомеду є одним з основних розповсюдників міфу про «лікування аутизму», парадигми аутизму як вади і чогось, що треба з людини забрати і викорінити, а не зрозуміти і навчити з цим жити без ламання через коліно своєї природи. Ця парадигма йде врозріз із сучасною наукою та баченням аутизму як нейровідмінності, в якій стереотипії (моторні рухи, вокалізації, спецінтереси, прагнення передбачуваності) розглядають не як «небажану поведінку», а як природну саморегуляцію, а в соціальних складнощах бачать альтернативні, себто інакші рефлекси взаємодії, а не «неправильні» або «ніякі». Читати і вірити джерелам про біомед і чарівні таблетки - не сильно відрізняється від того, щоб вірити в бойових гусей і бази НАТО на українській території.

[@user-ft2uo4og4f]

Дуже цікаво. Цікава тема. Дякую.