ИНФАНТИЛЬНЫЕ СПАЗМЫ | ВЕСТА | ГИПСАРИТМИЯ | наша история

Влог о жизни с (не) обыкновенным Тёмой
Я Настя, а моего сына зовут Тёма, он родился раньше срока на 30 неделе из-за тяжелой преэклампсии
К сожалению, мозг Артёма сильно пострадал, и у нас стоит диагноз: тетрапарез (ДЦП)
Наша жизнь изменилась, но она всё так же наполнена любовью и юмором, пусть и со страшными трудностями!
Рады вашему лайку и подписке!
Наш ТГ канал: t.me/neobyknov...
#дцпнеприговор #дцп #особеннаямама #дцпдети #особенныйребенок #особенныйпуть #преэклампсия #влогикаждыйдень #влог #историяжизни #семья #инфантильныеспазмы #ээг #веста #синдромвеста #тетрапарез #гипсаритмия #прегипсаритмия #фрагментарнаягипсаритмия #пэп #сабрил #инфира #инвалидность #инвалидностьнеприговор #эпилепсия

[@neobyknovennyytema]

Дорогие, видео для мамочек, в основном, кто столкнулся с таким же диагнозом, кто тоже вначале пути! Мне важно было снять это видео! t.me/neobyknovennyytema/155 - это вздрагивания 1 марта, с чем мы пошли на ночное ЭЭГ t.me/neobyknovennyytema/311 - это вздрагивания от 28 апреля, спазмы

[@inga2128]

Просто поддержу, сил тебе, Настя, Темочке здоровья! Не ищи ошибок в прошлом, не вини себя, всё было сделано так, как на тот момент казалось лучше. Ты хорошая мама и делаешь всё,что от тебя зависит

[@neobyknovennyytema]

Разу вспомнился хороший стих Дементьева, так и называется, «никогда ни о чем не жалейте». Спасибо!

[@zinagaziva414]

Красивая, позитивная мама, вы не обращайте внимание на негативные комментарии, вы любящая мама ,и сын у вас хорошенький, дай всевышний ,здоровья вашему малышу, у вас всё будет хорошо ,вам терпения и силы 🤝💕

[@neobyknovennyytema]

Спасибо большое!

[@НатальяКадырова-л8ъ]

Здравствуйте!Вы очень хорошая мама!Дай Бог вам сил и терпения!Темочке здоровья!

[@neobyknovennyytema]

Спасибо вам! ❤

[@АленаС-т1с]

Спасибо вам! Ваше видео будет очень полезно людям. Выздоровления ребеночку! ❤❤❤

[@neobyknovennyytema]

Спасибо большое! ❤

[@МаринаСелютина-э6н]

Ура наконец то видео, давай про малыша ,удачи и здоровья малышу ❤❤

[@НадяГальерс]

Настя, вы большая молодец! Главное спокойная и светлая голова мамы. Принятие ситуации даёт возможность двигаться и выстраивать свою жизнь дальше) Такую жизнь где, вы главный герой, а жизнь особенного малыша выстроится рядом! Не забывайте о себе! И пусть на всем пути у вас будет позитивный настрой мотивация и желание не прогибаться под изменчивый мир… 🤗

[@neobyknovennyytema]

Спасибо вам большое, очень верные и нужные слова!)

[@СветаИванова-ъ1ж2з]

Здравствуйте, мы с этим не сталкивались слава Богу🙏🙏🙏, вам просто желаю терпения, от души. Артем чик чудо маленькое, прекрасный ребёночек❤, здоровья сил и всего всего🙏🙏🙏

[@neobyknovennyytema]

Большое спасибо!

[@НатальяШило-ъ9щ]

Настя привет, спасибо за видео, ты молодец

[@neobyknovennyytema]

Спасибо ❤

[@Татьяна-ч2в2ы]

Здоровья вашей семье и успехов в лечении!

[@МаринаПопова-ц1ю]

Вот именно так чтоб и было!🎉🎉🎉❤🎉

[@neobyknovennyytema]

Спасибо большое вам! ❤

[@Екатерина-н4ж]

Ночное ээг более информативнее, чем дневное. Я мама, ребенка с дцп, которому ставили синдром веста и гипсаритмию,так же кололи гормоны и пили сабрил. Нам опровергли диагноз.Сейчас тьфу тьфу ремиссия... Желаю вам ремиссии и найти правильную терапию❤❤❤

[@ВикторияТокарева-м1э]

Разрешите сказать Вам слова поддержки. Уважаю Ваш серьезный подход к проблеме.

[@neobyknovennyytema]

Спасибо большое!

[@СладкийПирожок-у7м]

Спасибо большое за видео ❤очень интересно и информативно ❤❤❤ Вы умница, обнимаю вас

[@neobyknovennyytema]

Спасибо вам большое ❤❤❤

[@ЭляЭля-н8ц]

Это все понятно модец что все конкретно изложила, вполне возможно тебя будут смотреть врачи совет конкретный дадут, тактику лечения и т. Д. Про себя не забывай ухаживай за собой это тоже очень важно, будь умницей вообщем

[@belkablack9417]

Вы молодцы, что были бдительны и сразу занялись этим вопросом. И действительно, вам бы на полное ведение к ведущим специалистам. Чтоб в дальнейшем, все являния нехорошие по максимуму свести к минимуму , а лучше добиться полной ремисии. Артем маленький, мозг у них супер пластичный. Потенциал в таком возрасте, при нужном лечении, просто огромный. Плюс реабилитация, занятия. Вот увидите , в школу еще пойдет )

[@neobyknovennyytema]

Спасибо большое! Сейчас получше намного, после гормона)

[@ИльяСабурин]

Настя, вы большая молодец!! Я вас очень понимаю !! Мой кругозор настолько расширился, что я понимаю как далеки от этого мамы нормотипичных деток, а ведь год назад я была такая же))я решила принимать ситуацию такой как есть и решать проблемы по мере их поступления)) но халатность врачей не даёт мне покоя до сих пор(((

[@neobyknovennyytema]

Да, согласна, но тяжело дается, тревожность за будущее никуда не девается, эх)

[@ДарьяПолякова-в7ц]

Здравствуйте! Вижу, вы столкнулись с разными мнениями в назначениях. Это всегда тяжело, когда не знаешь, кому верить. К сожалению, в РФ все еще нет нормальных рекомендаций в неврологии в целом. Поэтому и назначания разнятся и мнения. Это плохо. Поэтому, при поиске врачей, рекомендую искать врачей с доказательным подходом. Они опираются на общемировой опыт и исследования и реуомендации по дозировкам и по всему остальному. Не обязательно это возрастные врачи с регалиями. Зачастую более молодые больше знают и более компетентны. Вы так позитивно выглядите на видео! Но вся ситуация у вас непростая конечно... Желаю вам здоровья и терпения.

[@neobyknovennyytema]

Вы правы на 100%! Спасибо вам! А про выгляжу, это я долго собиралась с мыслями видео записать) 🫂

[@НадеждаАгафонова-л9ъ]

у моего в 8 месяцев были вздрагивания по типу мого и замирания,слава богу нас эпи обошло стороной ( 7 лет ) ээг чистая,но страшно было сильно.у ребенка пвл,2 ур gfmcs, вроде и не сложный по заболеванию,но косяков хватает,уже в 6 лет оперировали ортопедию.чтобы к школе хоть как-то приблизиться к норме ребенок пахал как маленький пони и всю начальную школу будет заниматься в том же темпе

[@neobyknovennyytema]

Успехов Вам!

[@АллаЗабродская-ь5в]

❤❤❤❤❤❤❤❤

[@ВикторияВолкова-м3ш]

Про какие «не доглядела при беременности» ,вы имели в виду? Расскажите,что бы вы сделали не так?

[@neobyknovennyytema]

У меня была преэклампсия с рисками 1:357, это не высокие показатели, и по протоколу повышенное внимание не ведется с таким риском. Но по факту это все же пограничные показатели

[@ВикторияВолкова-м3ш]

Если не секрет,это было индивидуальное ведение беременности? Или общий прием? А финал видио-просто Умница! Классная поддержка ,растерявшимся в беде мамочкам!❤

[@ВикторияВолкова-м3ш]

Видео,конечно) опечаталась

[@neobyknovennyytema]

@@ВикторияВолкова-м3ш я велась в обычной жк, но по опыту общения, тут дело не в ЖК, в организме, преэклампсия не пролонгируется, а терапия должна назначаться ДО беременности, но риски при этом ты можешь узнать только на скрининге 🤷‍♀️

[@Мария-ъ4з4и]

Почему произошло поражение мозга? Что случилось?

[@neobyknovennyytema]

Здравствуйте, у меня тяжелая преэклампсия, пролонгировать не смогли, роды 30 недель, гипоксия

[@Мария-ъ4з4и]

@@neobyknovennyytema ясно, а с каким весом Артём родился?

[@vegalas]

Сделайте ещё мрт мозга, станет более понятна причина болезни. Моему ребёнку в мрт так и написали причина - моя болезнь вирусом орви или гриппа во время раннего срока. беременности. Кисты в мозгу могут зажить, это типа дырок, у моей знакомой девочки были 2 кисты в мозге, зажили через несколько лет. Поймите что лечение эпилепсии это только снятие симптомов и то не всегда удачное. Саму причину врачи не лечат.

[@neobyknovennyytema]

У нас только КТ, там обширное поражение

[@НадеждаГлухих-и1б]

Это все и без тебя. Расскажут. Какая ты весёлая и довольная. Жизнь. Удалась!?

[@neobyknovennyytema]

Не смотрите! Это НАША история и мой канал. А жизнь я не оцениваю по шкале «удалась/не удалась», оставляю это вам.

[@Nats-l9j]

С головой вообще всё ок? Не нравится, никто смотреть не заставляет

[@inga2128]

​​@@neobyknovennyytema не обращайте внимания на этих злых тёток, ходят по всем каналам, гадости пишут явно не от хорошей жизни. Прозябает свою жизнь в одиночестве и одна радость в инете кого-нибудь задеть посильнее, не ведитесь. Если есть возможность, я бы удаляла на вашем месте, и так ситуация не простая, ещё высеры маргиналов всяких читать.

[@ЕленаЕлена-л4ч]

Если ваша жизнь не удалась проблему ищите в себе. Никогда никого не смейте обижать и будет вам счастье

[@Любовь-т3б2у]

Не ваш контент - смотрите про маникюр и обзор фенов! Не говорите гадости, если сказать по теме нечего и если добрых слов недостаток!