Interview Dr Josep Dalmau - Autoimmune Encephalitis - Mark Vermattian

[@tanyasaavedra9062]

le agradezco enormemente... esta excelentemente realizada su entrevista. mi hija mayor presento esta enfermedad y estamos seguros de que Dios la sostuvo; mi hija paso su crisis convulsiva el 29 de nov pasado y fue de inicio, mal diagnosticada. es terrible ver a un hijo asi, mi hija fue relativamente rapida la deteccion pues le administraron la inmunoglobulina el dia 23 de diciembre. no llego a terapia intensiva y detectaron el teratoma en enero, lo retiraron el 16 de enero del 2018. hoy ella esta mostrando progreso, no hubo tanto daño. el razonamiento matematico esta lento, a veces le cuesta encontrar la palabra q quiere expresar; hay algo de bipolaridad en su sensibilidad; recuerda casi nada de su estancia hospitalaria. Dios proteja a cada enfermo de cualquier enfermedad...

[@MarkVermattian]

Hola Tanya. Te agradezco tus palabras. Ten paciencia con la recuperación, se hace larga pero acaba llegando. Cualquier duda que tengas estamos para ayudar. Un fuerte abrazo!!

[@moisespfuno]

Tanya Saavedra mi hermano ha oresentado kos mismos sintomas y al parecer tiene el mismo diagbostuco. quisiera saber despues del tratamiebto con coticoides cuanto tiene de recuoeracion reciben

[@Juniors87ful]

Tanya Saavedra no te desesperes y no pierdas fe. Porno sanará tu hija. Mi sobrina está igual en este año le dió y gracias a Dios ya se está recuperando. Te recomiendo el aceite de cannabis. Es muy bueno y les ayuda mucho a su recuperación mental.

[@ignacioegas759]

Yo de verdad con el corazon deseo atodas las personas q escriven a este canal q Dios les des fuerzas para q no se detengan y sigan adelante luchando por sus familiares yo vivi ya esto con mi hijo con el dolor de mi corazon le dije a Dios para sienpre Por mas q luchamos junto con los doctores no logramos q mi hijo viva esta muerto yo reviso el canal rogandole a mi Dios q encuentren rapiadamente detectar alos pasientes q sufren esta enfermedad y no pase como mi angelito q fue demasiado tarde y murio y ami me quedo echo trosos el corazon por q ya no esta mi canpeon como el mismo desia el orgullo de papa yo de verdad les deseo q sus familiares se curen conpletamente y q esto solo sea un mal sueño y q pronto Diosito les dara un nuevo amaneser😢😢😢😢

[@MarkVermattian]

Mucha fuerza Ignacio. Un fuerte abrazo y gracias por continuar ahí a pesar de todo.

[@faviochavez486]

Hola, soy de perú, a mi enamorada le han diagnosticado encefalitis autoinmune el 20 de marzo aproximadamente, ella tiene 23 años, empezó con un dolor de cabeza una semana antes que caiga mal, le dijeron que era una gripe mal curada (sinusitis) algo así, el día que cayó mal, sus padres me contaron que se puso hablar incoherencias, lloraba y gritaba. Un día antes ella me llamó y me comentó que comenzaba a ver cosas, como si estuviera soñando despierta, también una semana antes me comentó que veía caras en su cuarto, lo cuál no le tomé importancia. Ella ahora se encuentra internada en unidad de cuidado intensivo intermedio, las muestras que le han sacado, que no me acuerdo cuáles son por los nombres: - líquido de la columna - sangre de la arteria - leuco... - encefalograma (Ahora el tratamiento que le están haciendo es Plasmaferesis) Y estas muestras ya fueron enviadas a España, creo que al equipo del doc. Josep Dalmau. Espero que mi enamorada se recupere en el tiempo que sea posible, y el doc. dé una respuesta alentadora de estas muestras. Estaré agradecido con él toda la vida. Muchas gracias. Hay muchas cosas que estoy obviando en este tiempo que ha pasado.

[@MarkVermattian]

Hola Favio. Se lo desesperante que puede resultar. Que hayan aplicado Plasmaféresis es un paso importante. Armaros de paciencia. Los resultados llegarán pero despacio. Cualquier cosa estamos en Messenger de Facebook en @markverttian . Mucha fuerza!!!

[@OliverDiaz4]

Hola, a mi madre la diagnosticaron con encefalitis autoimmune, duro 80 días en el hospital sin hablar, moverse, ni nada . La alimentaban a travez de un tubo por el estómago. Ha tenido ataques de epilepsia y el medicamento que le ponen para la inflamación se llama IVIG , ayer fue ingresada a un centro de rehabilitación y esperemos que Dios mediante salga de ahí sana y salva🙏🏻

[@MarkVermattian]

Mucho ánimo y paciencia. Seguro que se recupera. Gracias por compartir tu vivencia. Un fuerte abrazo!

[@agustindiaz5720]

Saludos yo vivo en New Jersey Ymir’s esposa duro 80 días en el hospital entre ellos 1 mes en uci empezó teniendo todos los síntomas cambió de temperamento vita borrosa y mareos gracias a Dios está en centro de rehabilitación pero todavía no está bien pero gracias a Dios ya no tiene complicaciones pero el proceso es largo

[@MarkVermattian]

El proceso es largo Agustín aunque parece estar en buenas manos. Mucho ánimo, fuerza y paciencia. Gracias por compartir tu experiencia. Seguro que se recupera. Un fuerte abrazo!

[@fernandamedina5391]

Hace 3 años ya mi hijo padeció está enfermedad por casi un año, gracias a todo lo indicado por el Dr . Dalmau y su equipo se pudo salir adelante. Desde Perú 🇵🇪 muchas gracias. Buen vídeo explicativo.

[@sergioantonioabad]

Felicidades y como esta tu niño

[@fernandamedina5391]

@@sergioantonioabad el tuvo el último control hace una semana con su neuropediatra. Ya no hay nada de la encefalitis. Pero como mi hijo es un niño TEA DE ALTO FUNCIONAMIENTO pues sólo esas características son particulares en el. He pensado en hacer vídeos sobre mi hijo y el paso de toda la enfermedad.

[@adrianaherrera6873]

buenas noches,como te contactaste con el doctor dalmau,mi hijo tiene esta enfermedad hace 5meses y ahora comenzo con fiebre hace un mes y no le encuentran de que es la fiebre...

[@proyectoamelamine9457]

buenas noches Isela Medina por favor si nos podrias decir como hiciste para contactarte con el DR DALMAU. tengo mi hijo con un diagnostico del sindrome FIRES de dificil tratamiento (y muy poca info sobre la emfermedad ) y me gustaria poder contactar con el DR POR FAVOR. tambien soy de peru.(lima)

[@marbelijarapablo9784]

También necesito el contacto del dr. Delmau. Mi esposo se le ha detectado encefalitis, esta en UCI en esto momentos, pese al tratamiento no ha habido recuperación. Deseo obtener información por favor

[@lisyrosete3422]

Mi hijo ahora está con esa enfermedad , m lo acaban d dar d alta del siglo XXI, pero es muy fuerte y doloroso ver aún hijo así , t sientes tan impotente 😭 pido tanto a Dios q alivie muy pronto a mi hijo,

[@MarkVermattian]

Mucha fuerza Lisy. Deseo que veáis la mejoría cuanto antes. Un fuerte abrazo.

[@lilianaortiz5562]

Yo estoy pasando lo mismo con mí nene tiene 7 años, soy de Argentina

[@beautybratt642]

Thank you for this video. I have been experiencing some of the symptoms of this and also had an ovarian teratoma and I’m trying to get as much info as I can

[@MarkVermattian]

Thanks to you. We are here to help you in whatever we can.

[@cristinatrejogomez6356]

Hola, mi hija tuvo todos los sintomas mencionados, le dieron inmunoglobina, prednisolona terapia anticonvulciva porque tuvo catotonia maligna por los medicamentos que le dieron para la esquizofrenia. Hace un mes le pusieron Rituximab y ya esta controlada casi al 100%

[@celestecoronelquiquinto8759]

Hola me gustaría saber cuántos años tenía tu hija cuando le detectaron la enfermedad?

[@barbaritagonzalez1074]

Yo presente una encefalitis auto inmune a los 12 años, estuve 5 meses hospitalizada, pero al realizar la exploratoria no encontraron teratoma, hoy gracias a Dios vivo una vida normal pero no se sabe que causó la encefalitis

[@MarkVermattian]

Nos alegramos enormemente de que te encuentres totalmente recuperada Barbarita. Un fuerte abrazo.

[@tabithaorth9997]

Thanks Mark. Great video

[@pamubedonm514]

Buenas tardes soy de Ecuador le acaban de diagnosticar el día de hoy esta enfermedad a mi sobrino de 5 años, necesito que me ayuden no se si puedo comunicarme con el doctor Dalmau para que nos ayude con el tratamiento. Ayúdenme por favor

[@MarkVermattian]

Hola Pamu Bedón M . Puedes solicitar al equipo médico que lo está tratando que solicite soporte al equipo del Dr Dalmau. En la cuenta [e-mail] Entre médicos se entienden y además disponen de toda la información clínica necesaria. Cualquier cosa puedes comunicarte con nosotros a través de facebook.com/markvermattian Un fuerte abrazo!

[@angelicahuacoto4288]

hola soy de Perú mi sobrino es diagnosticado con esta enfermedad ya lleva 3 meses. en Uci tiene 15 años el fue tratado con inmunoglobulinas y prednisolona ....aun esta delicado ya que todavia no come quisiera saber si hay alguna fundacion o institucion donde los medicos neurologos se capaciten para tratar esta emfermedad ya que a mi sobrino lo tratan con biperideno y topiramato no se si eso le hara bien..

[@MarkVermattian]

Hola Angelica. Deseo que todo esté yendo bien y tu sobrino se recupere. En cuanto a instituciones, en Peru, desconozco si ya se ha fundado alguna. En España este año se ha creado la asociación de EA. Esta es su web: www.aencefalitisa.com Un saludo!

[@magalireyes6687]

Como puedo contactarme con el Dr Josep Dalmau....mi esposo esta padeciendo esta enfermedad de Encefalitis autoinmune..pooooor favoooor ayudaaaa

[@MarkVermattian]

Hola Magali. El Dr. Dalmau hace tiempo que no pasa consulta. Puedes ponerte en contacto con su equipo en el Hospital Clinic de Barcelona. Además también puedes hacerlo con la Asociación de Encefalitis Autoinmune en www.aencefalitisa.com Mucha fuerza y ánimo!!

[@djmariorodriguez8551]

Buenos días mi nombre es Enrique tengo a mi niño pequeño de cuatro añitos y medio interesado en el hospital general de Alicante hace una semana, el médico pediatra neurólogo le a dianosticado encefalitis inmune desde el viernes pasado a hoy día mi niño va a peor no presenta ningun síntoma de mejoría, les ruego con el corazón en la mano si Dr Josep Dalmau se pudiera poner en contacto con el médico que lleva el caso de mi niño es el Dr Gómez mi niño se llama Mario Rodriguez Moye, les repito esta ingresado en el hospital general de Alicante los padres estamos muy desesperados les suplico gracias y saludos.

[@MarkVermattian]

Hola Enrique. Disculpa el retraso en contestar. ¿Cómo os encontráis actualmente? Invita a los médicos que tratan a tu hijo que se comuniquen con los doctores del equipo de los doctores Dalmau y Grauss en la cuenta [e-mail] La comunicación debe ser médico con médico y la solicitud debe partir de quienes tratan a tu hijo. Cualquier cosa estamos en contacto. Un fuerte abrazo!

[@KarlaJimenez-xx6cy]

Mi hijo d 3 años va tener 2 meses q salio del hospital con encefalitos autoinmune, paso una semana para que se le detectara, llego a estar en terapia intensiva durante 6 dias entubado, y posteriormente a medicinas interna en total estuvo 45 dias internado, llega a rehabilitación pues no reconoce aun, no camina, y apenas empieza a balbusear mamá, gracias a Dios esta controlado aunq prácticamente es un bebé d nuevo

[@MarkVermattian]

Mucha fuerza y ánimo Karla. Sé que el camino será complicado pero con vuestra ayuda la recuperación total llegará. Un fuerte abrazo!

[@Juniors87ful]

Mucha fe!! Se va a recuperar. El proceso es lento ..te mano abrazos! Y bendiciones..

[@sergioantonioabad]

Te entiendo mucho se que es muy triste esta enfermedad ami hijo también le dio encefalitis autoinmune provocado x un herpes humano 7 es muy agresivo donde los médicos no nos daban esperanzas pero Dios es grande lo que pasó con mi hijo fue un milagro de Dios llevado de la mano de ciencia mi pequeño con la bendición de Dios cada ves se va recuperando poco a poco solo te puedo decir ten mucha fe mucha

[@irenerobalino8344]

@@MarkVermattian buenas tardes le acaban se detectar esa enfermedad a mi padre tiene 57 años aqui en el Ecuador pero aqui al principio lo mandaron a morir en casa ya al mes se puso mal y ahora esta en terapia intensiva entubado aqui en el Ecuador no hay mucha información es triste verlo asi a mi padre y recien le estan tratando de esta enfermedad eso que hace dos meses dijeron que tenia esa enfermedad

[@MarkVermattian]

@@irenerobalino8344 Hola Irene. Siento mucho por lo que estáis pasando. Espero y deseo que, a pesar de encontraros ahora mismo en esa situación, hayan iniciado correctamente los tratamientos y pronto veáis una recuperación. Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo.

[@lilianaortiz5562]

Buen dia soy de Argentina a mi nene de 7 le diagnosticaron encefalitis autoinmune, le pusieron inmunuglubina, pero sigue con miedo y angustiado sigue con resperidona, estoy muy preocupada.

[@MarkVermattian]

Fuerza Liliana. El proceso resulta largo y la terapia es variable según cada persona. Mucho ánimo!

[@efrainrosalesvillalta1203]

Soy de Perú y un compañerito de 5años de mi hijo sufre este mal ahora mismo y la verdad nesecita ayuda ,los padres estan muy mal

[@MarkVermattian]

Hola Efrain. Gracias por tu comentario. ¿Sabes de la evolución del pequeño? Y sus padres ¿cómo se encuentran? Deseo que todo vaya mejorando. Un fuerte abrazo!

[@maurenquesada8209]

Necesito información cómo puedo contactar al Dr Josep es una urgencia

[@MarkVermattian]

Hola Mauren. El Dr. no pasa consulta, pero aquí es donde trabaja su equipo. www.clinicbarcelona.org/servicio/neurologia Puedes contactar aquí: www.clinicbarcelona.org/ubicacion-y-contacto Un saludo.

[@maurenquesada8209]

@@MarkVermattian Hay algún número por whasap, el mío en Costa Rica es 506 83221796

[@MarkVermattian]

Hola Mauren. Lo descozco. Siento no poder ayudarte en eso 🤷‍♂️

[@maurenquesada8209]

@@MarkVermattian yo envíe un correo por medio de la página que me enviaron. Tengo mi sobrinito de 3 añitos y 9 meses hace 3 meses hospitalizado este un niño súper sano y de la noche a la mañana le dio Encefalitis y se hizo inmune y no han podido controlar las convulsiones según los médicos continua con su cerebrito inflando, yo estuve investigando y pude llegar hasta ustedes por lo que ha hecho el doctor Josep. Necesito me puedan ayudar y entender es muy duro y difícil y el saber que puede existir medio para ayudarlo a recuperar es una luz en medio de tanta oscuridad gracias

[@MarkVermattian]

Comprendo por lo que estás pasando Mauren. Esta es la página de la Asociación de Encefalitis Autoinmune... www.aencefalitisa.com/ Creo que te puede servir. Está compuesta por médicos, pacientes y familiares que hemos “convivido” con esta enfermedad. Cualquier cosa puedes comunicarte con nosotros de forma más ágil buscando en Facebook @markvermattian. Mucha fuerza!!! Un fuerte abrazo!!!

[@dulcegorayeb3855]

Acudo a usted para implorar una atención. Ya que tengo un sobrino de 4 años voy esqs características. El se encuentra en león gto. México. Donde le han visto varios doctores y aun sin un diagnóstico . Otras veces con la incapacidad o negligencia de médicos. ..por favor indiquen me a donde audio o con quien me puedo comunicar. Por favor

[@MarkVermattian]

Hola Dulce. Ya nos hemos comunicado por Facebook. En cuanto tenga respuesta te diré. Un abrazo!

[@magesteeste1719]

pido se hagan PRUEVAS a mi hijo , no tiene epilepsias pero si algo extraño , y aparte tratamientos exesivos psicofármacos opiáceos , donde ahora intoxicado por excesos , psicotrópicos , por personas no especialistas , en centro de discapacidad Andorra ,, como si fuera un psiquiátrico ,, mi hijo , es paciente desde que nació

[@yramarrodriguez3143]

Hola, vivo en España, mi hija tiene 5 años con estos síntomas. Somos de vzla, tiene los síntomas, aquí han descubierto que todo es físico, y están haciendo exámenes de autoinmunidad e infecciosa, saben que es una encefalitis buscan la causa clínica, mi pregunta la encefalitis autoimmune es degenerativa rápidamente en todos los casos?. Hoy día ingresada en psiquiatría los montalvos Salamanca. Con 19 años. Busco materia de investigación de encefalitis autoimmune infecciosa. Ellas se relacionan?

[@tanyasaavedra9062]

yramar rodriguez en un estudio PET pueden detectar la presencia de tumores milimétricos, así fue con mi hija. Existen personas que desarrollan tumores con cierta frecuencia, es un síndrome. Y el que existan los tumores frecuentes puede ser la causa. El analisis de líquido cefaloraquideo es básico. Orare por tu hija, comprendo tu angustia

[@MarkVermattian]

Hola Yramar. En la respuesta de Tanya te describe un procedimiento básico para averiguar si hay anticuerpos contra receptores neurológicos. Es mediante el análisis de líquido cefalorraquídeo. Aquí en el canal puedes encontrar información sobre esta enfermedad y también en la FanPage de Facebook facebook.com/markvermattian . Cualquier duda que tengas me dices e intentaremos ayudarte. Espero que todo vaya mejor. Un fuerte abrazo!

[@rosariomartinez81]

pero por favor! Nadie dice a donde se puede ir a encontrar ayuda! estamos en estados unidos, a donde pudo ir, mi hijo necesita ser tratado y sis doctores son unos cerrados e ignorantes!!! por favor alguien digame...

[@MarkVermattian]

Hola Rosario. Disculpa el retraso en contestar... ¿Cómo os encontráis en este momento? en que parte de EEUU os encontráis. Un saludo!

[@Juniors87ful]

Te recomiendo buscar otros médicos!! Otra clínica porque hay doctores sin conocimiento aún de esta enfermedad. Suerte .. te recomiendo el.aceite de cannabis. le.ayudara mucho.

[@pepimontii]

No me dan gansn de seguir viendo el vidro cuando vi lo de demoniaco, bye