ИСТОРИЯ МОЕЙ БОЛЕЗНИ💔

Привет, меня зовут Ксюша, мне 19 лет!
мой inst: / ks_abramova
мой магазин: / ks_scrap
Как вам это видео?
Буду ждать ваших комментариев♡
#скв #гормоны #биопсия

[@nezabydka72]

Спасибо,что поделилась.Важно знать,что я не одна и что с этим можно жить и быть счастливой ни смотря ни на ,что.

[@lowin7873]

Держись, девочка ❤ Я болею этим с 23 лет (симптомы), а мне сейчас 50😊. Официальный диагноз поставили 6 лет назад. Гормоны я не принимаю, только Квенсил (аналог плаквенила). У нас в Германии волчанку лечат с минимальными дозами корт зона. При первой же возможности отменяют. Я живу почти полноценной жизнью. Избегаю солнца, но в южных странах отдыхаю, правда в сентябре. Но это даже лучше😅 Берегу себя от стресса и разных жушевных потрясений. У меня прекрасная семья, муж и двое детей. Удачи тебе👐💐

[@user-gf1nn9hm7o]

Здравствуйте. Мне кажется что только в России лечат большими дозами гормонов, а в других странах более щадящее лечение. Мне девочка написала из Америки что она с системной склеродермией получает только гидроксихлорохин. Подскажите, как вы смирились с вашим диагнозом. Мне сейчас ставят тоже аутоиммуннон, для меня это просто шок!

[@Trubadurushka]

@@user-gf1nn9hm7oне везде. Все зависит от течения заболевания и от самого заболевания. Я наблюдаю за многими с скв и 50/50, кто-то на гормональном лечении, кто-то на каких-то препаратах из области генной инженерии, кто-то на плаквенил пьёт. Так что все очень индивидуально. Есть знакомые со склеродермией. Одна на гормонах, другая-нет. Смириться можно при помощи психотерапевта, психологов не советую, они где-то на своей волне.

[@user-zq4fq7uq4s]

​@@user-gf1nn9hm7oу меня тоже системное мне 59 лет и тоже склеродермия!у меня подкожные кальцинаты шишки.и тоже плаквенил. Но он забирает зрение!другого пока не предлагают.москва.

[@user-zq4fq7uq4s]

​@@user-gf1nn9hm7oэто тяжелое заболевание и я в диагнозе!хвалиться нечем!

[@user-zq4fq7uq4s]

У меня большая побочка от цитостатиков и от терапии!

[@user-gt9ic6cd6x]

Я из Перми и у меня СКВ и синдром шегрена, а мне всего 16. На момент диагноза было 14. Я так же на гормонах и все оочень похоже на то как у Вас (меня тоже напрягают усы и борода).Сейчас гормоны снижают хоть говорят ,что не уберут вообще, но мешать они мне так не будут. Я тебя очень понимаю особенно в моменте когда ты говорила про анализы и врачей ( я даже лежала в Москве). В общем и целом хочу тебя поддержать. Все будет хорошо!!!

[@user-zq4fq7uq4s]

Самое печальное что на сегодня эта болезнь считается не излечимой но в реммисию можно попасть!очень тяжелая терапия и жалко что начали болеть молодые!будут убивать имунитет чтобы он не убил вас!я тоже ревматическая больная!

[@user-jv2tq9kf6l]

Лёгкие не болят, а почки болят. Всего тебе самого добренького и выздоравливай.

[@sashabrakadabra]

Этим летом у меня появилась сыпь из красных точек, потом после поездки на море начали появляться синяки на ногах, руках и спине. Я сдала кровь на анализы и там оказалось всего три тысячи тромбоцитов. За лето я лежала в больнице три раза, в общем четыре недели. Мне поставили скв неуточненная, назначили преднизолон и ещё кучу всего. Потом я съездила в Москву на консультацию, там мне заменили преднизолон на метипред. Через четыре дня я поеду в Москву на госпитализацию. Сейчас я снижаю метипред. Раньше было шесть таблеток. Снижаю по полтаблетки раз в десять дней. У меня и раньше все было не очень хорошо, тк я набрала вес, у меня очень сильно ухудшился обмен веществ, появились прыщи на лбу, волос на всем теле стало ещё больше, щёки стали просто огромными, второй подбородок появился, также переодически болит печень и желудок, да и в принципе живот в разных местах, при быстрой или длительной ходьбе начинают ужасно болеть ноги, постоянно сводит пальцы на ногах судорогой, а ещё постоянная слабость, упало зрение. Десять дней назад я начала убирать очередные полтаблетки метипреда и спустя несколько дней у меня начало ещё сильнее отекать лицо, также начала часто болеть голова. Сегодня утром я увидела растяжки на спине, хотя я не набрала так уж много, а за эту неделю наоборот даже сбросила вес. Если честно, то я уже очень от этого всего устала. Это не то, с чем ты готов столкнуться в 15 лет. Ещё моя мама очень переживает по этому поводу, а я никак не могу её утешить, только дальше расстраиваю ухудшением своего состояния. Все что я могу - это говорить, что я не переживаю по этому поводу, что у меня все нормально и я привыкла.

[@user-xq6xz3hh5w]

Привет, как ты себя чувствуешь?

[@esangel4946]

Ты очень сильная и со всем справишься ❤️

[@MyrMeow]

❤️❤️❤️

[@user-nj4ms1se9p]

выздоравливай и ни о чем не волнуйся, ты со всем справишься!

[@MyrMeow]

Спасибо за поддержку, очень приятно❤️

[@user-zq4fq7uq4s]

Волноваться не надо но молиться о ремиссии надо!

[@ZAVA_DEN]

Бедненькая... Но я тебе скажу, что то, что ты нашела свою болезнь - это прекрасно. Я уже пол года сдаю анализы и не могу найти свою болезнь. У меня ледяные пальцы рук, на голове себорея, сколько бы не ел не набираю вес и бегаю в туалет по 20 раз за день и слабость + низкое либидо. Я чувствую безисходность. 22 года, молодой симпатичный парень у которого были мечты и амбиции, а сейчас даже появляются суицидальные мысди, чтобы не мучатся с этим всем... Может подумаете что я преуведичиваю, но гораздо хуже когда ты не знаешь что с тобой происходит и ещё и денег мизер, так как просрал всё на анализы и лекарства которые не дали толку.

[@MyrMeow]

На самом, деле я тоже потратила много денег на анализы, выясняя, что происходит с организмом и сдавала анализы на самые разные показатели. Получилось выявить маленький намёк на истинную болезнь только после анализа за 8000. Вам я желаю скорее выяснить, что происходит и, конечно же, здоровья!

[@user-dj4wn8zn8o]

Цитомегаловирус? Или не нашёл ещё?

[@user-ve7nu3xl9k]

йоу, что у тебя в итоге?

[@user-di6bw9xg5j]

​@@MyrMeowа что за анализы за 8 тыс

[@Elena6204]

Держитесь, мой хороший! Выясняйте диагноз и лечитесь. Пусть у Вас всё будет хорошо❤

[@user-xg2ic7ek9x]

здоровья тебе. сама в таком. терпения и настроения нам .

[@katrinleider2]

Я тоже жду результат найден волчаночный антикоагулянт. На стреме. У меня боли в пояснице. Вы сильная!!!!

[@MyrMeow]

Держитесь✊

[@user-zq4fq7uq4s]

​@kolesovshamanчем ты лечишь?откуда ты такая умная?

[@margosab2282]

Выздоравливай❤️❤️😘

[@MyrMeow]

Спасибо❤️

[@esangel4946]

Выздоравливай 😰❤️💔❤️

[@MyrMeow]

Это хронически, но можно поддерживать анализы на хорошем уровне и все будет ок))

[@MyrMeow]

Ужас, мне изначально тоже её ставили, но как хорошо, что это не она

[@user-st4md7vj9y]

Странно, если вы сдавали кровь на антитела, там точно должно быть ясно, на антитела к какой болезни. Вернее, ревматолог должен направить на конкретные антитела. Мне назначали анализ на антитела к разным болезням, таким, как склеродерма, волчанка, синдром Шегрена и еще что-то. (Лупус-панел называется). Обнаружили антитела к склеродерме. И никаких больше нет вопросов. Смените ревматолога.

[@user-yw7lq2cb3t]

Спасибо, я болею 40 лет. На гормонах. Держись!!!

[@xcktoi]

Здравствуйте, Вы 40 лет на гормонах?

[@user-si1ib6dq3h]

У меня гранулематоз Вегенера, аутоиммунное, сделали 8 химий, нахожусь на гормонах и иммуносупрессорах

[@lina-pv5sd]

Добрый день, а Шегрена почему поставили диагноз, у вас сухость рта, глаз, кожи?

[@natashagabelkina696]

СПАСИБО ТЕБЕ ЗА ВИДЕО

[@СергейКоролев-ш7т]

Это ужасно. А у меня постоянно першит в горле и я не могу что это такое.

[@user-wo2gd9bj1y]

Замечательная девушка,

[@svitlanahrokholska2052]

Как вы себя чувствуете?как ваше здоровье?

[@zalinaklisheva4662]

❤

[@user-jl8ks2xc7t]

Здоровья тебе, очень хорошая девушка, которых сейчас очень мало!

[@tatianabaeva1629]

Надо поиграть с диетой. Только вы можете найти продукты, которые вам вредны. Почки выводят токсины. Они не справляются. Также замените посудомоечные жидкости на горчицу, например.

[@Olyankalla]

И где в Питере пересматривали стёкла биопсии?

[@Simens_032]

Скажи пжл а темпер был все время? Ночью не спадала? И головная боль была?

[@MyrMeow]

Температура все время была 37,3 примерно, сон был хороший, голова не болела

[@Ledysens]

По книге Стивена Гангри Парадокс растений можно на 100% исцелить любое аутоимунное заболевание.

[@Trubadurushka]

Ага, смерть излечит, если подобные книги читать и не обращаться к специалистам

[@Valentina-ru5od]

Не СОЯ, а СОЭ - скорость оседания эритроцитов!

[@lalunadelcacciatore1107]

Соэ

[@Trubadurushka]

Как раз хотела написать😂 как ножом по сердцу эта соя😂 зачем говорить о чём-то, что не понимаешь🙈

[@Matreshka_Marusya]

​@@Trubadurushka неважно как рассказывает. Главное, что симптомы описала

[@Trubadurushka]

@@Matreshka_Marusya вспомнилось из КВНа: «неважно что я говорю, важно как я говорю». Но это так не работает

[@politekonom.]

Подскажите какие анализы сдать на аутоиммунные?

[@user-uz3hc2hu9o]

На антитела

[@ZAVA_DEN]

Их сотни этих анализов

[@user-kw2qw7ng3v]

Волчаночный антикоагулянт ( LA1/LA2) Мы в лаборатории по ним определяем.

[@zlodeikaa]

Здравствуйте, как сейчас ваши дела?

[@MyrMeow]

Всё хорошо! Таблетки не пью, анализы в норме)

[@zlodeikaa]

@@MyrMeow очень рада за вас, здоровья крепкого вам 🌹🌹🌹

[@user-zq4fq7uq4s]

​@@MyrMeowа аы в ремиссии?на каких препаратах?

[@Aisha.-.-.-..-.-.-.-.]

​@@MyrMeowа от синдрома Шегрена тоже не пьете? У меня его выявили, а лекарств, говорят, нету нормальных (( Просто живите с этим, а мне 23 только

[@user-ck7cl5em2z]

Скажите а откуда эта болезнь вообще взялась? Как это появляется в организме?

[@MyrMeow]

У меня от нервов

[@user-uz3hc2hu9o]

Точные причины неизвестны.

[@Olyankalla]

@@MyrMeow нет. Глупости про нервы

[@Olyankalla]

@@user-uz3hc2hu9o известны.

[@user-zq4fq7uq4s]

Стресс и предрасположенность!много предпосылок!

[@user-ch8uc3kj6f]

Черт знает что. Обратитесь в Институт ревматологии им. В. А. Насоновой, срочно. И по меньше советую делать такие ролики, сглазите.

[@abambruks6864]

Здравствуйте, как Вы себя чувствуете спустя год ?

[@MyrMeow]

Здравствуйте) сейчас все хорошо, раз в пол года хожу к нефрологу

[@user-zq4fq7uq4s]

​@@MyrMeowу вас нет ревматологии?это большое счастье!