🤧 | J'AI UN LUPUS | MALADIE AUTO-IMMUNE

[@lieveghijs7021]

Diagnostiquée Lupus érythémateux systémique en 1992 . J.ai 71 ans et donc un peu vieille 😊 mais retour aux mêmes symptomes depuis deux interventions récentes . Mais je suis fort limitêe après le monde effort donc je vis une vie tranquille , vue mon âge et je profite de chaque moment . La maladie fait parti de moi mais je le prend comme compagnon de vie ❤ . Bonne chance à vous !

[@ginettepuissesseau46]

Je vous souhaite beaucoup de courage petite Lou, mais vous êtes déjà malgré votre jeune âge une merveilleuse jeune femme très courageuse et pleine de détermination, c'est ce que je ressens quand je vous regarde. J'espère de tout coeur que le corps médical va tout mettre en oeuvre pour vous permettre de vivre le mieux possible. Martin a beaucoup de chance de vous avoir comme maman. Plein de bisous ma belle d'une mamie de 67 ans.😍😘

[@leatelliez9449]

Tellement de gentillesse chez vous , merci madame dans ce monde assez cruel ❤️

[@celinechelli2281]

Idem pour moi , depuis 2019. J'ai 52 ans et un lupus érythémateux disséminé, gougero et Raynaud. Bref, j'ai parfois l'impression d'avoir 80 ans . Le problème c'est que autour de vous , les gens ,la famille etc... Ne se rendent pas forcément compte de ce que vous vivez seule , car ça ne se voit pas. Donc, vous n'en parlez plus non plus car personne ne veut entendre une personne qui se plaint de quelques choses qu'ils ne perçoivent pas. C'est très dur à vivre et perso suis contente de vous entendre Lou, je me sens moins seule d'un seul coup. Merci .👍

[@megbrax7570]

Bonsoir Celine , j’ai le même âge et on vient de me diagnostiquer la même chose 😢

[@cecile279]

Bonjour je suis dans le même cas. Maladie polyarthrite et personne avec qui en parler. Je me sens très seule c'est encore plus dur que les douleurs. je serais ravie d échanger

[@lenablame2104]

J'ai eu les larmes au yeux quand tu as parlé du diagnostic erroné du médecin, je n'imagine même pas la détresse dans laquelle tu devais être, à imaginer ton petit bébé grandir sans toi, c'est atroce.. Et même si le lupus est moins virulent qu'un cancer, ça reste très dur à vivre et à gérer, mais tu t'en sors comme une chef et on ne peut être qu'admiratif. Je te souhaite de continuer ta vie sans trop de douleurs même si celles-ci sont inévitables. Tu es un rayon de soleil Lou, et ce depuis l'époque de OnePassionTwoSister.

[@bertolonenina409]

Merci beaucoup moi j'en suis à la 2ieme poussé du lupus😞courage à nous ttes et tous ceux et celle qui on le lupus force à nous

[@mamanabsatoudiop6547]

Merci beaucoup c'est très important pour nous.

[@bakarydiallo672]

Courage a nous je m’appelle maeva moi ausii j’ai sa depuis 2016 il a eteit diagnostique

[@tassyboulette8928]

Salut! On m'a détecté un lupus en 2017 qui a provoqué une néphropathie de stade 4 (en gros j'ai bien failli perdre mes reins, sans compter avant ça l'AVC, la salpingite, la septicémie... j'ai failli mourir 4 fois suite aux attaques du lupus, donc on n'en meurt pas directement certes mais si on peut en mourir et oui c'est une maladie très grave tant qu'on en connait pas la cause). Une IMG, plus de 6 mois de chimio, des traitements qui m'ont tout bousillé... (foie, estomac, cheveux, j'ai perdu 3 dents, des carences en tout) En 2021/22, j'ai arrêté mon traitement chimique et mis en place des choses naturelles. J'ai commencé une thérapie autour du pardon, de la honte et de la culpabilité (qui sont les 3 facteurs émotionnels reliés directement au Lupus). Fin 2022, on m'annonçait une rémission sur mes reins et un lupus qui faisait enfin un gros dodo! Aujourd'hui, avec des soins hollistiques, des synergies d'huiles essentielles, une meilleure hygiène de vie et une supplémentation naturelle, JE N'AI PLUS DE MARQUEUR LEDs et SAPL!! Youhouuuu!! ;) Les médecins disent toujours que le lupus c'est à vie, et bien, pas pour moi en tous cas! Attention, je ne dis pas que j'ai trouvé la solution miracle pour guerir du lupus, je dis juste ce qui a fonctionné pour moi! (si vous avez envie de plus d'infos, vous pouvez me contacter mais encore une fois, je ne suis pas médecin, je n'ai pas fait les choses sans avis médical, je ne vous conseille rien, je vous dis juste ce qui m'a aidé c'est tout! Tassy Nergie Essentielle)

[@mohamoudouattara1525]

Salut madame ,j'ai ma femme qui souffre de cette maladie, si possible d'avoir des conseils au pres de vous ,merci d'avance

[@mohamoudouattara1525]

Ou entre en contacte avec vous merci

[@zaznass]

Bonjour j'ai ma fille de 9ans qui est diagnostiquée depuis 4ans je veux des remèdes naturelles car elle commence à avoir une atteinte rénal et je veux anticiper avant que ça devient grave, pourriez vous me contacter s'il vous plaît

[@oumismael1064]

​@@zaznassessayer de voir du côté du CDS MMS, il ya un livre dessus : la santé interdite d' Andreas kalcker. Que dieu guérisse votre petite .

[@emilierosemasse4407]

hello, je viens de tomber sur ta vidéo ayant moi même un lupus. J'ai été diagnostiqué à 16 ans et j'en ai 19 actuellement. Les deux premières années ont été très difficiles mais j'ai maintenant trouvé un traitement qui me correspond et mes symptômes (douleurs articulaires extrêmes + plaques rouges sur tout le corps) sont complètements partis. Je te souhaite la même chose et je t'envoie tout mon courage

[@nadiakhalout2181]

Bonjour alimentation végétarienne ? C'est à dire supprimer tout ce qui est œuf volaille viande ? Je sais les laitages n'est pas bon pour les articulations Merci de cette information

[@lgg7101]

Merci Lou... Je suis dans le même cas que toi... J'ai eu mon bébé il y a 7 mois...et depuis un mois j'ai un empêchement de synovie au genou j'ai le coude qui ne se déplie pas... Et j'ai mal aux orteils on m a suspecté une spondylarthrite et là on me parle de lupus... Ton témoignage fait du bien... Personne ne peut me recevoir des mois d attente ... Je suis au bout de ma vie...

[@Caroline-pr9ev]

Bonjour La gestion du stress, le repos et certains aliments à éviter améliore l'état. Courage, voir avec un hôpital qui a un service dermathologie et suivre sa maladie même si plus de symptômes. Merci du témoignage pour toutes les personnes atteintes qui comprennent mieux et ne se sentent pas seules.

[@SandyMrb]

Merci pour ton témoignage et je t’envoie tout mon courage, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante en mai dernier et te suivre m’a beaucoup aidé et m’aide toujours, je me reconnais beaucoup dans tes paroles et on se sent moins seul ! ☀️

[@juliettehoussier9656]

Bienvenue dans le vaste monde des handicaps invisibles et plein de courage à toi (Malade chronique e galement (endometriose stade IV))

[@Annie-u7z]

Vous avez un très beau sourire et votre dynamisme malgré la maladie est une vraie leçon de vie, plein de belles choses pour la suite, je vous embrasse affectueusement 😘

[@patrickribeiro5557]

Force a vous. Je souffre moi même du lupus. J'ai une atteinte neurologique. Donc rare et en plus je suis un homme encore plus rare 😅🤣. Je comprend totalement votre vidéo. Pleins de bonne choses à vous pour la suite!

[@nadiamaferi441]

Oui c'est très rare d' avoir un homme avec un lupus moi aussi j ai un lupus et aussi la maladie de biėrmer

[@eternityrps8651]

Bonjour moi aussi j ainpareil que vous ,neuro lupus, vous avez quoi comme symptome ?

[@laetitialaetitia8627]

C'est très courageux de ta part d'en parler, de te décharger. Bon courage à toi :)

[@Chams82]

Hello 41 ans et je viens d'être diagnostiqué d'un lupus après près de 20 ans de symptômes ... poumons touchés, épilepsies, hépatites récemment, sécheresse oculaire, rhumathismes inflammatoire sur quasiment toutes mes articulations et dernièrement mes globules et mes plaquettes sont devenues extrêmement très basses, c'est ce qui a permis finalement de diagnostiquer la maladie, soit proche d'un cancer du sang ou bien une maladie auto-immune. Pourtant j'avais fait des demandes et en 2015 et en 2020 en suspectant une spondylarthrite ce qui était négatif. Le problème c'est que les médecins ne sont pas allés chercher plus loin...😔

[@christinawaelti7503]

Je suis de tout cœur avec vous et espère ke vous serez bientôt en rémission je pense souvent à Selena gomez ki a aussi un Lupus moi g juste u la forme cutanée et pas systématique mais je fais Kan même des prises de sang une fois par année pour voir si ça ne vas pas plus loin

[@Tigrette-m1x]

Suis dans le même cas. A la pré ménopause ça a commencé....pourtant malgré marqueurs sanguins pas diagnostic ...surtout examens faits juste avant COVID. G juste des anti-inflammatoires. Parfois je suis si épuisée que je c pas si je v me réveiller.

[@mercureum]

J'ai aussi un lupus et des perlèche très régulièrement douleurs articulaires et un syndrome de Raynaud et des nécrose.. J'essaye de changer mon alimentation et d'avoir une bonne hygiène de vie mais bon j'ai encore des poussées difficile à gérer j'espère que ton traitement par endormir ce foutu lupus Et ne t'inquiète pas des fois ils peuvent disparaître et s'endormir j'ai une amie qui a une rémission

[@Laurie.dst_3413]

Tu es tellement une femme forte et courageuse ! Bravo à toi ! Je suis sûre que tu vas t'en sortir dans ta vie même si tu as accompli beaucoup déjà ! Tu es mon modèle ! PS : je me souviens de la vidéo mais déjà 1 an !! Wouah !! Merci pour tout !!😘❤

[@rainakyuuto]

Tu es si forte et courageuse. Tu ne te laisse pas abattre. J'ai eu la larme à l'oeil quand tu parlais de ta possible courte esperance de vie, nos bébés ont presque le même âge alors je me suis mise à ta place et mon coeur s'est brisé. Keep going Lou ❤

[@krystelbouteiller5087]

Bonjour J'ai aussi un lupus non génétique, lorsqu'on est enceinte on passe en grossesse à risque. J'ai été diagnostiquer avant d'avoir mes enfants. Bon courage moi je ne vie plus s'en bas de contention et je suis souvent malade je choppe tous les virus. J'ai eu une ponction aussi pour un kyste dans le cou et il étai obliger de le vider un peu avant d'opérer

[@ameloove_]

Hey ! J'ai également une maladie auto- immune depuis mes 18 ans qui s'appelle la rectocolite hémorragique ! Je t'envoie pleins de force.❤

[@MsIsabella75]

Merci pour cette vidéo Lou, je ne savais pas que c’était à ce point que tu avais des galères de santé, même si je sais que tu en avais! Tu es très courageuse et j’ai une grande admiration pour toi, pour ton parcours! (J’ai 38 ans et à mon âge je n’en ai pas fait autant que toi à bien des égards, mais c’est vrai que chaque parcours est différent) Gros bisous 😘

[@dominiquenoblet8099]

Prenez bien soin de vous, reposez vous le plus possible, je sais se que c'est d être malade chronique ma fille avait la sclérose en plaque. Bon courage , bonne continuation et j'espère que le nouveau traitement fonctionnera +++++🥰😘😘😘

[@celiachapelle6672]

Polyarthrite rhumatoïde ici 👋🏻 (+syndrome sec et hypothyroïdie). Mon traitement était plutôt efficace mais là je sors de trois semaines de crise de polyarthrite. C’est très difficile physiquement mais souffrir au quotidien est aussi très difficile psychologiquement et la déprime et l’anxiété s’installent vite. Se sentir diminuée, voir handicapée tout en devant assurer son activité professionnelle alors qu’écrire un simple mail est insoutenable … heureusement j’avais rdv avec mon rhumatologue la semaine prochaine et ce soir ça va mieux et je retourne à la salle de sport en regardant ta vidéo 😉 force à nous 💪🏻

[@handicookie_fanny6887]

La maladie je connais ça et cest difficile courage lou ❤ de mon coté cest le retour de l'épilepsie je suis ravie (pas du tout) en tout cas courage Lou 😘 PS : on a la même boite jaune du coup

[@nadiakhalout2181]

Bon courage 💪moi lupus depuis 2006 un diabète 1993 hypothyroïdie neuropathie rethynopathie asthme...bref pour bien vivre l'accepter et vivre avec pas évident mais garder surtout le morale ! Bonne continuation

[@guiardcamille2013]

Je voulais te souhaiter bon courage pour tout ce que tu as et continue comme ça courage à toi 😘😉

[@micheleboutheon8597]

Cette vidéo m a appris sur cette maladie que je ne connaissais pas du tout je te souhaite courage pour ce nouveau traitement bon courage 🥰👍👏❤️

[@sylvieleclercq6081]

Coucou Lou , tu as bien expliqué merci ❤bcp pour ta vidéo, je suis atteinte aussi et une sclerodermie diffuse et un raynau et j'ai y eu des mêmes symptômes courage merci beaucoup pour ta vidéo 🦋🙏👍🏼🤗😷

[@christinawaelti7503]

Salut lou je trouve ta vidéo hyper rassurante et je te félicite pour ta zen attitude moi g u un Lupus mais seulement cutané je touche du bois pour ke ça n aille pas plus loin je suis de tout ❤ avec toi je te souhaite bonne chance pour ton nouveau traitement et espère ke tu peux le commencer la talentueuse Selena Gomez a aussi le Lupus systémique et je crois que c ok pour elle maintenant car elle est en rémission oui ta vidéo m a plus et je me suis abonnée

[@michkouche]

Bonjour,su quelle base vous a t on diagnostiqué le lupus cutané svp?Je suis ds une errance diagnostic depuis 4 ans avec principalement des atteintes cutanées.Merci pour votre aide

[@christinawaelti7503]

@@michkouche bonjour il y a bcp d années g u une tache rouge sur le nez e je suis allée chez le dermato il m a dit que ct un Lupus cutané et m a fait une prise de sang pour voir si j avais le Lupus aussi dans les organes heureusement ce n était pas le cas et g juste u la forme cutanée il faut que vous fassiez aussi une prise de sang pour savoir si vous avez la forme systémique (disséminée) pour la forme cutanée une crème à la cortisone suffit pour la faire partir

[@Ju-qd6fz]

J ai également un lupus ! Enfin une sclérodermie… enfin un jour l un un jour l autre ça dépend des médecins 🙄 je te souhaite énormément de courage je suis reconnue travailleur handicapé, et comme pour trouver du boulot rien n est simple

[@LMK33_]

Hello Lou, ça fait des années que je te suis sur KZbin mais je n’ai jamais pris le temps de commenter. Aujourd’hui je suis plus que concernée, j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis l’âge de 4 ans et j’en ai 24. Je connais les problèmes de diagnostic, d’acceptation de la maladie, des traitements lourds ect. C’est un chemin qui n’est jamais vraiment stable mais on finit par s’adapter et connaître son corps. Je suis sous biothérapie depuis 4 ans et je commence à avoir des difficultés à supporter mon traitement car c’est très lourd. Je te souhaite bien du courage et je suis contente pour toi que tu aies été diagnostiquée assez rapidement. Ta vidéo m’a touchée en plein cœur et je ne pouvais pas ne pas commenter. Prends soin de toi.

[@rachidaaamchoune4054]

Désolé c'est une maladie mortelle ma sœur est décédée à l'âge de 24 ans et pourtant les médecins nous ont jamais informé courage à toutes !

[@celinego7310]

Oui quand elle n'est pas diagnostiquée et pas traitée elle peut être mortelle, j'ai failli en mourir il y a 5 ans parce qu'elle m'a tué les reins (mais elle peut aussi faire le cœur, les poumons, le cerveau,...) je me suis retrouvée en dialyse il ne me restait plus que quelques jours à vivre, sauvetage inextremis ! Je portais cette maladie depuis 15 ans et personne n'avait réussi à la trouver malgré mon insuffisance rénale avérée. Je suis porteuse d'un lupus atypique. Courage à toi et désolée pour ta sœur 🕊

[@josselinedemora2439]

Bonjour j'ai la même maladie que vous j'ai un traitement à vie. Toujours des prises de sang tout les mois un jour je suis bien et un autre non j'ai appris à vivre avec mais je peux vous dire que c'est pas facile tout le temps. Les organes qui ne fonctionnent pas très bien aussi. Je vous souhaite beaucoup de courage

[@kateetienne205]

Hello j’ai aussi le lupus depuis 1ans et demi mais c’est quoi le traitement bio thérapie stp?

[@jennymyson6516]

Tu est courageuse lou❤merci pour cette vidéo d'avoir partagée avec nous tes abonnés.car tu n'étais pas obligée.javais entendue parler de cette maladie mais sans détails et la je trouve super que tu en parle sa peut aider d'autres personnes et se dire qu'on est pas seul face à la maladie.courage a toi et surtout prend soin de toi et ton fils🥰😘gros bisous 😚

[@melaniev3649]

Ta vidéo m'a beaucoup touchée, tu es très forte... J'espère que le nouveau traitement va mieux marcher pour toi ❤️

[@lafeeclochette5288]

Bonsoir joli demoiselles je vous comprends tellement j’ai moi même un lupus courage

[@laurarose5167]

Courage ma mère à un lupus depuis ses 24 ans je connais bien vraiment pas facile en période de crise..et c'était justement quelque mois après avoir accouché de moi donc hormonal..à l'époque c'était pas du tout connu au début on lui avait parlé de sida puis de leucémie et enfin ils ont trouvé.. Elle a un lupus erythemateux dissimine elle souffre principalement des articulations.. Courage ma belle je dois accoucher dans 2 mois j'espère que ça ne va pas se déclencher chez moi.. On verra bien

[@AnarchyA7X]

Alors, quand est-il après votre accouchement?

[@laurarose5167]

@@AnarchyA7X bonsoir ben malheureusement 5 mois après mon accouchement en juin j ai fais prise de sang et biopsie car grosse fatigue, douleurs articulaires et masque du loup.sur le visage..j ai bien un lupus érythémateux disséminé aussi il devait être dans mes gènes et l accouchement la déclenché ça me fait bizare de voir ce commentaire car je ne me souvenais plus de l avoir écrit...mais je suis tout de même la plus heureuse d être maman j aime mon fils plus que tout et là je vais être suivit par un interniste et dermatologue..bonne soirée

[@AnarchyA7X]

@@laurarose5167 Je suis désolée pour vous de l'avoir eu à votre tour. Je vous souhaite tout le courage du monde pour surmonter cette maladie (que j'ai également, cependant qui a été déclenchée après le stress des études). Et je vous souhaite du bonheur avec votre enfant !

[@laurarose5167]

@@AnarchyA7X merci beaucoup c'est gentil courage à vous aussi il faut essayer d'avoir une vie la plus normale possible ..le stress et le soleil sont les ennemis du lupus apparemment mais il faut vivre avec et profiter de la vie aussi bonne soirée 🙂

[@AnarchyA7X]

@@laurarose5167 Merci à vous. Personnellement le soleil n'est pas mon truc de base donc ce ne sera pas un problème de s'en éloigner haha. Mais oui vous avez raison, il faut réussir à vivre avec mais profiter de la vie tout de même. Bon week-end à vous

[@AlicePrz]

Courage Lou ! ❤️

[@lauralacombe]

Tu as laissé un à dans ta description dernière ligne sur "ta personne" :)

[@ahamada7faizatiwashinton665]

Je te comprends parfaitement bien j'ai la même maladie que vous en plus la même symptômes bon courage

[@yomhuynh]

J'ai moi-même un lupus diagnostiqué il y a 20 ans, pourtant je suis un mec ) et je confirme tout ce que tu as expliqué car je suis dans le même cas que toi à quelques details ou symptôme près. Je le vis de manière sereine tout en faisant attention à moi. Mes rendez-vous chez le rhumatologue se font chaque année donc ma situation s'est nettement stabilisé sinon c'est juste de la surveillance. Je te souhaite du courage dans la vie quotidienne et dis toi que tu n'es pas tout seule dans ce cas là. 😀

[@ichichfamily5633]

Coucou j'ai aussi un lupus post accouchement ça fait depuis 2018 qu'il est officialisé j'ai fait 5 pericardites, TVP, eclampsie, fausses couche, paralysie... Et le traitement efficasse ça été le methotrexate et du a un ras le bol j'ai tout arrêté. Mais je souffre à nouveau d'une crise et avec le petit se bientôt 5 ans c'est pas simple donc vivement mon rdv du 15 mars. On reste en contact si tu veux créatrice de cette chaine. Ps : j'ai 24 ans Et j'ai eu exactement comme toi mdr kyste synovite à 16 ans on pensait c'était le sport étude et j'ai refusé l'opération lol et après l'autre genoux et j'ai eu l'epanchement aussi mdrrrr

[@ichichfamily5633]

Et la gingivite ça peut être une inflammation du au lupus et pas spécialement au traitement tout ce que te dit ton spécialiste

[@margot5273]

Je te souhaite beaucoup de courage !

[@titandasye2352]

Salut. Je te retrouve avec cette vidéo. Tu expliques très bien cette maladie dont j'ai entendu parler. Connais-tu Christine Miserandino ? Elle a cette même maladie et décrit son énergie comme la théorie des cuillères. Je te parle de ça parce que je suis atteint d'un handicap invisible (de naissance, psychique et à vie, mais rassure-toi je ne suis pas dangereux). Ta maladie t'affaiblit-elle au point que tu dois faire des choix (entre étudier/travailler, faire les courses, tes loisirs, enfants...) ? J'ai découvert cette théorie en suivant Julie Dachez alias superpépette qui est atteinte du même handicap que moi. Sois courageuse, crois en toi. Fais en sorte de continuer normalement le plus longtemps possible. Je suis sûre que tu vas y arriver. N'hésite pas à refaire une vidéo sur ce sujet pour l'évolution, comment tu le vis globalement. Ta maladie/ton handicap est-elle/il invisible et incompris des autres ? Tu as été très courageuse pour tes piqûres à faire toute seule. Est-ce toujours d'actualité ? Je pense que nous pourrons nous comprendre. Surtout ne lâche rien. Je crois en toi. Bises.

[@chachadela25]

Merci ma douce pour ton témoignage 🥰

[@dzsam2808]

C'est bien de prendre la maladie avec du courage .. c'est le premier remède

[@irisfleur3288]

Tu es tellement forte ❤️ Courage a toi ❤️ Tu as tous le soutien des tes abonnés ❤️❤️❤️❤️❤️

[@danymuoio9696]

Courage lou j ai la même maladie que toi ça fait tre mal aux articulations

[@0MusicSounds0]

Merci pour ton témoignage marquant, je vis les émotions, je comprends par quoi tu es passé.. Je suis également atteinte du lupus depuis 4 ans, j'ai une atteinte musculaire, des douleurs articulaires et une fatigue chronique. J'ai eu une poussé en 2018, j'ai cru mourir de douleur, j' étais gonflé au niveau de toute les articulations et ça s'est empiré avec un oedeme au niveau du visage, heureusement je n'ai pas eu de sequelles par la suite et depuis 2 ans je suis en rémission. Par rapport à d'autres personnes je relativise, mes organes ne sont pas atteints. Mais bon c'est une maladie qui n'est pas facile à vivre au quotidien. Courage à toute les personnes qui en souffrent, vous n' êtes pas seules!

[@etiennekouassi7422]

Sois force moi aussi je souffre du lupus.suis en côté d'ivoire bisou

[@evaneahi8989]

Bonjour svp vous prenez quel traitement

[@marchandjuliette1802]

Beaucoup de courage 🥰

[@mamanabsatoudiop6547]

Bonjour, moi aussi j'en souffre depuis 2018

[@fillefacile8750]

Es que si j’ai le lupus systémique au stad ou je dois me faire changer un poumon et un rein et faire une greff de sang je peux vivre normalement et si oui dans combien de temps ? 😢

[@fatimalayek7658]

Bravo moi aussi j ai un lupus je me soigne placquenil tout va bien

[@83domi]

Coucou moi plaquenil de 1 je passe à 2...car rougeurs ne disparaissent pas...soupçon de dermatomyosite...

[@kinou3]

tu as l'acide urique augmenté dans le sang? et dans les urines de 24H une augmentation des protéines et de la créatinine?

[@audreyleger6073]

Bonjour j’ai un lupus et j’ai des protéines dans mes urines plus quelques atteintes neurologiques j’ai aussi des douleurs articulaires.

[@sophiechatminou7343]

bonjour les Lupiques! j'ai 45 ans, le dermatologue vient de me diagnostiquer un lupus, il m'a mise sous hydroxychloroquine et m'a dit que je dois avoir une protection solaire et c'est tout! Je ne sais pas comment reconnaitre une poussée ni comment gérer le soleil. Pourriez vous me dire ce que vous faites? svp. J'ai mal aux articulations: genoux, mains et épaules, syndrome de raynaud dans les pieds seulement. En fait je ne sais rien en pratique, juste j'ai écouté des vidéos de spécialistes pour les étudiants en médecine... Si vous pouvez me donner des informations pour le quotidien, j'en serais ravie car j'ai peur de mal faire et de me provoquer des poussées. En vous remerciant et merci Lou pour cette vidéo, courage à nous... Sophie.

[@83domi]

Bonjour, j ai acheté vêtements anti uv...chapeau aussi et parasol anti uv...dans le 83...

[@cindycornucopio5181]

Elle est tellement courageuse 🤍

[@perrine8823]

Courage Lou 👏🏽

[@Antiboise]

Coucou. J'ai ma sœur qui a eu le lupus à âge de 12 ans. Il faut en prendre soin. Malheureusement elle en est décédé à 17 ans. En 2004.🤲😢

[@ndiarendiaye193]

Courage lou

[@zeinajeannettedelgadosadio274]

Avez vous testé les AIP( protocoles auto immunes) basé sur l'alimentation, gestion du stress....

[@83domi]

Je suis intéressée...

[@emilie4174]

Bon courage à vous

[@mariadearaujo2945]

Bonjour, moi aussi je soufre d'un lupus , le rhumatologue viens de m'annonce cette maladie que je nais jamais entendu parler, depuis des longues années que je souffre Boucoup mon médecin me donner des antidépresseurs que j'en prends depuis des années Matenen j'en prends mes antidépresseurs plus du plaquenil, quelle misère, ils nous faut vraiment du courage,

[@ManelRim-j3v]

Moi aussi 😢

[@jolupus81]

C'est dommage que tu parle pas de l'association Lupus France car nous sommes présents pour les patients.

[@loutiful]

Je ne connaissais pas l’existence de l’association, on ne m’en a jamais parlé, je vais le rajouter en barre d’info

[@jolupus81]

@@loutiful c'est très gentil merci beaucoup

[@jolupus81]

@@loutiful et si un jour vous souhaitez faire un projet ensemble n'hésitez pas

[@83domi]

Bonjour je ne savais pas qu il y avait une association lupus France

[@Carni95]

Sinon vous mangez ce que l'être humain est censé manger c'est à dire une diète carnivore car le système immunitaire ne s'attaque pas au corps sans raison mais car il a repéré un trop grand niveau de toxicité dans le corps (anti nutriments) qui sont uniquement présents dans les végétaux

[@Carni95]

J'ai moi même soigné mon Lupus comme ça et dès que je me remet à manger des végétaux même les moins toxiques à savoir les fruits comme par hasard mon lupus revient me faire chier au bout de quelques semaines.

[@Tigrette-m1x]

Ah mince comment on fait quand on est végétarien?😮

[@irenepeyronnel449]

❤

[@53000charlotte]

Comment fais tu pour voyager depuis ?

[@coralinefaure19]

Prends soin de toi❤️‍🩹

[@beatricegill1891]

Triste pour vous jeune femme ça ne devrait pas arrivé si jeune ni d ailleurs jamais. Je vous souhaite plein de courage 💖

[@adwa9iadwa9]

😘😘

[@mayatenshi]

J'aime beaucoup votre voix

[@marie-lucemelebeck4534]

Avez vous essayé le régime anti oui nflammatpire paleo? Voyez les vidéos de Alice Denoyez.

[@ManelRim-j3v]

J'ai le lupus aussi et j'ai des urticaires dans tout le corps, je suis la seule apparemment !!

[@jade9588]

Courage Lou!! des bisous

[@Cambiopermanente_]

Quelle angoisse ! 😓 J'ai failli pleurer en écoutant ce que tu dis ! Tu es une jeune femme incroyablement forte ! Bravo à toi ! Beaucoup de courage à toi ! Contente que tu ailles un peu mieux. Pas évident tout ça ! 😭 Tout mon respect, tout mon soutien et toute mon admiration ! Contente que tu sois très bien suivie.

[@Lena-cp9lf]

❤️

[@ndiarendiaye193]

Salut moi aussi j'ai le même maladie

[@ameliedupont8464]

Le régime allimentaire macrobiotique permet de guérir du lupus :)

[@m.s.332]

On ne guérit pas du lupus on peut atténuer les impacts et les symptômes

[@ameliedupont8464]

Plusieurs témoignages affirment le contraire

[@tomsawyerlevrai]

bonjour pouvez vous préciser macrobiotique svp ? merci...

[@ameliedupont8464]

@@tomsawyerlevrai regardez les ouvrages de Georges oshawa

[@jointeur.herault2819]

bonjour Je voulais savoir comment vous avez eu cette maladie et quel est votre alimentation

[@loutiful]

Bonjour, je suis née avec cette maladie mais elle a été déclanchée par un changement horomonal dû à ma grossesse

[@noirnoir8303]

@@loutiful mois je suis malade de lupus

[@Vl27203]

J'ai reçu mon résultat hier, j'ai un lupus aussi😢

[@LudyBeauty]

coucou j'ai aussi une maladie auto immune qui peut m'amener un lupus j'ai de grosses douleurs articulaires

[@m.s.332]

Courage ❤️ l'huile de cbd peut aider pour les douleurs articulaires

[@LudyBeauty]

@@m.s.332 j'ai déjà pensé à la CBD à y refléchir

[@chak7041]

Essayez à parler à tous le monde.doucement et articulez merci beaucoup.

[@luciebaquet7433]

Est ce que Martin est donc susceptible d'avoir un Lupus ?

[@Ju-qd6fz]

Non le lupus est génétique mais rarement héréditaire

[@millaperere7024]

J ai lupus et je prends plaquinil.

[@Jasmine-wc4px]

Moi je met de la glace ça me soulage

[@evaniephilippeambroise5167]

J aimerai savoir si le lupus peut changer la couleur de peau d une personne

[@tahfachaffai7590]

J'ai un lupus ça fait 14 ans

[@sierraskye6904]

C est la maladie de Selena Gomez... Elle a le Lupus

[@noirnoir8303]

Pour toi est mieux quand tu va voir mais photo de lupus tu va pas parler pour toi 🤦

[@jimmyap5184]

Ah c’est un gros charlatan ton orthopédiste. 1-Une articulation douloureuse et gonflée c’est une arthrite et non un kyste. D’ailleurs sur ton image du genou c’est une mono arthrite du genou (mono 01 articulation inflammatoire, oligo arthrite 2 à 3 articulations 4 ou + ça devient une polyarthrite). 2- le spécialiste des arthrites c’est le rhumatologue. Il est censé faire la différence entre arthrose ou arthrite. Pour revenir dans le sujet, le lupus peut donner des arthrites comme d’autres rhumatismes inflammatoires. Il aurait été honnête il t’aurai référée directement chez le spécialiste. Parce que l’orthopédiste est un chirurgien Spécialiste des fractures principalement. Or ici tu as des arthrites la preuve est que le moyens qu’il a entrepris sont inadaptés dès le départ.

[@mercureum]

J'ai aussi un lupus et des perlèche très régulièrement douleurs articulaires et un syndrome de Raynaud et des nécrose.. J'essaye de changer mon alimentation et d'avoir une bonne hygiène de vie mais bon j'ai encore des poussées difficile à gérer j'espère que ton traitement par endormir ce foutu lupus Et ne t'inquiète pas des fois ils peuvent disparaître et s'endormir j'ai une amie qui a une rémission