JE VOUS DIS TOUT!🥺 URGENCE🚑, HOSPITALISATIONS🏥, MALADIE RARE😷, CONVULSIONS😵‍💫

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#conseils #family #familyvlog #santé #resilience #combat #convulsion #hypoglycemia #panhypopituitarisme #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #enfants #hospitalisation
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Voici une vidéo ou je vous explique la pathologie de Thiziri. Parce que cela fait parti de notre quotidien, que sa rythme nos vies, notre organisation. Parce que les choses ont changés et que ces derniers mois, 2 convulsions hypoglycémique ont eu lieu avec une insuffisance surrénalienne aigüe, je n'ai pas le choix que de vous expliquer pour que vous compreniez parfois, la non régularité des vidéos, la mauvaise qualité de montage et cetera ...
Nos aller retour au CHU de Dijon n'auront plus de secret maintenant.
Veuillez m'excuser de cette vidéo très longue, j'aurais aimée la faire plus courte mais pour expliquer une pathologie rare endocrinienne, c'est compliquer.
Le Panhypopituitarisme définition :
Maladie hypophysaire génétique rare caractérisée par une déficience variable de toutes les hormones produites dans le lobe antérieur de l'hypophyse. Les signes cliniques incluent l'hypothyroïdie, l'hypogonadisme, le retard de croissance et la petite taille, ainsi qu'une insuffisance surrénale secondaire.
Ont l'appel également interruption de la tige pituitaire, ou interruption de la tige hypophysaire interpréter par un IRM

[@simbaleyoutubeur1465]

Courage à vous. Ma fille est diabétique depuis l'âge de 6 ans, je sais combien il est difficile pour les parents de vivre ces instants d'angoisses intenses lorsque notre enfant est au plus mal. Mais nos enfants sont de vrais petits guerriers, ils luttent et s'habituent souvent à vivre avec leur maladie. Et nous en tant que parents ont devient des spécialistes des moindres petits signes qui peuvent indiquer que quelque chose ne va pas. L'utilisation des lecteurs de glycémie a largement contribué à nous rassurer dans le suivi de la glycémie. Je suis certaine qu'avec le temps, je vous allez réussir à gérer au mieux la maladie de votre petite fille et qu'elle pourra s'épanouir et être heureuse dans sa vie. 😘

[@foliefamily]

Merci beaucoup ❤️. Ça fait tellement de bien d'avoir des témoignages! Même si la maladie de nos enfants sont très différentes il y a ce malheureux point en commun qui est le risque d'hypoglycémie. C'est vraiment terrible de nous voir nos enfants au plus mal, avec cette épée Damoclès des risques d'hypoglycémie ( pour nous les hyperglycémie sont pas inquiétant). Vous avez bien raison ce sont de vrais guerriers rempli de courage et de joie de vivre, la maladie pour eux et bien souvent en 2eme position. Il est clair que le holter glycémique pour nous et non seulement rassurant, mais d'une énorme utilité un indispensable. En tout cas merci beaucoup de votre soutient ❤️❤️❤️ à très bientôt gros bisous 😘❤️❤️

[@christianekapitz881]

Je découvre votre histoire et je vous trouve très courageuse. Puisse Dieu vous donner force et paix.

[@foliefamily]

Merci beaucoup madame. ❤ La plus courageuse c'est Thiziri vous savez. ❤️‍🩹 Que notre bon Dieu nous accompagne. Merci beaucoup pour votre soutient, ❤ ça me donne de la force.

[@claudettemonty4077]

Comme une mamie qui a été infirmière licenciée pendant 35 ans et je dois dire que vos explications étaient top notch! On dirait une infirmière professeur! Formidable. Votre petite est tombée dans la bonne famille. Excusez mes expressions mais je suis du Québec, Canada donc notre français est un peu différent. Mais vous m’avez agréablement surprise car vos explications, soins , une championne la maman! Je vais continuer de vous suivre car je suis arrivée par hasard. Mais je m’abonne , je vais vous suivre, et je vais prier pour elle et ses parents (si ça ne vous dérange pas!!??) à tous les jours.!

[@foliefamily]

Ohhh merci beaucoup pour vos compliments 🥰😍😊! Je suis flattée 😅😊. Je suis ravie d'avoir des avis professionnel sur mes explications, c'est pas évident de condensé une pathologie aussi complexe dans 40minutes. Au début je me demandais pourquoi notre bon Dieu nous a "fait" ça.... et puis après j'ai compris que ce n'était pas une mauvaise chose, mais au contraire Dieu merci car nous avons les épaules suffisamment solides pour supporter cette épreuve. Pour l'éduquer dans l'acceptation de sa pathologie, de ses difficultés etc... en tout cas merci de me suivre du Québec 😍 wawww ! Je pardonne tout à fait votre français 🤣😍. Merci pour votre abonnement, j'espère pour une belle aventure 📸💖. Et bien sûr que cela ne nous dérange pas que vous prier pour Thiziri et nous, au contraire ça nous fait tellement de bien de nous sentir entourés !❤️ je vous en suis reconnaissante merci infiniment. Je vous embrasse 😘😘

[@lilaarhab5018]

Que dieu tout puissant soit avec vous tous 😢 surtout pour mon bébé 💕 d'amour ❤ THIZIRI gros câlin ❤

[@foliefamily]

Amin 🙏❤

[@lilianeleveziel881]

Je vous souhaite de tout cœur que thiziri puisse aller mieux chaque jour qui passe, avec l'aide de dieu tout puissant. Gros coeur ❤️ pour tiziri et courage à vous sa famille 🙏🙏🙏❤️

[@foliefamily]

Ohh merci beaucoup madame. ❤ Que notre bon Dieu nous donne la force chaque jour. 🙏 Thiziri est très courageuse, chaque jours et un combat mais aussi une victoire car malgré les péripéties elle se relève toujours plus forte. ❤ Merci pour votre message ça me donne de la force.

[@lucie24d]

Quelle jolie petite fille ! Je vous souhaite beaucoup de courage ,à toute votre petite famille et qu'avec tout ce materiel ,vous pourrez equilibrer la santé de Thyziri, qu'elle puisse profiter de l'ecole et se sentir protégée, une pensée à sa grande soeur ... Vous êtes des parents merveilleux, je vous envoie courage et admiration

[@foliefamily]

Ohlala merci infiniment pour votre message. ❤ cela me va droit au cœur. Nous l'espérons tellement réussir à ce que le quotidien soit le plus agréable et rassurants possible, pour le moment nous apprenons à cerné sa pathologie qui est si différente d'une personne à l'autre. Merci beaucoup pour votre pensée à Lena qui prend tellement soin de sa sœur mais qui ne vie pas une situation facile non plus... Votre message est aussi merveilleux que ce que vous pensez de nous ✨️🥰 encore merci 😘

[@lilaarhab5018]

J' ai beaucoup pleuré quand j'ai vu SIDALI et LÉNA devant THIZIRI 😢😢😢😢😢😢

[@foliefamily]

Ohhh 🥺🥺 ne vous infliger pas cette vidéo dans ce moment là si dure ❤💔💔

[@salihabouayad3953]

Vous êtes une femme courageuse et adorable je sais que c’est pas facile mais votre belle mère elle a de la chance d’avoir une belle fille comme vous

[@foliefamily]

Oh merci beaucoup ❤ c'est vrai n'est pas facile, mais je vois toujours devant moi et je positive à chaque instant. J'ai de la chance également d'être entourée de merveilleuse personnes. 💗

[@molosteph7486]

Bonjour 👋 Premièrement cette vidéo n'est pas trop longue car très instructive, ce sont des mamans et familles adorables comme vous qui remontez le niveau qualitatif et important de certaines vidéo inutile et parfois indigeste ! Merci pour les parents qui peuvent être touchés par ce type de symptômes post-natal👌🏽 Vous avez un savoir et connaissance en pédiatrie , êtes vous infirmière ? 🤗 En tout cas vos enfants et votre famille ont beaucoup de chance d'avoir une maman aussi impliquée médicalement parlant 👼

[@foliefamily]

Bonjour 👋🏻 😊, Merci beaucoup pour votre commentaire, votre bienveillance et votre gentillesse ❤! Effectivement n'est pas évident de condenser l'explication d'une maladie rare en plus court que c'est 45 minutes. Je suis vraiment flattée de vos compliments 😊 merci. J'ai justement été à la place de ses parents qui peuvent être touchés par ce type de pathologie ou maladie post-natale😔. Et parce que je me suis sentie seule, parce que je n'ai pas trouvée l'information ou des parents qui pouvaient me guider que je me suis rendu visible sur les réseaux. Nos enfants sont peu à être touché par cette maladie, heureusement d'ailleurs! Mais malheureusement qui dit peu, dit peu d'informations et isolement... je suis contente d'avoir pu briser l'isolement sur cette pathologie rare. Pour mon savoir et connaissance en pédiatrie, je ne suis pas infirmière j'aurais aimée d'ailleurs l'être, je suis aide-soignante. Lorsque j'ai appris que j'étais enceinte de ma princesse quelques mois avant j'avais poser ma candidature dans plusieurs écoles d'infirmière, malheureusement faute de place je n'ai pas été acceptée... Maintenant autour de la pathologie de ma fille j'apprends énormément, car sa pathologie ne touche pas simplement les hormones... une défaillance hormonale la rend beaucoup plus fragile y compris sur le plan de la glycémie, de l'humeur, du transit, rythme cardiaque, tension artérielle, bref😔... vous avez compris une défaillance hormonale c'est une épée Damoclès. Quelques années plus tard, quand Thiziri avait 2 ans, je reçois un appel du CHU concernant ma grande Lena 12 ans, à qui on a découvert lors d'une exérèse une tumeur de Spitz Malines, un mélanomes de type maligne. Donc une tumeur cancéreuses. J'en parle plus en détail dans la vidéo: " DÉGUSTATION DOUBLÉES🍽, Marques en Duel💪🏽! CONFIDENCES INSPIRANTE 🌟, Un voyage de Résilience 🙏🏻🌱 🌈 " Merci beaucoup encore une fois pour votre gentillesse❤. Très belle journée à vous et à très bientôt😊🥰

[@molosteph7486]

Merci c'est un honneur de votre part 🤗🤗 Sachez que j'ai appris que la force et résilience parfois difficile se communique intrasequement et participeront aux améliorations médicales mentales de vos anges adorés 👼👼

[@foliefamily]

@@molosteph7486 Merci beaucoup de votre gentillesse et bienveillance❤️. Je l'espère bien, pour que leur vie soit la plus agréable possible🙏🏻🤲🏻. Il leurs faut être armée de tous ses qualités et accepter que cela fait partie de l'enjeu de leurs vie. ❤️

[@karinekersimon2639]

Bonsoir à vous j espère que thiziri vas mieux je vous souhaite beaucoup de courage à vous car sa doit pas être toujours facile pour vous je me suis abandonné pour avoir de vos nouvelles je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année et bisous 😚 à vous et à bientôt ❤❤

[@foliefamily]

Bonsoir et merci beaucoup pour votre soutient, cela me va droit au cœur ❤. Malheureusement j'aimerais que ce soit une pathologie facile mais ce n'est pas le cas, et je dis toujours: surtout pour elle. 😔 Thiziri ça va moyen en ce moment, des hauts et des bas mais en ce moment on est plutôt sur un bas pour ne rien vous cacher... regardez la vidéo qui viens de sortir aujourd'hui vous serez! La clôture de ce vlog a été faite aujourd'hui donc vous aurez des nouvelles très récentes 😊 merci pour votre commentaire 😘 à très bientôt

[@fleur1191]

Bonsoir, C'est quoi les ref de la chanson bonne nuit lune ? Votre histoire est émouvante 😢que dieu protège Thiziri , et la facilite dans sa guérison. Bravo 👍 maman vous êtes courageuse 💖💖💖💖

[@foliefamily]

Bonsoir merci beaucoup pour votre message ❤❤ que Dieu la protège 🙏 Pour la chanson c'est Belle lune belle de Méli-Mômes 🙂 Thiziri veut dire en kabyle "clair de lune"

[@jocelinejojo3840]

Que de moments de peurs Heureusement que tu t'es formée pour cette pathologie C'est rassurant d'avoir une maman comme toi Vous êtes courageux et très unis ça vous donne la force L'entourage médicales est une grande aide Toutes mes pensées vont vers vous Cette vidéo était pleine d'émotions 😥😍😍🥰🥰🥰 Énormes 😘 aux princesses

[@foliefamily]

Oh que oui... que de moments de peur😔... qui malheureusement on ne peut pas dire que c'est derrière nous. Nous vivons avec ça, mais nous avons 2 options: -soit se laisser submerger, attristé -soit se relever, vivre la vie, accepter et se former! C'est l'option que nous avons choisit. Exactement dans ces moments-là il faut vraiment s'unir c'est très important, nous avons beaucoup de chance pour ça❤️. C'est même capital d'avoir un entourage médical sûr, avec qui le dialogue est fluide et décontracté, nous sommes merveilleusement bien entouré pour ça. Merci infiniment pour ton soutien qui nous est très précieux❤️❤️. Gros bisous à très bientôt 😘❤️❤️❤️

[@zinebfrance5962]

Qu'Allah vous vienne en aide 🤲🤲 Vous êtes une famille adorable et des parents très courageux Allahumabarrik et la petite est juste trop mimi et une vraie battante. Lena est très mignonne avec sa petite sœur. Qu'Allah voud protège 🤲🤲 Cette épreuve n'est pas facile mais vous allez vous en sortir Inchallah. J'ai pleuré en regardant votre vidéo, merci du partage, j'ai beaucoup appris💕💕💕💕💕💕💕

[@foliefamily]

Inch'Allah, Inch'Allah 🤲🏻🤲🏻 Merci infiniment pour tes invocations❤. Merci pour ta gentillesse❤❤. Allah i barek fiki 🤲🏻 merci pour Thiziri❤. Oui c'est une vraie battante, elle est remplie de joie de vivre et d'insouciance. C'est vrai, Lena est adorable avec sa sœur, rempli de patience de gentillesse et d'amour Elhamdoulilah 🤲🏻❤. Qu'Allah nous protège tous, Amin🤲🏻. Merci d'avoir regarder cette vidéo avec émotion❤, d'avoir partagé notre épreuve par le sentiment🥰. C'est un combat de tous les jours, mais nous nous disons Dieu merci de nous donner la force d'avancer malgré toutes épreuves 💪🏽. Lena a également traversé une épreuve très difficile qui s'est passé en 2022. Je t'invite à regarder la vidéo pour en savoir plus: DÉGUSTATION DOUBLÉES 🍽, Marques en Duel💪🏽! CONFIDENCES INSPIRANTES 🌟, un voyage de résilience🙏🏻🌱 🌈 Merci infiniment pour ton message❤❤ Gros bisous 😘😘😘

[@janinepujol9972]

Bon courage et de gros câlins à votre fille

[@foliefamily]

Merci beaucoup ❤❤ j'y manquerai pas merci pour elle 🤗. Gros bisous 😘❤

[@myrmymy9297]

Coucou comment vas-tu ? Je suis tombée par hasard sur ta vidéo. Je me suis abonnée à ta chaîne. Courage. Le bout chou est très courageuse. Prenez bien soin de vous et faites attention à vous. Bisous à toutes la petite famille

[@foliefamily]

Coucou ça va je te remercie et toi ? Ici on avance chaque jours avec les aléas de la santé de Thiziri et ses conséquences, donc c'est très variable d'un temps dans la journée à l'autre. C'est super je te remercie pour ton abonnement, bienvenue dans la foliefamily! ❤ Bisous à toi aussi 😘

[@celinebailly24]

Courage a cette petite princesse....

[@foliefamily]

Merci beaucoup ❤❤

[@cycyshasha645]

Cc, je viens de voir votre vidéo et je vous trouve très courageuse votre fille et vous !!! Vous m’avez beaucoup touchée 🥺 ; dans notre cas c’est un peu différent, mais mon fils a été opéré ce mois-ci d’un craniopharyngiome (tumeur au niveau de l’hypophyse) et depuis l’opération, il est sous traitement hormonaux plusieurs fois par jour, je trouve ça assez contraignant mais lui l’accepte bien… hydrocortisone comme votre petite levothyrox ; minirin (pour l’hormone antidiurétique qu’il ne fabrique plus donc diabète insipide) ; l’hormone de croissance c pas avant 6mois minimum … même si notre cas est différent je compatis avec vous et vs envoie bcp de courage 🤲🏼💪🏼

[@foliefamily]

Coucou, merci infiniment pour votre message ❤. Ohlala je souhaite tellement à votre fils la plus rapide et facile des guérison! 🙏 Surtout que la supplémentation des hormones soit transitoire dans son cas! Je connais très très bien les hormones que vous me décrivez. Pour le diabète insipide Thiziri ne l'a pas pour le moment mais nous surveillons car à tout moment elle peut arrêter de le produire... On apprend en avançant pas à pas avec une maladie hormonale, et ses aléas. C'est pas facile mais il faut rester fort. Votre fils va apprendre comme vous d'ailleurs a gérer le traitement ainsi que les stress éventuels pour ajusté le traitement. Beaucoup de courage à nous ( vous et moi ) ❤ 😘

[@justmylifenathie8793]

Je viens de découvrir ta chaine il y a peut de temps, je m'abonne directement a ta chaîne+1 abonné 😊 ta vidéo ma drôlement touchée, vous êtes une famille courage franchement je vous admir malgré la maladie de votre fille, tanp mieux qu'elle va bien maintenant 😊, j'espère que vous avez passé un bon Noël gros bisous à toi et ta petite famille 😘😘

[@foliefamily]

Un énorme merci pour ton message il me touche énormément!❤ et merci pour ton soutient à la chaîne! 😉 bienvenue dans la foliefamily!😘 Pour ce Noël disons qu'on s'en souviendra 🙈... je ne te spoile pas mais tu as un indice. 😊 surveille tes notification 🔔 gros bisous 😘

[@elisabethfleury8947]

Bonjour je découvre cette pathologie en vous écoutant je suis une ancienne soignante et je suis tres surprise de constater toutes ces nouvelles pathologies qui atteignent les enfants Vous etes tres claire, tres digne comme jeune maman et tres précieuse pour votre petite puce ...je vous souhaite a elle et a vous le meilleur pour cette nouvelle annee sans oublier l e reste de la famille Que cette nouvelle annee vous reserve de belles choses et qui sait une belle avancee médicale il reste encore de vrais médecins même si ils sont rares malheureusement Dieu vous protège et vous donne la force a vous et la puce d aller de l avant ..je me permets de vous envoyer pleins de bonnes ondes et des baisers 😘😘😘❤❤❤

[@foliefamily]

Bonjour💖, merci infiniment pour votre message! ❤ Effectivement c'est une pathologie qui est peu connue étant donné la rareté, en France il y en a très peu porteur de cette pathologie. 😔 Merci pour vos compliments, nous sommes merveilleusement bien accompagnés par les médecins et soignants, ce qui nous aide énormément à bien prendre en charge notre petite guerrière. Je préfère me résignés et accepter ce qu'il nous arrive que d'espérer une avancée en médecine, même si des chercheurs extraordinaire font des miracle.. la je ne pense pas. La tige hypophysaire étant de l'épaisseur d'1/4 de cheveux, avec une aplasie de l'hypophyse ( non développé) c'est impossible de "réparer" ça. Mais bon je ne m'en plaint pas ont à déjà des traitements substitutifs qui permettent de faire vivre notre fille.. mais ce n'est pas facile. Que notre bon Dieu nous préserve tous! Je vous embrasse également à très bientôt ☺️😘😘

[@elisabethfleury8947]

@@foliefamily merci de votre réponse et oui tous des guerriers et comme vous dites heureusement qu il y a des traitements pour la petite guerriers pleins de courage et de joie aussi❤️🥰

[@lilaarhab5018]

Très émouvant wallah 😢

[@foliefamily]

❤❤❤❤

[@isabelledesplanches3344]

Ho la la! Quel parcours!,, vous êtes tous très courageux ! Bonne continuation et de gros bisous à cette petite fille qui est très très forte. ❤

[@foliefamily]

Oh oui malheureusement 😔... mais bon nous gardons foi en ce quotidien qui peut être merveilleux fort heureusement 😊. Le courage mais surtout l'amour nous donne la force de prendre chaque jours comme il vient 😊🙏. Je vous remercie pour votre soutient et votre petit message 🥰 . Gros bisous de toute la famille 😘❤

[@lo5951]

Bonsoir, heureuse de croiser votre chemin et celui de votre petite Thysiri. Votre histoire est touchante, comme toutes celles qui content la maladie d'un enfant et je vous trouve extrêmement claire, lucide et courageuse. Passez une belle fin d'année en famille. Mille bonnes choses à vous, votre conjoint, Léna et votre petite puce ✴️💛✨💫

[@foliefamily]

Bonsoir merci beaucoup pour votre message.❤ Malheureusement la maladie rythme notre vie depuis bientôt 4 ans, nous avons eut le temps de bien la comprendre et l'accepter. Ce n'est vraiment pas facile au quotidien et je dirais encore plus ces derniers mois... mais nous gardons goût en la vie qui est malgré la maladie, ce qui nous donne le sourire. Passez également une belle et heureuse fin d'année ❤. Bienvenue dans la famille foliefamily 😊

[@lo5951]

Merci beaucoup ❤

[@manuebach6262]

Bravo, vous êtes une maman exceptionnelle. Elle a de la chance de vous avoir. Bonne continuation, vous êtes sur le bon chemin....

[@foliefamily]

Ohhh merci beaucoup votre message me vas droit au cœur ❤❤

[@1vanille-fraise.]

Je viens de regarder la vidéo. Avec cette pathologie elle est devenue fragile .Allah éprouve les gens qu'il aime. J'espère qu'avec le temps ça s'arrangera in challah. Bon courage à vous. Et bon week-end. Bonne année comme dit sidi Ali.pleins de bisous 😚 😚 ❤

[@foliefamily]

Ah très bien.... Vous avez vu😔. C'est une pathologie très rare ce qui rend la prise en charge complexe.... de plus chaque personne ayant cette pathologie ne réagit pas pareil donc il n'y a pas de protocole bien défini... Oui c'est vrai hamdoulillah 🤲🏻 même si c'est pas facile d'accepter. Très belle fin de journée et belle semaine à vous. Gros bisous 😘😘😘 et bonne année 😅

[@1vanille-fraise.]

@@foliefamily bonjour une pensée à Thiziri comment quelle va? J'espère que tout va bien in challah. Un gros bisous à elle 😚🫠 et bon courage pour la suite 👍 à toi. On attend un vlog avec impatience pour nous dire comment ça va 😘❤️

[@dominiquecrinon5246]

Je viens d'écouter votre vidéo. Vous êtes une famille courageuse dans cette épreuve. Vous m'avez émue ! C'est tellement triste pour votre petite fille et pour vous également. J'espère que les traitements lui seront efficaces. Vous avez tout mon soutien. A t-elle une AESH pour l'accompagner ? Oui nous aussi au collège, nous avons une jeune fille qui a une maladie très grave et elle ne vient que quelques heures par jour, c'est davantage pour le plaisir et la vie sociale que pour les cours. Je vous souhaite une belle année pleine de bonnes choses à vivre.

[@foliefamily]

Merci beaucoup pour votre message ❤. C'est effectivement difficile émotionnellement de le vivre, quand on a tellement idéaliser l'avenir. Ça n'a pas été facile de faire cette vidéo mais je pense essentiel. C'est une pathologie très rare, peu connue. Les maladies invisibles sont à mon sens les pires... Nous sommes justement en pour parler pour faire cette demande mais ce n'est pas chose facile, car cela d'après les médecins risquerait de créé une barrière sociale... (Cela fait que depuis septembre qu'elle ait scolarisée) Donc comme toutes choses dans cette pathologie il faut plusieurs mois pour prendre une décision.

[@foliefamily]

Dans la pathologie de Thiziri c'est encore différent, car elle a tellement de plaisir à aller a l'école! Mais en même temps nous l'exposons a des dangers les virus, microbes, constamment qui l'affaiblie.

[@LaurenceBrault-kc3bl]

Bon courage à vous et gros bisous à vos filles 😘.

[@foliefamily]

Merci beaucoup 🥰❤ 😘

[@catherinekirch9030]

On n'es touts avec vous on vous soutient et il et beau votre sapin bisous et on vous souhaite d'énorme année en très bonne santé surtout la petite mais le père noël va faire un miracle et on l'espère et courage jusqu'au miracle Cindy de Paris

[@foliefamily]

Bonjour merci beaucoup pour votre message ❤️! C'est très gentil je vous souhaite également une très belle année remplie de belle choses 😊❤️

[@anniefermyn2669]

Bonjour. Je suis tombée sur votre vidéo. Votre petite fille est très jolie cette petite princesse est courageuse. Je m abonne de suite. Je suis une mamie de 5 petits enfants 13 ans 11 ans 10 ans 8 ans et 4 ans. Je vous envoie plein d ondes positives. Je me permets de faire un gros bisous à cette petite princesse. Plein de bisous de soutien et beaucoup de courage. Une mamie des Hauts de France qui vous soutien de loin. Merci pour toutes ces explications nettes et précises (aide soignante en retraite)

[@foliefamily]

Bonjour ohlala merci beaucoup pour votre message 😍🥰! Merci beaucoup pour les compliments ❤. Waww félicitations pour tout ce merveilleux petit monde qui vous entoure😍. Et avec grand plaisir pour Thiziri 😘, merci de votre soutient cela nous fait tellement de bien.❤ Au prochain vlogs 😘😘📸✨️

[@lilaarhab5018]

Bonne chance à toi et bon courage 😘

[@foliefamily]

Merci beaucoup ❤

[@1707nat]

je vous découvre avec cette vidéo qui m a énormément touchée je m abonne beaucoup de courage à vous et à votre petite guerrière d avance je vous souhaite une bonne et heureuse année 2024

[@foliefamily]

Oh merci beaucoup pour votre soutient, ❤ et merci pour votre soutient à la chaîne également 😘 Sur la dernière vidéo je donne des nouvelles très récentes, ces derniers jours n'ont pas été facile... Et en ce 31 décembre je vais filmer quelques petits moments 📸😊 à très bientôt 😘 et très belle année 2024 à vous aussi

[@silvialaval5302]

Explications très claires et très intéressantes ! Je souhaite le meilleur pour votre fille

[@foliefamily]

Ravie de savoir que cela a été clair, ce n'est pas facile d'expliquer de façon condensé une pathologie très complexe qu'on a pris plusieurs années à comprendre. Et merci beaucoup pour ma fille ❤

[@sarahmichelelily6302]

coucou,je suis venue sur cette vidéo de suite après avoir vu le dernier vlog pour mieux comprendre. vraiment plein de courage a toi,ton compagnon,la petite puce , les maladies rare il faut un tel sang froid lorsqu il se passe quelques choses. vous êtes vraiment super. gros bisous a vous 4 😗😗

[@foliefamily]

Coucou merci beaucoup pour ton soutient ! 😊🥰❤ Oh oui tellement 😔 nous avons appris et apprenons encore chaque jours malheureusement... Gros bisous à toi également 😘

[@sandrineteissier9244]

Bravo à vous plains de belles chaussures pour cette nouvelle année ❤❤

[@foliefamily]

Merci beaucoup 😘❤️ plein de belles choses et aussi de belles chaussures 👟 🥿👠👡👢 je veux bien ! 😂🥰 Également pleins de belle choses pour vous!😘

[@layanacouture]

Je vous decouvre vous et votre puce par cette vidéo, tout mon courage a vous et a votre petite battante . Je vous comprends (je suis passé par là, maladie différente mais même combat pour ma fille) .

[@foliefamily]

Oh merci beaucoup pour votre soutien 🥰❤. Et merci pour ma petite guerrière 😊😘! C'est si difficile d'être mis à l'épreuve si jeune pour nos enfants 😔.... alors force 💪 à nous et force à nos princesses 👸 👸 ❤ Bisous et à bientôt 📸✨️

[@layanacouture]

❤​@@foliefamily

[@nadiamerzak333]

Tu 'es une maman super héro ❤❤ chapeau

[@foliefamily]

Ohh merci beaucoup 😊😘 ont a surtout une petite fille super héros ❤️

[@nadiamerzak333]

@@foliefamily exactement 😍😍

[@yassaramina5139]

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@foliefamily]

Merci beaucoup 🥰😊😘❤❤❤

[@charlotteritmanic]

Coucou moi j’ai un syndrome très rare et c’est très compliqué aussi Il s’appelle le willam burent C’est très rare 😭

[@foliefamily]

Très bon courage à vous❤ c'est tellement difficile de gérer des maladies rare. Mais j'ai pu remarquer à travers ma fille, que beaucoup de qualités accompagne les personnes atteinte de pathologie complexes et rare. La force, le courage, la volonté et pleins d'autres. ❤

[@charlotteritmanic]

@@foliefamilyc’est vrai

[@nathalievissaviecommemarti7158]

Je vous souhaite à vous et votre adorable famille, le meilleur. ❤

[@foliefamily]

Énorme merci pour votre commentaire ❤ que le meilleur soit sur vous également 😘

[@nathalieroques1903]

Bonjour, il y a un essai clinique en cours en Espagne autour de cette maladie, en partenariat avec un laboratoire pharmaceutique du Danemark...

[@foliefamily]

Bonjour je ne suis pas au courant... Malheureusement la tige pituitaire étant inexistante, je ne crois pas possible de "réparer" ça surtout qu'il y a une aplasie de l'hypophyse. Je sais qu'il y récemment sur le marché l'injection d'hormone de croissance qui passe de quotidiennes à hebdomadaire. Mais étant donné l'instabilité de la glycémie de Thiziri elle ne peut pas en bénéficier.

[@louisettelouise4274]

Bon courage

[@foliefamily]

Merci beaucoup ❤

[@lilaarhab5018]

Je donnerai ma vie pour THIZIRI 😢

[@foliefamily]

Allahu Akbar🤲🏻🤲🏻🤲🏻

[@JoelleRoux-i5k]

Bon courage pour la petite fille et bonne Guérison surtout?Bonne continuation à vous et votre petite famille.Bonne année 2024 à vous et aux vôtres ?Par contre ne comprend pas pourquoi vous passez sur des vidéos et que peuvent faire les personnes qui visionnent les vidéos, nous pouvons rien faire pour vous Dommage ?

[@foliefamily]

Bonsoir merci pour vos encouragements ❤ . Je fais des vlogs tout d'abord car c'était un souhait depuis plusieurs années.. je ne pensais pas faire cette vidéo aussi vite sur ma chaîne, mais étant donné que la santé de ma fille préoccupe beaucoup de mon temps. Je me suis rendue à l'évidence qu'il fallait faire cette vidéo pour pouvoir, si nécessaire, justifier ma non présence, non régularité ou simplement mon état de stress de fatigue. Pour votre question, les personnes qui me suivent peuvent par leurs présence sur la chaîne, nous donner du soutient du réconfort c'est déjà énorme! ❤ et je vous en remercie déjà....

[@JoelleRoux-i5k]

@@foliefamily excusez moi pour cette question?Super si c'était un souhait et que vous pouvez le réaliser ?Rester comme vous êtes très humble et prenez bien soins de vos petites princesses comme vous le faites ainsi que votre couple.Tres bonne continuation à vous et bon courage ?je vous embrasse et pleins de gros bisous 😘 et câlins aux petites princesses . Joëlle

[@foliefamily]

@@JoelleRoux-i5k merci beaucoup pour tout vos gentils mots ❤! Ne vous excusez pas c'est ainsi que l'ont se comprend. 😊 Votre question était bien veillante. Très belle fin d'année pour vous, et à très bientôt 😘😘

[@carolebayart4085]

❤

[@foliefamily]

😘❤

[@marietolfo8151]

Ma petite fille est diabetique 1 et quand ça lui arrive soit elle est en hyper activité et la elle a trop de sucre donc elle fait nimporte quoi , elle en veux a tout le monde et quand elle est en manque. De sucre elle est fatigué votre fille a les meme symptôme. Elle a le meme appareils que votre fille elle a 18 ans mais elle l'a us a 6 ans ce probleme

[@foliefamily]

J'imagine, le diabète est bien connu mais, je sais à quel point c'est hyper difficile comme pathologie...😔 En faite souvent les maladies pathologie communs ont tendance à ne pas être vu comme quelques choses de difficile et bien au contraire !! C'est tellement difficile, pour la personne et son entourage... Thiziri n'est pas diabétique, par contre sa glycémie ne tient pas à cause de sa pathologie, et elle est constamment instables. Elle est malheureusement souvent proche ou en hypoglycémie. C'est pour cela qu'il y a le holter qui nous ai bien utile. Elle peut malheureusement en peu de temps tomber en hypoglycémie sévère, convulser et tomber en insuffisance surrénalienne aiguë. 😔

[@annierocco15]

😔🧸♥️♥️

[@foliefamily]

❤❤❤

[@auroreborderieux9321]

Tu t'étais pas accaompagné de ton mari?

[@foliefamily]

Bien sur que mon mari était présent. Mais il faisait des aller retour. Nous avons une grande fille également à s'occuper, il y a le travail et de plus c'est qu'un seul accompagnant autorisé. 🙂