Качество жизни при ХЛЛ

[@МишаГурин-й2х]

Это было весна 17 , наружные уменьшились , ответа в забрюшном пространстве ,печень,селезенка , не было,прокапали 3 ретуксинаба ,все опухоли ушли, лейкоциты 1.8,прекратил принимать 1 месяц потом увеличились и держались в норме до середины 22г. После 4ковидов перестал работать,сейчас на аккалабрутинибе все более,менее нормально.спасибо врачам 37:01 Институту крови и благодарю Любовь Сатаровну Аль-Ради.

[@МишаГурин-й2х]

На сегодня совмещаю два препарата , лейкоциты 12 , тромбоциты 180, гемоглобин 150 ,живём,работаем.

[@ИринаПетровец-н1й]

Спасибо, буду знать теперь, что Венетоклакс зарегистрирован в Беларуси, это очень хорошая информация. Теперь, главное, когда потребуется лечение, что- бы его назначили. Я сама работаю в детской онкогематологии медицинской сестрой, поэтому очень даже понимаю важность адекватной терапии

[@ИринаПетровец-н1й]

Здравствуйте, спасибо большое, что вы об этом рассказываете, это очень важно и интересно

[@leikozunet]

Ирина, у нас 12 мая в 15:00 большая школа пациентов в режиме онлайн.Если хотите попасть и задать вопросы - в том числе про венетоклакс - напишите на почту [e-mail]

[@ВикаАдерина-я2о]

Гол покажи включи google покажи включи

[@МаринаХамурзова-о7ч]

Доброй ночи, Елена Владимировна. Как с вами связаться, или поговорить,возможно ли это.. У меня Т-клеточный лейкоз больших гранулярных лимфоцитов. Хотела об этом проконсультироваться или если возможно лечение пройти у вас

[@ЕленаЗинько-в5ж]

Добрый день, у моего мужа предполагают В-ХЛЛ. Сделали пункцию в клинике "Генезис" г.Симферополь.Тоже собирались в санаторий и случайно обнаружили. Ждем ещё анализы крови. Лимфоузлы не увеличены. Как можно попасть на консультацию к врачу Елене Александровне. Мы археологи и сейчас в Крыму работаем. В июне будем в Питере. Прописаны в Петроградском районе. Спасибо.

[@ОльгаЧерепанова-щ7ж]

Прошел ещё год после лечение. Расскажите о судьбе Шамиля. С ним все в порядке?🙏

[@sekretar_na_pensii]

Доктор очень миленькая.

[@АлексейПешков-р1м]

Как к вам попасть на лечение?

[@ИринаПетровец-н1й]

Моему мужу тоже недавно поставили диагноз ХЛЛ, 11 дел., немутированный VH ген, мы из Минска. У нас не зарегистрирован в Беларуси Венетоклакс, к сожалению, какое ещё лечение можно применить, если стандартная х/ т не эффективна?

[@leikozunet]

Ирина, добрый день. Венетоклакс с этого года зарегистрирован в Беларуси. Кроме того, если вам интересно, 12 мая у нас состоится онлайн-школа для пациентов с врачами. Вы сможете напрямую задать все свои вопросы. Напишите мне на [e-mail] - и я расскажу подробности, как туда попасть.

[@medetturgali9521]

У меня диагноз хмл, назначил иммутин но постоянно диарея

[@ОксанаСтарчукова-и6х]

Ветиклакс пациенты должны сами покупать сейчас в 2023 году или бесплатно выдают?

[@МишаГурин-й2х]

Цена жизни 500000 руб в месяц. Попробуй.

[@len8871]

Выдают бесплатно, мой муж уже 3 года принимает, каждый месяц получает

[@НатальяСкрипка-ь8в]

Только и звучит венитоклакс.... Что простым людям делать... в регионах...

[@ГульнараМусаева-в1х]

С Елена Александровны как можно поговорит? Пожалуйста напишите здесь

[@leikozunet]

Гульнара, напишите письмо на [e-mail], попробуем связать вас с Еленой Александровной

[@sekretar_na_pensii]

Вот и мы случайно. Муж ушел с работы, загнала его в поликлинику, чтобы не скучал, пока работу новую ищет. А тут. Бац.

[@ЛюдмилаСклейнова-у3я]

Скажите пожалуста при хлл можно работать в гарячем цеху я повар

[@СергейМишенькин]

Ну это только реклама,можно подумать вам врачи сразу,или вообще будут назначать вам эти препараты.

[@МишаГурин-й2х]

@@СергейМишенькин стоит попробовать . Если через врача то это долго . Но начинать с этого 1 - подтверждение диагноза платно, получить группу, паралельно со стеклышками и направлением форма 057 у, едете в Москву на новый зыковский , вход со стороны 8 марта в институт крови. Вам назначат лечение под протокол врачебной комиссии, для региона этого достаточно , областной гематолог в обл.поликлиннике проводит через областной протокол и департамент вам закупает препарат. Все это по ОМС если возьмёте направление если нет то институт платно.