2万人に1人の難病「拡張型心筋症」心臓移植めざす14歳…夢に向かって今を生きる「20歳になってやりたいこと」MBC南日本放送

[@もんぴ-r6p]

ICU医です。 VAD患者を合併症なく移植まで繋ぐのは本当に至難の業ですよね。 本人、家族、医療スタッフ、みんなが頑張らないと辿り着けません。 そして、それと同時に人の命をもらうことと葛藤しながら生きなければならない。 生きるというのは大変なことですね。

[@Rihtchanrizumu1023]

私もです。 今は心臓移植して元気です。 移植をしてくれた人に感謝でしかないです。

[@いわいまさみ-w6l]

友達、先生に恵まれて良かったですね。

[@ピョン太郎-g2o]

私も頑張らなきゃって勇気をもらいました。

[@しもひろ-b2g]

私も拡張型心筋症と心房細動で3年前の還暦の日に入院しました。 折角定年延長の手続きをした所でしたが仕事復帰は出来なくて本当は心臓移植しかダメと言われましたがその後、同じく九州大学病院でCRTーD(両室ページング機能付き型除細動器)を埋め込み、動脈からカテーテルを挿入し左心房のアブレーションをしました。 なので仕事復帰は出来なくて半年後に退職しました！ 同時に地元の病院で薬物治療して3カ月毎に検査して診察し薬を3カ月分処方してもらいます。先生から当時25%で危険な状態今は40%しか動いてないので気をつけてくださいと言われ良くはなっていませんので体重を落とし塩分も管理して何とか生きております。 そして大学病院にも半年毎に高速バス停まで行きバスに4時間揺られ電車に乗って検査と診察してまたその日のうちに帰って来ています。 半年前は突然自宅庭で倒れ記憶がなく40秒心停止CRTDで蘇生しました。 貴方はもっと大変ですね！早くドナーが見つかり移植できる事を祈り元気な姿になって欲しいです。 お互いにがんばって行きましょう。 お大事になさってください。ではごきげんよう

[@E5KU1-E8KG1]

私も同じ拡張型心筋症です。今は投薬で元気に生活をしています。

[@ShannonAndNe-Ne]

日本は欧米に比べて移植手術が少ないのが現状。私の夫はアメリカで肝臓移植しました。命のバトンタッチ、頂いた命を大切に生きる。響耶くんの前向きで頑張っているところ素敵です。応援してます！

[@おろかおろか]

肝臓代って払うの？それとも手術代だけ？ 一億とか見るけどえぐすぎ、

[@ShannonAndNe-Ne]

@@おろかおろか 肝臓代とは聞いたことありませんが、手術も全て含めて保険会社から正式にOKが出ない限り、リストに名前はのらないので、移植は出来ません。臓器を売るのではなく提供するのでその為のお金のやり取りは無いと思います。

[@おろかおろか]

@@ShannonAndNe-Ne ありがとう

[@angeladaisuki]

iPS細胞の心筋球や心筋シートでで治せるのかな？早く心臓病すら完治出来る時代がきますように。

[@tttmmm7710]

こうゆう未来ある子の為に社会保険は納めたい。 大したこともないのに 病院に行きまくってる老人の為に 払っているのではない！と改めて思う。

[@サダおじさん闘病中]

そうよ。誰かの生命をいただくのです。 私は、時期にお迎えきますが、 癌患者は提供出来ないとか聞いたことがあります。 10年前に脳死等になった時、移植同意書とかは書いてます。

[@Yuma_1030ch]

難病指定の基準が知りたい。

[@vcwvpzq]

ネットて調べりゃすぐわかるぞ

[@chanai0702]

小島先生お久しぶりです😅その節は厳しいご指導ありがとうございました😢😂

[@みつき水田]

頑張って下さいね☺️九州の方ですか？私も佐賀ですよ✨ 応援✊‼️して行きたいです😌💓

[@和田一成-r7j]

オラフくん…?ドズル社の…色々なことをしれてよかったと私は思います!

[@みく-i1d1i]

きょやくんじん

[@みく-i1d1i]

あすみちゃんもいるじん