Książki o autyzmie - perspektywa osoby w spektrum

[@bibliotekazkotem]

Mogę zapytać dlaczego używasz formy „ na spectrum”? SJP podaje, że powinno się mówić ze spectrum lub w spectrum autyzmu.

[@kinczyta]

Bo jestem zangielszczona i tam sie uzywa slowa "on" czyli "na" i zapomnialam, ze po polsku jest inaczej 😬 tak samo jak zapomnialam, ze po polsku nie ma słowa stygma

[@bibliotekazkotem]

@@kinczyta stygma kojarzy mi się z jednym z bohaterów filmu Kolskiego „Jańcio Wodnik” - grał go Linda.

[@solidsnake1806]

Dzięki, że wypowiedziałaś się o "Niegrzecznych". Do tej pory nie słyszałam ani słowa krytyki wobec tej książki, ale może to dlatego, że targetuje głównie osoby neurotypowe które mogą nie być wrażliwe na pewne elementy które w takich książkach tylko przykładają się do dalszej stygmatyzacji audhd. Rzadko mi się zdarza DNF'ować non-fiction, ale tu poddałam się na stronie 40 bo już tak wcześnie było widać, w którą stronę to zmierza. Ubolewam, że ten reportaż wydaje się być w tym momencie głównym źródłem wiedzy na temat spektrum i ADHD wśród czytających Polaków. Pomijając wspomnianą wcześniej stygmatyzację (prawdopodobnie niezamierzoną, ale cóż) były tam po prostu informacje nieprawdziwe, lub też takie które dawno zostały obalone i sprawdzenie tego w internecie zajęłoby minutę.

[@kinczyta]

Racja, miałam to poruszyć, ale zapomniałam - dla mnie to pokazywało głównie, że opiekunowie nie otrzymują również odpowiedniego wsparcia jeśli chodzi o wiedzę. No, ale ktoś kto się nie zna po prostu przyjmie różne te tezy za prawdę

[@kinczyta]

Polecam wam też wykupić seans filmu "Amiko" na stronie festiwalu Pięć Smaków (link w opisie - film będzie dostępny jeszcze przez dwa tygodnie). Film opowiada o *neuroróżnorodnej dziewczynce i jej relacji z otoczeniem.

[@katarzynatomaszewska-paluc7059]

Paradoksalnie pojęcia "neuroatypowy", "wysokofunkcjonujący" też są stygmatyzujące 😓Dziękuję Ci za ten filmik🙂👋

[@kinczyta]

Racja, powinnam mówić neuroróżnorodny, mój błąd

[@literatunek]

Dzięki wielkie za ten filmik, bardzo cenna perspektywa, zwłaszcza na reportaż Hołuba. Nie zwróciłam uwagi w trakcie lektury na aspekty, o których mówisz i w sumie w mojej pamięci ta książka się zapisała zupełnie inaczej, np. nie pamiętam, żeby każdy z przedstawionych rodziców mówił o diagnozie swojego dziecka jako o wyroku.. Ale pewnie to kwestia tego, że czytałam ją już jakiś czas temu. Wcześniej o spektrum nie miałam zielonego pojęcia i tak naprawdę to było moje pierwsze zagłębienie się w temat. W sumie ciekawa jestem, jak odebrałabym ją teraz, kiedy już mam w swoim najbliższym otoczeniu osobę, która niebawem będzie się diagnozować w kierunku spektrum i długo mi zajęło, żeby zrozumieć pewne jej zachowania, ale wydaje mi się, że jestem na dobrej drodze. Super, że zabierasz głos, Kin, to bardzo ważne!

[@kinczyta]

Ja sama inaczej bym go odebrała jeszcze ze 2 lata temu i w życiu by mi nie przyszło do głowy, że ja mogę być w spektrum

[@magdeuke]

O, do tej pory widziałam jedynie zachwyty nad "Niegrzeczne". Dzięki wielkie za inną perspektywę na reportaż, który mam od jakiegoś czasu w planach. Czytałam jak dotąd jeden reportaż Hołuba, "Beze mnie jesteś nikim" i miałam mieszane uczucia, w sumie największym jego plusem było to, że dał się wygadać swoim bohaterom, co samo w sobie jest wartościowe, ale rzeczywiście nie był to reportaż o zjawisku, bardziej o wybranych osobach, które go doświadczyły. Po Twojej recenzji nie jestem już pewna czy chcę po "Niegrzeczne" sięgać, skoro ma mieć podobne wady do tego co już u autora czytałam. O diagnozowaniu autyzmu u dziewcząt słyszałam, że jest rzeczywiście utrudnione, bo nawet środowisko lekarskie ma stereotyp, że jest to coś typowo chłopięcego/męskiego.

[@kinczyta]

Tak samo myślałam o tym reportażu - że jego największą wartością jest to, że dał się wygadać tym kobietom. To się zaczyna zmieniać, ale chłopcy są diagnozowani 4 razy częściej, niż dziewczynki

[@magdeuke]

@@kinczyta może kiedyś będzie równouprawnienie w diagnozowanu 💪 podobno z diagnostyką chorób serca jest podobnie- kobiety mają objawy łatwiejsze to zignorowania😅

[@gabrielalipien5708]

Będąc w ciąży czytałam romans, w ktorym główna bohaterka była w spektrum (chyba proroczo 😂) , ale nic juz prawie nie pamietam - jestem ciekawa, jak dzis bym do tego podeszła. To jest w ogole niesamowite, jak sie zmienia perspektywa, kiedy sie blizej pozna temat - podczas diagnozy dziecka wszyscy pytali: a w rodzinie byly podobne przypadki? My na to: no gdzie tam, wszyscy normalni. A teraz? Teraz to juz inaczej myślę 😅

[@kinczyta]

Hahha typowo. Czy ten romans to może The Love Quotient czy jak to tam sie zwalo

[@gabrielalipien5708]

@@kinczyta Kiss Quotient, tak! Ty to żeś jest niezawodna romansiara xD

[@sylwiasilva]

Zgadzam się totalnie jeśli chodzi o Cukry i Dorotę Kotas, po wysłuchaniu wywiadów z jej udziałem pomyślałam dokładnie to samo, o czym mówisz - że narracja w Cukrach to tylko kreacja literacka i absolutnie nie oddaje całej złożoności autorki, która wypowiada się niezwykle elokwentnie i dojrzale. Gdzieś w materiałach o chorobach psychicznych czytałam, że dla własnego dobrostanu psychicznego lepiej nie przyznawać się do bycia w spektrum, bo ludzie potem szufladkują człowieka, tak jak stało się z Kotas, smutne, ale chyba prawdziwe.

[@kinczyta]

No, czy to nie jest krejzi, że każdy artykuł o poglądach Grey Thunberg zaczyna się od informacji o jej autyzmie. Z drugiej strony, jeśli nie będziemy się przyznawać, to nie przełamiemy tabu na ten temat.

[@sylwiasilva]

​@@kinczyta Niestety, mam wrażenie, że mówienie o tym zamiast łamać tabu, działa jak broń przeciwko tym osobom, w stylu: skoro ma autyzm, to nie można jej/jego traktować poważnie, bo przecież nie jest "normalny" jak my. Ja mam Hashimoto i przestałam się do tego przyznawać, bo od jednej osoby usłyszałam, że to teraz modne xD

[@skrzypekzpoddasza]

Dzięki za ten materiał, oglądałam już dwa razy 😄 Podesłałam też mojej mamie, pracuje z dziećmi w spektrum i postanowiła przekazać ich rodzicom, bo o wielu ważnych rzeczach mówisz. Chciałam przeczytać reportaże Hołuba, ale też się wcześniej natknęłam na opinie, że to w sumie średnie reportaże, więc odpuściłam. W ogóle miałabym do Ciebie trochę pytań, ale chyba bym musiała esej napisać, albo się z Tobą zobaczyć, bo temat spektrum bardzo mnie ciekawi. Sporo osób w spektrum znam, a sama nie wiem, czy mnie dotyczy, bo był moment, że się nad tym zastanawiałam. Mam sporo sensorycznych problemów i całe życie trudno utożsamić mi się z większością ludzi, ale to w sumie nie musi nic znaczyć. Jestem jaka jestem, już trudno xD A na tym etapie życia, chyba nie jest mi ta wiedza potrzebna. Może faktycznie inaczej bym na to spojrzała, gdybym była matką. Tak czy inaczej, super, że podzieliłaś się swoją wiedzą i doświadczeniami 😊

[@kinczyta]

Haha dzieki, możesz do mnie napisac esej na instagramie

[@skrzypekzpoddasza]

@@kinczyta Chyba bym musiała maila albo sowę wysłać, bo tam często giną moje wiadomości 😅 Jak się kiedyś zbiorę, to napiszę 😊

[@zuzannaklocek8869]

Ja się pozaopatrywałam w różne rzeczy o ADHD i myślę, że mogę polecić Brudne pranie. Napisane przez parę, w której kobieta ma ADHD, a facet jest neurotypowy - część jest z jej perspektywy, a część z jego. Nie jest to jakoś szczególnie odkrywcze, ale jest tak fajnie wyważone - między radami, co trzeba zaakceptować, a nad czym warto postarać się popracować. I z drugiej strony - w czym warto partnerce pomóc, ale jednak nie dać się samemu zajeździć. Tak zwyczajnie jest napisane z dużą empatią i życzliwością.

[@kinczyta]

Ogladam ich na yt czasem

[@Dzwoneczek94]

Nie czytałam, żadnych z tych książek. Hołuba, tylko "Aby umarło przede mną" za to korzystałam ze szkoleń dla psów agresywnych opartej w dużej mierze na teorii Temple Grandin ( proste zasady ale skuteczne). Widzę po komentarzach, że wypowiadający się znają temat więc nie będę dyskutować ale jeżeli książki mają zmienić ludzi, zwrócić uwagę to niech już będą jakie są bo może w takiej prostszej formie trafią do czytelnika. Jak zawsze świetnie przygotowany odcinek, którego słucha się z przyjemnością🙂

[@kinczyta]

lepszy rydz, niż nic. Ale reportaż uwzględniający prawa i uczucia osób autystycznych nie musi być trudny

[@Dzwoneczek94]

@@kinczyta oczywiście, że nie powinien

[@bibliotekazkotem]

Książkę Fern Brady chętnie bym przeczytała. Bardzo mi się podobał twój odcinek dzisiejszy. Temat potrzebny. Mogłabym się podpisać pod tym o czym mówisz. ❤

[@kinczyta]

Zamierzalam wspomniec o Twoim filmiku, ale widzisz, zapomnialam 😬

[@bibliotekazkotem]

@@kinczyta nic nie szkodzi. Jeśli kogoś interesuje ten temat to znajdzie, jest otagowany.

[@alicjak.1957]

Nie wiedziałam, że autorka Cukrów jest na spektrum, nie ukrywam że to podbija tę książkę na moim tbr. A recenzje o których wspominasz są obrzydliwe, nawet nie ma co komentować. Słuchając o tym jaką miałaś relację z rodzicami w dzieciństwie to aż się cieplutko robi w serduszku ❤

[@kinczyta]

Te recenzje byly pozytywne, ludzie nie sa lekcewazacy specjalnie, tylko nieswiadomie

[@coktowoli-anna]

Dziękuję za ten film

[@kinczyta]

Mam taka lekka tendencje teraz do zauważania cech neuroróżnorodnych w postaciach książek i filmów. Z wieloma się trochę utożsamiam, chociaż ani z dziewczyną z konbini, ani z Ove. Ale np. z Doroteą z Middlemarch. Z tych książek, które tutaj omawiałam, bardzo trafiły do mnie historie z Letters to my Weird Sisters. Między innymi były to historie z dzienników Virginii Woolf

[@coktowoli-anna]

​@@kinczytaLetters To My Weird Sisters brzmi wspaniale, szkoda że nie ma tłumaczenia. Dzięki za inspiracje, poszukam może podobnych treści w innych miejscach. Pozdrowionka:)

[@kinczyta]

@@coktowoli-anna na kanale neuroatypowe są recenzje książek o autyzmie. Ten film, ktory polecam w opisie jest świetny również

[@coktowoli-anna]

@@kinczyta Dziękuję:)

[@bozenas.6830]

Ogólnie niezbyt cenię reportaże Hołuba. Są powierzchowne i bardzo prościutkie, takie popreportaże. Świetnie, że poruszasz temat neuroatypowości.

[@kinczyta]

Ludzie je bardzo polecają, więc myślałam, że może te inne jego reportaże są lepsze. Chociaż tytuł "żeby umarło przede mną" podpowiada mi, że w tamtej książce są dehumanizowane i pozbawione głosu z kolei osoby z niepełnosprawnościami

[@bozenas.6830]

@@kinczyta Ludzie polecają, bo są nieskomplikowane i dają łatwe odpowiedzi na skomplikowane tematy, a to zazwyczaj niezwykle spłaszcza poruszane w nich problemy. Ale pewnie dobrze się im to czyta, bo nie wymaga....i tu skończę, żeby nikogo nie obrazić.

[@krzysztofswitalski]

Wielu słów nie rozumiem. Mało czytam. Dłuższy czas przymierzam się do Malego Księcia. Teraz jak dowiedziałem się, że ma tylko 80 stron i być może większość zajmuje podpis autora, to czekałem jak na gwiazdkę. No ale usiadłem to może poszukam audiobooka i poleżę to może poszukam czego szukam i może ktoś mi to szybko objaśni no i jestem tu no i chyba odpuszczę. Nie wiem o czym mówisz tak jak często nie rozumiem ludzi (głównie kobiet xd), ale robisz to w taki miły sposób ^^ weź kiedyś zdiagnozuj te pustaki co chodzą po mieście i znają tylko jedno słowo więc i ja się tak pożegnam. Nieważne xD Nie wiem z czym tam walczysz, ale robisz to dobrze 🔥 pozdro

[@kinczyta]

@@krzysztofswitalski nie mam filmiku o małym księciu, ale polecam audiobooka tej książki 😊

[@justfive7645]

nie znam tych pozycji, ale sprawdzę, znam tylko "Dlaczego podskakuję" Naoki Higashida

[@kinczyta]

@@justfive7645 o, ja tego nie znalam

[@justfive7645]

@@kinczyta wstęp Davida Mitchella jest z 2013, i tam autyzm jest jeszcze określany jako choroba, ale niech Cię to nie zniechęca ;)

[@pokojzksiazkami]

Bardzo interesujący film. Dałaś mi dużo do myślenia. I jak się zastanowiłam, po Twojej opinii o książęce Jacka Hołuba, to rzeczywiście mało ona przybliża kwestie autyzmu. Czy znasz książkę "Według innego klucza" Johna Donovana i Cracena Zuckera. Jeśli tak co o niej myślisz?

[@kinczyta]

Nie znałam tej książki, ale poczytałam recenzje osób autystycznych i nie są zachwycone. To jest książka, która prezentuje punkt widzenia rodzica/specjalisty i nie słucha osób nauroatypowych. Przedstawia autyzm jako wyrok i tragedię, trochę jak książka Hołuba i wykazuje brak zrozumienia dla autystycznego doświadczenia. Uznaje terapię ABA za coś pozytywnego - a to jest terapia, w której używało się elektrowstrząsów, żeby trenować u dzieci reakcje jak u psa pawłowa. Może być ciekawa, bo prezentuje wczesne badania nad autyzmem i ich niedoskonałość, a także historie wczesnych rodziców-aktywistów, ale trzeba wziąć pod uwagę powyższe mankamenty.

[@AnetaZ.]

Mam na półce Według innego klucza, dostałam w prezencie od rodziców autystycznej dziewczynki. Jak tylko przeczytam to dam znać 😊

[@pokojzksiazkami]

@@kinczyta Dzięki. Książka już dosyć długo czeka u mnie na przeczytanie. Teraz będę już wiedziała w jakim kontekście ją czytać.

[@agatnik9341]

Wszystko fajnie, ale... przedstawiasz zasadniczo tak jak mówisz perspektywe osoby z autyzmem. Trochę boli mnie to, że coraz bardziej w niepamięć odchodzą osoby, którym autyzm nigdy nie pozwoli żyć samodzielnie, które nie potrafią mówić, które do końca życia będą wymagały całodobowej opieki. Mam wrażenie, że ciągle skupiając się na dziwności, diagnozie, niegrzecznym zachowaniu, niedopasowaniu, problemach z emocjami, zapominamy o tych osobach i o rodzinnych problemach, które się wraz z nimi pojawiły...

[@kinczyta]

Jestem tylko sobą, więc przedstawiam swoją perspektywę. Osoby autystyczne opowiadające o swoich problemach i swoim punkcie widzenia nie umniejszają innym osobom autystycznym i ich problemom. Jak wspomniałam w filmiku, ale może nie było to jasne - chodzi mi o poszerzenie konwersacji o neuroróżnorodności, a nie o wymazanie jednych osób na rzecz drugich. W przestrzeni publicznej jest miejsce na wszystkie te perspektywy. Istnieją osoby, które wymagają bardzo dużego wsparcia i być może nie mogą wypowiadać się w swoim imieniu. Nie powinniśmy o nich zapominać, pewnie. Jak najbardziej uważam, że należy mówić o tym, że takim osobom i ich rodzinom brakuje koniecznego wsparcia (wspomniałam o tym w filmiku) i dążyć do większego zrozumienia i poprawy ich sytuacji. Wierzę, że tak powinno być w przypadku wszystkich osób wymagających większego wsparcia, a marginalizowanych przez społeczeństwo. Ale reportaże, które odczłowieczają dzieci autystyczne i mówią o nich w kategoriach problemu, moim zdaniem nie poprawiają pozycji tych osób.