Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросить

[@MAPAvideo_]

Привет! Наш новый формат позволяет знакомиться с еще большим количеством невероятных людей и их историями. В новом выпуске мы поговорили об ихтиозе с Хантер, Марией и ее дочерью Алисой. Будем очень благодарны, если вы поддержите нас комментарием и лайком! Спасибо, любим вас!

[@anstacy_x]

Я уже оставляла такой комментарий, но видимо не обратили внимания. Пожалуйста, не делайте звуковые эффекты во время разговора, такие как перелистывающиеся страницы, льющаяся жидкость при всплывающих рисунках и пояснениях во время разговора, очень по ушам даёт, отталкивает от просмотра, их можно вставлять уже тогда, когда речь произнесена, а иначе получается «начало слова, разрыв и окончание слова», а что было сказано уже сложно слепить в голове, кто эту идею придумал? Смотрю видео на айфоне, может из-за этого так по ушам режет 😢 с удовольствием смотрю все истории, но очень надеюсь, что вы исправите эту проблему!

[@imolesya]

Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.

[@dmizar88]

а что вам, либерастам, прищемили хвост и вы попросили запад вас приютить? Почему название поменяли?

[@LeraMarshal]

зря вы переименовали канал, чисто случайно через старое видео наткнулась

[@Akiax7]

Здравствуйте, я бы хотела рассказать вам свою историю о контакте с сектой в несовершеннолетнем возрасте и о том, что там происходило. Как можно с вами связаться? Единственный способ помочь людям - огласка, заявления не помогают…

[@cweetka9986]

Какая замечательная мама у Али, с такой поддержкой я уверена у ребенка не будет проблем с принятием себя, и она также продолжит ухаживать за своей коже Огромная благодарность, это большой труд воспитывать детей с редкими заболеваниями ❤

[@MAPAvideo_]

Спасибо большое!

[@mariammariam7648]

Да-да! Мама крутая и классная у малышки!!!! ❤❤❤

[@veni_sa5724]

У девочки в моем дворе был ихтиоз. Ей сейчас около 20-22 лет должно быть. Вся шелушилась, краснела и глазки у нее болели. Северск, Россия. Если ты читаешь этот комментарий, то я надеюсь ты счастлива и у тебя все хорошо!

[@egor4ikofficial974]

Не может быть всё хорошо с такой болезнью

[@НинаЦереня-щ3р]

Мне при рождении поставили ихтиоз (сказали поломка гена). Всё детство помню проходило с болью и зудом, раньше ещё даже кремов нормальных не было. Пока другие дети бегали, мне было больно из-за того что кожа сильно натягивалась и трескалась. Постоянные банные процедуры и уход - жутко выматывали. Другие люди незнакомые с этим говорили что-то вроде: "Вот как можно на столько не следить за кожей! Пейте витамины и ухаживайте!" Кожа везде - снимаешь майку и всё вокруг в чешуйках. Черную одежду из-за этого не поносишь, потому что она вся покрывается словно перхотью с тела. Сейчас же таких глобальных проблем как в детстве нет - подобрала крем который помогает и шампунь (Многие супер-увлажняющие крема вообще не работают). Если мажусь кремом 2 раза в день - мою кожу не отличить от обычной. Если раз в день - сухая, но терпимо. Если вообще не пользуюсь кремом пару дней - кожа краснеет и зудит, очень неприятно, вся в чешуйках. Больше всего неловкости вызывает то, что мне крем необходим для жизни, а это часто воспринимают как прихоть, а не необходимость. Спасибо что просвещаете людей на эту тему.

[@resistancelll7707]

Можете поделиться, какой крем вам помогает? Пусть Всевышний облегчит вашу болезнь!

[@НинаЦереня-щ3р]

@@resistancelll7707 спасибо. Помогает Nivea SOS с пантенолом для очень сухой кожи и Боро+

[@МириямШтейман]

Забейте на мнение людей, которые думают, что крем это прихоть. Люди всегда чем-то недовольны, ноют, скандалят - только дай им повод. Вы молодец и ваще звезда, что справляетесь с проблемой, всё подобрали и живете с этим спокойно..Всё у вас хорошо. А на окружающих забейте - они лезут , потому что их мало интересует их скучная собственная жизнь))

[@ВалентинаТраоре]

Тоже самое тоже тона крема но болею в лёгкой форме

[@ASMR_psychiatry]

Ещё очень вам советую хотя бы попробовать крем Локобейз. Лучше него я восстанавливающего крема (и быстро снимающего раздражение) не видела. Хотя перепробовала много дорогих аптечных марок (включая американские).

[@bloodyscar5481]

Именно поэтому надо серьёзно отнестись к планированию ребёнка и посетить генетика!!!

[@Sonoflilith]

все ровно может выстрелить что то, даже у абсолютно здоровых и как бы ты не планировал. единственно больши шанс на успех это прибегать к ЭКО, особенно если у пар есть или возможно наследственные болезни и т п.

[@bloodyscar5481]

@@Sonoflilith а там делают генетический отбор? Ну в любом случае лучше сделать всё возможное

[@bloodyscar5481]

@@Sonoflilith спасибо, обязательно посмотрю

[@labriutremedy]

Невозможно проверить всё. К сожалению... Есть определённый список, можно конечно добавить, но во первых не все возможно проверить, а во вторых невозможно предугадать что стоит проверять...

[@ДанаФукс]

А может, их лучше вообще не иметь?! - Ведь эта, никто не обязан делать, только лишь потому что, считают что в семье обязательно, должны быть дети!!

[@Hr37gr67]

Я считаю, что зуд хуже, чем некоторые виды боли. Отврательные ошущения. Не могу представить, какого это, когда они постоянны. Спасибо за труд!

[@vlog51]

У меня тоже ихтиоз, вульгарный ихтиоз. Проявился в год. Самое сложное было в школе, потому что одноклассники издевались. Все детство мама мотала нас по врачам. У меня сестра-близнец. У неё такая же болезнь. Сейчас легче, есть хорошие мази. С удовольствием бы поделилась своей историей, чтобы поддержать всех, у кого такая же проблема.

[@elenafedorova2455]

Поделитесь пожалуйста, какие крема и мази? Ихтиоз с рождения. Сплю в обнимку с кремом))

[@ФанузаСакаева]

Поделитесь пожалуйста, хочу помочь двум мальчикам. Добрые такие дети❤❤❤

[@Jiba_riba]

То же самое :) С раннего детства живу с вульгарным ихтиозом. Социализация в детском саду и школе была отвратительная. Грустно было, одиноко. Дети злые. Зато сейчас меня окружают замечательные люди, которые даже не замечают моей особенности :)

[@Jiba_riba]

@@elenafedorova2455avene xeracalm AD; на лето использую ceraVe lozione idratante; в качестве средства для душа - la roshe posay lipikar syndet AP+ У la roshe ещё есть заживляющий бальзам, ну просто бомба! К сожалению не помню как называется, похож на радевит по действию, но только куда более липидо-восстанавливающий и заживляющий :)

[@sergeismd]

Такая же история, летом ремиссия солнце, жара, после стресса осыпаешься )) всем добра ))

[@ИринаЛиманская-з1к]

Очень печально,что наше общество неадекватно. Большинство людей вообще лишено человеческого разума . Люди,которые подверглись заболеванию,вызывают уважение. Они очень разумны и мужественны,благодаря мудрости и заботе своих замечательных родителей. Всем разумным Человекам желаю добра❤

[@Ксения-я3с6л]

Мама у Али волшебная женщина! Надеюсь, что у вас все хорошо!!!! Аля, верю, что ты примешь себя с такой мамой!

[@АгнияАгния-ш3л]

какая классная мамуля у Али :) и девочка прелесть! желаю счастья

[@АнастасияЕвгеньевна-р3у]

У меня нейродермит на руках последние два года. И это жесть как мешает жить! Зуд ночной просто нереальный, мокнущие раны, невозможность даже тупо помыть посуду и убраться в квартире, неэстетический вид... Сколько врачей, лекарств, мучений. А как живут такие люди? Я просто даже представить не могу, это ежедневные мучения на протяжении всей жизни! 😥 Очень жаль, что медицина ещё не дошла такого уровня, чтобы полностью это излечить.

[@MAPAvideo_]

А видео вам понравилось?

[@АнастасияЕвгеньевна-р3у]

@@MAPAvideo_ конечно, отличная тема для освещения и просвещения 👍🏻

[@fatcat2]

А мне даже поставить точный диагноз не могут:( То дерматит ,то нейродермит. На руках постоянные корки и зуд. Уже не знаю ,что делать…

[@АнастасияЕвгеньевна-р3у]

@@fatcat2 поставить поставили....но не вылечили. 😄 Дерматолог выписал внутривенные уколы, гормональные мази, полегчало, но прошло ровно 5 дней, как процедуры были окончены, и всё по новой!! Два года пыталась понять причину, почему так, что провоцирует, почему расчесываю только во сне, грешила на аллергию какую-то на еду. Потом решилась и к психиатру обратилась. Поставили депрессию. И действительно, все обострялось, когда я психовала. Сижу на антидепрессантах и сильных снотворных,реально стало легче, ран меньше, и они не так сильно воспаляются,но окончательно не проходит пока, все равно почесываю. врач говорит ждать, мало времени прошло, что только через год начнутся улучшения, терплю, хочу верить, что удастся избавиться. Я не из тех, кому помогло, и кто начинает советовать всем, но всё-таки, думаю, если долго мучаетесь, может, тоже имеет смысл в этой области причину искать.

[@АнастасияЕвгеньевна-р3у]

@@RUSTA5 лично мне от жирных субстанций только хуже становится, раны ещё больше разносит. Только акридерм облегчает. Потом, когда уже засохло всё и коркой покрылось, бепантеном мажу.

[@alisa_marika]

У меня было короткое знакомство с девочкой с ихтиозом. Познакомились на детской площадке, я придумала называть ее русалкой, ей понравилось, мы играли целый день, вечером разошлись по домам и больше не виделись

[@svetlana2956]

Господи, спаси и сохрани, бедные...слезы наворачиваются...просто хочу чтобы все были здоровы и счастливы, мирного неба всем!

[@Ксения-ф1б2э]

Какая прекрасная Мария! Здоровья Вам и Вашей доче! 😊❤

[@ЖаннаБерестова-ъ5м]

Хантер, ты удивительна, ты красива, сердце у тебя доброе, сильная ты, дай бог всем, как ты справляться со своим недугом, верить в себя и не бояться ничего, просто жить, умничка, вот и все, здоровья, жизни и счастья тебе

[@anonim3485]

Красива ? Хм...

[@ЖаннаБерестова-ъ5м]

@@anonim3485 красива по своему, душой, если вам это понятно, странно, читаете, а смысл в словах не улавливаете, с моей стороны, поддержка, человек красив, когда он силен душой

[@mamalovesusomuch]

очень жаль людей с этим заболеванием. но это ни в коем случае не портит их, замечательные девушки, надеюсь, у них все будет замечательно❤️‍🩹

[@ХомякХомякович-ъ7т]

Ваше видео -мотиватор для людей у которых разного рода проблемы. Будьте крепки духом и уважайте людей которые Вас окружают

[@Kalinka-]

Даже не знаю что сказать, какие сильные люди, пожелать хочется , здоровья на сколько это возможно в данной ситуации, радоваться жизни не смотря на такое заболевание, удачки вам 😉💖🌼🌸🌺

[@poleisromashek]

Хантер прекрасная умная девушка) Будь счастлива, дорогая!

[@IlikeyouWorld]

У меня в детстве был нейродермит, а потом экзема, ручку в школе было больно держать. Но слава Богу лет в 18 все прошло. Правда кожа на лице очень сухая и часто бывают покраснения. Здесь еще и нервная система замешена и пищеварительный тракт . Все вместе.

[@АнастасияЛалакина]

симпатичные героини, было очень интересно их слушать. редактор тоже восхитителен. и мне приятно осознавать, что есть такая тенденция, помогаюшая осведомить людей о таких особенностях. чудесный выпуск)

[@ЕлизаветаКузнецова-л5ы]

Спасибо за ваш труд ! Спасибо за потрясающих ГЕРОЕВ

[@ПантуеваАлена]

Кстати есть некоторые генетические заболевания, которые научились лечить: СМА, болезнь, фенилкетонурия, и недавно ещё 1 видела(уже не помню, только только препарат появился. Это нам даёт веру в то, что в скором будущем большинство генетических заболеваний научаться лечить.

[@ASMR_psychiatry]

Поддерживаю!) Медицина движется семимильными шагами.

[@veerad2997]

Сейчас много новых исследований в области генетики и это даёт надежду

[@deejayralph]

У меня приобретённый (вульгарный) ихтиоз с ранней школы. Сейчас мне 40. Жить с ихтиозом тяжело: постоянный самоконтроль, куча денег на крема, испорченные нервы и никакой личной жизни.

[@ЛарисаКузьмина-ч7х]

🙄🤔Держитесь.💪🥰🤗

[@honorlite4060]

Найди себе парня с ихтиозом, только детей с ним не рожайте

[@Jiba_riba]

@@honorlite4060а лучше найти себе кого-то адекватного, который полюбит человека, а не болезнь

[@englishsvetlanastar]

Спасибо за Выпуск!

[@АлексейВолк-с5у]

Саша красотка. Счастья, благополучия тебе и конечно же здоровья крепкого ;-) Удачи тебе и вашему каналу :-)

[@bondia622]

Присоединяюсь, красивая девушка

[@nedora1835]

Как же я понимаю,у меня такая же болезнь,конечно зуда нет,но чешуек много(особенно на черной одежде), в школе просто докапывались до этого,но я смирилась, с возрастом кожи стало меньше,но к зиме становится больше,мои друзья плохого не говорят,даже не замечают, от этого жить хуже не становится, главное ухаживать,всем добра.

[@ellin4901]

Не верю

[@nedora1835]

@@ellin4901 ваше право мне не верить,но я говорю чистую правду)

[@АннаЛидская-д3ш]

Всё видео думала о том, как же хотелось бы изобрести лекарство от этой болезни. Спасибо за ваш труд 💕

[@Кси25]

У моего ребенка было.С месяца от рождения до школы.Мазала Масляным хлорофиллиптом.Счищали чешую.Была вся голова,часть лица,спина и руки.Все прошло,служит в армии.Всем здоровья

[@tanyapavlovska807]

Спасибі за цікаве відео) мені здається це одне з кращих відео в новому форматі! І спасибі геройкам, що розповіли свої історії. Нехай щастить)

[@MAPAvideo_]

Величезне дякую вам за перегляд та коментар

[@inessadefashionlifeblog]

*первый раз о таком слышу, жалко таких людей*

[@kilemy]

какая же красивая ведущая

[@Kira-ow5yt]

Моя подруга болела ихтиозом ,после 12 лет само начало проходить но кожа осталась очень сухая и руки на вид пожилого человека 😓лицо норм ,а тело сухое очень много крема использует и мазей всяких ,сама красивая девушка ,дочь родилась здоровая 🙏Слава Богу прошло 🙏

[@MaryP-xq5jz]

Господь милостивый! Слава Господу нашему Иисусу Христу!!

[@stormshadow01]

дочь может и родилась здоровой, но не факт что родятся здоровые внуки или правнуки, это же гены..

[@ОльгаС-п5р]

Не слышала про такое, это ужасно ((( здоровья всем

[@маленькиймух-ф1ы]

интересный канал, спасибо, автор, за такой интересный уникальный контент.

[@anyelle]

Бедные люди! Спасибо, что рассказываете

[@forgetit6853]

У меня атопический дерматит , когда я вхожу в стадию похудения почему то у меня все это дело обостряется и доходит до жуткой формы когда я становлюсь куском мяса, местами с загноениями, местами шелушения просто кожа сходит как со змеи, где то растёт и действительно становится твёрдой как панцирь насекомого (молодая кожа такая) , глаза с утра срастаются и я не могу их открыть без замачивания, в общем проблемы с кожей - это жутко и трешово. Сейчас я слава богу в ремиссии

[@ЮрийГеннадьевич-ъ8ц]

Ведущая просто нереальная красотка!🥰❤️💪🚺

[@jesusgopnique]

спасибо 💚💚💚

[@ЮрийГеннадьевич-ъ8ц]

@@jesusgopnique ух ты))) она живая))) огромный тёплый привет из маленького Сочи 🚺❤️🥰

[@jesusgopnique]

@@ЮрийГеннадьевич-ъ8ц и Вам привет:)

[@ЮрийГеннадьевич-ъ8ц]

@@jesusgopnique откуда же?🤓

[@ОльгаОльга-в7т]

спасибо, что рассказываете об этом может быть когда-нибудь общество достигнет той степени развития, когда таких эпизодов, как с лобстером, не будет, ну или они будут активно осуждаться другими. У Алисы мировая мама, такая позитивная, сколько же у нее сил! Когда я спрашивала у мамы, почему у меня такая кожа, она отмахивалась "все у тебя нормально". А внешний мир говорит тебе "нет, у тебя не все нормально". Люди задают вопросы. Даже психолог заняла эту позицию. Я считаю, что это неправильно. Ребенку надо объяснять что к чему. Да, наступит момент эмоц надрыва, рано или поздно ребенок переживет отвержение. Родители, прошу от имени такого ребенка, не бросайте его один на один с этой проблемой, поддержите, отрицание ничего не исправит и не вылечит, научите ребенка спокойно реагировать на вопросы. Если он примет себя, его примут и другие люди

[@ТатьянаТюпайлова]

У моей бабушки ихтиоз.. У двоих её детей обычная кожа, у внуков и правнуков тоже. Удивило, что это всё таки генетическое заболевание, потому что она в свое время спрашивала у врача почему с ней это произошло и ей сказали, что это не передаётся по наследству, а просто произошёл сбой во время закладки кожи внутриутробно.. И она решилась на детей😐 Просто уровень образованности врачей "выше некуда" 🤦‍♀️ но она всегда такая красотка была, никого не смущала эта особенность, даже мужчин, а вот у неё комплекс дикий на всю жизнь.. Только форма ихтиоза может не такая как у героев этого видео, а чуть легче, либо она так ухаживает за собой просто 🤷‍♀️у неё тонкая и очень сухая кожа с ярковыраженным "кожным рисунком", но вот таких чешуек как у рыбы никогда у неё не видела.. Просто как перхоть, но на всём теле, если кремом вовремя не намажется. Моется она, кстати, шахтерской мочалкой и плюсом пемзой для пяток всё тело шеркает, включая лицо 🙈а потом мажется жирнючим кокосовым кремом)

[@ОльгаЯничева-й9з]

Возможно, у неё не ихтиоз

[@ТатьянаТюпайлова]

@@ОльгаЯничева-й9з думаю, что ихтиоз.. Она тоже не может потеть, в жару она становится красная как рак и ей жутко плохо, т.к. организм не в состоянии охладиться( ну и кожа все таки очень сухая, просто бляшками большими не покрывается, но я не знаю покрывалась бы она ими или нет, если не ухаживала бы так за собой 🤷‍♀️

[@Гайдар-ф8э]

У меня ихтиоз, только на руках и ногах.Очень комлексовал по этому поводу, особенно в школе.летом с загаром проходит.Так же помогает парилка

[@ВалерияТишковская-р5ь]

Спасибо Вам за это видео репортаж... Пусть у них всё будет хорошо и они смогут жить с нами как и все... Есть просьба можно про витилиго... Мне повезло на лице практически нет , немного на теле, практически не видно...

[@osmy2024]

че это такое

[@Skjdjeeioe]

@@osmy2024 витилиго - это болезнь при которой на некоторых участках кожи отсутствует пигмент

[@НатальяВоронченко-б6ф]

Очень надеюсь что всё герои будут жить счастливо и всё у них будет хорошо🌹

[@virde1890]

Россия. мой одноклассник является человеком который страдает от такого же редкого заболевания как ихтиоз. но мы его любим, Никита крутой чувак. удачи ему по жизни. выпуск 2024

[@Дереза-э9у]

У меня кератоз - кожа вырабатывает слишком много кератина и его чешуйки забивают поры. В результате, волос не может пробиться наружу. Сейчас он уменьшился, а в детстве и юности руки от локтей до плеч и ноги от колен до бедер покрыты твердыми пупырышками. В детстве они воспалялись. Если такую пупырку расковырять, внутри будет свернутый спиралью волос. Кожа, к счастью, не болит, но сухая и шелушится. Локти, как наждак. Как вот - это все проходит, если регулярно - раз ч неделю - ходить в русскую баню с парной. Кожа становится гладкая, пупырки разглаживаются К чему я все это пишу - может, мой опыт кому-нибудь пригодится.

[@chepx]

кто тут с видео про аттракционы Минска?

[@skiselev4356]

Ви чудові, Саша) дякую за вашу роботу! не звертайте увагу на злих потвор в коментарях, будь ласка.

[@MAPAvideo_]

Величезне дякую вам за перегляд та коментар

[@ТетянаПавлівна-у9е]

Мама прям с радостью говорит и смеется, не понимаю, она что ненормальная

[@yuriysergeevich28]

Какая Саша сногсшибательная ❤

[@ellenengel5290]

Ооочень познавательно! Большое спасибо!

[@whoiam333]

эх, сейчас уже не тот формат видео, который был раньше. так жаль. скучаю по тем временам. спасибо пыне.

[@osmy2024]

пыня то причём тут...

[@alexstor4451]

кид

[@gorizont-plate]

Ага. Политики ради какого-то канала на Ютубе будут начинать или прекращать войны, чтобы народные колхозники смогли время убить, поразвлечься.

[@ЛохЛохович-е3к]

У меня ихтиоз. Не помню точно какой. Намного проще переносится чем у людей в видео. Просто на ногах и животе ( 0:18 примерно так, только по меньше чешуйки) жить почти не как не мешает, не чешется и не зудит. В этом плане мне повезло, ведь мне это не мешает кроме как на пляжу фотографии не очень.

[@EM-ge2oi]

Может псориаз?

[@Agonia2006]

А затем дети начали орать, ибо я умею играть в ведьму XDD

[@karinanasonova]

Спасибо!

[@ОльгаОльга-в7т]

напишу отдельным комментом, может кому-то поможет. Мне помогает после ванны намазаться смесью 50*50 уксус 6% (не путать с уксусной эссенцией!!) и глицерина. Уксус разжижает корочки, а глицерин размягчает кожу. Где-то прочитала, что такую кожу надо не жирнить, а увлажнять. Есть целый форум ихтиозников, поищите в интернете, там много полезного

[@Виленик]

Как называется форум?

[@гидионпилюгин]

Ура я ждал это и выпуск спасибо за него а людей с такой болезнью очень жалко конечно эхтиоз можно поддерживать мазками спициальными мазями от этой болезни и даже к этой болезни можно адаптировать Ся и спокойно жить

[@MAPAvideo_]

Спасибо, вы нам и подсказали идею. Пишите еще)

[@гидионпилюгин]

@@MAPAvideo_ обязательно

[@гидионпилюгин]

@@MAPAvideo_ спасибо вам за то что прислушиваетесь к нам

[@ОльгаЯничева-й9з]

Это очень сложно

[@ІлонаДолідзе]

У вас тоже ихтиоз?

[@soniak5314]

Ого, у меня ихтиоз. В детстве всё время говорили что то по типу "у тебя руки как у бабушки". С тех пор комплексы небольшие

[@rsdasfgd6855]

Здравствуйте как ваш мастит? прошёл?Я желаю вам всего самого наилучшего.

[@umiratnebolno]

Автор ....напишите ,спасите я заживо,умираю измученная ,одна в квартире ,без еды ,условий ...тяжело больна....я связалась со страшными людьми мне испортили репутацию,жизнь я тяжело больна аутоимунным заболеванием,этому предшествовала многолетняя халатность,я искала помощь ...а сети и по инстанциям и связалась с жуткими людьми,пострадала от насилия, религиозных манипуляций,за огласку меня стали травить и очернять в сети, люди пожалуйста....Стадия моей болезни уже необратима, по вине медиков,я ели сохраняю сознание жуткие боли ,тяжёлым симптомы ,я уже 2.5 месяца не выходила из дома ,скорая не берет Минздрав пишет отписки ...сами навредили и оставили ,по ОМС мне не помочь ,это понятно ,я не имею сил скандалить,а так клевета перекрыла мне возможность привлечь на помощь людей по сети ,защитите помогите огласить мою историю....пока я не умерла....

[@MultiAntuanetta]

Приятно Вас вновь увидеть,Саша

[@jesusgopnique]

💘

[@musatik]

Думала, просто сухая кожа, а когда встретила толкового дерматолога, узнала, что живу с вульгарным ихтиозом. Форма не тяжелая, но хлопот с уходом много, и удовольствие выглядеть нормально и не чесаться всё время - не из дешёвых. Процедур девочки не поняла: нарушены функции и барьер кожи, рН которой слабо-кислый, давайте посидим по часу ежедневно в щелочной воде. 🤷‍♀️

[@Jiba_riba]

Вот я тоже не поняла зачем столько водных процедур. Разве что растворы липидо-восстанавливающие, но точно не соли и не вода из водопровода. Хлопка и отшелушивание только ухудшает зуд. Для меня в детстве ванная была просто ужасом - ужасный зуд, я аж рыдала будучи ребенком. А мама всегда выбирала жёсткие мочалки и пыталась отшелушить мою кожу. Даже дерматологу хорошему не поверила, что этого делать нельзя. Благо, мама потом перестала устраивать мне такие экзекуции, так что уход за кожей стал более-менее правильный у меня (как по наитию). Да, мази и уход вообще дело такое себе... Тем не менее, мы это мы - это не изменить. Но в наших силах сделать так, чтобы было комфортно. И в наших руках счастливая жизнь :)

[@gizmo8]

А я про ведущую напишу-очень красивая)

[@MAPAvideo_]

Спасибо большое! Саше приятно

[@zljulka89]

Красивая, но татуировки всё портят, декольте, тоже не понятно к чему.

[@ds770]

@@zljulka89 Dobro, но совершенно не про добро..

[@Заденьдогрозы]

Надеюсь когда-то будет лекарство и люди перестанут страдать

[@MAPAvideo_]

Спасибо

[@katurin]

Познавательно, спасибо. Тяжёлый труд ухаживать за такой кожей...

[@гидионпилюгин]

Сделайте пожалуйста видео про людей великанов очень интересно будет послушать как они с этим живут

[@ВентиляторГг]

Стефания Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина , вышла замуж, родила 2 здоровых детей.

[@EM-ge2oi]

И такое чудовище выходит замуж, у мужиков где мозги

[@ТамараСтаниславская-д2л]

Ведущая красивая девочка вот кого надо на телевидение на 1канал сразу

[@dashatsareva2988]

Расскажите про нистагм, он есть не только у альбиносов

[@СуперКот-к2ъ]

Не понимаю зачем плодятся люди с генетическими отклонениями. Они сами страдали всю жизнь, а потом рожают детей и обрекают их на те же мучения...

[@stormshadow01]

согласен, сам живу с ихтиозом и если и будет ребёнок то только приёмный, но точно не свой..

[@stormshadow01]

а плодятся потому что эгоисты, и рожая надеются на здоровое потомство чтобы как-то "самореализоваться" в жизни

[@АнтонДемченко-д6т]

@@stormshadow01 😂

[@ВентиляторГг]

@@stormshadow01 ну , не всегда! Стефани Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина, вышла замуж, родила 2 совершенно нормальных здоровых детей

[@stormshadow01]

@@ВентиляторГг а вы подумайте на перспективу, даже если она родила здоровых детей, не факт что у неё родятся здоровые внуки и так далее..гены не обманешь

[@svetasvetlaa8720]

Около 2 х месяцев назад в Джиззаке (Узбекистан) родился такой же ребёнок. Было сказано что это из-за того что родители были близкими родственниками. Это дети двух братьев и от них родился этот бедный ребёнок. Через несколько дней ребёнок скончался. Только теперь я знаю что у этого ребёнка был ихтиоз.

[@svetasvetlaa8720]

@@Adanti__ Они знали друг друга с детства. Но старшие решили ещё больше породнится, итог оказался печальным .

[@ЕвгенияКарпова-э9ю]

Какие замечательные люди, рождаются с таким диагнозом🥺

[@ЕвгенияКарпова-э9ю]

❤️❤️❤️

[@ИсАн-к2о]

Бедные люди такие:( как она мешает жить:( Ну хорошо, что они держатся:)

[@ВладаБахарева-у6р]

Алиска так напряглась, маму обняла, когда мамочка сказала что когда нибудь, когда их не станет

[@skorplonix]

Тут меня пронесло, у меня вся эта хрень в легкой форме и проявляется только к зиме

[@Alex260793]

Спасибо ребят

[@RedMist-666]

*Вау, Лобстер*

[@Григорий-щ3о9с]

Инсмутцы в реальной жизни. Ого

[@imolesya]

Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.

[@MaryP-xq5jz]

Держитесь! И читайте не только медицина журнала, обратитесь к Богу. Послушайте Ивана Павловича Неумывакина это заслуженный Доктор медицинских наук он многим помог. Я сама мед сестра, пошла учится дальше на врача потому что имею один синдром, о котором стыдно говорить да к тому же он не описан в медицине, такой болезни просто нет😞 . Смотрела на своих предков, на бабушку, дедушку, маму, папу и т. д. и вот тогда поняла что все болезни и несчастья даются нам за грехи родителей. Поверьте это не шутка, я родила дочку и на её теле отразился мой содомский грех... Мы пришли осознано к своим родителям что б спасти их, и искупить грехи. Некоторые родители этого не понимают и Божью милость оставляют в детский дом. «Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня, и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» Бог милосердный он может всё простить. Творите милость, делайте добрые дела с фразой " Во славу Божью ." Желаю вам обрести истину в Иисусе Христе что б с вами пребывал наш утешитель Святой Дух!!! Будьте хранимы Богом, всё у вас получится!!! С Богом!

[@гидионпилюгин]

Знаете я сам с детства инвалид у меня с рождения частичная оттрафия зрительного нерва и компенсированая гидрацифалия моей маме когда я родился сказал и врачи что Я не выжеву и прожеву лет5 но благодаря богу я живой сейчас мне 19 А я до сих пор жив верьте в бога он всегда поможет Слава богу я живой

[@БочкаСМёдом-с3м]

ведущая красивая

[@MAPAvideo_]

Спасибо)

[@mayot2099]

Дайте инсту ведущей

[@_Puchok]

Класный у вас канал! А про трейдеров что-нибуть есть?

[@СветланаДерябкина-к3ю]

Мне кажется или желто-голубой заставки раньше не было...

[@mellow2879]

Под лобстером имели в виду Доктора Зойдберга из Футурамы (ничего смешного и нет цели обидеть) и не получается сочувствовать у всех в жизни проблемы и со здоровьем в том числе у каждого свой личный ад.

[@владимирпрудников-п7ф]

У моего дяди это с рождения, ему скоро 50 лет и у него двое здоровых детей. У него арлекино и уэон не может потеть и у него нет волос

[@formont4523]

А почему у млдаенцов с ихтиозом арлекина красные глаза?

[@stormshadow01]

это внутриутробный отёк, проходит через несколько месяцев

[@ЧешуйчатаяЯщерица]

Доброго суток времени! Можно с вами связаться как-нибудь? Почта? Телеграм?

[@svitlanaengstrom5028]

Если у родителей такая болезнь, зачем рожать детей, чтобы они всю жизнь мучились и рожали еще такие же поколения????👎🏻

[@glebisraelscoot]

Мать девочки очень похожа на Могу Лизу

[@KashtankaRN1981]

Ставлю лайк

[@adooooooh]

Сисянская киса! Я прям возбудилась;) Ихтиоз очень важная тема !

[@villainp8843]

извращуга

[@Anna-wq1pc]

Извините, а давно тутбай стал Мара?

[@НезнайканаЛуне-н4ж]

Примерно 1-2 месяца )

[@МаргаритаРазумова-г1н]

После 24 февраля через пару недель где-то

[@ОльгаДмитриева-б8в]

При всем уважении, не хочу обидеть, но мы сомневаемся в теории Дарвина, эволюция на лицо.

[@rubcovv]

У вас реально кирпичная стена за ведущей или это фото фон такой красивый?

[@jesusgopnique]

реально:)

[@alexz4422]

Кирпичная стена ,конечно красивая...но красота ведущей затмевает. Ничего другого уже не замечаешь.

[@jesusgopnique]

@@alexz4422 спасибо огромное! мне очень приятно

[@leya_sigalovskaya]

А что, если им сделать пересадку кожи? Это же реально, это возможно сделать в современной медицине. Постепенно здоровые клетки с нормальным днк смогут заместить поврежденные и проблем с кожей не будет. Врожденную днк невозможно изменить, но можно заместить. Вы, как известный блогер, предложите данную идею врачам и самим заболевшим. Вдруг это окажется единственным выходом. Ведь пересаживают лица, донорскую кожу после ожогов и аварий, даже руки и ноги, не говоря уже о трансплантации органов. Пусть попробуют. Мне кажется, именно так получится победить болезнь.

[@ОльгаЯничева-й9з]

Это слишком глубинная поломка. Пересадка кожи-это не пересадка днк

[@МаргаритаРазумова-г1н]

Смысл пересаживать здоровую кожу, если она заменится потом больными клетками? И ихтиоз опять покроет все тело? Это не только сухая кожа, это ещё и нарушенная терморегуляция и отсутствие волос у Арлекино. Это комплексное заболевание.

[@ВентиляторГг]

Есть наработки искусственной кожи

[@Єлизавета-д4ж]

Комментарий для продвижения видео❤️

[@Shana_Ogney]

Я только что поиграла в sinking city и думаю что такие люди означают что Ктулху скоро проснётся

[@ВераЗонова-й9з]

Я не слышу вообще ничего из видео

[@гидионпилюгин]

Я понимаю как таким людям которые не такие как все тяжело живётся мне их очень жалко и я очень негативно отношусь к тому что над такими людьми смеются и обедают их дети и взрослые в нашем мире современном очень жёсткие и это я считаю не правильно им надо объяснить что к людям которые не такие как все надо относиться как к разным с добротой и уважением если их кто то обедает подойдите и заступилась за них а не обежайте их а родители у которых есть такие дети должны и обязаны. Любить их такими какие они есть а не отказываться от них в роддоме и не задавать их в детский дом как некоторые уроды делают и последний совет если к вам подошёл ваш ребенок или другие дети и сказал и что их кто то обижает то идите и разберитесь пожалуйста с детской проблемой а не говорите ребенку это твои проблемы решай их сам нельзя так делать ребенок не будет чувствовать любви и защиты и поддержку от вас а это ему очень надо придет время и он ответит вам тем же не бойтесь разбираться с проблемой своих детей и других тоже

[@bringup2663]

А я так и живу,никому не нужная.Прости меня,Господи,в детстве был заложен комплекс не такая как все.....,и живу,56лет,и никак не могу смириться с этим.Отчаянние нападает такое,просто вою в голос от обиды,почему я не такая как все....Не дай Бог никому,как это тяжело. Всем здоровья,чистоты,добра и мира 🙏

[@milarz8025]

Руки ведущей как черновик скетчбук. Нахрена вы набив непонятные бессмысленные татухи уродуете свое красивое тело

[@SIBLIONFF]

Не для тебя все равно

[@ЕленаЦыганова-ш9л]

Почему одна женщина сказала, что они сидят в ванной с содой,сода же вроде немного сушит кожу,да у соды куча полезного,я содой насморк лечу (высушевает сопли) а тут кожа и так сухая. Ну раз женщина так делает возможно это действительно не вредит или я чего-то не могу понять🤷‍♀️

[@МириямШтейман]

отслаивает корки лучше всего.

[@ЕленаЦыганова-ш9л]

@@МириямШтейман это если корки снять,но она говорит что они долго сидят, меня это смущает, но опять же она это знает явно лучше меня))))

[@ОльгаЯничева-й9з]

Сода отлично работает!) она размечает корки

[@ОльгаЯничева-й9з]

Сода отлично работает!) она размечает корки