L'humoriste Doully vit avec un handicap invisible : la maladie de Charcot Marie-Tooth. Elle raconte.

L'humoriste Doully vit avec un handicap invisible : la maladie de Charcot Marie-Tooth. Une maladie neurologique dégénérative qui entraine une paralysie progressive des jambes et des mains.
C'est avec humour qu'elle raconte son quotidien avec ce handicap : "Le plus dur c'est de rester debout, c'est pour ça que j'ai choisis de faire du stand-up"
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[@alexconatus7629]

Ce que je trouve incroyable chez cette fille c'est que même en parlant d'un drame personnel et qu'on ne souhaite à personne, elle est hilarante.. Quelle femme courageuse et admirable, elle inspire le respect et donne de l'espoir

[@mehdismail3944]

Peux pas dire mieux , 😜un exemple de non victimisation aussi ca change 🥰

[@patrick35400]

C'est juste la culture de a dérision.

[@chichalolita293]

@@patrick35400 pour moi y'a pas vraiment de dérision, c'est surtout l'acceptation de ça Propre situation

[@francis2900]

il te faut pas grand chose pour être admiratif ...

[@alexconatus7629]

@@francis2900 d'accord Francis, merci pour ton commentaire très constructif

[@krspito9697]

« avec ma voix de clodo » j’ai hyper honte d’avoir hurlé de rire. C’est bien de voir qu’elle rend les choses amusantes malgré la triste situation !

[@ernestonukia3830]

mdr

[@TheJoy___]

Elle en a carrément fait un sketch, je te laisse aller apprécier

[@easymous]

On dit que l'humour noir est la politesse du désespoir !Comme Desproge avec son cancer...

[@CocktaiLMolotovX]

c'est dommage qu'on accepte des expressions qui existent parce que des gens vivent dehors dans le métro sous les ponts, et qui effectivement ont les cordes vocales oxydées par les pots d'échappements, le froid l'humidité et la misère de l'alcool.

[@magnesium6790]

Telment

[@loisgirard723]

C'était vraiment un témoignage touchant ! Je connaissais super bien Doully sur scène et c'est vrai que l'on oublie qu'elle a mal et je crois que c'est ça le plus émouvant dans cette histoire..

[@nicolasbianco415]

Ca fait du bien d'entendre quelqu'un en parler. On a découvert mon Charcot-Marie-Tooth à cause d'un traitement pour une leucémie qui a mal réagi avec la maladie. Résultat j'ai du apprendre à remarcher et me servir de mes mains de 0 quand j'avais 4 ans. Personnellement c'est la musique qui m'a sauvé. Je fais de la batterie depuis que j'ai 9 ans et j'ai réussi à en faire mon métier. J'ai réussi à regagner beaucoup de motricité (environ la moitié de la normale) mais je serai toujours maladroit, nul en sport à vie et tout ce qui nécessite de la motricité fine à la batterie sera toujours très limité. Merci Doully force à toi

[@sandrinem.3516]

Merci pour le partage, force à toi 🙏

[@Le--Hush--]

Je m'appelle Nicolas, je suis batteur amateur depuis que j'ai 16 ans j'en ai 46, et je suis atteint de la maladie de charcot-maritos de type 1 A . Ceci n'est pas une blague ! J'aurais pu écrire exactement le même message... force à toi !

[@jemangedupain.]

@@Le--Hush-- Force à vous tous Ma mère n'a pas pu la battre cette maladie. Mais je vous envoie des tonnes d'ondes positives et de courage. Ne lachez rien

[@alatariel1832]

Force et courage à vous !!

[@Le--Hush--]

@@jemangedupain. Merci ❤

[@drakianedrake1752]

Plein de pensée et de soutient. Je ne peux que comprendre ce que vous décrivez. Je suis atteinte de Myasthénie Grave depuis mes 15ans. Quant tout va bien, c'est invisible. Le nombre de fois ou je me suis fais insulter parce que j'étais en caisse handicapée ou assisse dans un bus, même en montrant ma carte.... Quant aux médecins, la plupart savent mieux que nous et quant je leur ai dis que j avais des douleurs, ils n'ont répondu que ce n'était pas possible puisque ce n'est pas une maladie douloureuse.... et je ne parle même pas des remarque déplacé et moqueuse sur ma voix ( qui est nasauné) ma manière de me relever (puisqu'il m'est impossible de me relever d'une surface basse)... courage à vous et à tou.t.e.s

[@xia2830]

Les gens critiquent même le handicap visible en disant qu'ils abusent ou simulent, certains on un tel niveau qu'ils osent même demander à une personne en fauteuil de monter 3 marches ou ne veulent pas comprendre que les gens peuvent être jeune et avoir un handicap très handicapant, qu'être jeune ne veut rien dire, alors comment on pourrait leur demander de comprendre le handicap invisible, ils n'ont pas encore la capacité de pouvoir comprendre quelque choses d'aussi simple et visible alors la même choses en plus complexe ..., et dans le lots il y a les médecins qui sont devenu médecins volontairement mais qui ne supporte pas voir des gens malades, c'est hallucinant.

[@pauldroupy3316]

Ce témoignage est très significatif car j’ai ma petite soeur atteinte de cette même maladie et quand je vois la force de Doully avec aussi cette joie de vivre toujours aussi présente ça me donne espoir en l’avenir.

[@DimzConcept]

Ma femme et ma fille en sont aussi atteintes, mon épouse a une forme dite "asymptomatique" et ma fille a des difficultés motrices depuis sa naissance (retard d'acquisition de la marche, de la position assise, hypotonicité générale, hyperlaxité, difficulté et fatigue à marcher, équilibre fragile, capacité très limitée à courir/sauter...). C'est en lui faisant passer des examens qu'on a découvert qu'elle était atteinte de la CMT1A et c'est à cette même occasion que ma femme l'a découvert pour elle aussi, à l'âge de 28 ans, ce qui a expliqué pas mal de choses jusqu'alors mystérieuses : légère hypotonicité, douleurs aux jambes régulièrement depuis son plus jeune âge... Pour l'instant, ça semble être le max de ses symptômes donc aucune conséquence sur son quotidien, il paraîtrait que ça peut se révéler ou s'aggraver à la soixantaine, on croise les doigts. 🤞En tout cas elle reste la plus belle femme du monde. Pour ma fille, après de nombreux examens tous aussi variés et parfois douloureux surtout pour une petite fille, il s'avère finalement qu'elle a en plus une myopathie congénitale, qui justifierait davantage ses difficultés. Donc dans son cas, dur de savoir où commencent les symptômes de la CMT là où s'arrêtent ceux de la myopathie. Mais tout ce que je peux dire, c'est que ça s'améliore dans le temps grâce aux séances hebdomadaires de kiné et psychomotricité. Du haut de ses 4 ans et demi, elle est devenue bien plus empathique, courageuse, combative, résiliente et tolérante que je ne le serai jamais. 💫

[@ecduf]

Magnifique ton témoignage. J'y sens plein d'amour, et de la dignité aussi. Une bise à vous trois !

[@DimzConcept]

@@ecduf merci pour tes gentils mots. 💖

[@isabelle0125]

Très beau témoignage dans lequel je ressens aussi beaucoup d'amour et une certaine fierté pour la combativité de vos deux amours. J'ai trouvé touchant que vous dites qu'elle est la plus belle femme du monde et la description de votre petite fille. A vous trois vous êtes plus fort contre la maladie. De se sentir soutenue et comprise est une force qu'elles ont ainsi en elle.

[@MrArnoplante]

Merci pour ce témoignage. C'est dans les combats qu'on se révèle. Ils sont durs mais quelque part en nous, quelque chose devient plus fort. Je vous souhaite de tout mon cœur que vous restiez soudés. Amitiés.

[@salemmonchat7108]

Bien-sûr les enfants atteints de handicap sont bien plus mature et courageux que n'importe qui. J'ai 4 enfants dont deux handicapés.

[@francois8329]

Elle est géniale cette femme. On a vraiment envie de s’intéresser à elle parce qu’elle nous emporte. Elle dégage quelque chose de beau…

[@bonjoursalut523]

ouais u veut te la faire en faite

[@63lucanie]

J'ai vécu pendant 20 ans ces situations, étant chauffeur de bus je voyais ça tous les jours et moi-même handicapé problème de dos, j'étais agacé de voir ces situations des handicapés lourds qui se retrouvaient debout alors que des jeunes restaient assis à les regarder, je me sentais obligé de me retourner et de hurler, merci pour ce super commentaire.

[@lilitali1997]

Mais certains jeunes ont aussi des handicap invisible attention ! j'ai 24 ans et j'étais dans le métro parisiens il y a 2 mois, le trajet qui mène à la gare du nord donc bien blindé, beaucoup de gens rentrais dans le métro et les personnes déjà dans le métro se levaient de leurs strapotin pour faire de la place, moi je suis resté assise car je ne peux pas rester debout trop longtemps à cause de mon handicap et tout le monde, tout âge me regarder avec l'air de dire " pourquoi elle se lève pas elle! mal polis! non mais sérieux" sans savoir que j'avais mes raisons ....

[@DjokaireInc]

Gênant.

[@Mwithie]

@@lilitali1997 j'ai eu la même expérience. Je n'ai pas supporté les regards. Je suis rentrée chez moi et j'ai pleuré. Avoir un handicap invisible, ne pas se sentir bien et en plus être regardé de travers : c'était trop ce jour-là.

[@lilitali1997]

@@Mwithie Désolé que tu ai eu à vivre ça :/ C'est toujours extrêmement dur d'affronter le jugement des inconnus qui ne connaissent pas notre handicap ...

[@mathildedavid2124]

Je connais très bien les situations qu'elle décrit, quand on est atteint d'un handicap "invisible" on a l'impression de devoir toujours se justifier.

[@lailaz7506]

Vrai, c’est très dur à vivre alors qu’on ne l’a pas volé

[@arnaques-tuto-informatique]

oui, et le medecin qui nous sorts, mais tout le monde a ses problemes...peut-etre pas ici, mais moi, j'ai des douleurs quotidiennes et pas un medecin n'est serieux...

[@arnaques-tuto-informatique]

@@nellstay18 exacte :( ils ignorent nos demandes meme :(

[@arnaques-tuto-informatique]

@@nellstay18 les profs n'en savent rien de nos soucis de santé et c'est plutôt eux qui devraient faire des efforts, tjrs à faire leurs pleureuses :( ce qui est gonflant, c'est que quand un eleve a des soucis, c'est tjrs de sa faute, le prof n'est jamais remis en question, un truc qui me gonfle ça. que vos parents n'hesitent pas à aller rencontrer ses profs qui, comme les medecins, se croient tout puissant :(...et ils le sont malheureusement...tres compliqué de gagner contre ce rouleau compresseur qu'est l'administration....

[@gentillekawaii2513]

Dans tous les cas sa devrais jamais justifier de passer devent les file ou encore de voler les place

[@RicocoBravo]

Elle me fait tellement rire, je viens de découvrir son handicap et je trouve son discours très touchant et plein d'auto-dérision. Plein d'amour

[@samur443]

Savoir rire de ses propres problèmes très grave est une forme d'intelligence exceptionnelle ! Bravo à toi Doully si jamais tu passes par là !

[@gwaenardel]

C'est pas "1" coeur ❤️ que j'ai envie de mettre sur Doully, c'est 10 000 minimum. Mais ce serait dommage de risquer de cacher cette si belle personne sous un tas de quoi que ce soit, et puis ça risquerait de lui faire mal au dos. Alors MERCI de toute cette bienveillance que vous nous transmettez, Doully, et BRAVO pour votre énorme talent d'humour. 💐

[@veroniquemoreau6314]

Merciiii je me sens tellement moins seule ! Polyarthrite psoriasique et fibromyalgie pour moi (Et hyperactivité dans ma tête je pense 😆) malade depuis 14 ans, je n'ai plus honte de sortir ma carte pour stationner quand je souffre trop depuis 2 ans mais je m'en prend plein la tronche. Et au boulot, comme ça ne se voit pas, les gens pensent que je fais du cinoch ou m'en demande trop et j'ai honte de dire non (Et ouais encore honte mais j'ai honte de ne plus être capable de faire tout ce que je faisais avant). J'ai de la chance d'avoir une famille au top et les quelques amis qui ne m'ont pas lâchée dès les premières années de la maladie me soutiennent aussi beaucoup 😍. Il y a des jours j'en ai ras la casquette mais je veux que mes enfants soient fiers de leur mère, ils ont déjà trop subi... Et petit conseil : si votre médecin vous dit "Madame votre douleur est dans votre tête, allez voir un psy" allez-y ! C'est mon psy qui a reconnu les symptômes de ma maladie et orientée vers un rhumato 😆 Merci Doully !

[@ramdaniamara9689]

Je souffre également d'un handicap invisible. Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie. Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problème de santé. Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : Tu DOIS FAIRE UN EFFORT. Et, c'est peu de temps après, qu'ont m'a diagnostiquée une seconde maladie, en plus de ma sclérose en plaques et une maladie des yeux L' Uvéite ( spondylarthrite ankilosante ). JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE. PLUS le fait que je n'ose plus montrer ma carte de priorité, en raison de mauvaises expériences. Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il fallait alors tout prendre, mes maladies et mes deux chimiothérapie à vie. A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fou.

[@ramdaniamara9689]

Je souffre également d'un handicap invisible. Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie. Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problème de santé. Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : Tu DOIS FAIRE UN EFFORT. Et, c'est peu de temps après, qu'ont m'a diagnostiquée une seconde maladie, en plus de ma sclérose en plaques et une maladie des yeux L' Uvéite ( spondylarthrite ankilosante ). JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE. PLUS le fait que je n'ose plus montrer ma carte de priorité, en raison de mauvaises expériences. Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il fallait alors tout prendre, mes maladies et mes deux chimiothérapie à vie. A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fou.

[@selma_el]

Merci Doully pour ton témoignage ! J'aurais pu t'écouter en parler pendant des heures, ça fait tellement de bien de se retrouver dans ta vision des choses, et ta perspective mérite d'être entendue par le plus de gens possible ! Et en tant que grande brûlée, ta blague sur la morphine m'a terrassée, excellente ! J'aurais un message à faire passer aux personnes valides : en tant que personnes handicapées, on rencontre déjà des difficultés tous les jours juste parce qu'on existe, donc s'il vous plait, essayez de faire un effort d'information et de bienveillance. Ça changerait vraiment la donne et l'expérience de vie de nombreuses personnes (que vous le sachiez ou non, car en effet la majorité des handicaps ne sont pas visibles au premier coup d'œil). La violence validiste au quotidien c'est extrêmement difficile à vivre, et ça peut souvent être très contre-productif. Par exemple, ça arrive régulièrement pour des personnes handicapées dites-invisibles d'être agressées verbalement par des gens qui pensent défendre les droits de "vrais handicapés". Mais ça n'aide absolument personne de faire preuve d'agressivité envers quelqu'un capable de marcher si vous le voyez utiliser un fauteuil roulant, ou se garer sur une place prioritaire, vous vous en prenez juste à quelqu'un de la communauté que vous pensez défendre. La vie avec un handicap, c'est souvent synonyme de jours où ça va et de jours où ça va pas. Les aides à la mobilité sont là pour nous aider à pallier le manque d'énergie, ou à conserver le peu qu'on a pour l'économiser. Et on ne devrait pas avoir à se justifier auprès d'inconnus qui cherchent à démasquer des imposteurs. Essayez d'appliquer le bénéfice du doute, et ne demandez pas systématiquement à quelqu'un de devoir se justifier et "prouver" son handicap pour avoir votre approbation. La dignité humaine est un droit et c'est notre devoir à toutes et à tous de faire preuve d'un minimum respect. À bon entendeur !

[@jeffteissier8775]

Merci Doully pour ton témoignage ! Je suis également porteur d'une carte de handicap. Je suis miraud comme une taupe, mais comme ça ne se voit pas (comme moi en fait, car j'y vois quand même un petit peu et que je me déplace quasi normalement), j'ai toujours l'impression de passer pour un imposteur. Cependant comme je n'ai pas de problème moteur, ni de douleur occasionnée, j'essaie de toujours respecter ceux ou celles pour qui c'est plus difficile comme toi. Comme une hiérarchie dans le handicap! En tout cas tu me fais bien marrer et bon vent pour la suite. À bientôt chez les Belges

[@multiJiem]

P'tain même une simple interview, c'est un stand up le bordel, ya du rythme des vannes, quelle joie de vivre !

[@migui2878]

Étant atteint d'une sclérose en plaques, je me retrouve parfaitement dans ton parcours sur la douleur et la présentation de la carte handicapé. Mais, j'ai très régulièrement une canne donc ça passe. Garde toujours ton courage et bonne humeur

[@arnaques-tuto-informatique]

bonsoir, ggrr, pas facile ! courage monsieur.

[@gillesboulais3936]

Bon courage et j'espère que la médecine progressera, j'ai mon beau fils atteint de la même maladie et pour lui cela ne ce voit pas encore et c'est tant mieux.

[@christellehouillon940]

Force et Courage à vous

[@jocepetitspapiers]

Pareil, SEP et j'ai été triste d'en arriver à la canne mais ça m'a bigrement simplifier la vie.

[@gminisylvie6914]

Je lui souhaite tout le bonheur du monde...Malheureusement, je me reconnais dans ce qu’elle ressent... ayant moi-même un handicap invisible reconnu, il faut sans cesse demander et ce justifier....suite à un accident de travail, il y a 13 ans, j’ai le dos bousillé....un jour, par inadvertance, j’ai touché une personne, et malgré mes excuses directement, elle m’à traiter de tout les noms car elle venait de ce faire opéré, je lui et dit que je comprenait ce qu’elle vit et s'est encore plus moquer, j’était tellement à bout et en plus, tout le monde à arrêté de faire ses courses pour suivre la conversation houleuse, que j’ai descendu mon pantalon et je lui ai dit, maintenant vous me croyez même si je suis jeune....je lui et montré et aux autres , mes fesses et mon patch de Fentanyl....elle et les autres, étaient dans leurs petits souliers....je me suis r’habillé et parti sans un autre mot....on souffre déjà et c'est dur mais devoir toujours ce justifier, c'est aussi dur....

[@michellecazeaux7800]

Témoignage très touchant. Merci de remettre les choses en places concernant les handicaps invisibles.

[@grandloup74soixantequatorz62]

Ouf ! Qui aurait pu se douter, avec son entrain ... Dolly est super belle et marante, et du coup bien courageuse. Le genre de nana qu'on aimerait bien fréquenter . Chapeau !

[@DanTony68]

Quelle leçon magistrale pour toutes ces personnes dites valides, visiblement dépourvues de valeurs pourtant essentielles, comme par exemple l'empathie et l'humanité ! Merci du fond du cœur pour cette bonne claque, Doully ! Grand cœur sur toi 🙌

[@ebenezerkpoti7424]

Parfois les personnes qu'on croit très forte cache en réalité de vrais problèmes qu'on ne peut même imaginer.toutes personnes,fortes comme faibles a besoin qu'on le dise du courage,alors du courage à toi et sois forte ,tu est une battante 🥰

[@alkacz3573]

Elles sont fortes, leur force est tirée de leur handicap

[@markeuzzprodz7006]

Etre faible, c'est souvent avoir été trop fort trop longtemps

[@Sfo71]

T bizarre

[@Noone-fn5rd]

@@markeuzzprodz7006 dust you are dust you will should be...:-(

[@alexandreottavi6927]

Doully prend sa situation avec beaucoup de résilience, bravo! Étant atteint d’une spondylarthrite hankylosante je comprend la problématique du statut « handicapé » et de gérer sa maladie ainsi que le regard des autres qui ne sont pas tous bienveillants…

[@manueljunquera369]

Cette femme est belle et marrante, humaine, touchante, délirante... Merci Doully d être toi même 🙏❣️

[@gabriellesigismondi605]

Je suis touchée par votre force face à la maladie !!! Vous êtes formidable et de pouvoir rire et avec votre humour ça doit vous aider 💕💕 Un bel exemple de vie👏

[@Tigroo]

Quel courage! Être atteinte d'une maladie handicapante et dégénérative tout en gardant sa bonne humeur ça me fascine moi... Force à toi Doully 😃

[@sylviegarnier890]

C'est vraiment une belle personne. Très authentique et humaine.

[@gillesboulais3936]

Beaucoup de respect pour son courage à en parler ouvertement et j'espère que ces propos en éveillerons quelques-uns. Je lui souhaite que la médecine évolue envers ces nombreuses maladie rares.

[@patgrst9315]

Merci de nous aider à devenir moins cons ! J'ai honte a posteriori de la fois où j'ai été choquée et en colère de voir une personne qui semblait sans handicap, se garer sur 1 place handicapée, jusqu'au moment où j'ai vu sa carte derière son pare-brise. Je n'avais rien dit mais j'ai honte d'avoir pensé que sans handicap visible, cette personne ne souffrait d'aucun autre. Merci de nous "rectifier les idées", un grand respect pour votre courage !

[@satisfaiteinsatisfaite7199]

Je vais essayer de la demander je souffre d hypotension orthostatique et d état migraineux quotidiennement effectivement ça se voit pas mais en vérité je suis clairement handicapée

[@AMEL-uc6sv]

Ma fille de 10 ans qui souffre de problèmes de santé depuis ses 6 semaines de vie mais invisibles à l’œil nu a la carte handicapée afin que je puisse la transporter à ses multiples rdv médicaux et de rééducation. Combien de fois en transportant ma fille j’ai eu droit à des réflexions voir des hurlements de personnes me suspectant d’avoir une carte trafiquée !!! Alors que nous vivons avec cet handicap au quotidien nous devons encore subir le jugement de parfaits inconnus !!!! Merci pour ce message qui reflète si bien la réalité avec beaucoup d’humour et je vous souhaite le meilleur 🙏🏻

[@demeter966]

Je l'adore, j'aurais certainement pas eu le comportement des personnes qu'elle a décrit mais la voir me dépasser m'aurait probablement un peu saoûlé. Mêmes si j'en connaissais l'existence, j'ai jamais été réellement sensibilisé aux handicaps invisibles, merci de l'avoir fait un peu, je vais essayer de voir les choses différemment maintenant à ce niveau là

[@patrick35400]

Je crois que la clé de la courtoisie c'est déjà accepter souvent que les choses vont se passer plus lentement.

[@gentillekawaii2513]

nn mais bien sur moi je dis aucun handicap devrais justifier le faire de passer dans une file

[@ridadream5233]

@@gentillekawaii2513 euh si. Parce qu'un handicapé ne peut pas faire la file en fait...

[@gentillekawaii2513]

@@ridadream5233 LOL MDR ARRETE D INSULTER LES HANDICAPE

[@ridadream5233]

@@gentillekawaii2513 Mais je les insulte pas du tout Mes deux parents le sont et non c'est pas possible physiquement pour eux de tenir une file Pour nous c'est chiant mais pour eux c'est juste physiquement trop éprouvant Je vois pas en quoi c'est insultant de dire ça

[@christopheterrade5117]

C'est vrai que quand tu as une maladie qui ne se voit pas la plupart des gens ont du mal à le croire et même en leur montrant les preuves on a presque l'impression que c'est pas vrai ,ou pas si grave ... c'est assez pénible, et ça reflète bien la société dans laquelle on vit....beau témoignage plein d'humour et d'autodérision !

[@AuriosCPU]

C'est tellement que des gens abusent d'une situation de handicape qu'ils n'ont pas que du coup, quand on entend parler que quelqu'un est handicapé pour X raison, c'est forcément pas vrai et même si on montre la carte, yen a qui vont croire qu'elle est factice... Ya aucun respect en France, beaucoup se garent même sur des places handicapées alors qu'ils ne le sont pas.

[@annarosegoff2563]

Mon tonton avait la maladie de Charcot, il en est décédé le 16 janvier 2020. Ce qui est différent avec cette maladie là, communément appelée SLA, c’est qu’elle est fatale parce qu’il n’existe aucun traitement, aucune issue. Courage à cette humoriste qui se bat contre la soeur de Charcot, je n’ose même pas imaginer la douleur qu’elle peut ressentir

[@ChrisLovesDancing]

Courage à nous toutes et tous qui vivont avec des maladies invisibles!

[@pedritodelweb9936]

Doully...comment ne pas être touché par cette femme ....aussi drôle que belle....aussi vraie que douloureuse ...aussi touchante qu attachante....aussi ...simplement Doully...!!! Ce petit bout de femme est une pépite...autant que le silence est d or..!!! Merci pour tout cela....

[@cysbo]

Bravo Doully pour ton humour, ton courage et ta sagesse incroyable ! C'est une maladie complètement effroyable et malgré tout tu restes la tête haute, très digne et très intelligente pour gérer au mieux ta vie. Tu as une aura rayonnante, généreuse et on voit que tu adore la vie et les gens. Tu es un super exemple à suivre pour toutes les personnes qui ont comme toi des maladies handicapantes. J'espère de tout coeur que la science va avancer au plus vite pour pouvoir trouver des solutions afin de t'apporter la guérison ou au à défaut la stabilisation et le confort afin de vivre le plus normalement et longtemps possible. Continue comme cela tu es géniale ! Merci pour tout 🙏👍♥️🌈🌞

[@philippeyerof595]

Cette femme est magnifique tant à l'intérieur qu'à l'extérieur.Et en plus elle as le courage de faire de la scène ! Chapeau bas Madame!

[@altorre5739]

A l'intérieur je n'y étais pas ..... enfin pas encore.

[@besthype5598]

@@altorre5739 mais t'es serieux espece de psyco???

[@christinewoll6119]

Merci pour ce témoignage !!...situations souvent humiliantes que je connais et ai déjà aussi bien connues...je n'ose plus sortir ma carte handicapée...je me suis faite un jour insultée par une gamine de 14ans ( accompagnée de sa mère qui n'a pas bronché !!)en demandant de passer avec ma carte prioritaire en caisse ...il y avait un monde fou ce samedi là au super marché et après avoir déjà aidé du mieux que je pouvais ma mère âgée ( 96ans) à faire ses courses + les miennes ,je savais que je n'aurai + la force d'attendre mon tour en caisse + rouler pour ramener ma mère, puis moi ( + les courses à déchargées et à ranger chez chacune )....bref,la caissière a du intervenir pour clouer le bec à cette gamine et la diriger vers les caisses non prioritaires....j'en ai pleuré d'humiliation ce jour là ....je n'ai jamais osé remontrer ma carte prioritaire depuis !!...la France a un retard dingue ds ce domaine ,sans parler de la mentalité nombriliste des français !!...c'est pitoyable même si on garde notre courage et notre sourire !!!...courage à toutes les personnes qui se battent !!🥰❣

[@sanjosebernard4560]

.. je découvre cette fille.. et je suis fan de son sourire, de son dynamisme, de son énergie et de son talent a faire rire, ce qui n'est pas évident .. je confirme en France on est nul en ce qui concerne les handicapés.. je rentre du Pérou où j'ai vécu 12 ans.. tous les trottoirs sont emménagés pour les chaises roulantes.. la population fait passer les personnes âgées et les handicapées en priorité, on entend jamais une réflexion.. ça s'appelle le respect.. notion depuis longtemps oubliée en France.. et il s'agit d'un pays en voie de développement.. bref on est nuls et on se croie les meilleurs..

[@Le--Hush--]

C'est incroyable d'en d'entendre parler par une humoriste que tu kiffes quand tu es atteint de cette maladie ! Je vais avoir 46 ans, le pire c'est la myalgie dans les mains qui m'a bouffé le nerf qui sert à faire la pince c'est super chiant... le gène PMP 22 qu'on a en triple, bref force à tous les malades !!!

[@malou8786]

Je vie avec un handicape invisible depuis mes 15 ans, et cet carte est vraiment gênant mais nécessaire par situation. Je ne peux pas rester debout longtemps et les gens me juge car je ne peux pas cédé une place a des personnes âgées et je me prend des réflexions affreuse car j'ai 25 ans sa serait normal de cédé sa place en étant en bonne santé. Sa me remet constamment a la situation de "t'es différente des autres personnes de ton âge, tu est dans la même nécessité que cet personne qui n'a pas forcément eux ta situation quand elle avait ton âge. Quand j'aurais sont âge sa sera quoi ma vie ?" Une grand pensée au personne vivant le drame des maladies invisibles.

[@Emii176]

Portez peut-être un tee shirt pour anticiper les réflexions puisqu il faut toujours tout expliquer à ces gens , courage à vous , les gens sont intolérants et méchant même sans maladie , juste par simple différence .. y a juste à regarder le comportement anormal et immoral des nommés , Badots ..

[@87ludivine]

Quand vous aurez son âge, la médecine aura peut-être trouvé un remède à votre handicap ; c'est ce que je vous souhaite de tout cœur. Et ne soyez pas gênée de ne pas donner votre place à une personne âgée : vous savez pourquoi vous ne pouvez pas le faire et vous ne trichez pas. Essayez d'ignorer les regards de reproches. Ce ne doit pas être facile et il vous faut beaucoup de force mais au fond de vous savez que vous êtes dans votre droit. Courage à vous et gardez espoir ; vous êtes jeune. 💓

[@kikiautorcman787B]

Pas de "prise de tête" pour cette femme, un vrai plaisir à écouter... Personne agréable visiblement 👍‼️

[@CM-uy4xs]

Merci Doully ! 💕 J'ai aussi une maladie génétique incurable et très handicapante et tout ce qu'elle raconte avec la carte priorité entre autre c'est du vécu ! J'ai mal et je fais comme elle je préfère rire car en faisant la gueule et en se plaignant on ne va pas mieux bien au contraire.

[@christophetelec2492]

Merci pour ton témoignage Doully, formidable !

[@SamuelGfeller]

J'adore la fin! OUI il faut vivre le moment car c'est la seule chose réelle qu'on ai vraiment. Rien ne sert de se soucier de quelque chose qu'on peut pas changer.

[@francoislechampi2002]

Merci Doully, des personnes qui attirent la sympathie comme vous font plus pour le handicap que des dizaines de campagnes de sensibilisation

[@murielbilly4296]

C'est vrai et je remercie les personnes "connues" d'oser dévoiler cet aspect d'eux-mêmes. Ayant moi-même un handicap invisible, les gens ne comprennent pas les variations qui font qu'un jour je peux marcher à un moment et quelques heures plus tard je ne sais pas rester debout même avec l'aide du gadot. Un jour, je me suis sentie humiliée et très en colère. Je croise une ancienne connaissance sur un parking, elle voit ma béquille et j'explique brièvement ce que j'ai (syndrome d'ehlers danlos). Et elle me répond que, Oui, enfin, je sors d'un magasin de chaussures où j'ai fait des achats, donc, c'est que ça va bien. Estomaquée, je n'ai pu répondre que, Oui j'avais besoin de chaussures parce que mes pieds s'affaissent et qu'avec mes nouvelles semelles orthopédiques, j'ai changé de pointure. J'ai connu des années d'errance diagnostic, (à 47 ans, j'en ai 54), une maladie rare inconnue de la plupart des médecins qui n'aiment pas qu'on en sache plus qu'eux, sans traitement et dont le handicap va s'aggraver, il m'arrive de baisser les bras quand la place de parking pour handicapés est occupée par des gens pressés et valides. Je souhaite vraiment que cette maladie sous- diagnostiquée, ainsi que tant d'autres fassent partie du cursus universitaire des futurs médecins. Courage à vous Doully, et à tous les autres.

[@gregorycrepin2585]

Merci Doully pour ton témoignage sur ta maladie et tes anecdotes que tu racontes et qui m'en rappelle d'autres. Étant atteint d'arthrose généralisé je te rejoins sur le point qu'effectivement en France rien est fait pour les personnes en situation de handicaps. Bon courage pour la suite.

[@gillesarneodo9329]

Je vous trouve extraordinaire avec un sens de la répartie. franchement je pense que vous pouvez être un exemple pour beaucoup merci à vous

[@marcusalloway7659]

Force à toi, Doully, je t'adore, t'es trop belle!! Un témoignage très touchant !!

[@nsagroup4939]

C'est tellement vrai et bien résumé et avec humour on retient davantage les situations vécues, le message devrait être diffusé à plus grande échelle même si la conscience et l'éducation sont un autre débat. Merci

[@misker1405]

Alors autre le fait que la vidéo est très touchante, je suis en immense remise en question. Je vois un podologue depuis que je suis petit à cause de la formation de mon pied qu’est problématique et légèrement arrondie et on sait pas pourquoi ; j’écris comme un gaucher mais à la main droite et ça m’a toujours apporté des réflexions des profs ; ça fait des années que je trembles très très régulièrement des mains sans raisons. Après j’ai pas de perte d’équilibre ni de problème de dos à noter, et il est totalement envisageable que les 3 autres symptômes n’ont rien à voir ! Mais ça me tracasse quand même

[@vincentladeveze]

Bravo pour ce combat et merci pour cette légèreté ! Une vraie leçon de vie !

[@yourgen1891]

Merci j ai la même affection et cela m est très dur de sortir ma carte mdph de peur des réactions. Bon courage à tous.

[@Yousoufnaal]

Dans un parc d attraction cet été on faisait la queue avec les enfants depuis une heure , une dame passe sur l accès handicapée , présente sa carte , et passe bien entendu . La femme devant moi me Dit « elle a de la Chance ! » oui être handicapée quelle Chance je lui répond ! 364 jours d emmerde et une journée sans faire la queue ouah !

[@celineo.3833]

Ma mère est partie il y a trois mois de cette foutue maladie de Charcot .Elle c'est battu pendant 7ans depuis son diagnostic. J'espère sincèrement que la recherche fera des progrès pour aider ces malades. Force à vous.

[@PetiteLicorne]

Charcot ou Charcot Marie-Tooth ? Courage.

[@celineo.3833]

Merci . Il s'agissait de Charcot a évolution lente , Déclaré à l'âge de 61 ans. De plus L' AVC dont elle fût victime au mois d'août a accéléré son déclin et son départ.

[@Oeld90]

grand courage a elle, incroyable comment elle en parle, jai connu le handicap pas personnellement mais elle a tellement raison, en france c'est la misére pour les personnes avec le moindre handicap. et le respect inexistant aussi cela fait peur.

[@tigerwood6022]

Force à tous ceux qui doivent lutter contre ces maladies invalidantes. Grosse force à vous et j'espère de tout mon coeur que votre situation s'ameliorera

[@mariolozachary1200]

Y'a un truc qui s'appelle l'équité, et quand on essaie de faire comprendre aux gens que on a pas tous les mêmes besoins, ni les mêmes moyens, on tombe face aux murs réac et consensuels du genre : " ah oui mais chacun ses problèmes, moi aussi j'en ai d'abord, y'a pas que vous hein ". Ce qu'elle décrit finalement c'est : le jugement avant la compréhension, et le manque d'empathie bien développés dans nos sociétés individualisante où tout est fait pour mettre en place un échange marchands entre les individus.

[@nathaliecazier2514]

punaise quelle courage elle a mais elle a un de ses humours, j'adore !!! Elle est incroyable franchement respect

[@larryarbol4863]

Vraiment une très belle femme, intelligente, humaine et je compati avec ce qu'elle endure dans sa vie et lui souhaite le meilleur !

[@christophem7416]

Beaucoup de force et respect à elle 💪🏽🙏

[@clementchabrolhes5641]

Je reconnais très bien les situations qu'elle parle car je suis atteint de la même maladie et par moment sa peut être très compliqué rien que pour se tenir debout. Merci à vous d'avoir témoigné (je me sens moins seul)

[@michelmoreau6556]

bravo pour tel courage et prendre cette maladie avec autant de distance et dérision. je suis admiratif

[@Lndf-lb6hv]

Je l’adore, drôle, pétillante. Elle se plains dix fois moins qu’une personne non pourvue d’un handicap. Respect.

[@YouNosfe]

Bonjour et bon courage Doully, bravo de réussir dans le show-biz et l'humour (qui doit être une forme d'échappatoire) malgré le handicap et les difficultés que cela engendre.

[@nikitas9221]

J'adore cette femme ! Elle est drôle et a beaucoup d'humour.

[@justalonesoul5825]

Moi c'est "que" des acouphènes et hyperacousie mais je compatis pleinement à cette problématique du handicap invisible... C'est fatiguant et souvent extrêmement déprimant, mentalement très éprouvant, faut limite toujours être au top pour pas sombrer... Avec cette société où le bruit est devenu la norme, klaxons, alarmes, chiens qui aboient toute la journée... Sifflements des appareils, ventilos de PC, frigos... De quoi se jeter d'un pont... Et je trouve l'attitude de Doully juste renversante en conséquence face à ses propres difficultés encore bien plus significatives, l'énergie, l'attitude de cette femme me fascine, puis sa voix, son humour et son charme m'ont toujours fait vibrer. Bien des gens pourraient en prendre de la graine...

[@beatricemirabel8306]

Bon courage. Un de mes frères aussi souffre d'une maladie invisible et a sa carte d'handicapé. Lorsqu'il sort de sa voiture garée sur une place pour handicapé, souvent les passants le regardent avec un air désapprobateur. Je réalise qu'il m'est arrivé d'avoir le même regard avant ça pour d'autres personnes dans les mêmes conditions.

[@miguelcimballi1787]

Courage à vous et merci pour votre témoignage. Ma fille a plein d’handicaps invisibles et cela n’est pas simple tout les jours.

[@kristoff_fc]

malheureusement les gens jugent si facilement aujourd'hui, dans la vie, sur les réseaux... la santé est une grande richesse, être malade nous le rappelle chaque jours, courage et force à toi.

[@bali2963]

Merci Doully pour ce beau témoignage.

[@AlOne-xg6dv]

Très belle attitude et philosophie de vie. Cela demande de l'intelligence et du courage. Cela crée une belle personne.

[@dextermorgane]

Solidaire et très bien résumé c'est tout à fait ça 🙏🏻 Moi aussi j'ai la CMT1A. Bravo Doully 👍

[@neversleep1314]

Cette femme a un courage incroyable🙂❤️

[@samuelchampon4143]

votre manière de parler de votre maladie est aussi hilarant que touchant. Une jolie sincérité 👍🙏🏻

[@corinner3607]

Le rire, une arme puissante contre l'injustice de la maladie. Bravo Doully, merci de remettre le handicap à sa juste place. Vous êtes d'abord une personne et vous avez un truc en plus.

[@theone7517]

Beaucoup de courage Doully En écoutant tes sketches on est loin d'imaginer ce que tu vis au quotidien. Force a toi

[@temarilen]

Merci pour ce témoignage !

[@angy.Reunion]

MERCI ! oui c'est pas évident d'avoir 1 handicap invisible ! Mais comme votre façon d'en parler est hilarante et rafraîchissante !!! Bon courage !!! 😉😊

[@martinben848]

Courage ma voisine de 92 ans a cette maladie, à 90 ans elle conduisait toujours et on se prend toujours un pti punch de temps en temps....ok elle douille et c'est pas toujours la joie mais elle a su rester assez rock n' Roll malgre cette foutue maladie. Zapoiiiii

[@mamssbrocante4907]

Vous êtes une battante surtout, et vous êtes très drôle. Merci pour ça.

[@playforfun1999]

Courage Dooly ! Une sacré femme avec une sacré vie Mais toujours le sourire !

[@gerardbouchard4537]

Sacrée.

[@skeletonhaile9206]

Merci pour ce témoignage ma fille a la même maladie c'est épuisant de voir que les docteurs ne savent pas. Tout dépend des individus. Et comme vous le dites c'est invisible mais les gens ne savent pas le temps qu'on passe à détendre les muscles. On passe notre temps à se justifier yen a marre...

[@cleodays]

Tu es tellement forte et inspirante Doully 💜

[@87ludivine]

Vous êtes jolie, drôle et jeune : voilà ce que l'on perçoit de vous au premier abord. Mais en plus vous êtes courageuse et vous cachez votre souffrance . Je souhaite de tout cœur que la médecine trouve un remède à cette maladie le plus vite possible. 💓💓

[@MaxMax-wc2ms]

Bon c'est aussi une actrice qui est aussi payée pour vous mentir, ne l'oublions pas.

[@zou6492]

Vous êtes une bien belle personne... Vous prenez cet handicap avec un courage et un humour exceptionnel... Respect pour cela Madame 👍😉🇧🇪🖐️

[@livingston9481]

Whaouuuuuu ! J' ai honte de notre pays quand on entend tant de souffrance dans ce visage d'ange !😔😪🥴 quelle force quel courage ! Vous êtes formidable ! Quelle belle leçon de vie ❣💐

[@joegomes467]

Plein de courage et de force à toi Je suis Imc alors les discriminations je vis ça aussi et je m en rends compte bizarrement depuis peu ...mais malgré mon handicap je suis motard et boxeur alors je t envoie pleins de force et merci pour ton témoignage...

[@Xaveren]

On vous aime Doully, merci pour votre énergie 😊!

[@zazou8505]

Merci de dire ce que l on vit au quotidien. Force à elle et à tous les handicapés, visibles ou non.

[@melodycantet3387]

Super cette femme ! Bravo , vraiment bravo ! Et ça veux tout dire !... : courageux, fierté, humble , réel... vous semblez être géniale dans l injustice de certains, et ça c est que vous êtes forte ! Bravo Madame !

[@MsKaheli]

Wouah, merci pour ce témoignage. Je viens de prendre une grande dose de positivité. Énorme ! 👏👏👏👏👏👏👏

[@alric8156]

Elle juste génial et quelle courage !! Je lui souhaite tout le meilleur du monde !

[@CineMusicMickael]

Témoignage très touchant. Merci Doully ❤

[@nadalgen4075]

Merci pour le témoignage, bon courage, et continuez l'humour !! 😁

[@petitpoulpe2039]

Omg j'arrive pas à croire qu'on en parle ! Je suis tellement heureuse vraiment 💕 merci infiniment

[@fuyuko8219]

Merci pour ce témoignage je me suis reconnue ! Je me souviendrai toujours des insultes quand je suis passée devant pour les élections nationales...

[@yaunecouilledanslepate7671]

J'adore cette meuf, elle est très belle, drôle et semble humainement incroyable, force à elle ♥️😎💪

[@exodiaframboise1706]

Bordel ce pseudo 😂😭

[@yaunecouilledanslepate7671]

@@exodiaframboise1706 Il fait souvent rire mais c'est pourtant une expression connue 😂

[@Cizayoxy]

Merci de mettre en lumière cette pathologie qu'on diagnostic en tant que podologue. Bon courage dans votre parcours

[@premiumpremium6004]

Une femme qui avec les mots qui emploient pour faire changer les esprits... madame merci!