La historia del Equipo Zurich Aefat (ataxia telangiectasia)

No sabíamos que llegaríamos tan lejos y que conseguiríamos tantos efectos positivos.
• Llevamos 8 años
• A finales de noviembre de 2024 habremos participado en 30 grandes maratones en España
• En este proyecto de deporte inclusivo se han implicado más de 30 de los 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, y sus familias. También aquellas cuyos hijos acaban de recibir el diagnóstico y no usan silla de ruedas, y familiares de chicos fallecidos.
• Nos han ayudado más de 200 grandes corredores solidarios
• Hemos conseguido motivación en nuestros afectados y familias
• Hemos recaudado fondos para la investigación de esta enfermedad que aún no tiene cura ni tratamiento.
• Hemos ayudado en sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la discapacidad, también a través de nuestra web y redes sociales, y de la gente que colabora.
• En difusión, hemos obtenido más de 500 publicaciones en medios locales y nacionales.
No existe ningún proyecto similar en España. El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo que facilita que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participen en maratones, con sillas especiales, empujados por corredores solidarios.
¿Qué es la ataxia telangiectasia? Una enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, degenerativa, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y mayor probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Una enfermedad devastadora que requiere ocho especialidades médicas y numerosas terapias.
Nuestro equipo, formado por afectados con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de toda la geografía española, participa en las cinco maratones que patrocina Zurich en España: Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. Cuenta con el apoyo de esta compañía aseguradora desde el inicio.
Nuestro objetivo no es hacer "un buen crono" en el maratón, sino disfrutar de una experiencia de esfuerzo y motivación.
¿Cómo empezó nuestro historia? Sergi Blanc, corredor aficionado a las maratones, animó a sus tres sobrinos de Terrassa, afectados con ataxia telangiectasia, a participar en la Zurich Marató de Barcelona en 2016. Con su mujer Marta Julià, su hermana Marta Blanc, su primo Xavier d’Arquer, (fotógrafo), y su prima Rosa Casbas (periodista), se organizó todo en poco más de un mes: conseguir sillas prestadas, hacer camisetas, buscar corredores solidarios, organizar toda la logística y la difusión en medios, y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
Los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra disfrutaron mucho su primera maratón. Consiguieron que se publicara una página completa en el diario El Mundo y aparecer en otros medios, y recaudar más de 6.000 euros para Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en España. En la misma meta, el CEO de Zurich, Vicente Cancio, se interesó por la iniciativa y se ofreció a ayudar.
Y así nació el Equipo Zurich Aefat, al que se fueron incorporando más afectados, familias, corredores solidarios, empresas colaboradoras…
Colaborando con Aefat como responsable de Comunicación, Rosa Casbas, la periodista freelance que empezó esta historia con sus sobrinos de Terrassa, continúa desde el inicio encargándose de la comunicación, organización íntegra del Equipo y gestiones en cada maratón: reparto de dorsales y organización de los corredores solidarios, reservas de hoteles en cada ciudad, envío de las sillas de maratón, organización de stands de venta de productos solidarios, búsqueda de patrocinadores que ayuden con los gastos, gestiones con Zurich y con las empresas organizadoras de cada maratón, organización de actividades de ocio durante ese fin de semana en cada ciudad, organización de retos de recaudación de fondos, difusión en medios y redes sociales...
Para nosotros, cada fin de semana significa mucho más que participar en una maratón. Implica compartir ratos con familias y corredores, buscar la empatía, la inclusión y la normalización… Y conseguir que, tras esos 42 km de diversión con los extraordinarios corredores solidarios que empujan sus sillas, las chicas y chicos de Aefat vuelvan a sus casas con su medalla, con el subidón de los aplausos del público y otros corredores, con una sonrisa y con una razón más para luchar en su día a día.
Para algunos de nuestros afectados, las maratones son su principal actividad de ocio, y más de uno ha confesado que ha sido “el día más feliz de su vida”.
Esta rueda se mueve desde 2017 y nos ha permitido conocer a gente maravillosa, de gran corazón. Esta experiencia que ha transformado vidas, ha generado nuevos retos y eventos solidarios, importantes donaciones, charlas de sensibilización e incluso contactos con investigadores o clínicos.
La fuerza de la solidaridad es imparable. Nuestro equipo también.

[@monicaquintela1155]

Qué iniciativa más maravillosa. Gracias Aefat y gracias a los corredores!!!!

[@raqueldiaz1841]

Felicitaciones AEFAT!!! 👏🏼 👏🏼👏🏼👏🏼 🎉🎊 Un ejemplo a seguir!! 💪🏼💪🏼❤😘

[@cocidomadrid]

Un orgullo pertenecer a esta gran familia y poder correr con nuestros chicos y chicas! Gracias por todo!

[@jesusan8405]

Cada zancada de cada entrenamiento, cada paso, casi cada latido de mi corazón es para vosotros. Gracias por incluirme en la familia con más corazones bonitos que he conocido... Conoceros, colaborar, entrenarse y pensar en vosotras y vosotros es una motivación especial para correr maratones, pero sobre todo para afrontar la vida desde otra perspectiva. Os llevo en el corazón. Todas y Todos sois Muy, Muy Grandes...!!!!!