La maladie de Parkinson, le point

[@pierrevirlogeux2367]

Je viens d'être diagnostiqué le 29 janvier 2024 et je viens de découvrir cette vidéo. Bravo et merci pour cet excellent travail d'information. J'ai moi même employé l'expression "coup de massue !" car c'est exactement ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce de la maladie. Je l'ai d'autant plus ressenti de cette façon car âgé de 67 ans, j'avais jusqu'à présent une santé de fer en faisant des milliers de km à vélo chaque année et parfois quelques randonnées en montagne parfois sur plusieurs jours. J'ai en particulier été de Vancouver à Santiago du Chili sur un tricycle couché en passant par les Rocheuses et les Andes.J'ai fait des bivouacs à plus de 4000 m d'altitude et même gravi à pied un sommet chilien à 5604 msnm ! La première angoisse que j'ai eu : est ce que je pourrais continuer à rouler à vélo ? La neurologue m'a répondu "profitez en !" Au moment du diagnostic j'avais des tremblements de la main droite assez invalidants et des problèmes d'équilibre. Sur le vélo ça se traduisait par des difficultés au démarrage voire l'impossibilité de démarrer au moindre faux plat. C'était terriblement frustrant. Depuis je prend le traitement prescrit par la neurologue. ça a été assez compliqué au début car elle a augmenté progressivement les doses jusqu'à trouver un dosage qui permet de limiter énormément les symptômes. J'ai aussi eu la chance de ne pratiquement pas avoir d'effets indésirables du traitement. (un peu de constipation mais dans le sud ouest de la France on a un remède redoutablement efficace : le pruneau d'Agen !) D'autre part je fais de la kiné 2 fois par semaine. J'ai pu reprendre progressivement le vélo et je roule presque comme avant sauf dans les cotes mais je sens que ça s'améliore. J'ai fait aussi 2 ou 3 séances d’acupuncture qui m'ont fait énormément de bien en particulier par rapport au problème d'équilibre.. J'ai bien sur adhéré à France Parkinson et j'ai rencontré la déléguée départementale de l'association à Toulouse lors d'une journée d'information. Cette dame de 80 ans qui a été diagnostiquée il y a plus de 10 ans, a une pêche d'enfer et un moral d'acier ! Rien que ça, ça donne de l'espoir ! Aujourd'hui je crois que j'ai surmonté le coup de massue initial et en particulier je garde l'espoir de réaliser certains projets comme le tour de la Patagonie sur mon tricycle couché ainsi que le tour de l'Islande sur le même type d'engin. Et qu'on ne me dise pas que c'est impossible : si c'est impossible, je le ferais 🚴‍♂(dans la limite du raisonnable quand même)

[@EvelyneGATHIE]

😮🎉😂

[@genevievejerez9868]

Bravo a vs... Moi même j'ai la maladie de Parkinson diagnostiquée en avril 2019.. j'ai 66 ans actuel

[@sylviesandrad3495]

Bonjour, je trouve dommage qu'on ne parle que si rarement du rôle des orthophonistes dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L'orthophoniste est un professionnel qui va aider le patient à agir sur tous les aspects de la communication qui se dégradent au fil de la maladie: l'articulation de la parole, la voix (intensité et hauteur), la mobilité du visage, les mimiques, le regard, la posture, les "manques du mot". Il agit également sur le maintien du graphisme, sur la stimulation des aptitudes cognitives qui se dégradent dans les stades avancés de la maladie (mémoire, attention, logique, ...). Enfin, sur la prévention des troubles de la déglutition, les risques de "fausses routes" étant plus importants dans la maladie de Parkinson. Il est de ce fait fort dommage que les médecins, les neurologues, aient tous le réflexe "kinésithérapie", mais pas encore tous le réflexe "orthophonie" quand il s'agit de la maladie de Parkinson. Il faut savoir aussi que plus les prises en charge sont précoces, moins les troubles deviennent rapidement envahissants.

[@amzan411]

Les causes ? Ns avons été empoisonnés ! à la Pitié Salpêtrière les cas se multiplient dans de telles proportions Qu ils ont créé la 'consultation des nouveaux' ainsi ils dispatchent en différentes pathologies en fonction des symptômes et des parties du cerveau touchées Mais tt cela est au cerveau que ce soit Parkinson, Ams, Lsa, Alzheimer, Sclérose en plaques, Avc, Tumeurs, Autisme etc... Comme jamais Cancer du sein On ne le segmenté pas en différentes pathologies Au début les médecins argumentaient que la population était vieillissante Alzheimer à 32 ans ? Sclérose 25 ans ? Parkinson 44 ans ? On ns prend pr des cons ! C est bien de ns parler des parcours Dieu sait si c est dur L empathie ne doit pas remplacer l action Comment éviter d en arriver là ? Glyphosates, Pesticides, perturbateurs endocriniens etc... Comment préserver nos enfants ? Les médocs à part engraisser les labos, ne servent à rien ou apportent de tels effets secondaires qu on s interroger sur le bénéfice/risque

Vous avez raison - C’est une bonne idée de sujet

[@renaitrenretraite]

Merci beaucoup de votre aide à tous les parkinsonniens. En tant que atteinte de parkinson et bonne vivante avec, comment pourrais je aider les autres.

Vous pouvez aider les autres en devenant patiente experte. Parlez-en à l’hôpital. Ils vous indiqueront la marche à suivre

[@profpal5490]

Au Maroc, la plupart des médecins et notamment les Neuro sont littéralement jaloux et détestent les patients armés d'informations sur leurs maladies ! ou "patients experts ". Parce que le médecin dans notre pays à un complexe de supériorité. Dans son intérieur il est convaincu que seul lui qui possède la clé magique de la science, les autres sont des ignorants et des illettrés....d'ailleurs un neurologue m'a fait comprendre qu'il ne peut suivre mon cas car je connais trop ma maladie!!. Ce conard ne sait pas que son "diplôme" ne vaut pas un oignon s'il n'est pas discipliné et que la première tache d'un vrai médecin c'est d'être indulgent avec le malade, d'autant plus qu'un malade souffre déjà des problèmes de sa maladie...par ailleurs le médecin dans un pays sous-développé ou en voie de développement ne doit pas se comporter comme un commerçant mais plutôt comme un sage qui fera tout pour orienter son patient vers le bon chemin de la guérison..

[@BenierBene]

Merci beaucoup

[@depressifcomique6509]

un podcast avec gundill serait cool

[@hadassahborreman2852]

Bonjour, Merci pour votre émission avec le patient et le neurologue. En bref, mon mari, 71 ans, est Parkinson confirmé depuis 11 ans. J'avais remarqué que les photos qu'il faisait étaient troubles, j'en ai parlé au médecin de famille qui relativisait. Je lui ai demandé de faire un mot pour un neurologue, et celui-ci après tous les tests nous dit que la maladie de Parkinson est bien installée ! Quel parcours avec beaucoup de hauts et bas avec les changements de TTT dont je vous fais grâce. Finalement, il prend aujourd'hui "que" 5 comprimés de Prolopa toutes les 2 ou 3 heures, et ce n'est pas fameux. Les autres médicaments, il ne les supportait plus. Le neurologue dit qu'on ne peut rien faire; il est très ennuyé quand je lui demande sur les trouvailles de la science. Les 2 pires problèmes actuellement est 1) de marcher, surtout en intérieur, dans la rue où il a de l'espace devant lui, ça va relativement bien, quand il est lui-même relativement bien, 2) de gigoter non-stop surtout avec les jambes, ce qui lui fait perdre du poids. C'est terrible d'entendre qu'il n'y a pas beaucoup d'espoir. Il était question de lui implanter des électrodes, mais ce n'était pas vraiment son besoin, car ses tremblements étaient sous contrôle avec Proplopa. Maintenant, il parle de pompe, mais cela ne me convaint pas du fait que la dopamine est injectée dans le cerveau de manière continue, alors que l'hormone naturelle a des fluctuation jour-nuit, ou au courant de la journée. Ce n'est pas comme la pompe à insuline qui sécrète en fonction de la glycémie. En plus, nous sommes en Belgique. Mon mari continue de faire de la kiné une fois par semaine, cela lui fait du bien. Je ne peux pas tout raconter ici, mais si vous aviez des conseils et des informations encourageantes, merci !

Merci pour ce long témoignage et bravo pour le courage dont votre mari et vous faites preuve. Je n’ai pas beaucoup de conseils à vous donner si ce n’est de vous rapprocher d’association comme France Parkinson (Qui doit avoir un équivalent en Belgique). Renseignez-vous également pour savoir si il existe des patients experts dans l’hôpital qui suit votre mari. Les associations et les patients experts sont des mines d’information. A travers le partage d’expérience vous trouverez peut-être des solutions pour améliorer votre quotidien. Bon courage à vous deux

En complément de ma première réponse, je me rappelle avoir fait un reportage sur une société française qui propose des draisiennes, destinées à aider les malades à se mouvoir

[@hadassahborreman2852]

@ Merci, ça pourrait être une solution dans un avenir que j'espère lointain, car le fauteuil roulant est trop large pour passer les différentes portes vers la chambre à coucher. Mais quel est le prix de cette draisienne ?

[@yvesjacasson9069]

On

[@amzan411]

Bien du courage à vous Les causes ? Ns avons été empoisonnés ! à la Pitié Salpêtrière les cas se multiplient dans de telles proportions Qu ils ont créé la 'consultation des nouveaux' ainsi ils dispatchent en différentes pathologies en fonction des symptômes et des parties du cerveau touchées Mais tt cela est au cerveau que ce soit Parkinson, Ams, Lsa, Alzheimer, Sclérose en plaques, Avc, Tumeurs, Autisme etc... Comme jamais Cancer du sein On ne le segmenté pas en différentes pathologies Au début les médecins argumentaient que la population était vieillissante Alzheimer à 32 ans ? Sclérose 25 ans ? Parkinson 44 ans ? On ns prend pr des cons ! C est bien de ns parler des parcours Dieu sait si c est dur L empathie ne doit pas remplacer l action Comment éviter d en arriver là ? Glyphosates, Pesticides, perturbateurs endocriniens etc... Comment préserver nos enfants ? Les médocs à part engraisser les labos, ne servent à rien ou apportent de tels effets secondaires qu on s interroger sur le bénéfice/risque

[@fatihaayad5060]

Est ce que la perte de poids excessive chez un parkinsonien est dû au traitement ?

[@Mahamathachimcharfadine-lh2rw]

Je suis malade parkinson je voudrais une aide

[@يومياتطبيبة-ط1ذ]

J'ai bien ri à votre réflexion :"çe n'est pas parce que vous avez un Parkinson que vous n'aurez pas le cancer ! ".

J’en ai un peu honte - Merci de l’avoir pris avec humour

[@makawaz]

Franchement elle est déplacée..et pourtant g beaucoup d'humour!

[@bibba20]

La nourriture Cétogène aide beaucoup. Manger cru.

[@Leila.g01]

Moi j'ai une dystonie musculaire généralisé depuis l'âge de 5 ans et j'ai 37 ans maintenant.

Merci pour votre témoignage et bon courage

[@mokraneomani315]

Bonjour , essayez le TRT par pompe APOKINON . C'est efficace.

[@jackiedonneadieu6587]

Bonjour monsieur pour moi mal soigner je suis Perpignan li a plus personne pour soigner parler sais bien mais on fait quoi pour mous

L’hôpital ne vous a donné aucune solution? Avez-vous contacté l’association France Parkinson pour obtenir de l’aide et des conseils? Tenez nous informé et bon courage

[@mokraneomani315]

@ vous pouvez me contacter pour discuter et voir si je peux vous aider où vous orienté. Merci

[@jackiedonneadieu6587]

@@mokraneomani315 bonjour madame je vous réponds j'ai été très mal soigner j'ai passé 3radio en 3mois rein du tout et une radio pas facile à faire li on pas trouvé j'ai été soigner pour rien avec cette saleté plus 2an j'ai tout arrêté on donne la même chose à tout on sais pas soigner cette maladie j'ai encore des soucis avec cette saleté qui était pas pour toi j'ai des gros soucis avec les oreilles l'on rein fait pour les oreilles pour temps les oreilles on avoir avec la tête merci beaucoup li faut derais beaucoup gens vous merci encore

[@geraldinecomplans4628]

J'ai contacté, sans succès, France Parkinson 😢

[@genevievejerez9868]

Y 22:33 ​@@jackiedonneadieu6587

[@souadbendelladj6489]

Pour Modopar..est il vraiment la solution efficace et rentable

[@anniegueit9437]

Pour moi je n'ai jamais vu de changement

[@mokraneomani315]

Moi non plus, c'est différent d'un sujet à un autre

[@rojeur]

Traitement depuis 6mois avec le Modopar : aucune amélioration.. que faire ?

[@pierrettelecomte9392]

Chacun ses médicaments, c’est au cas par cas. Sans cesse, il faut ajuster ses traitements.

[@francoisemargerand7625]

Le neurologue a parlé du fer trop présent ds les cellules du cerveau J'en manque et le chirurgien orthopédiste m 'en a prescrit. Je continue ou j'arrête ? (Je commence Par kinson)

[@brigitteciuti5981]

Mon mari a déjà de la polyarthrite rhumatoïde il esr sous metotrexate et injection 1 fois par mois au CHU de Rémicad.....des tremnleme’t de sa main droite l'ont amené à xonsulte pour détecter Parkison... eletrommyograme et pet scan sont fait ...s'il s'avère que c ça..pourra til en plus être soigne pour Parkinson ?..

Aujourd’hui les traitements ralentissent les effets de la maladie - Bon courage à tous les deux

[@amzan411]

Les causes ? Ns avons été empoisonnés ! à la Pitié Salpêtrière les cas se multiplient dans de telles proportions Qu ils ont créé la 'consultation des nouveaux' ainsi ils dispatchent en différentes pathologies en fonction des symptômes et des parties du cerveau touchées Mais tt cela est au cerveau que ce soit Parkinson, Ams, Lsa, Alzheimer, Sclérose en plaques, Avc, Tumeurs, Autisme etc... Comme jamais Cancer du sein On ne le segmenté pas en différentes pathologies Au début les médecins argumentaient que la population était vieillissante Alzheimer à 32 ans ? Sclérose 25 ans ? Parkinson 44 ans ? On ns prend pr des cons ! C est bien de ns parler des parcours Dieu sait si c est dur L empathie ne doit pas remplacer l action Comment éviter d en arriver là ? Glyphosates, Pesticides, perturbateurs endocriniens etc... Comment préserver nos enfants ? Les médocs à part engraisser les labos, ne servent à rien ou apportent de tels effets secondaires qu on s interroger sur le bénéfice/risque

[@sousoupen8626]

C où votre médecin svp????

Il consulte à l’hôpital Henri Mondor à Creteil (France)

[@jackiedonneadieu6587]

Bonjour monsieur moi j'ai été soigner pour rien plus 2an pour moi sais une faute très grave on donne pas ça sans savoir sais très grave pour moi j'ai encore des soucis avec ça sais pas encore partir pour la tête sais pas bon du tout on donne pas ça.comme des bonbons moi je dit on donne ça à tout le monde la tête il a pas que ça dans la tête pour moi on sait pas soigner la tête moi j'ai plus confiance dans les docteur et les autres merci pour une petite réponse je suis très colère sais une faute très grave merci beaucoup

Je comprends votre colère, mais gardez fois en la médecine, car il existe de nombreux médecins dévoués et compétents

[@mariealicemary4131]

Bon soir jai bon mari qui et atteins de la parkinson depuis 8 ans et 2ans après il fait un Avc mais depuis quelques tant il fait des grosses crises pour l'aident sa devient compliqué et pour lui insupportable

Je vous comprends - Avez-vous quelqu’un pour vous aider?

[@zella4665]

Il se prend pour un médecin ce complexé.

[@mokraneomani315]

MOKRANE , j'ai 55ans, TRT par APOKINON une Pompe.

[@genevievejerez9868]

Bonjour madame

[@brigitteciuti5981]

L'activité physique est quasi impossible il attend d'être opérer d'un genou il ne peut plus marcher....ça fait beaucoup .....tout ca.

Effectivement ça fait beaucoup - Bon courage à vous deux.