Las enfermeras, claves en el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras

El Hospital Universitario La Paz es uno de los dos únicos hospitales en España designados como centro de referencia nacional para el tratamiento y cuidado de los pacientes con piel de mariposa. Se trata de una enfermedad poco frecuente en el que el papel de enfermería cobra especial protagonismo. En esta ocasión revisan las heridas de Pablo Arcos, un niño de 9 años con epidermólisis bullosa.

[@crisjimenez2402]

Podríais poner mientras los niños con este problema de enfermedad mientras le hacéis consulta para animar a los chiquillos mientras se les atiende en los hospitales para no sea sicológicamente tan doloro una distracción divertida y positiva un animador se me ocurrió por la carita hermosa del nene y lo comparto

[@mirianconsuelopiscolopez1920]

Necesito informacion. Donde puedo ir para tratar. La histiocistose x.llamada celulas langehans. De mi hija

[@mirianconsuelopiscolopez1920]

Edtoy en cataluña poblacion de figueras

[@CODEMMadridEnfermeria]

buenos días, debe acudir a su sistema de salud catalán.

[@crisjimenez2402]

Pienso en vez decir incurable no se puede como se dice en el vídeo la enfermedad no se sabe aún en muchos médicos que va el nene y se se desconecte por total invertir mucho tiempo en estudiar y probar hasta dar con ella y mucho juega el estado de ánimo científicamente comprobado con las emociones así funciona el sistema de defensas del cuerpo baja y suben

[@jimmyb.perezlopez3676]

El niño cuando parpadea dice mariposa.