La lucha contra el Síndrome Sanfilippo

[@rosaarenas2236]

Una gran mamá yo soy mamá de dos ángeles Sanfilippo una niña y un niño mi hijo vivió hasta los 22 años mi hija tiene 30 años y gracias a dios sigue conmigo es una guerrera que sigue luchando no hay cura para esta condición y no se sabe mucho tampoco yo sigo luchando todos los días para mantener a mi hija lo mejor que puedo yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington gracias a dios tengo la bendición de tener un hijo sin la condición que tiene 27 años es un gran apoyo para mi El padre de mis tres hijos hace 12 años decidió formar otra familia con otra persona tiene hijos con otra persona pero gracias a dios yo he tenido ángeles en mi camino que me han ayudado a cuidar de mis hijos médicos enfermeras y todos los días aprendo de esta condición bendiciones para todas las familias que tienen ángeles en sus casas

Wao!! Aquí donde uno dice que todos tenemos 2 días escritos, el que nacemos y el que nos vamos, todos vamos a experimentar la transcendencia, la única diferencia es lo que vivimos y lo que dejamos, tu has decidido dar amor y aprovechar cada instante. Algún día todos nos reuniremos con aquellos que se han ido. Un fuerte abrazo para tí y tu otro hijo...

[@rosaarenas2236]

@ gracias Y bendiciones para su familia también seguimos en la lucha cuidando a mi princesa todos los días en diciembre cumple 31 de este año

[@andreapereztaron2022]

Hay madres que van un paso más allá, las demás deberíamos agradecer que nuestros hijos están sanos y dan problemas como niños sanos que son, espero que los dos estén bien.

[@vcanba]

A mí me pasó algo similar con 2 de mis hijos , ellos perdieron todas sus capacidades , uno de ellos mujer de 22 años falleció hace 4 meses , y es verdad nuestras vidas se nos hace mil pedazos , las enfermedades genéticas es algo muy doloroso para quienes la padecen y para la familia , en especial nosotros los padres

[@claudiaperez830]

Estas son las madres que más al miro. Dan la vida por sus hijos.

[@brunnonoaoi]

vaya mujer tan fuerte 😊 que sean muy felices!

[@lupeozuna8751]

VALIENTE MUJER, VALIENTE SU HIJO,... se me rompe el corazón, una lucha ardua y constante. me quiebro al final cuando él le da el beso y se abrazan, madre, como dice el dicho, "sólo hay una". ANIMO y oremos por estas personas bellas para q pronto se encuentre una cura!!!

[@davidmichellopez1762]

Eres una mujer entera, como Dios manda, mientras tu niño esté vivo tu te encargas de hacerle felíz. Sabes, la Virgen María, sabía que su hijo, Nuestro Señor Jesús, se iba a ir pronto de este mundo. Eres una fuerte santa, Dios te bendiga querida.

[@iraniarosajimenez7173]

que mujer tan fuerte y que marido tan flojo,que no tuvo la valentía de seguir luchando a su lado,es un cobarde, pero ati señora,se le sobra las fuerza la,valentía de seguir luchando por su hijo,lo ha dejado todo por su hijo ,eres una mujer coraje y mis felicitaciones

[@analiliatrevinosaucedo2940]

una mama muy amorosa y valiente.

[@margacobosanel6691]

que mujer mas VALIENTE,,QUE DIOS TE BENDIGA

[@andreaordonez7761]

tambien tengo un niño especial..y mi nico no lo cambio por nada en el mundo..creo que de verdade es um regalo

[@reddokunsemibelgianloup2692]

Yo tsmpoco cambiaría a mi hijo por nada del mundo si por lo que sea,adquiere esa enfermedad.. Te admiro,fuerza!

[@stkagus114]

Que admirable su actitud señora.

[@cendykettylopezcastillo8785]

LA MADRE .HERMOSA PALABRA. DIOS NOS BENDIGA 🙏

[@patriciamontoya7225]

Gracias Dios por poner estos ángeles en familias con madres" puroamor"..... son el uno para el otro.

[@anabelaasparrin3101]

Wow K Madre Admirable Hace k Uno Valore lo k tenemos..Gracias Dios los Bendiga..

[@katherinjhojannyhuaraccadi605]

Que gran mujer, espero que ambos esten bien

[@yoaa7776]

Que hermosa mujer,que amor que le da a su hijo. Fuerza ojala se pueda encontrar la cura para esa enfermedad.

[@chiquisv.1035]

👏👏👏👏👏👏 mis respetos para esta gran madre 💕💕💕💕💕💕

[@rociobarragan5958]

Dios les de fortaleza.a mama y su bebe.eres una maravillosa mujer .te decidiste por tu hijo antes q un hombre.la admiro.y q Dios ponga sus manos en esta mujer guerrera y su bb

[@silviajuarez2682]

Que mujer tan fuerte !!!

[@lauraayala7774]

que valiente esta mujer

[@pequenoscorazones6442]

Rosa Guzmán Eres la mejor mamá que un hijo desearía tener.

[@marianafelisamendozaherrer2768]

Hermosa mamita. Te deseo que tú lucha tenga una respuesta médica pronto. Un abrazote.

[@ximenaguzmanelizalde5958]

Un fuerte abrazo desde el corazón a todas las familias que han luchado por algo irracional que es el amor a los hijos, mi más sincero saludo de respeto y admiración, lo único que he aprendido con mi hijo especial es que Dios no se equivoca 😊

[@Zonasalud7]

Madre maravillosa. Triste historia.

[@anafernandezmiranda2518]

Ánimo madre guerrera❤️

[@mangelesgarciamartin226]

Ánimo.Eres La Mejor Madre Para Tu Hijo y Paul El Mejor Hijo Para Ti.ElL AMOR ❤PUEDE CON TODO!🥰

[@claudiapineiro9946]

Dios mío cuanta lucha

[@Veronica-sy7gg]

Que valiente y que pasó con el medicamento que supuestamente ha hecho 3 farmacéuticas,

[@mielbereniceramirez652]

Noooooooooo que triste que triste que fortaleza como haber como hacer.....

[@AnaMaria-km1zq]

Se ve que está muy afectada por la enfermedad de su hijo pol. Y como no estarlo Si es su vida.... Señora hermosa creo en los milagros y apoyese mucho en nuestro Padre dios Bendiciones para todos....

[@amparojimenez5768]

Te mereces un monumento.yo pr desgracia se de lo que hablas y se lo que se sufre.

[@andresrojas3916]

Se han fijado en algo muy importante? Solamente en personas que supuestamente están preparados o sea,nunca han dicho que usaban drogas,nunca han dicho que el hombre o la mujer estaban borrachos al momento de hacer el amor; porque todo eso lo ocultan si eso es lo más trascendental.Que impele al hombre a ocultar lo que no conviene sacar a la luz? sobre todo,lo más importante,abandonarnos a Dios es decir,en lugar de luchar siempre por tener más,porque no luchamos mejor por servirle más a nuestro Dios o sea,poner a tu familia,a tus padres,a tus hermanos,a tus tíos,a tu esposa y a todo lo que nos rodea,al cuidado de ese Dios amoroso pero confiando ciegamente en el.En lugar de sentir temores,miedos,angustias y fracasos mejor traer siempre a Dios en nuestro corazón y que sea el el curandero de nuestras vidas y de nuestros familiares y van a ver cómo las cosas por si solas van a ir cambiando paulatinamente sin sentir. A veces también por nuestro propio pecado de ignorar a Dios,es que se vienen tantas desgracias,tantos accidentes y tantas tragedias difíciles de entender pero que la explicación la tenemos ahí,cerca de nosotros como le sucedió a la mujer que tocó el manto de Cristo,la cura,la sanación la tenía muy cerca de ella pero por su falta de fe,no se decidía a buscar esa cura. Dejemos de preocuparnos por las cosas triviales y concretemonos a las más importantes que es adorar a nuestro señor primero antes que a nadie y puedo prometer que las cosas irán cambiando poco a poco.

[@marcelasukerman5601]

Señora hermosa...en el tercer mundo nos cuesta demasiado sacar adelante a nuestros hijos con discapacidad,soy madre sola y entiendo el dolor de verlos decaer cada dia,pero tampoco cambiaria a mi Lucas por nada.....solo quisiera mas apoyo politico para darle mejor calidad de vida

[@suspicioussquidward9015]

Mujer muy fuerte

[@alejandraallievi757]

Qué lo recuperes!!!

[@Ale63871]

Ya falleció

[@raquelmiralles3777]

Es ALZEHEIMER INFANTIL Lo siento mucho por los padres Lo importante es darles mucho amor

[@nancyjacquelinbellomedina9183]

Mujer virtuosa quien la tuviera....

[@rosacastillo1301]

Que Jehová te bendiga por ser una buena madre y muy amorosa Dios te ha dado fortaleza para sacar adelante a Tu hijo y mira que estas cosas pasarán porque Dios prometió al mundo entero un mundo mejor solo hay que tener fe en el . ( Isaías 33:24 y ningún habitante dirá estoy enfermo. )porque él hará nueva está tierra y las cosas del pasado no serán recordadas (Isaías 65:17)

[@mabelynncereceda6548]

Campeona 😘

[@raquelgadea1240]

Prueba , lee al Dr Hamer. Medicina germánica, ahí está la.solucion

[@leticiarochaavila4307]

El té de tomillo disminuye la mucosidad

[@MEOWCATSCAFE-2024hd]

Me gustaría saber que paso con el chico luego de 5 años

[@Ale63871]

El chico falleció en el 2023

[@Paris-yq4fi]

Y cómo está Pool el día de hoy???

[@madelyne2006]

Murio

[@mielbereniceramirez652]

Como sabes

[@marialinares2606]

Un beso a esta mujer que es una guerrera. D.E.P.

[@Aliciaek]

Te aviso Esmeralda...trataré de buscar en el internet...

[@joseluisvillalobospineda2582]

Es una.Titán!!!!

[@Ainator_]

joder y un cáncer encima

[@belenroldan6148]

Lástima que no hayan podido seguir juntos los padres

[@Ale63871]

Es una lástima que no haya podido gestionar su amor.. se enfocó sólo en su hijo, y no dejó espacio ni para ella misma.. ni siquiera se estaba ocupando de su cáncer

[@serenaosbourne413]

Pesimo video solo hablo de ella y sus problemas

[@Aliciaek]

Que horror de comentario de eso se trata, tiene que hablar tambien de las consecuencias que trae una enfermedad al hogar...muchas familias que tienen hijos enfermos terminan en divorcio, por que el capullo de padre no soporta la presión de un niño enfermo (o el estigma)...

[@morales3287]

Serena que horroroso tu comentario.

[@hiitsalmita84]

Callate