Mi hijo tiene el síndrome de Sanfilippo - Hablemos Doctor

Mi hijo tiene el síndrome de Sanfilippo - Hablemos Doctor
Hoy en Hablemos Doctor, Elene Lizarralde entrevista a Cristina, madre de Daniel, que tiene el Síndrome de Sanfilippo, nos cuenta cómo es la vida de su hijo. Cómo es el colegio al que va, sus amigos, la vida familiar...
Hablemos Doctor
Dirección: Elene Lizarralde.
Realización: Ion Fika.
Más información en: hablemosdoctor.com/

[@encarnagarcia9868]

Hola Cristina : Soy mama de dos hijos con síndrome de Sanfilippo estado escuchando este video de tu vida con Daniel y me a recordado toda mi vida con mis dos hijos Ramón y Sergio . Todo lo que cuentas nos a pasado a nosotros ,pero te digo mi hijo mayor se murió con 36 años y mi Sergio todavía lo tenemos con nosotros y ya a cumplido 41 año todo esto te lo cuento para que no pierdas las esperanzas . sigue disfrutando de tu niño , y piensa que nos a tocado vivir con estos angelitos aquí en la tierra. un gran abrazo y mucho animo ellos nos recompensan con miradas y sonrisas toda la vida. aquí tienes unos amigos los papas de Ramón y Sergio. Encarna Garcia y Ramon Sanchez

[@lizethtorare9875]

Señora perdon si la incomodo pero la ceja poblada desde que mes aparece es que mi hija tiwne mas del 65por ciento de los sintomas pero no lad cejas pobladas y tiene un año y medio

[@paulamartinez7224]

@@lizethtorare9875 y si visitas al medico como corresponde?

[@saramichel1770]

Dios les bendiga siempre. Alguna escuche este comentario: ¿Papá porque vienen niños así, refiriéndose a un niño con síndrome de Down, y él contestó, porque son ángeles quw han venido a hacernos perfectos?. Y entiendo que perfectos, son Santos.

[@solsantibanez4841]

💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

[@asiyediuga5188]

Wow su historia me estremeció no cabe duda que Dios es el que tiene siempre la última palabra Dios la bendiga

[@mercedesrodriguez7175]

Que lindo testimonio, mis respetos para los padres de Daniel. Dios los siga Bendiciendo.

[@rosazuniga7170]

Hay una pareja de España tiene tres nenes con San Filipo ,la mayor que está peor la segunda también se nota el cambio ,y el varoncito no lo ví actual mente ,es una lucha terrible que Dios los bendiga

[@nuriasalvador8854]

Gracias por una entrevista tan clara. Nos ha acercado un poco más al mundo Sanfilippo.

[@norarpo7184]

La mamá de Daniel habla muy claro ...la entrevistadora , habla muy bajo !!!

[@carmengabarrijimenez1578]

Que será del niño Daniel estará bien ?

[@jacobipajuelo4016]

Ánimos y esperanza un abrazo a Daniel

[@guapilladecara]

Mucho ánimo. Hacéis un trabajo excelente y el que siembra... recoge. Tuve la oportunidad de conocer a Daniel en el centro de equinoterapia (yo hacía mis prácticas de la carrera) y es un chico tremendamente especial. Ojalá todos supiésemos afrontar la vida con una sonrisa como la suya.

[@marthaceciliagilgil3285]

Esperando esté muy bien Daniel, bendiciones 😘

[@matildecorzo7728]

Abrazos grande a Daniel y a su flia. Dios los acompaña y los sostiene para seguir adelante. Siempre positivos xq Daniel es Amor. Fuerzas!!! ❤❤❤💪

[@libertadexpresiva4553]

Dios los siga bendiciendo por todo lo bueno que hacen en provecho de Daniel.

[@teodulfogarcia6317]

Buenos días, Yo tengo una niña San felipo, como integrarme a la fundación,

[@roselajaramillo4086]

Te falta volumen y claridad para la entrevista

[@roselajaramillo4086]

Tema muy interesante tanto como el mío que no se en que quedó la investigación de mi tema porque me dijeron que lo iban a publicar.

[@krisbalderas7751]

Como puedo contactar a la señora cristina, si me pudieras pasar el dato por favor. gracias.

[@carinaangelicavelasquezval9708]

Stop sanfilippo Fundación.. Ella es parte de

[@monicacardenas5992]

Y en España con los tales reyes Leticia, debería promover, financiar estos estudios de enfermedades huérfanas en lugar de tantos lujos.......la periodista está que se duerme.

[@norarpo7184]

O tiene ella el síndromes !!!

[@azucenaydevorahcastillo1631]

Esa enfermedad es más común en España??

[@paounam]

Existen estudios genéticos en las primeras fases del embarazo?

[@GuadalupeLopez-ck7oq]

Hola es el examen genético en sangre no sé si ay aparezca

[@ruthfernandez4146]

Todos los casos que veo son de país vasco, como es,eso?

[@stellamanzini9695]

Tenes razon...quiza decidieron darle mas visibilidad.

[@mariaperez-zs4nn]

Dicen que esa enfermedad se da en europa

[@nerycarpenter3530]

su comentario es bueno, como le paso a Brasil con el sika. Quien estara detras de esto?

[@azucenaydevorahcastillo1631]

Que es la tripa??

[@juanitamedina6240]

La pancita.

[@avilaaragonyeshua1084]

Intestinos

[@alma9747]

La barriguita

[@copitavaleria2870]

Pero como se expresa de esa manera, yo pensaba que los intestinos los tiene fuera, tripa tienen los animales, si dice tripa sin dr mas explicación de la tripa.

[@angelicalandaeta4960]

10/5/2020 Que habrá pasado con Daniel y esta familia abran encontrado alguna cura

[@rosazuniga7170]

No hay cura Vi un reportaje a la madre de tres nenes con el síndrome ,y actualmente están probando una medicina en chicos con mayor riesgo ,ella está en la lucha para que se le dé a su hijita que cada vez está peor

[@angelicalandaeta4960]

@@rosazuniga7170 gracias por decirme es muy duro por lo que están pasando estas familias

[@paulamartinez7224]

me alegra tanto no tener esa idea de que hay que si o si tener hijos cuando se está en pareja, hay otros que decidimos distinto, se puede y se vive tranquilos y felices

[@ao.a.4001]

No se escucha nada y luego que no se les entiende como hablan.

[@tetegarcia4863]

Se entiende mejor con audífonos

[@cisnec7866]

¿A qué le llama la "tripita"?

[@marianaarregui5072]

A la panza, estómago

[@cisnec7866]

@@marianaarregui5072 gracias Mariana

[@elizabethgutierrez4413]

A la entrevistadora no se entiende ni se le escucha bien lo que habla!!!

[@monicacardenas5992]

Requiere un tinto porque está que bosteza siendo tan importante el testimonio de la madre.

[@caterinapunsola7643]

No estoy de acuerdo. La entrevistadora es muy profesional, discreta, oportuna, empática y elegante.

[@norarpo7184]

Habla muy bajito ( la entrevistadora )... Yo no le entiendo .

[@nieblanoir]

Asociaciones hay millones no pasa nada

[@leticiarochaavila4307]

El te de Tomillo disminuye la mucosidad