LE DIAG, C'EST OBLIGÉ ? 🧐

[@noraer2856]

Bonjour, j'ai découvert votre excellente chaîne et ce que vous dites me parle tellement ! Maman d'une petite fille diagnostiquée TSA sans di, j'ai commencé à avoir les premiers doutes me concernant lors de son diagnostic, surtout quand elle a fait les bilans en psychomotricité, le profil sensoriel, le bilan en orthophonie etc, j'ai réalisé à quel point ma fille me ressemblait 😅. Honnêtement je trouve les délais de diagnostic adulte tellement longs en France, ça me stresse tellement de téléphoner pour les rdv médicaux que je baisse les bras. J'ai aussi pris conscience que certains de mes "pétages de plombs" passés étaient en réalité des crises autistiques (pour une banale contrariété ou changement de programme alors que je prends beaucoup sur moi), idem pour mes burn-out, crises d'anxiété et dépressions à répétition. Mais grâce au diagnostic de ma fille, j'ai appris à me ménager, à faire des siestes en journée, à prendre en compte ma fatigabilité, et j'ai arrêté de culpabiliser par rapport à ma vie sociale quasi inexistante et à mon parcours professionnel chaotique. De toute façon c'est vite vu avec les rdv de ma fille, je ne peux travailler que 18 ou 20 h par semaine et je préfère qu'elle ait un maximum de suivis maintenant pour qu'elle sache comment se ménager plus tard, ça lui évitera bien des déboires et ce sentiment de nullité et de décalage ... Pour ce qui est de la résurgence des symptômes, je me suis souvenue que j'adorais faire du "flapping" en secouant mes mains au niveau des poignets quand j'étais enfant, ça me détendait les muscles, et maintenant je le refais quand je suis seule ou avec ma fille. Mais avant ça j'avais aussi remarqué que dans une salle d'attente, un arrêt de bus etc, j'étais toujours la seule à me balancer sur la pointe des pieds ou me tordre les chevilles pour faire passer l'ennui ... Pour ce qui est des "intérêts spécifiques" avant d'être maman j'avais le temps d'approfondir les sujets les plus improbables dans des domaines qui n'ont rien à voir avec mes études ... Il y a quelques années, j'étais tellement passionnée par la préhistoire au point que j'ai lu des dictionnaires sur les industries lithiques etc, je passais mes vacances à visiter des grottes, des abris sous roche, des chantiers de fouille et j'étais capable de dater des outils en silex😅 je compatis après coup pour mon ex compagnon de l'époque qui ne comprenait pas mon état d'extase devant des cailloux 😅. Heureusement que je peux aussi m'intéresser à des choses plus "normales" Bref, désolée pour ce long pavé, et merci pour votre chaîne ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Ne vous excusez pas pour ce beau témoignage qui pourra en aider plus d'un ! Je comprends pour la préhistoire, ça n'a jamais été un interêt spé, mais une fascination que je comprends tellement ! Bienvenue ici et au plaisir d'échanger :)

[@sophiebrodeur6466]

Oui merci pr se témoignage, je viens de connaître moi aussi se sitie et votre témoignage et cela me fait comprendre tout tout, d etre bizard, un E-T, dépression à répétition, fatigue , mes curiosité mon coté rebelle, et nes fameuse 4ts...maintenant je suus tellement contente de voir q suus oas folle c ts ca mes symptômes et difficultés a entre en communication avec les autres et mes pétage de coche...a sa fait du bien de voir q je suis ok merci

[@lindaradou2197]

Bonjour et merci beaucoup pour ces videos qui m'aide énormément. J'ai 49 ans, autiste sans lettres derrière . J'ai demandé de l'aide à mon médecin, envoyé a un psy spécialisé en autisme qui m'a dit qu'il n'existait pas de test ou d'examen pour ça, et que sans le moindre doute j'étais autiste. La solution: des médicaments pour plus penser, que j'ai refusé. Pas d'aide, ni du medecin ,ni du conjoint comme un sujet tabou. Pas d'emploi depuis 11 ans et donc personne pour en parler. Donc vraiment MERCI, ces videos m'aident doucement sur pleins de sujets differents. MERCI MERCI

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de votre message Linda. Il existe bien des tests, même si je sais que c'est difficile d'être bien orienté. Tout mon courage 🙏

[@catherinekadjo4077]

mais vous me faites mal au cœur comment est-ce possible de vivre comme cela ? Vous venez d'où ?

[@lindaradou2197]

@catherinekadjo4077 C'est possible de vivre comme ça et je ne doit pas être la seule. J'avance à mon rythme. Je suis des ardennes.

[@thierrylebras152]

CRA de Normandie, 2-3 ans d'attente... Les passions sont dévorantes pour un autiste, pour ma part je suis partagé père d'un enfant TSA, je suis hypersensible, peut-être multi potentiel ; divers diplômes dans des secteurs complètement différent (Bac commerce, maîtrise en histoire et archéologie médiévale, DESS en gestion d'entreprise, Mastère Spécialisé en Informatique Industrielle...) et j'exerce en tant que moniteur d'auto-école 😂😂🙃🙃

[@marineoudot8512]

Oh moi aussi archéozoologue et auxilaire de puériculture. En cours de diagnostic. 😊

[@joana.en.pyjautiste]

j'adore cet éclectisme ! ^^

[@joana.en.pyjautiste]

EJE de formation, on est collègues ;)

[@virginiefauvel9327]

Merci Johanna pour cette vidéo , autodiagnostiquee pour le moment , j’ai 60 ans et me dis que je n’ai pas vraiment envie de me lancer dans cette longue attente du CRA parce que je n’en ai pas vraiment besoin , j’ai effectivement beaucoup masquer , je travaille mais je fatigue beaucoup avec les ados Bruyants ( je suis prof) , mais je ne me sens pas handicapée j’ai compris avec plusieurs déclics à la suite comme tu le dis et une montagne de livres dévorés et de recherches compulsives Ta vidéo cependant me dit que peut être un diagnostic officiel me légitimerait aux yeux de tous ceux qui ne me croient pas , car moi je sens bien que je suis autiste et il est vrai aussi que je m’autorise davantage à démasquer à certains moments où avec certaines personne si je me sens en confiance Merci d’en parler de manière aussi claire et abordable 🩵

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ton retour Virginie ! Quoi qu'il en soit, les décisions que l'on prend pour soi sont toujours les bonnes car on en est l'auteur...et on écris notre chemin ;) Au plaisir d'échanger :)

[@siriusrickofficiel]

Hé hé hé, la première chose que je viens de voir, c'est le 45 tours de Balavoine Sauvez l'amour, une de mes premières idoles ! Il n'empêche que tout ce que tu décris dans cette vidéo, c'est précisément ce que je vis. J'en suis encore à l'autodiagnostique et mon psy vient juste d'envoyer mon dossier au CRA. Ce qui est impressionnant dans mon cas, c'est que le jour où j'ai ouvert les yeux sur mon côté "autiste", ma compagne a remarqué un changement dans mon comportement; J'exprime beaucoup plus facilement mon mal être et mes souffrances, par exemple, je réagis plus facilement au raclement de sa cuillère contre l'intérieur du bol alors que d'habitude je prends sur moi. Mes relations avec les autres sont de plus en plus difficiles, je m'isole de plus en plus et mes relations amicales ont fondu comme neige au soleil. Je sais pas si tu vois ce que je veux dire. Là ce qui me tue le plus, c'est le temps d'attente pour me faire diagnostiquer. Et cette question qui me revient souvent et qui me terrifie : et si on me disait que je ne suis pas autiste ? Je crois que c'est le pire qui puisse m'arriver ! Un professionnel qui me donnerait comme résultat "vous n'êtes pas autiste", je ne sais pas si j'arriverais à m'en remettre ! Et ça je ne sais pas pourquoi je pense ça.

[@marineoudot8512]

Je pense la même chose. Je crois que c'est parce qu'on a besoin de reconnaissance. Notre souffrance et nos difficultés. Et que si c'est pas reconnu on va se retrouver seul.e face à nous-même.

[@joana.en.pyjautiste]

oh que oui je comprends ! J'ai vécu la même chose pour la résurgence des traits autistiques (il y a une vidéo là dessus) et pour certaines personnes qui ont "disparues" quand j'ai fait part de mes besoins de moins de communication... C'est humain d'avoir peur : tu viens de trouver une explication, un sens, quelque chose de pertinent pour expliquer ton mal être, et un professionnel va valider ou pas ce soulagement. Je comprends. Mais si les choses sont bien faites dans ton CRA, ils sauront en mesure de te dire, si ce n'est pas un TSA, quelles sont les difficultés dont tu souffres. Car il y a forcément des mots derrière ces difficultés. Quoi qu'il en soit, tu repartiras avec des réponses, et je l'espère, une aide. En attendant, je te propose d'attendre avec moi, non pas Godo, mais le diag au CRA ;) Oui, mon Balavoine, mon IS, ma vie, mon sang ^^ ;)

[@joana.en.pyjautiste]

j'espère vraiment qu'on ne se retrouvera pas seul.e : un autre diag peut ouvrir la porte à une autre communauté. Même si je comprends qu'ayant fait nos recherches et nous étant reconnus du fond du coeur, la déception serait normale. On attend ensemble ^^

[@blanche5777]

La possibilité d’ un tsa ou d’ une neuroatypie pour moi a été évoquée par des personnes extérieures ( supérieur hiérarchique , un thérapeute, ma généraliste) . Après plus de 20 ans d’ errance diagnostique je n’avais plus confiance en la psychiatrie. J’ ai mis 5 ans à aller faire les tests. Et avant j’ ai fait le cheminement d’ investigation . Je n’ y croyais pas pour moi . Et petit à petit le voile s’ est levé. Je pleurais à chaque témoignage que je lisais ou écoutais . Car oui je suis aussi rentrée ds la phase IS restreint . Livres , conférences, interview …..A presque 50 ans je commençais à comprendre. Une conviction s’ est forgée mais j’ avais peur d ´aller au diagnostic. Et après un 8 ème burn out j ´y suis allée ( en libéral) . Et ce fut confirmé….

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Blanche pour ce retour qui montre combien le facteur temps est important 🙏

[@oooozone]

Nous ne sommes pas autistes. La diversité fait partie du monde vivant, VIVANT. La civilisation occidentale est un monde mort ou le clonage psychique sert a la domestication humaine. La caste financière bourgeoise est bien contente de favoriser la reproduction des neuro-typiques. Lorsqu'on fait un élevage, l'un des principaux traits sélectionnés, est la docilité. Les neuro-atypiques ne sont pas dociles, ils sont juste eux-mêmes, dans leur particularisme, leur spécificité, leur franchise, leur curiosité... Ce n'est pas nous qui devons être diagnostiqué, c'est la société qui doit évoluer pour tolérer tout le monde dans sa diversité. Et alors peut-être, les grands inventeurs, les grandes découvertes... referons partie de l'histoire humaine 😉. J'ai mis 47 ans a m'aimer tel que je suis, 😄per-sonne n'arrivera jamais a changer cela. Et si je m'aime tel que je suis, je t'aime tellement que tu es 😉.

[@natg2405]

​@@oooozonemerci pour votre commentaire concernant la docilité 😊 Mais, je me demande: "POURQUOI les neuroatypiques ne sont pas dociles?"

[@oooozone]

@@natg2405 ''Pourquoi les neuro-typiques sont plus docile ?'' Selon moi c'est parceque chez les neuro-atypiques, devoir se conformer au groupe, si ça ne correspond pas à sa compréhension des évènements, crée une immense souffrance. Une telle souffrance, que l'on préfère être rejetée, exclu, dénigré que ne pas dire ce que l'on pense. Tandis que chez les neuro-typiques c'est l'inverse. C'est le fait d'être exclu du groupe qui crée plus de souffrance que d'avoir une pensée propre et solitaire. 😏 C'est ce que je pense

[@natg2405]

​@@oooozoneje comprends mieux, merci! C'est vrai que je préfère être rejetée que de ne pas dire ce que je pense 😅 C'est peut-être pourquoi mon manager ne me renouvelle pas... Je lui ai dit que l'organisation pouvait être améliorée... et il m'a répondu "l'orga, c'est l'orga, et ça ne changera pas". OK... c'est pour ça que c'est le bordel et que tout le monde est en burn-out et en arrêt alors? Bref. Il n'a rien compris...

[@sylvield4025]

Bonjour, j'ai découvert votre chaine depuis peu de temps et je me suis abonnée car j'apprécie vraiment beaucoup votre façon d'expliquer l'autisme. Ma fille de 11 ans a été diagnostiquée autiste il y a un an et j'ai alors découvert que j'étais la même enfant et en repassant le film de ma vie, j'ai trouvé plein de choses qui correspondent à l'autisme. Tout ce que je découvre sur le sujet me parle tellement. Je suis dans la phase de recherche approfondie. Un coup j'y crois, puis j'hésite, je suis perdue. Je regarde plein de vidéos sur le sujet et cela me fait pleurer car cela fait remonter beaucoup de choses en moi. J'ai 52 ans et cela est tout de même dur psychologiquement. Depuis quelques mois je fais des crises d'angoisses. Concernant les intérêts spécifiques, je croyais qu'il était normal de passer tout son temps libre sur un seul sujet qu'on creuse à fond et auquel on pense tout le temps au point de ne pas avoir envie de sortir ni de faire autre chose 😂 (j'ai eu plusieurs intérets spécifiques selon les périodes de ma vie). J'aimerais avoir un diagnostique officiel pour en avoir le coeur net et peut-etre être plus apaisée. En tout cas, l'avantage, c'est que je comprends tellement ma fille et j'espère pouvoir l'aider. Merci pour vos vidéos, je vais les regarder toutes. 😊

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup Sylvie 🙏☺️ Bonne recherche et au plaisir d'échanger 😉

[@cornelialangguth137]

Oui je suis a ce stade

[@akashazz3797]

encore une fois d 'utilité publique ! Merci ♥

[@joana.en.pyjautiste]

Un grand merci 🙏

[@sabvital]

Que ça fait du bien de t'ecouter! Je suis dans la phase n°4 d'eureka, ça fait un choc après le diagnostic cette phase de résurgence des traits autistiques...j'avais oublié que je stimmais simplement parce que ça agaçait les autres ... Ma phase d'eureka a aussi été de me rappeler que depuis petite on dit que "je parle comme un livre" et je me suis souvenue avoir adoré la comtesse de Segur et que je pensais qu'il fallait s'exprimer ainsi!😅 j'ai donc appris par mimétisme et même appris à dire des gros mots au collège pour cesser d'être l'intello coincée... Je te rejoins sur le retard de la France et la réalité de devoir entrer en combat...épuisant mais nécessaire! Je me bats pour mes enfants mais également pour moi aujourd'hui ! Je note que tu étais super entraînée car être interrompue par le toutou et reprendre 10min après franchement bravo!😊 j'en aurai été incapable Cela fait vraiment 1 an que l'autisme est effectivement devenu un intérêt spé et je suis effarée de l'ignorance de certains professionnels médicaux plus j'avance dans mes connaissances sur le sujet! Ose6dire à la psy de cmp de ma fille qu'il s'était temps de se mettre à la page! Je rencontre bientôt le médecin du cmp autisto-septique avec qui je ravale mon impulsivité, mais qui aura droit à des piques quand même ! Car le psychiatre m'ayant diagnostiquée, spécialisé lui en TSA, a été halluciné par sa réaction lorsque je lui ai raconté ! Si elle émet le moindre propos désobligeant sur mon diag je me ferai un plaisir de lui demander si elle pense avoir plus d'autorité en tant que médecin traitant face à un médecin psychiatre de surcroît spécialisé en autisme...hehehe... j'aurai ma vengeance!😅 Douce nuit et pensées sorores vers toi! Agréable de ne plus cheminer seule dans mes réflexions et effervescence internes !😊 🌺🌷🌟🌈

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce message qui me parle beaucoup ! J'ai travaillé en SESSAD et j'ai rencontré également une psy autisto spetique qui parlait de la "mode du tsa", et qui me disait ça l'air hilare, à moi...sans savoir du coup bien sûr ! Les CMP sont souvent d'obédience psychanalytique, courage à toi et n'hésite pas à venir raconter comment ça s'est passé !

[@moniqueleclerc9961]

Bonjour suis en phase 2, moi aussi on m'a dit que je parlais comme un livre, puis après comme un charretier quand j'ai utilisé les gros mots pour m'intégrer 😂 Je suis bien décidée à faire le parcours du combattant pour le diag, c'est presque un acte militant ! D'ailleurs je veux préciser qu'il faut un courrier d'adressage, et c'est déjà compliqué ! J'ai aussi connu la negation du diag hpi (par un psy spécialisé), avec la remarque: mais tu l'as su avec un test sur internet? Pour me dire que je me la pétais 😮 Je vais faire ce parcours pour mes petits-enfants chez qui je vois des similitudes, espérant leur éviter l'errance que j'ai eu. Merci pour cette chaine que je découvre.

[@veroniquemariaule7451]

Merci pour ta chaîne et toutes ses explications. Je viens d'avoir le diag, je suis en belgique, il a ete réalisé sur 5 ou 6 mois entre la prise de rdv et les résultats. J'ai 54 ans. Je suis dans la phase eureka lolll et ta chaine m'aide vraiment a identifier mes propres spécificités (parce que le jargon psy n'est pas du tout détaillé !!!) Tu vas me faire faire des economies 😂 je vais arrêter de me lancer a corps (et bourses) perdu dans de nouveaux interets spécifiques qui me coutent un rein ! Là je met de l'ordre chez moi, dès que c'est fini, je vais me pencher sur la nutrition, j'ai deja qques pistes mais ca demande plus de détails. C'est l'un de mes IS. Je tiens a preciser qu'a mon sens, on est tous doués pour quelque chose. Neurotypiques ou pas. Mais contrairement aux series Netflix, ca ne revolutionne probablement pas le monde ! Perso je suis douée pour la logique mathématique et je n'en fais rien parce que ca m'ennuie. Je le suis aussi pour tout ce qui demande de la patience, ca ne m'enerve jamais. Par contre, si tu me déranges quand je suis concentrée ou tres fatiguée, je vais péter un cable. Toi en tout cas, tu es douée pour informer de facon claire et précise. Pour les langues probablement (ou en tout cas celles qui t'intéresse). Bref, on va pas y passer l'après-midi, je te remercie encore !! Je vais pour l'heure essayer de me forcer a manger, ca fait encore plus de 24h que je n'ai rien avalé 😅

[@joana.en.pyjautiste]

merci pour ton commentaire :) Oh le rangement....ma passion ! Mais faut manger quand même hein ;)

[@carolethiery8638]

Merci Joana. Ce que tu decris resonne en moi tellement... Et je reconnais des proches ( pere, fils, ex compagnon...)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à vous pour le commentaire. On attire souvent des personnes similaires 😉

[@sunmoonstar5309]

Très bonne vidéo. Si l'autodiagnostic psychique/cognitif est selon moi tant décrié, c'est aussi pour survivre dans une société maltraitante et violente socialement. On nous a habitué à cette violence sociale capitaliste, on la normalise (travailler dur pour subvenir à ses besoins, culture de l'effort et de la performance, esprit de compétition, individualisme et égoisme forcené, mesures politiques injustes, négligence, répression, mépris de classe, etc.). On la nie, on la relativise ("il n'y a pire ailleurs dans d'autres pays"), chose facile car rien ne parait extérieurement, et au pire on trouvera toujours une excuse (la crise covid, le réchauffement climatique, etc.). Or, si on s'interroge sur sa santé mentale (j'inclue la neuroatypie dedans), on touche à sa vulnérabilité, chose difficile pour celui qui veut survivre, sinon il s'effondre. D'où les reproches de "victimisation", de "jouer les fragiles", d'être mal éduqué, de "se trouver des excuses", de "ne pas faire d'effort" etc. Ce sont des recadrages pour remettre l'autre dans la norme car le miroir de la vulnérabilité devient trop réfléchissant. Remettre en cause la norme sociale, c'est remettre en cause l'adaptation de l'individu à cette norme qui lui a demandé de nombreux sacrifices. C'est remettre en cause la construction d'une vie entière et donc faire effondrer le château de cartes ! On est dans une société très individualiste mais qui paradoxalement reste très normée et interdépendante. Voilà pourquoi tout ceux qui sortent de la norme en général se font critiquer et recadrer, plus ou moins violemment, malgré les idéaux de "libertés individuelles". L'invisibilisé du handicap rend la chose encore plus facile puisque c'est tout aussi invisible que la violence sociale et la détresse psychologique : Ce qu'on ne voit pas et que l'on ne veut pas voir n'existe pas.

[@joana.en.pyjautiste]

Excellente analyse ! Et tout à fait d'accord !

[@akashazz3797]

super analyse, j adhère à 100%

[@isabelle-qd9yc]

Une brillante analyse à laquelle j'adhère totalement. ❤

[@bob-nq7mx]

Un grand merci, je suis sur le point d aller faire mon dépistage. Et en effet, je fais une fixation sur les vidéos qui traitent le sujet😅 ta vidéo me fait un bien fou. Mais je suis quand même en train de pleurer toute seule en me balançant 😂 je vais mercredi voir mon généraliste, mais effectivement, je crains son jugement peut-être amusé, mais faut dire qu on discute jamais non plus. J'ai pris cette décision, comme tu dis, pour aller mieux. Je suis suivi pour trouble de stress post traumatique actuellement. Je ne travail plus. Mais j'ai pas osé encore parler d autisme. Le centre Guillaume renier que j'ai contacté m'a dit qu'il me fallait d'abord avoir une recommandation de mon médecin et aussi d un psychiatre pour accéder à leur dépistage. Tout ce que tu décris me parle. C est réconfortant. Vraiment merci pour tout ça, ça me redonne un peu de courage

[@joana.en.pyjautiste]

Garde courage 🙏 j'espère que ton généraliste sera à l'écoute 🤞 Tiens nous au courant, tu n'es pas seul dans ce parcours ! 🫂

[@bob-nq7mx]

@@joana.en.pyjautiste ça fait du bien savoir qu on est pas seule 😘

[@ArtTmissTerre]

Cette vidéo tombe à point nommé, merci 🙏🏻 Je suis en pleine phase d'Eureka suite à un burn out (que je comprends maintenant autistique) avec résurgences de traits et une impossibilité de masquer comme je le faisais... Tout explose depuis deux semaines, c'est presque tous les moments de ma vie qui rejaillissent, comportements d'enfant, d'adolescente, de jeune adulte... J'ai commencé les démarches pour un diagnostic, je sais que ça va être long, mais je ressens le besoin de le faire. J'ai effectivement un peu la trouille d'être rembarrer par des professionnels, car j'ai vécu aussi cela toute ma vie (oh mais c'est juste la crise d'ado ça va passer. Non mais c'est le démarrage de la vis d'adulte ça ira vous verrez, vous n'arrivez pas à travailler ? Bah faites un effort, c'est pas du tout cuit dans la vie hein ! T'inquiète c'est juste le baby blues, tu t'en remettra on est toutes passées par là...) et j'en passe ! Un grand merci pour tes vidéos, je me sens tellement soutenue et moins isolée grâce également à la lecture des commentaires 🙏🏻🌸

[@joana.en.pyjautiste]

merci pour ton retour et pour les phrases que tu décris : on connaît si bien ! Oui, tu n'es pas seule, et c'est vrai que ça fait chaud au coeur ! Au plaisir d'échanger :)

[@tori1908]

❤Merci Joana pour cette vidéo très très intéressante ❤ C’est vraiment surprenant de voir que nous réagissons à peu près tous de la même manière pour l’auto-diagnostic. Effectivement, l’autisme est devenu l’un de mes intérêts spécifiques, en plus de la kpop et des langues asiatiques. Ce dont tu parlais aussi, quand tu frottais la feuille de l’arbre sur ta lèvre supérieure, eh bien moi c’est avec une mèche de cheveux. C’est assez intense parfois au point où j’ai les lèvres rouges et irritées, mais ça m’aide à me calmer. Quand j’étais enfant et adolescente, mes proches me disaient d’arrêter de faire ça et aussi d’arrêter de me ronger les ongles. C’est frustrant quand même… Maintenant, à 46 ans, je m’en fiche et je le fais. 😊

[@joana.en.pyjautiste]

Je me sens moins seule ! Moi aussi parfois j'ai la lèvre carmin 😉

[@morganemagnetiseuse5207]

Coucou Joana, je suis dans la phase recherches intenses après l'auto diagnostic en attendant le diagnostic. Et effectivement je note une résurgence de certaines choses comme le fait de me cogner encore plus souvent dans le chambranle des portes. Aïe aïe aïe 😬. Je me rends compte aussi que je me balance pendant mes séances de méditation. Je n'ai pas le souvenir de l avoir fait enfant mais je n'ai pas de souvenirs de mes douze premières années. Et j'ai retrouvé instinctivement et spontanément un geste que je sens que je faisais quand j'étais enfant et qui me rassurait : je frottais mon pouce droit contre mon index droit. Est-ce du stimming ? Ce geste est revenu de très très loin. C'est vraiment le sentiment que j'ai eu. Merci beaucoup pour cette nouvelle vidéo. Petite parenthèse, moi je faisais partie de la team survêt orange fluo, si si 😅

[@philrougemusique6637]

Bonjour Joana sa fait 7 ans que j'ai perdu mon dernier emplois suite à un burnout, je n'ai jamais garder un emplois plus de 3ans et demi et cela je l'ai vécu qu'une seule fois, maintenant je suis à l'assurance invalidité depuis 2 ans. Pour moi je suis entre le questionnement et le 2ème eurêka. Merci pour tes vidéos qui sont de qualité.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de ton retour Phil.

[@joana.en.pyjautiste]

oui, c'est du stim, tout à fait ! J'adore le orange ;)

[@laurencetheneze7991]

Bonjour Johanna et merci pour tes vidéos. Ma 1ère vidéo a été la tienne que j' ai mis de côté en me disant que je ne pouvais pas l'être mais très perturbée qd même. Quelques jours plus tard, je suis retombée sur toi, puis sur Mésange et là, à 61 ans, je suis autiste, toutes les questions que je posais sur mon mal être continuel, sur mes rapports difficiles avec les personnes, sur la solitude qui me ressource, etc... Merci infiniment. Je voudrais lancer un message à Morgane sur son commentaire qui me perturbe beaucoup, sur le fait de se cogner souvent et la perte de mémoire de mon enfance. De plus, j étais magnétiseuse, en arrêt maladie depuis 3 ans pour harcèlement de mon encadrante. Pouvons nous communiquer en privé ? Est ce possible pour vous, je suis en plein auto-diagnostique. Votre vécu ressemble au mien de par les situations que vous évoquez. Je n ai pas l habitude de faire des commentaires, mais là, il fallait que je le tente. Désolé de vous importuner de la sorte.

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Pour moi c'est un jour où je suis tombée sur un témoignage de Julie Dachez où je me suis totalement reconnue et deux jours après je lis un témoignage de Josef Schovanec et la même chose je me suis totalement reconnue. Sauf que moi et ma mère on a toujours su que j'avais des difficultés relationnelles et des comportements très particuliers. On nous a écouté au bout de 22 ans pour l'autisme le mardi 13 août 2019. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 6 ans en juin 2003 dyspraxique ce qui m'a fait redoubler ma grande section maternelle. J'ai trois grands frères qui ont eu un développement normal. Je suis née prématurée à 7 mois et demi de grossesse le mardi 18 mars 1997 suite à une erreur de calcul du gynécologue de ma mère. À la naissance j'ai avalé du liquide amniotique. Et lors de mon premier cri je me suis étouffée. En espérant que mon commentaire peut aider.

[@joana.en.pyjautiste]

difficile entrée dans le monde ça ! Heureusement tu as réussi à dépasser ce début ;)

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Oui mais j'adore montrer que rien est jouée d'avance car j'ai atteins plus ou moins rapidement tous les objectifs que je me suis fixés que tout le monde pensaient inatteignables sauf ma famille et moi .

[@MissCL81]

Haha moi on m'a ranimée je suis née avec un APGAR à 1. Aujourd'hui tout va bien, physiquement en tout cas.

[@MissCL81]

(J'étais bien à terme par contre, pas du tout prématurée !)

[@faba.d9123]

Moi je me pose la question : est ce que je suis née prématuré parce que j'en avais marre d'entendre ma mother s'engueuler avec le paternel !? J'ai vraiment été traumatisé par la mother avec sa grande bouche quand elle est pas contente . 🙄

[@tyc2469]

Je ne commente que très rarement les vidéos mais merci pour votre chaîne : j'aime beaucoup. Peut-être mon cheminement perso apportera-t-il à quelqu'un alors je le partage. J'ai passé presque deux décennies à dire "je ne suis pas tsa, c'est le mix dyspraxie/hpi/hypersensible qui donne l'impression de" ou "oui je coche les critères mais pas tous/pas vraiment/comme tout le monde (cf. votre vidéo sur lsmes 10 comportements potentiellement autistiques) donc c'est probablement un biais et puis au pire qu'est-ce que ça changerai ? Inutile de s'ajouter une étiquette"... avant de faire un bilan diagnostic l'an passé. Le CRA ne prenait plus personne (liste d'attente supérieure à 2 ans) donc m'ont orientée vers un hôpital qui m'a filé les coordonnées d'une neuropsy anciennement clinicienne chez eux. Résultat : 600€ et le diagnostic d'une forte alexythimie avec soupçon borderline... Et débrouillez-vous. Comme je ne vais pas mieux et que je trouve illogique l'évolution des prescriptions de mon généraliste, j'atteris chez une psychiatre (à qui je mentionne le questionnement tsa : j'ai de gros doutes sur le résultat du test, d'autant qu'il dit que je ne suis pas anxieuse alors que mon généraliste plaide un TAG depuis un moment). Pour elle, le tsa est si flagrant qu'aucun test n'est nécessaire et puis le hpi "n'existe pas" (= ne crée pas de difficultés) donc ce n'est pas un argument retenu... Je nage depuis en pleine confusion avec un mélange d'espoir, de honte et de culpabilité à me chercher des excuses plutôt que me bouger pour continuer à masquer et même progresser (le seul conseil de la neuropsy fut de multiplier les interactions sociales pour rattraper mon retard). D'autant que je me reconnais pleinement dans la plupart des échelles diagnostiques certes mais doute de la psychiatre car elle m'a aussi étiquetée bipolaire mixte (cyclothymie) à cycles (très) courts (quelques heures au max)... en moins de 10 minutes au second rendez-vous (car elle m'a trouvé plus agitée mais aussi plus triste que la fois précédente... Alors que je la consultais en urgence et que les événements du jour avaient provoqué un fort sentiment d'injustice !). Bref, un autodiagnostic sérieux n'a finalement pas grand chose à envier à ceux des psys si ce n'est peut-être une RQTH (et donc quand même un plus grand sentiment de légitimé) ?

[@perleobratov9729]

Un grand merci pour ces explications concrète, et aidantes, car je me reconnais dans ce trait autistique, alors que personne ne semblait le voir. C'est vrai que c'est douloureux de vivre avec, parce qu'on cache certains comportements que l'on ressent soi même étranges . Un grand merci, je vais essayer de me faire diagnostiquer, car je n'arrive plus à travailler normalement. Ça donne courage, les conseils que vous donnez !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci 🙏👍

[@EliBellule]

Tu décris tellement ce que je vis et ce que je ressens… merci 🙏

[@joana.en.pyjautiste]

merci de ton retour Eli ;)

[@anneroustan134]

Un grand merci

[@JoiesEquestresavecDiaman-dn1tg]

tsa/tdah/thpi/spt -troubles de la communication sociale mais pas de tsa pour le CEA ( Centre Expert Asperger ) de Créteil. - tsa pour expert + neuropsy après tests divers Au bout de 9 ans, voici ce que j’en pense : Les deux ont raison. Mon TSA est léger mais en cas de dépression : il devient énorme. Merci pour cette chaîne. D’utilité publique.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre retour et votre compliment. Vous avez raison, les traîts autistiques sont décuplés par la fatigue. Encore merci !

[@CHATEL237]

Je vous comprends parfaitement Joana, j'ai plusieurs enfants à besoins spéciaux et je le ressens en moi même....et même si les autres n'y croient pas trop parce que j'ai eu un parcours scolaire quasi normal et "sans faute" , mais je vis mes réalités au quotidien. Merci pour votre video❤ Je suis d'accord avec vous que si on le peut, c'est pas mauvais de faire le parcours pour un diagnostic . Je me suis abonnée, ça fait plaisir de vous écouter parler avec cette liberté 😃😃 Bisous à votre fille et à votre chien😂😂😂❤ Je suis au Cameroun et je me suis engagée à assister les mères, les familles qui ont des enfants avec TSA.

[@joana.en.pyjautiste]

Bravo pour votre engagement 👍🙏et merci du commentaire 🙂

[@thierrylebras152]

Ta conclusion est excellente, nous avons besoin d'aides, autiste ou aidant...

[@joana.en.pyjautiste]

merci !

[@vivalavita923]

Merci. C'est très explicite et je me retrouve dans ces phases et leurs particularités. Je crois que j'en suis encore à la recherche intense (d'où ma présence ici) avec un aller-retour vers l'euréka. J'ai eu un diagnostic "borderline" il y a près de 20 ans et j'ai dis ok. Á l'époque pour moi, être autiste, c'était rain man et comme j'avais déjà mon étiquette, je n'allais pas en chercher d'autres. Sauf que...En voyant Shaun Murphy faire sa crise, j'ai dis "Je sais exactement ce qu'il ressent" et mon mari m'a plutôt reconnue. De là, j'ai fait mes listes comme tu expliques et j'ai passé plusieurs tests sur le net. Résultat : "Vous avez à la fois des caractéristiques autistiques et des caractéristiques neurotypiques" Et donc, quoi ? Retour à la liste et aux recherches. Mais j'ai 56 ans et plus trop envie de me pourrir la vie en passant d'un psy à un neurologue et vice-versa. Même si ta conclusion est importante et j'y ai déjà pensé. Je vis en Belgique.

[@joana.en.pyjautiste]

bonjour à toi et merci pour ton soutien à la chaîne. Je suis désolée qu'on aie pu te répondre cette réponse absurde : l'autisme est un trouble neurodéveloppemental ; soit on l'est, soit on l'est pas, c'est un ETAT, comme être être enceinte, on ne peut pas être "un peu enceinte"...Ca me désespère pour vous tous qui tombé sur des professionnels comme ça. Tout mon courage.

[@laetim9903]

Merci mille fois pour vos vidéos ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir 😊

[@jocevic612]

Bonsoir Johanna, encore une très bonne vidéo 😊💗, Merci beaucoup ! Mon Vrai declique a été de faire un vrai Melt-down, même si je connaissais pas avant le terme anglais...lorsque j'en ai parlé avec. mon médecin en lui décrivant de nombreux signes qui m'ont fait vraiment écho. J'attends de le revoir au mois d'octobre.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ton retour ! Vivement ton RDV 😉

[@jocevic612]

@@joana.en.pyjautiste Merci beaucoup pour tes mots et ta réponse bienveillante 🙏💗. Au fait, je me marie dans 6 jours !👩‍❤️‍💋‍👨❤️ !! Prends soin de toi.

[@marie85]

Votre conclusion me donne des ailes 🥰

[@joana.en.pyjautiste]

tant mieux :)

[@lorna1991-]

Dans mon moi intérieur je me sens autiste, toute la souffrance à l'adolescence et à l'école donnerait un sens ... Actuellement mon mari voit des signes mais sans "vrai diagnostic" il ne me crois pas. Après on est heureux et j'ai trouvé un équilibre entre ma liberté d'être moi et d'être Lorna qui travaille. Trouvé cette équilibre m'a mis 25 ans de ma vie ( j'en ai 32 ) je suis enfin comblée à mes yeux tant que mon équilibre et ma liberté sont là. Mes chiens m'aide énormément

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Lorna, je vois tout à fait ce que tu veux dire. C'est super pour ton équilibre et tes toutous. Et si un jour tu veux creuser, tu sais que c'est possible. Les maris, souvent, n'y croient pas, mais ça aussi c'est classique malheureusement. Bonne continuation à toi.

[@moniquewaterloos3515]

Merci infiniment, je bois vos paroles. Vous l avez bien fait rire avec votre sketch " marie Chantal " et parfois envie de pleurer avec ce parcours du combattant. 72 ans, alors pour moi dans mon enfance, on n en parlait pas. Mais, on m a toujours dit que j etais très particulière. De toute les façons, j aime pas le monde, le contact avec une personne à la fois me convient mieux et je préfère la solitude. Vous m avez fait rire avec " la piscine " pour moi aussi j adore être dans l eau. Je dois avoir un trouble traumatique très léger, mais quand je suis fatiguée il faut que je me force pour me lever. Dépressive ou découragée mais j ai un fort mental et je gère. Je comprends Maintenant mieux mon parcours et vous en remercie. Les médecins, nuls... Vu 3 psy... nuls , rien compris.

[@joana.en.pyjautiste]

En tout cas, moi, je suis contente de vous lire ici ☺️

[@sylvie_frl]

Moi aussi ​@@joana.en.pyjautiste

[@nathaliecontant7372]

Merci beaucoup ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir 😊

[@marie85]

J ai fondu en larme en écoutant vos propos sur la résurgence des signes... Je cherche qui je suis depuis 8 ans maintenant ( à la naissance de mon 3 ieme bb j'ai fait un gros burn out et une thérapie) . Je m occupe de personnes handicapées et d enfants autistes, je suis mère de 4 enfants et je ne me sens tellement pas légitime de devoir décliner des dîners, des cafés, de vouloir être dans ma bulle ( je précise que je ne suis pas fatiguée ni dépressive comme j ai pu l être). Je suis vite surchargée par les uns et les autres, la lumière, la lourdeur de la vie des autres... Leurs insistances( bah vas y raconte !) . J ai envie de crier : Laissez moi vivre bon sang et acceptez moi comme je suis. C est sûr qu un diagnostic faciliterai la vie....

[@joana.en.pyjautiste]

Même sans diagnostic, s'autoriser à être qui on est, c'est salvateur...je sais, ce n'est pas simple, loin de là, et vous avez déjà vécu tellement !...tout mon courage !

[@Sbmpat74]

Coucou Joanna mon parcours est un petit peu différent parce que je je ne suis pas auto diagnostiquée c’est la psychologue que je voyais depuis peu pour des séances EMDR au départ pour des problèmes de vertiges qui m’a dit au bout de quelques séances, en dehors d’un HPI, vous avez des traits autistiques. Enfin en réalité elle m’a dit que j’avais un « soupçon » d’Asperger elle appréhendait peut-être ma réaction qui a été nulle sur le coup comme toujours avec moi, mais par contre une espèce de tsunami cérébral est arrivé dans les heures qui ont suivi… Suite à ça bien sûr j’ai lu beaucoup beaucoup de livres et articles universitaires, et j’ai fait le yo-yo entre oui c’est sûr tu l’es et non c’est pas possible tu n’as pas tous les traits en fonction du type de document que je lisais (beaucoup de livres parlent de l’autisme infantile et masculin.) et en plus j’ai lu qu’il y a des surdiagnostics , que la plupart des femmes dépistées tardivement ne le sont pas etc.. ( pas merci à Schovanec ) À part les textes scientifiques canadiens, je ne me suis retrouvé que dans les témoignages de femmes autistes dépistées tardivement (mais à presque 100 %) Ma première réaction a été de ne pas faire les démarches diagnostiques vu la difficulté pour avoir un rendez-vous avec quelqu’un de compétent et en plus eh bien à quoi bon, vu mon grand âge 67 ans, qu’est-ce que ça peut bien m’apporter? J’ai la chance d’avoir un boulot que j’aime même s’il m’a valu un grand nombre de burnout et que je vais devoir travailler très tard pour toucher la retraite Et puis quelques mois plus tard, j’en reparle à la psy, qui me dit qu’une psychiatre spécialisée dans le dépistage de l’adulte est installée dans ma ville, donc je fais le pas… J’ai eu un rendez-vous très rapidement (la semaine d’après ) Au final, après quatre heures d’entretien, elle a validé le TSA ( elle est d’ailleurs elle même autiste) À vrai dire, j’aurais presque été déçue du contraire car après plus d’une trentaine de bouquins lus , des formations diverses, je n’avais plus aucun doute J’ai senti un énorme soulagement, les premiers temps , d’enfin comprendre que ma manière de faire n’était pas mauvaise, mais juste différente… Maintenant, je ne ferai aucune démarche administrative, n’attend aucune compensation financière, ni aide , je n’en parle pratiquement à personne, sachant pertinemment le retour que j’aurais.. Je regrette juste que en dehors de cette psychiatre qui ne fait que du dépistage et pas de suivi, malheureusement il n’y a absolument aucun professionnel formé à l’autisme de l’adulte dans ma région, et ma psychologue, qui est une personne compétente et compréhensive n’est malheureusement pas formée au TSA, même si l’ EMDR couplée au neuro feedback aide un peu à diminuer mon anxiété chronique.

[@Sbmpat74]

Haute Savoie

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de ton retour. Tu as raison, le suivi pour les adultes TSA est malheureusement trop rare en France. Peux tu nous expliquer ce qu'est le neuro feedback, si tu as le temps bien sûr ?

[@Sbmpat74]

Le neurofeedback dynamique, méthode NeurOptimal® est une méthode d’entrainement cérébral qui permet au cerveau de s’autoréguler par le biais des mécanismes de l’apprentissage. Issue de l’avancée des neurosciences, cette méthode permet aux circuits neuronaux de se renforcer ou s’inhiber en fonction des besoins du cerveau (c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale). Le système nerveux central se reconnecte de lui-même en fonction de ses propres besoins et, par homéostasie, tous les systèmes du corps humain se régulent (digestif, immunitaire, musculo-squelettique, endocrinien, sanguin, pulmonaire). Cette méthode utilisée par les sportifs de haut niveau pour améliorer leurs performances par optimisation cérébrale, s’avère être excellente pour diminuer les symptômes de l’anxiété et de la dépression, de douleurs généralisées, le manque de concentration et de créativité, la perte de motivation, le stress, les tensions, l’irritabilité, l’insomnie. Lors d’un épisode dépressif ou d’un syndrome anxieux, le cerveau présente un dérèglement important des circuits neuronaux : certaines connexions entre neurones inhibiteurs et activateurs sont affaiblies, et l’on a l’impression de tourner en rond, de ne plus avancer, de ne plus trouver de solutions pour s’en sortir. Le neurofeedback dynamique, méthode douce, non invasive et sans effet secondaire , apaise et calme le mental autant que le corps, permet de retrouver sérénité et sortir progressivement de la souffrance. Séance de Neurofeedback Dynamique : Lors des séances, vous êtes confortablement installé dans un fauteuil et vous écoutez une musique. Des capteurs sont installés pour mesurer 256 fois par seconde l’activité électrique du cerveau, et plus précisément l’amplitude des variations. Celles-ci sont ensuite analysées par un logiciel, grâce à un processeur ultra rapide. Lorsqu’est détectée une amplitude trop brutale, un signal est envoyé au cerveau en “retour d’information”, le “feedback”, qui n’est autre qu’une micro-coupure du son, perçue uniquement par le cerveau “non-conscient”. Quand l’interruption du son survient peu de temps après le début de la turbulence, les neurones trop faibles responsables de celle-ci se renforcent, permettant au cerveau d’apprendre à équilibrer ses réseaux neuronaux. Les neurones changent de connexions, ce qui permet à des milliers de circuits électriques de se modifier, de se réorganiser et, de ce fait, d’enlever le stress et la tension, de reprendre confiance en soi, et de sortir progressivement du cercle vicieux. Il est conseillé de commencer par 2 à 3 séances hebdomadaires pendant quelques semaines, puis de pratiquer ponctuellement quelques séances de consolidation. Les apprentissages acquis ne sont jamais perdus. Il est parfois utile de les renforcer.

[@sunmoonstar5309]

@@Sbmpat74 Merci pour les infos, je m'y intéresse pour traiter le TDAH. Par contre faut les finances pour pratiquer les séances.

[@Sbmpat74]

@@sunmoonstar5309 cela dépend vraiment des praticiens ma Psychologue me demande 60 € pour une heure d’EMDR et une demi-heure de neurofeedback Je n’ai pas encore fait de neurofeedback seul donc je ne sais pas le prix qu’elle va me demander mais elle est très raisonnable

[@mp_3092]

Wow superbe vidéo. Analyse intéressante et très belle conclusion.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de commenter ! :)

[@berenicedreux-gerphagnon3016]

Bonsoir Joanna et merci pour ton témoignage. Hier je lisais Alexandra Raynaud et je minterrogeais encore, je cochais des cases dans les deux colonnes. Mais là, en t'ecoutant, j'ai halluciné! Oui l'autisme est devenu mon intérêt spécifique du moment! Et oui j'ai eu cette phase de prise de conscience vertigineuse "Alors c'était ça...". J'ai mon anamnèse au CRA le 3 juin. Et j'ai l'impression que les différentes phases coexistent, car les masquent sont toujours là mais je les observe plus et je réalise de petits pas de côté toujours un peu masquée mais moins: je quitte le groupe des adultes à une soirée pour aller surveiller les enfants 😂! Je n'hésite pas à dire que je suis fatiguée et a fermer les yeux, j'ai de bonnes raisons bien-sûr😅, j'ai trois enfants, je suis épileptique. Mais oui, mais oui, non ce sont les efforts sociaux qui m'épuisent alors que j'en ai tellement besoin. Je me sens bien quand je suis comme un gros chat, posé sur le bord du groupe les yeux mi-clos, suivant tout de très loin, mais ouvrant mes yeux d'un coup si je flaire un sujet intéressant! Bon il est tard! Bonne nuit et encore merci pour cette solution sans filtre pour révéler mon être! 👍👍👍👍

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Bérenice de ce message plein de drôlerie que j'ai eu plaisir à lire ! Trois enfants, whoua ! Et épileptique...Warrior tu es ! C'est moi qui t'applaudis !

[@caroutopie]

Merci pour cette vidéo, c'est dingue ce que vous décrivez je le vis tellement souvent, je parle donc je ne peux pas être autiste, je l'ai entendu tellement souvent ! Je n'ai pas fait de diag car je n'ai pas le temps ni l'argent, ni l'envie, je pense fortement être autiste mais je n'en parle pas, ça me gêne surtout socialement pas vraiment professionnellement, je n'ai ni famille ni amis proches donc quoi qu'il arrive ça ne gênera personne

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends tout à fait ! Juste, si un jour il y a difficultés, ça peut être utile pour demander de l'aide 🙂 (je radote en plus ☺️)

[@moineaukanjin4272]

C'est impressionnant comme tu décris parfaitement les mois que je viens de traverser (je suis à l'étape "eurêka"). Merci pour cette vidéo !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à vous 😊 Et au passage, adorable minou. C'est une tricolore ?

[@moineaukanjin4272]

@@joana.en.pyjautiste C'était un mâle ;-) Il est mort il y a bien longtemps, mais je n'ai jamais eu envie de changer la photo sur ce compte.

[@maryelljona]

Bonhour Joana. Vos videos découvertes il y a peu me font plus de bien que je ne l'ai pensé au début. Surtout celle-ci car Je "sors" de stress post traumatique avec un cerveau qui fonctionne en arborescence. HP établi par un psychiatre sans test pratique. Cette video est d'autant plus résonante que la place se fait en moi pour pouvoir faire les demarches au moment approprié. Ça me demande beaucoup de ressources pour juste envisager de prendre un rdv. Cest comme une obsession, faut que je sache " en vrai" avec des tests visibles car là meme pour le HP, cest comme si je me remettais en question en arriere plan. Le quotidien est un défi. Je me sers du mot hypersensibilité pour expliquer des choses puis le soir, je realise que ben euh...cest juste parce que cest moins compliqué avec ce mot mais le puzzle nest pas complet peu importe le sigle 😏 Bref, j'aurais tellement à dire. Merci infiniment 🙏🥰

[@joana.en.pyjautiste]

Avec grand plaisir ! Bon courage pour le diagnostic ! Pas après pas, on va y arriver 😉

[@maryelljona]

🌈😁

[@angeduclermortier5066]

Punaise c’est trop fort ton histoire. 😅 J’arrête pas de me poser la question sur les intérêts spécifiques depuis un certain temps et tu réponds bien à la question. Mon histoire : J’ai commencé par lire un livre en début d’année car je me dis qu’il est grand temps que j’apprenne à me connaître. Asperger au féminin de Rudy Simone. (Pas une coïncidence : certaines personnes m’en parlent depuis une dizaine d’années mais je me dis « non, je suis sociable ») Une révélation. Un psychiatre spécialisé qui me le confirme oralement. Une envie de se faire tester par écrit. Une attente assez longue pour un neuropsychologue. Des angoisses. Une envie de se documenter énormément. Une autre pause car ça m’angoisse. Je me pose mille questions. Car je me dis aussi que si je me documente trop, ça va m’obséder et mes traits vont ressortir et je ne veux pas. Donc j’angoisse. Puis j’y retourne dans mes recherches car je me dis aussi : et si je ne l’étais pas vraiment. Pas encore diagnostiquée par écrit à ce jour. Peut être que je me suis fait une fixette dessus pour rien !! 😅😂 et j’ai rendez vous depuis longtemps, peut être qu’ils m’auront oublié oups l’angoisse mdr 😂 J’ai écrit ce commentaire juste après que tu aies parlé des intérêts spécifiques. Mdr 😮

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends tellement ! Le chemin du diag est long et tortueux, et le plus important c'est de cheminer à son rythme. Si tu es encore dans la phase "recherches intenses", j'ai une vidéo sur des livres ;) Bon courage à toi et au plaisir d'échanger :)

[@MissCL81]

32:42 "C'est comme s'il y avait un trouble physique où le diag était impossible". Bah ça existe en fait. On en parle de l'endométriose ? Du SED ? (Je ne suis pas concernée je précise, je me fie aux témoignages lus et vus un peu partout.) Attention je ne dis pas que c'est normal mais en fait....ça existe aussi.

[@joana.en.pyjautiste]

ah oui, c'est juste. Je n'avais pas pensé à ces cas là. Merci beaucoup.

[@florencecristante7481]

Très juste et merci d y faire référence. Les médecins dignes de ce nom n y connaissent plus rien à rien !!ppppffff J ai aussi SED et autiste Asperger... En TAG et ESPT permanents Pourtant Infirmière, Sophrologue 😮

[@florencecristante7481]

Extrêmement intéressante cette vidéo, Joana. J ai déjà tellement galéré avec la MDPH pour le SED et au final pas d AAH ....Suis découragée. Je ne sais pas ce que je vais devenir... Je sais moi que je suis autiste. La maltraitance médicale, j en peux plus ,Joana j ai plus le courage d aller de l avant. Qui voir, qui croire ? Ce matin ça allait et là bloum...ça ne va plus. 19h30 je vais me coucher. Merci infiniment, Joana . Il faut que ça bouge . Me concernant bah je ne vois pas trop ce que je vais devenir. Pardon pour ma noirceur du soir ! Allez un peu de Lexo.. et de Zopi..,Effex..pris 🫶😥💤🌟

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, Florence, je comprends tellement ce que tu traverses 😮‍💨 Beaucoup n'osent plus consulter à cause des traumatismes de violences médicales. Va voir un.e neuropsy spécialisée. Là tu n'auras pas de jugements. Ça a un coût mais ça peut-être aidant ; SED + TSA, tu pourras redemander l'AAH. Mes abonnés disent beaucoup que la première demande d'AAH est toujours refusée, je ne sais pas ce que ça vaut mais ma première a été rejetée aussi. Là j'en suis à l'appel. Après ton rdv neuropsychologue tu n'auras "plus" qu'à faire valider par un psychiatre que le neuropsy peut te conseiller. Ne baisse pas les bras, tu vaux la peine de prendre soin de toi. 💙 Toutes mes douces pensées 🫂🦥✨💙

[@florencecristante7481]

Je te remercie d avoir pris le temps pour ce long message de réconfort, Joana ... Je n ai plus d énergie ni de courage ni d espoir . J ai tellement été déçue... À chaque nouveau spécialiste que je voyais ,j en ressortais en larmes . L AAH : je l ai eu 2 mois et ils m ont demandé de la rembourser ! Mon ex " mari" m a interdit de rebosser alors j ai obeï ( comme d hab ) Sinon c était sa mère qui venait garder notre fils....Biologiste et radin..Et je fais très court, très très court.. J ai peur de me prendre des déceptions et des réflexions maltraitantes. Comme je n ai jamais géré mon administratif, bah à 63 ans je me mets en danger pécuniairement. Ce que je regrette amèrement c est qu en 2000 quand j ai fait ma 1ère crise d épilepsie, le médecin conseil de la CPAM m avait dit " je vous mets en invalidité, ça pue votre truc, ça sent la maladie génétique !!.".. véridique . Et j ai refusé Voilà ça a toujours été comme ça, dire non quand il fallait dire oui et inversement 😢 Merci beaucoup de m avoir lue et merci pour les conseils éclairés, ils seront les bienvenus. Ma mère m a toujours dit " ton frère sera médecin et toi tu ne seras Rien, t es trop con : violent hein. C est dingue la loyauté familiale et le respect des bourreaux.... Syndrome de Stockholm de merde 😬 Douces pensées Affectueusement 🥰

[@emmabulle1525]

Vous relatez vraiment bien, je ressens tout ce que vous dites

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Emma ! 🙏

[@littlepea1325]

Merci Actuellement en phase 2-3 Passant de psy en psy depuis des années (comme je l'ai dit dans une autre vidéo), j'avais fait une 1ère démarche pour me faire faire diagnostiquer 2 ans d'attente pour que l'on me dise, nous ne faisons plus les diag adulte... adressez vous à un psychiatre spécialisé... Je vais regarder à nouveau.

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, je me souviens ! 😑😟 Je croise les doigts pour toi 🤞

[@OoSeiioO]

9:00 aouch. Touchée. Haha Après , il y a peut-être des gens comme moi qui ont eu un diagnostique TDAH, mais se posent toujours la question sur un éventuel TSA _(car il y a des choses encore inexpliquées)_ , et qui du coup ne savent pas si leur hyperfixation sur le TSA est due au TDAH, ou à un vrai questionnement sur soi.. OU à un intérêt spécifique lié à un TSA. 🤯 *AAAAAH* mon cerveau fond !! C'est dur. Et encore + dur quand on voit le parcours du combattant, pour se faire diagnostiquer. Surtout quand la moitié des gens se moquent de nous en disant qu'on veut se rendre intéressant.. ..ou que c'est une mode (d'ailleurs, merci d'en parler, Joana ! 🙏🏽) Parce que c'est vrai que c'est super "cool" d'avoir de l'anxiété, des idées noires, un sentiment de solitude, l'impression d'être un humain mal programmé, mal fini.. et j'en passe. Trop contente d'être à la mode, WOUHOU 😆) Bref, courage à toutes et tous 🌸 Et merci pour cette vidéo 💜 (je découvre cette chaîne, et je suis CONTEEENTE)

[@joana.en.pyjautiste]

☺️ et bien de lire ça, ça me rend contente aussi 🤗💃🫠 Bienvenue à toi ! 🌞

[@joana.en.pyjautiste]

☺️ et bien de lire ça, ça me rend contente aussi 🤗💃🫠 Bienvenue à toi ! 🌞

[@baswordfish]

perso: il y a environ 10 ans, une"copine" me parle de la douance, HPI HPE quoi. Lecture, vidéos, tout le toutim... Révélation. Je cherche et passe le WAIS 4 à mes frais, de longs mois après. Déception, compte rendu hétérogène, mais QI de 125 130 selon les exercices. Ca a été dur à passer car je suis hyper anxieuse, pas habituée aux tests du tout (pas scolarisée) et dans le masking à fond. "J'oublie" tout ça, je suis persuadée de l'erreur de la neuropsy qui me "relâche dans la nature" en grande souffrance, paumée, je sens qu'il y a un truc différent, mais là je suis vidée ! Déménagement, je passe à autre chose, me lance à fond dans la restauration de la baraque, l'épuisement physique, la création puis pouf, je re sombre en "dépression" suite à beaucoup de déceptions liées au lieu, à la famille, rejets multiples, etc. Je tombe sur des articles ou vidéos parlant d'asperger, il y a des mois (années??), et là je persiste, je commence à douter, je lis, je regarde des vidéos, plus je me renseigne, + c'est flagrant!!! Et je découvre le TSA, exit "asperger", mauvais terme, puis l'an passé, le TDAH... et tout le reste... La psychologie me plaît beaucoup, alors je fais comme pour tout, je potasse à fond, et sans effort, tellement ça matche avec tout mes ressentis! vos vidéos je les regarde en vitesse x2, avec sous-titre car je suis + visuelle et lis très vite (j'écris pour me vider et j'ai toujours beaucoup lu). Merci pour ces vidéos concises :) Hey au fait, avoir un chien ne vous "stresse" pas? Je demande car j'adore les animaux, mais les chiens "m'agacent" je dirais, au contraire des chats qui sont calmes et moins demandeurs, plus apaisants. J'en ai 7 et ils sont ma vraie famille. Je n'arrive pas à gérer le fait qu'un chien sois sans cesse en demande, à sauter partout, je crois que c'est pour ça que je n'ai pas non plus eu d'enfant, ou qu'ils m'agacent, je ne suis pas assez solide pour assurer ça au quotidien, les cris, les imprévus... pfiou :) Et j'imagine même pas si je devais me coltiner tout le quotidien lié à la maternité, école, autres parents, etc... quand j'avais 25 ans j'aurais pu je crois vu ce que je supportais déjà, mais pas à 35, j'étais trop ko, alors à + de 40, c'est fini. Les animaux passent avant tout ici, je les soigne + que moi, mais un chien me boufferais mon énergie :) Et pour vous, ça va? Elle est super jolie en tout cas 🥰

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce témoignage qui va parler à beaucoup ! Pour le chien, tu as raison, c'est difficile pour toutes les raisons évoquées. Mais c'est l'intérêt spé de mon mari et je le voyais malheureux depuis la mort de notre gros toutou pataud. J'ai accepté en connaissance de cause cette nouvelle arrivée et je tente de l'assumer au mieux. Parfois il l'emmène au travail, lui apprend plein de choses, et j'apprends à me détendre en jouant avec elle. Mais plus jamais de chiots en tout cas, je le reconnais, c'est sport sensorielle ment😵‍💫😉

[@baswordfish]

@@joana.en.pyjautiste ha ha je comprends mieux :) A petite dose ça va alors... J'aimais bien jouer avec un border à cacher des objets, mais cette propension qu'ont les chiens à tout le temps être focalisés sur l'humain, c'est épuisant. Je préfère avoir 7 chats (ils étaient errants et m'ont adoptée, j'ai la cat's touch) qu'un seul chien :), et ils suivent en balade aussi, sont silencieux (m'avertissent des intrus avec discrétion), subtils... Mais bon tant que ce n'est pas un york ou un chihuahua, ça va. Moi, tu vois, quand tout va mal, seuls les chats me redonnent le sourire et m'apaisent, avec leur caractère propre (j'adapte mon comportement pour chaque), je ne me sens jamais seule.

[@julaca8690]

Bonjour. J'ai visionné plusieurs de tes vidéos et je pense bien que l'Eureka pour moi c est celle-ci. Mais je ne vais pas faire de démarches pour être diagnostiquée. J'ai 52 ans et au fil de ma vie, j'ai appris à respecter mes besoins différents et à adapter ma vie en conséquence. J'ose même dire que je m'aime. La seule chose qui me dérange encore beaucoup, c'est que j'ai un TOC. Pour libérer mon anxiété, je m'acharne sur le moindre défaut de peau que je trouve et forcément, ça c'est visible. Mon conjoint me dit souvent :" mais pourquoi tu n'arrête pas ça?" Comme s'il agissait d'arrêter de se ronger les ongles pour le commun des mortels. Je ne lui ai pas parlé de mes soupçons d'autisme. Ni à personne d'autres de façon sérieuse. Parfois à la bague quand j'ai des comportements un peu intenses, je dis: "c'est mon petit côté autiste" en souriant. Tes vidéos sont réconfortantes pour moi. Je ne suis finalement pas une hybride extraterrestre. 😊 Bonne journée!

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup Julaca, ton commentaire me touche beaucoup 🙏

[@alibouhajra4507]

Oui Joana moi mon auto diagnostic sur TSA c’est tes quand en 2018 j’ai tes en arrêt de parcours ok 👍 oui au CRA de Toulouse avec autistes asperges à 19 ans ❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

C'est très joli Toulouse :)

[@baswordfish]

J'ai pas trop la force et l'énergie de survivre à des râteaux si je voulais entamer un parcours pour un diag reconnu, j'avoue. En tout cas je préfèrerais payer que d'attendre des années après le CRA qui se fiche autant de nous qu'un pro libéral. J'aurais la finance si je me sépare d'objets. Mais c'est vrai que c'est un frein pour les gens, ça c'est odieux. Faire payer pour tester la santé mentale, c'est comme si c'était un truc de "confort", comme des lunettes quoi... On ne nous fait pas payer de notre poche pour passer une radio si on a une jambe cassée (en France, du moins). Ca revient à ne pas légitimiser la souffrance autistique! Ca fait 15 ans que j'ai cessé de travailler, involontairement au début, puis depuis quelques années par incapacité mentale. Mon conjoint assure par son salaire, je fais "ma part" en bricolage, entretien, etc. Je suis littéraire et manuelle (bucheronnage, maçonnerie, jardinage, taille, etc), mais l'épuisement moral et physique, le manque de relation sociale, de hobbies créatifs, de voyages, ça pèse depuis des années. J'avais 2 chevaux, le mien depuis 26 ans, sa perte soudaine l'an passé ma laissée anéantie et c'est de + en + dur, c'était mon âme soeur, beaucoup de points communs, une affinité complexe, bref, un deuil terrible, j'aurais préféré perdre un parent à la place. C'était ma béquille. Alors effectivement je devrais démarrer des démarches, pour l'AAH, mais quand on est seule pour affronter ça, c'est dur. Je perd déjà le peu d'énergie que j'aie à pousser mon conjoint à faire des choses, le pousser pour l'administratif, pour aller au médecin, dentiste, lunettes, alors me pousser moi-même, pfiou... Je n'ai pas de parent ou d'ami, alors je prends sur moi, je ne vais plus nulle part, je ne téléphone plus, sinon je pète les plombs, les gens sont odieux, même les "soignants", zéro bienveillance. Il me faudrait un coach de vie quoi :) . Est-ce que les assistants sociaux aident aux démarches de diag??

[@joana.en.pyjautiste]

Très bonne question. En faite, si tu ne travailles plus depuis longtemps, tu peux aussi te renseigner sur l' "incapacité", il y a le niveau 1, et , et c'est le médecin traitant qui fait la demande. Si tu as un bon feeling avec le tien, tu peux lui en parler. Sinon, si tu as un CCAS ou CMP près de chez toi, en envoyant un mail peut-être ?

[@baswordfish]

@@joana.en.pyjautiste côté médecin traitant, je en l'ai vue qu'1 fois pour m'y faire enregistrer après le déménagement, il y a 6 ans ou +, je n'ai jamais eu de "vrai" médecin qui me connaisse, et franchement, ce sont des rigolos. J'avoue ne jamais avoir eu d'écoute les seules fois ou j'ai essayé de chercher des réponses et de l'aide. Actuellement je suis en mode "voilà ce que je suis, je sais mieux que vous, j'ai pas de temps à perdre à me faire valider par vous, donnez-moi les papiers pour aller + loin, et ne vous avisez pas de prendre votre air supérieur" :) A l'intérieur je suis en miettes, et je fais mon pitbull en apparence, tellement ça été mon système défense depuis l'enfance. Ne pesant pas 50kg, en plus, depuis longtemps, je paraît "forte", alors les gens sont vaches, ils sont toujours plus gentils avec des "pauvres petites choses" de 30kg même si parfois se sont des vraies peaux de vache en fait... Il y a un CCAS et CMP à 15mn effectivement, j'ai peur de leur téléphoner, ou d'y aller seule... Si j'ose, ce sera grâce à toi :)

[@christophecaravella2178]

😂😂 ! Sacré chien !

[@joana.en.pyjautiste]

🤭☺️

[@gochat2002]

Merci beaucoup d'avoir fait cette vidéo, elle arrive à point nommé ! Je suis en plein dans les démarches pour obtenir un diagnostic d'autisme et je me heurte à tout ce que je redoutais. Je doute, me pose beaucoup de questions, et me torture mentalement... J'ai rencontré dans le libéral une neuropsychologue qui m'a dit qu'elle ne me pensait pas autiste mais que comme j'avais quelques bizarreries, je pouvais toujours tenter de contacter le CRA de ma région. Les raisons pour lesquelles je ne serais pas autiste selon elle : je serais capable de m'adapter (J'ai pourtant perdu quatre ans à redoubler dans mes études supérieures à cause de toutes mes difficultés, et je ne tiens actuellement qu'à un fil ; je m'adapte mais à quel prix, et pour combien de temps, alors que j'ai fait un burn-out sans doute autistique déjà à 15 ans et que je sens le deuxième arriver ?), je comprendrais l'implicite puisqu'elle en a tenté une fois sur moi (Alors que je ne le décode pas toujours, ça dépend des contextes), je suis capable de m'analyser et même beaucoup trop bien (En même temps, j'essaie de comprendre pourquoi je suis si bizarre depuis des décennies...) et j'ai été capable de parler avec elle normalement (Après des années de thérapies, je sais un minimum parler de moi, tant que je n'ai pas à prendre en compte les autres). Cette spécialiste est pratiquement persuadée que toutes mes difficultés viennent de mon anxiété généralisée et ma phobie sociale, m'a dit de re-tenter une thérapie (J'ai passé plus de onze ans en thérapie, j'ai rencontré cinq spécialistes différents depuis que je suis enfant) pour voir si ça m'aidait à aller mieux ; je n'y crois pas un instant. Elle m'a également conseillé de me remettre sous calmants alors que je lui avais dit qu'ils ne fonctionnaient pas sur moi et qu'ils m'épuisaient sans effet bénéfique ; elle a d'ailleurs admis que ça pouvait être le cas chez les personnes autistes... Je ne comprends pas qu'elle ait laissé de côté mes hypersensibilités pourtant marquées, mes passions dévorantes, mes difficultés motrices (qu'elle a préféré ne pas prendre en compte alors que cela a une incidence sur ma vie de tous les jours), ma tendance à la routine, ma hantise de l'imprévu, mes difficultés alimentaires, et tant de choses qui semblent pourtant orienter le diagnostic vers un TSA. Sans compter que le bilan qu'elle a rédigé comprend des erreurs assez importantes : elle a écrit que j'étais parfaitement autonome et indépendant dans ma vie intérieure et extérieure, alors que je n'arrive même pas à aller chercher une baguette de pain à certaines périodes, ne sais pas téléphoner... En attendant d'intégrer la longue liste d'attente du CRA, j'essaie de me persuader que je ne suis pas fou grâce à des vidéos comme celles-ci. Je ne décompresse jamais, mon entourage ne le comprend pas, je préserve constamment les autres en m'adaptant, et c'est vraiment usant. Donc cette vidéo me fait du bien et me rassure alors que je culpabilise tant d'avoir cette certitude au fond de moi d'avoir quelque chose qui pourrait s'expliquer soit par l'autisme, soit par autre chose que j'ignorerais. Mais être réduit constamment à mes troubles diagnostiqués alors qu'ils n'englobent pas tout, et ce même sur le plan médical physique, c'est vraiment difficile ! Donc merci encore. :-)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à toi Goscha pour ce témoignage sincère qui va aussi aider d'autres personnes car nous sommes nombreux à passer par là : des professionnels dont les connaissances ne sont pas à jour, du coup un masking important qui augmente encore la fatigue, et le cercle vicieux du burn out. Si tes difficultés sont importantes (ce que je crois lire), peut-être peux-tu aller voir un.e autre neuropsy un peu plus spécialisée car celle que tu décris a l'air d'y aller vite en besogne. Courage, un jour tu trouveras et le savoir vraiment t'aidera à aller mieux. Tiens bon 🫂

[@Avenors]

#notallphysicians 😁 Ici, au Québec, un bilan neuropsychologique en libéral coûte en moyenne 2500 $CA et ça peut monter jusqu'à 4000 $CA, notamment en province où la concurrence est très limitée. Une partie est prise en charge par la Régie de l'Assurance Maladie du Québec (RAMQ) uniquement si l'évaluation est effectuée par un psychiatre. Sinon, content de voir que je ne suis pas le seul à stimuler (le dessus de) ma lèvre supérieure avec mon index, un stylo ou autre. 😅

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, ben moi aussi je me sens moins seule du coup ! ^^ Merci et bises à cette belle région du monde qu'est votre pays !

[@catherinekadjo4077]

J'en suis à ma 3eme ou 4eme de recherches en lien avec l'autisme... Je ne compte plus le temps je ne sais même plus et tout le monde en a marre autour de moi... Oui ça créer des angoisses et je me pose trop de questions Je vis exactement ça de la première à la dernière étape franchement c'est trop épuisant psychologiquement 😊

[@minitoys40]

J'en ai déjà parlé dans une précédente vidéo, mais me concernant, le soupçon d'un éventuel TSA c'est le fruit d'un complet hasard ! j'ai été voir une psychiatre en libéral pour trouble anxieux / dépressif et il se trouvait (je ne le savais pas au moment de prendre le RDV) qu'elle était spécialisée TSA (elle a travaillé en CRA par ailleurs) et à la fin de note RDV, elle m'a conseillé de faire un bilan avec une neuropsychologue, bilan que j'ai effectué récemment et qui va aprioris dans le sens de la psychiatre, prochaine étape, l'ados2 avec la psychiatre, bilan psychomoteur et bilan orthophonique et une fois que tout sera clos, on verra bien si il y a suffisamment d'élément ou non en faveur d'un éventuel TSA, dans mon cas, ayant eu un vécu traumatique, c'est d'autant plus difficile de savoir qu'est ce qui serait issu d'un éventuel TSA et qu'est ce qui serait issu d'un éventuel stress post traumatique complexe et je crains que le stress post traumatique complexe soit encore moins connu que les TSA par le corps médical. J'ai clos la phase de recherche, je suis actuellement dans la phase de doute et le doute est légitime, dans mon profil, il y a factuellement des éléments en faveur d'un TSA mais aussi des éléments en défaveur d'un TSA. Et j'étais étonné que la neuropsy a repéré chez moi des balancements ponctuels et aussi un peu de ''hand flapping'', je pensais que seul les enfants avait ce type de stim mais non, d'ailleurs, la youtubeuse ''mesange'' fait du '''hand flaping'' alors qu'elle est adulte et elle le fait d'ailleurs dans ses vidéos sans même s'en rendre compte. Et si je ne suis finalement pas diagnostiqué TSA il n'y a pas mort d'homme ! ce n'est pas grave, je reprendrai le cours de ma vie :) Pour ma part, je pense que l'officialisation d'un diagnostic est important, comme tu l'as dit, sans officialisation pas d'aide ! et qui plus, vous restez dans un doute permanent. Le diag OK, c'est une chose, ce n'est pas évident d'y accéder, mais ça se fait, mais ce qui me chagrine, c'est l'après diagnostic, même ma psychiatre m'a avoué qu'il n'y a pas de prise en charge en France et qui plus est si on est autiste ''dit'' ''Asperger'', on va simplement poser le diag et relâcher la personne dans la nature et débrouille-toi. C'est ça qui me chagrine, certes, toutes les personnes TSA non pas besoin d'une aide, mais même quand c'est le cas, bah, il n'y a pas vraiment de structure, de suivi dédié qui existe.

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait ! J'admire ton état d'esprit, effectivement, tu vas vérifier ton hypothèse, et tu en saura plus. Le SPTC est effectivement quelque chose de trop peu connu, et je ferai mes recherches pour une éventuelle vidéo car ça me concerne aussi (hypothèse également, mais à vérifier quand je serai au CRA, s'ils sont compétents dans ce domaine là !) Tu nous tiendras au courant ?

[@blanche5777]

En Belgique il n’ y a carrément plus de diagnostic adulte au seul CRA belge qui le proposait, et ce depuis un an ( voir les dernières vidéos de Marco Di Ducca )

[@joana.en.pyjautiste]

c'est navrant ! j'irai voir. Merci !

[@jacquesadit5123]

Ce que le thème de la vidéo m'évoque : À mon sens, l'auto-diagnostic n'existe pas. Pour quoi que ce soit (sauf exceptions), à moins d'avoir une connaissance large du domaine relatif à ce qui est diagnostiqué. Dans le cas du TSA, il s'agirait d'une bonne connaissance de la psychologie/psychiatrie avec une spécialisation de TNDE. Même pour quelque chose d'aussi flagrant et objectivable qu'une fracture ouverte, une connaissance approfondie et des examens sont nécessaires pour établir un état des lieu complet (lésions nerveuses, musculaires ; pathologies sous-jacentes ; etc.) Pour ma part, je suis passé par une phase dite d'autodiag, cependant, il s'agissait dans mon esprit une forte PRÉSOMPTION. J'insiste sur le terme car s'il s'est avéré que j'avais vu juste, j'aurais tout aussi bien pu me tromper en confondant l'autisme avec d'autres troubles ou maladies psychiques, ou encore attribuer à tort au TSA d'autres difficultés relatives à des facteurs que j'aurais ignorés. Le diagnostic est utile pour le suivi et le traitement, les aménagements et plus largement la remédiation. Si j'ai un petit rhume, je peux parfaitement m'autodiagnostiquer puisque l'essentiel de mon traitement consistera à attendre que ça passe. Il pourrait en réalité s'agir de tout autre maladie bégnine, cela ne changerait rien. En revanche, et on le fait souvent, je peux prendre mes symptômes pour ceux du rhume alors qu'ils sont les premiers signes d'une infection nécessitant un traitement antibiotique. S'il est inutile de courir chez le médecin pour un oui ou pour un non, il devient nécessaire de demander de l'aide lorsque le problème est important ou chronique. L'autodiagnostic temporaire dans le cas du TSA est presque une étape obligée pour l'adulte. Et le diagnostic devient d'autant plus urgent que ce qui a mené à établir un auto-diagnostic sur la base de présomptions met en danger la personne sur le court ou sur le long terme. Cela signifie simplement que des aménagements et remédiations sont nécessaires et que l'absence de diagnostic prive la personne de ceux-ci. Ceci étant dit, si la personne se retrouve dans les caractéristiques du TSA sans que sa vie soit affectée durablement, alors son autodiagnostic est une erreur et sera vue comme telle par tous les spécialistes sérieux. On n'est pas myope si l'on n'entre pas dans les critères définissant la myopie et que l'on n'a pas besoin de correction. Et je me rends compte que la vision est un domaine qui permet sans doute de faire de bonnes analogies avec le TSA car, en fonction de nos problèmes visuels, on peut s'autodiagnostiquer sans grandes difficultés et souvent viser juste. Néanmoins, les troubles oculaires sont parfois complexes, multifactoriels et parfois temporaires, et seul un examen par un bon professionnel permettra de bien identifier la cause du problème rencontré par la personne. Encore une fois, une présomption n'est pas un diagnostic. Et comme dans le reste du vaste domaine de la santé, il est malheureusement besoin de consulter plusieurs professionnels pour constater l'évidence. Le parcours menant au diagnostic dans le TSA est long, compliqué et souvent incompatible avec l'urgence ressentie par la personne qui se lance dans cette démarche. Mais elle en vaut la chandelle. Quel que soit le résultat. Courage. L'autisme n'est pas un étiquette, pas une identité, mais un fait scientifique établi sur l'observation d'anomalies neurodéveloppementales ayant un impact sur la vie de la personne. Enfin, le CRA n'est pas la seule option, et il est même parfois indiqué qu'il est un recours pour les cas difficiles à déterminer. L'équipe pluridisciplinaire n'est pas une nécessité absolue et un médecin spécialiste des TNDE peut parfaitement établir un diagnostic aussi solide ou orienter la personne vers une autre piste que le TSA. Il est toujours possible de demander à échelonner les paiements lors de la consultation d'un professionnel en libéral. Ce commentaire a été rédigé avant que je ne voie la vidéo. J'espère qu'il ne sera pas trop redondant avec son contenu. Écoutant en mode podscast et ayant les mains bientôt occupées, j'ai préféré écrire en amont plutôt que de me retrouver en situation de ne pouvoir le faire ultérieurement.

[@jacquesadit5123]

Au final, encore une très bonne vidéo ! Merci

[@joana.en.pyjautiste]

Vous avez tout à fait raison et je vous rejoins totalement. Hélas, pour ma part, même en échelonnant des paiements, il n'était pas possible de passer en libéral. Mais qu'importe, le passage au CRA sera une expérience dont je pourrai rendre compte. Sans indiscrétion (et vous n'êtes pas obligé de répondre), vous faites (ou avez fait) quoi comme métier ?

[@joana.en.pyjautiste]

ouf ! ^^

[@jacquesadit5123]

​​​​​@@joana.en.pyjautiste ^^ Oui, la question du coût financier de cette démarche est épineuse... Bon courage pour la fin de cette longue période d'attente. (Je suis dans la "culture". Pourquoi cette question ?)

[@joana.en.pyjautiste]

@@jacquesadit5123 simple curiosité sociale. J'aime bien parfois connaître les champs d'expertise des abonnés, ça me donne une vision globale. 🙂

[@natg2405]

Merci pour vos vidéos! Je viens de regarder les 10 signes, et... je les ai (la pause café, ça dépend avec qui 😅😅). Je me pose beaucoup de questions... comme mon contrat de travail vient encore d'être arrêté... (pour raisons économiques, soit disant... mais, je sens qu'il y a autre chose... comme d'habitude.) Je vais avoir 39 ans, le 30 juin (date de fin de mon contrat... bref. Joyeux anniversaire moi-même!), et je n'ai eu qu'un seul CDI, qui s'est fini par un burn-out à cause d'un harcèlement moral... super! 😅 J'ai contacté le CRA de Lille, et, ils veulent que je sois suivie par un(e) psychiatre... mais aucun ne prend de nouveaux patients... 🤦🏻‍♀️ J'hésite entre un TSA ou un TDA(H). Mon mari veut que ce soit un TDA. Mais plus je recherche, et plus je trouve que je suis sur le Spectre... Bref. Merci pour vos vidéos! Je vais prendre un peu de vacances parce que ça fait 5 mois que je suis fatiguée avec tous ces stimulis visuels, auditifs et tout ce brouhaha (travail dans le commerce), et, j'ai l'impression que mon corps me dit "STOP", je ne peux plus supporter tout cela... Détection HPI en avril 2024 (WAIS IV), et, depuis, j'ai l'impression que l'arbre qui cachait la forêt est parti, et que je découvre la forêt de mes difficultés... comme si le HPI ne compensait plus rien... 😢 J'aimerais vraiment trouver un(e) spécialiste qui puisse m'aider... 🙁

[@joana.en.pyjautiste]

je vous le souhaite aussi ! Avez vous essayé les forums ? Souvent, les personnes y partagent des adresses de spécialistes.

[@natg2405]

​@@joana.en.pyjautistebonjour, Je suis sur plusieurs groupes FB, mais, aucune réponse 😢...

[@lyoni7391]

Zut , je pensais justement que je n'avais aucun intérêt spécifique, mais au final j'en ai bien ... Et je comprend mieux pourquoi cette intensité dans la durée et la récurrence des pensées de questionnement en boucles avec le oui mais non a un point qu'on y pense jours et nuit en essayant de se diriger plus vers le non mais que tout nous dis qu'en réalité bah c'est oui et c'est comme ci rien d'autre n'existait mise a par l'importance de la recherche et du questionnement c'est la seule case que je ne pensais pas coché... Que penser vous des test qui oriente le questionnement du tsa du genre aspie quizz etc ... Merci pour cette video tres intéressante et qui precise un peu mieux et aiguilles voir consolide et fait disparaitre le doute Petite question , le fait de réviser quelque chose par exemple une leçon et au moment de l'intero en etant petit vous ne trouvez pas la reponse aux questions en "réfléchissant" et soudain paff la page avec tout ce qu'il y a dessus apparait comme une anti seche , est ce normal et dû a une bonne mentalisation ou est ce dû au tsa ?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Lyoni, pour la question de "l'anti sèche", tu sembles avoir une mémoire photographique (la chance !) Ce n'est pas directement lié au TSA mais ça fait partie des choses fréquentes.

[@lyoni7391]

D'accord , oui c'est ce que je me dis. Je vous remercie pour vos réponse . Je suis dans la toute fin de ma "remise en question" et vos vidéo m'apporte beaucoup de réponse surtout sur les points bien précis sur les quels je me pose des questions, mais pour les quel je ne trouve aucune réponse ailleurs. Maintenant je suis dans le déni et ne parviens pas a joindre un psychiatre.. Merci beaucoup

[@faba.d9123]

Bonjour Joana ! Merci pour vos vidéos très intéressantes , avec tes "sketchs " bien marrant ; merki ; ) Je me permet d'écrire ici , ça me permettra aussi d'y voir un peu plus clair , malgré ma grosse fatigue et ; qui suis en phase de reconversion pro. Ca fait 13 ans que je suis intérimaire comme peintre bâtiment . J'arrive à travailler de moins en moins longtemps ( si je travaille plus de 8 mois d'affilé , je finis à moitié en burn out ) . Ayant marre d'être épuisé physiquement et mentalement , j'ai décidé de changer de taf. J'ai choisi d'essayer d'aller dans l'informatique même si ... Ayant des addictions pour me calmer , j'ai fini par faire un infarctus . Le traitement m'a posé pleins de soucis . Depuis que j'ai arrêté le traitement je vais mieux et j'ai " hâte "de voir si j'avais raison d'écouter mes ressentis ; bref... Puisque j'étais toxique , à la recherche de compréhension , de vérités sur mon passé , j'ai coupé les liens avec la famille pour éviter de continuer à les blesser. J'ai coupé les ponts avec mes quelques amis aussi. Je n'arrive plus à me faire d'amis. Je suis tout seul mais mes passions m'occupent beaucoup donc je vais pas me plaindre. J'essaie , enfin , de prendre plus soin de moi et d'écouter mon corps ... Par contre , j'ai toujours du mal à contrôler mon énergie , j'ai toujours tendance à en faire trop ( surtout dans mon taf de peintre , ça n'empêche que mes chefs arrivent quand même à trouver des défauts là où j'en vois pas !? Bref) Avec un père alcoolique et violent , la vie de famille était compliqué . Pire , après que le paternel ait abusé de moi à l'âge de 10 ans. J'ai erré seul dans cette recherche de compréhensions... J'aurais très bientôt 49 ans et il est certain que j'appréhende l'avenir , entre cette épée de Damoclès sur la tête et ce TDA .. Faire le test et être suivi , je sais pas . Ah , un jour j'ai été voir un spécialiste du cerveau car je ne comprenais pas pourquoi j'avais ces problèmes de concentration , de mémoire , de fatigue ... Ce professionnel , après avoir passé pleins de tests , n'avait rien trouvé de spécial. C'est grâce au site des Hypersensibles de Suisse que j'ai été mis sur la voie du syndrome d'asperger. J'ai épluché le sujet , juste par curiosité et ; je suis tombé sur le cul . Je ne savais pas à l'époque qu'il y avait différent degrés la dedans . La description qu'ils en donnent étaient on ne peut plus clair . Ca m'a fait un bien fou de lire ce résumé de qui je suis . Merci Joana , merci à tous les participants , on se sent moins seul ! Je vais lire les autres témoignages ... Bon courage à nous tous ! 😘😉

[@joana.en.pyjautiste]

Merci du fond du coeur de ta confiance et de ce témoignage sincère et utile.

[@faba.d9123]

@@joana.en.pyjautiste MERCI Joana , pour ta réponse que je croyais ne pas avoir . MERCI ! Ca tombe à pic pour participer à un soulagement dont j'ai bien besoin . J'ai eu mon rdv avec l'AFPA pour ma "formation" . J'ai cru qu'ils ne voulaient pas de moi(manque de place , ou car ils voulaient plus de personnes avec le même objectif que moi pour une meilleure audience pour eux ) Je suis conscient qu'il y a une part de raison dans leurs dires mais j'ai arrêté mon taf pour faire cette formation. J'assumerai si j'avais tort. A la fin de l'entretien j'ai avoué que j'étais autiste Asperger ( malgré pas de test conforme) , ils n'ont pas "bronchés" . Moi qui m'attendais à des tests drastiques pour accéder à cette formation , je suis " déçu " , on a juste discuté . Je crois qu'un des participants à balancé que j'ai pris ma tête entre les mains pour me reposer mes yeux ( après que 3 h de sommeil ) et j'ai dû quitter la salle à cause d'un compteur électrique qui faisait trop de bruit. .. Je me suis aussi posé la question : comment bosser dans l'informatique s'il y a trop de bruits avec tous les ordis en route !? Je dois me reposer totalement ; il est plus que temps. La formation commence mi juin et j'ai beaucoup de boulot !... Je suis en train de changer " de peau" ?! Marre d'être trop gentil , marre d'être courageux , ... Ces bâtons dans mes roues me rendent perplexes ! POURQUOI, merde . Je ne veux que le bien de tout le monde . Depuis le 15 décembre 2023 ma vie est un " cauchemard " . Ca devrait s'apaiser , j'espère dès juin . ? Désolé, j'avais besoin de parler à quelqu'un de confiance ... Je bois actuellement pour soulager tout ce bordel , même si je n'ai pas reçu le mail de confirmation de L AFPA pour me dire que j'étais pris pour la formation. ( or, elle m'a dit qu'elle m'enverrai un mail ...) Je tempère ; ils sont en week end. ( ellem'avait dit dans l'après midi , mais on a fini à 12h45 et ils sont fermé le vendredi aprèm.) Je vais squatter un coin de nature la semaine pro, pour me ressourcer . Je suis over fatigué . Etre trop dans mon cerveau me fatigue beaucoup trop . Merci pour tout Joana , continues comme tu fais .... Je devrais , moi aussi , passer à l'écran pour exprimer ce que je fais ... Je n'en ai pas envie car j'ai du mal à m'exprimer , que j'aime pas trop ma tête mais je vais Devoir le faire . J'essaie de me préparer mentalement ; on verra bien.... Bisous à toi et ta famille , longue vie à vous . Fabrice D.

[@NathalieBorrego]

Travaillant depuis 17 ans dans un CAMSP, petit à petit au fil du temps des questions ont émergé quand je tapais des courriers médicaux. Interpelée par des éléments de ma personnalité, de mes souvenirs d'enfance et d'adolescence. 58 ans à présent. De plus en plus mal depuis 2/3 ans. Un raz le bol général. Une spondylarthrite est venue augmenter ma fatigue mais elle n'explique pas je pense cette remontée de mes "attitudes et difficultés" d'enfant et ado (hypersensorialité oui sûrement, rituels et ce que les autres qualifient de tocs 😒). Les interactions "forcées" (secrétaire médicale) me sont de plus en plus douloureuses et du coup, week end et vacances sont des moments de repli social total. J'arrive à dire non à présent sur des repas entre collègues ou fête du service etc... Et souvent de plus en plus aussi vacances ou sorties en couple. l'idée de la prochaine fête de Noël au travail m'angoisse deux mois avant. Je confirme au fil des années les signes peuvent ressurgir. J'essaie de me "protéger" de me faire du bien. Pour l'instant je ne pense pas rechercher un diagnostic officiel. J'analyse les choses et essaie de ME comprendre et ME gérer....au mieux 😒

[@joana.en.pyjautiste]

Tout mon courage Nathalie 🙏 J'ai travaillé en CAMSP aussi. Au plaisir d'échanger 😉

[@aerofrench]

Moi je stim sur les deux lèvres en embrassant mes ongles ou en les claquant, ou relâcher les doigts claquer aux lèvres. Ma mère m'a souvent engueulé en pensant que j’abîmais l’émaille de mes dents. Et pour ce qui est de sentir les ongles des lèvres; une fois au lycée il y un autre qui s'est écrié "Ah il mange ses rogins!!" . J'ai laissé dire parce que faire l'amour a ses ongles c'est d'autant plus bizarre.

[@joana.en.pyjautiste]

Ah, si nos parents avaient compris nos stims à l'époque... comment tu vas ?

[@faba.d9123]

😘😘

[@joana.en.pyjautiste]

🙏

[@lenbleu9296]

A propos de mon fils au CRA le psy m'a dit : "il est pas autiste il a un ami! Et rejouissez vous madame c'est pas marrant d'être autiste" je m'en suis toujours pas remise. On avait attendu plus d'un an, j'avais monté un dossier qu'il n'a même pas consulté. Ça s'est joué en un entretien de 5mn

[@joana.en.pyjautiste]

mais quelle horreur ! Comme tu as dû être choqué.e ! C'est pas croyable de tomber encore sur des médecins comme ça ! Tout mon courage !

[@lenbleu9296]

Merci pour ta compassion, je me sens moins seule, j'en avais parlé à April de la chaine Dans les yeux d'April, aussi. Autour de moi, aucun soutien sur ce plan. Il s'est passé 3 ans depuis, mon fils a maintenant 21 ans et se gère comme il peut, il va commencer à travailler en AES, il fait des crises de douleur ou plutôt d'hyperesthesie quand il est sur-sollicité, psy, medecin, ne comprennent pas et le pire, ne cherchent pas à comprendre! Merci pour ton courage, ça ma fait vraiment du bien, continue bien❤

[@madameelodie]

Une psychiatre m'a sortie la même ! Assorti de "vous n'êtes pas autiste, vous avez des émotions"! C'est flippant des médecins aussi mal renseignés. Mais venant d'un CRA, c'est encore plus affligeant !

[@lenbleu9296]

C'est flippant oui! On est obliger de se debrouiller tout seul, force à nous tous, et beaucoup d'imagination

[@Wazkaty]

@@madameelodie 3min, c'est le temps consacré à l'autisme durant leurs études. Un psy m'avait (malgré lui, je suis trop renseigné il ne pouvait mentir sans assumer le mensonge, le manque de professionnalisme) dit qu'il ne s'y connaissait pas au vu des 3, allez 5minutes consacrées à l'autisme... des années plus tôt. Malgré tout, il m'a refusé le fait de l'envoyer vers un CRA parce que selon lui cela entacherait sa crédibilité. Il avoue ne rien savoir, mais, la seconde d'après, se pose en spécialiste en disant que je ne suis pas concerné. Je passe sur les questions classiques du clinicien attardé qui coche ses "cahiers des charges", bien scolaire, se demandant si je fais le ménage, si je me fais moi-même à manger, etc. Fatigant , c'était juste un effet de mode à ses yeux. Que de temps perdu ! La France du futur aura honte de notre société !

[@olivhood]

C'est une problématique que rencontrent tout ceux qui se sont battus en silence tout au long de leur vie : quand on lâche la rampe on est sans cesse renvoyé au fait que puisqu'on a travaillé et vécu "normalement", alors on pourra le refaire. du coup c'est encore plus dur de faire valoir son handicap, sur ce point, que s'il a été reconnu dès la naissance. Et par ailleurs être "institutionnalisé" dès le plus jeune âge, c'est pas non plus la solution dans notre situation. Enfin en tous cas c'est la double peine, minimum

[@joana.en.pyjautiste]

ça, c'est sûr....la CDAPH vient me dire que j'étais capable de bosser à plus de 50 pourcent alors que je viens d'être licenciée d'un de mes deux postes pour inaptitude....et je ne sais pas si j'aurai le courage de faire un RAPO. J'espère que ça va de ton côté.

[@olivhood]

@@joana.en.pyjautiste rapo ? Non moi ça va pas du tout. Rupture sentimentale d'un côté et obligation de reprendre mon activité de fonctionnaire au 15 juin. Je sais toujours pas à quel poste ni rien. Je ne sais pas si reprendre, même dans de bonnes conditions, sera thérapeutique ou pire que ne rien faire. Mais ne rien faire c'est ne "rien" gagner et comme je suis papa solo....

[@MissCL81]

"Dans les bons CRA, on vous dit ce dont vous souffrez" Si cette phrase est vraie, le Centre Expert de Créteil est loin d'être expert... On m'a dit texto (malheureusement pas écrit dans le bilan, on se demande pourquoi (ironie), mais je me souviens ce qui a été dit à l'entretien) "c'est votre HPI" !!! Comme si le HPI créait un handicap ou des difficultés !!! Entendre ça de la bouche de personnes soit-disant spécialisées !!! Sachant que j'ai 2 critères sur les 4 pour le diagnostic d'autisme (troubles de la communication et trouble des interaction sociales, rien que ça c'est déjà handicapant, autisme ou pas). Que les stéréotypies et IR "n'ont pas été observées" mais vu que je masque en permanence et qu'elles n'ont pas su poser de questions précises sur mes centres d'intérêt, comment pouvaient-elles voir si j'avais des IR ou des stéréotypies ?? (Ajoutons à ça que toutes les personnes autistes n'ont pas d'intérêts spé si j'ai bien suivi...) Aujourd'hui, des années plus tard, je me reconnais de plus en plus dans le TDAH également...mais je ne me souviens pas que cette possibilité ait été évoquée à l'entretien. Donc en gros, on m'a juste dit "pour nous vous n'êtes pas autiste", circulez y a rien à voir ! Rien sur la source de mes difficultés récurrentes depuis l'enfance....le fait que je ne peux pas garder un emploi plus d'un an (enfin si, parce que je suis fonctionnaire maintenant, donc on essaie de se débarrasser de moi mais ça ne marche pas toujours XD). (Ah si pardon, j'oubliais, je suis HPI, c'est ça la cause.... La BONNE BLAGUE !!) J'espérais pouvoir mieux me connaître grâce à ce bilan, ma thérapeute (qui me suivait depuis des années) l'a lu et m'a dit "je ne vous reconnais pas", "elles sont passées à côté de vous". Voilà voilà, deux ans d'attente (à l'époque) pour ça ! Deux ans d'attente pour rien.... ...enfin presque. J'ai quand même croisé la route d'une psychiatre qui, n'ayant aucune doute, m'a rempli le papier pour la MDPH. Je bénéficie désormais de la RQTH. Pour l'instant je n'ai pas la force de réentamer des démarches, mais il faudra que je le fasse deux ou trois ans avant que ma RQTH arrive à expiration... (Bah oui c'est un handicap à vie mais la RQTH est limitée dans le temps, cherchez l'erreur.) Pour l'heure, le peu de cuillères que j'ai je les utilise pour d'autres choses qui comptent.

[@joana.en.pyjautiste]

C'est vraiment inadmissible ce que tu as subi là-bas ! J'ai malheureusement de nombreux témoignages en ce sens, c'est un non sens absolu et c'est à en perdre foi en la médecine, je veux bien te croire ! J'ai une RQTH également, et je me bas en ce moment pour un appel sur un refus d'AAH avec l'énergie d'une endive fanée...Bref, tout mon soutien !

[@MissCL81]

@@joana.en.pyjautiste les témoignages concernent ce centre-là ou d'autres ? J'ai trois ami-es ou connaissances qui sont allé-es à Créteil (la même année que moi d'ailleurs) et sont reparti-es avec un diag.... Bon, une différence aussi, l'interview de mes parents n'a pas eu lieu. Je repense au blog de Philosophine où elle explique qu'elle n'aurait pas eu de diagnostic sans le témoignage de sa mère...!! (C'est dans une autre région à ma connaissance.) Et oui quand on n'est pas un homme on masque souvent trop bien...d'où la difficulté du diag... Mais laisser les personnes livrées à elles-mêmes sans chercher plus loin, vraiment je ne comprends pas... Je pensais qu'on m'aiderait...on m'a juste proposé de PAYER (à une époque où j'avais peu d'argent) pour des ateliers d'habiletés sociales...tout en me disant que je n'étais pas autiste hein évidemment !! XD XD XD

[@toutousetgrosminets9006]

Coucou Joana Tu es tres belle avec les lunettes quand tu joue le rôle de la fille. Je voulais te dire : j'ai enregistré pour Rebelles du genre un épisode podcast sous le nom de Jessie si tu veux l'écouter. Ca parle du genre. Est-ce que tu fera une vidéo sur le genre ou bien c'est malheureusement tabou comme je dis dans mon interview ? Merci pour tout ❤

[@joana.en.pyjautiste]

C'est prévu sur ma liste de vidéos ☺️ Quel est le lien que je puisse écouter ?

[@toutousetgrosminets9006]

kzbin.info/www/bejne/jWSYe5uknrqjqrssi=vl0P9m-RC-5xMlEh

[@toutousetgrosminets9006]

​@@joana.en.pyjautistemerci beaucoup pour cette vidéo sur le diagnostic, j'ai vécu à peu près la même chose....

[@toutousetgrosminets9006]

​@@joana.en.pyjautistele lien s'est effacé des commentaires j'espère que tu l'as bien eu. Sinon il faut taper Rebelle du genre et Jessie ! ❤❤

[@DeTerreauConscience-1-]

Sauf que moi quand j'en ai parlé à mon médecin généraliste, j'ai sentie qu'elle se moquait de moi "Vous, autiste ..." Du coup j'ai tappé une coloère dans son cabinet =. Depuis elle reste le dmédecin de la famille mais moi j'ai changé de médecin. Depuis que des soufrances mais de diagnostic pour rassurer ma fille, ma famille...

[@joana.en.pyjautiste]

C'est vraiment dommage en effet que beaucoup de généralistes qui n'y connaissent rien se permettent de rembarrer sans avoir lu le DSM5. J'ai eu la même réaction pour ma fille mais par contre, après son diag, elle a été plus ouverte pour moi. J'espère que ton nouveau médecin te comprends.

[@danndann6994]

Je confirme en suisse aussi c'est compliqué 😒 J'ai cru que j'avais trouvé pis non 😟

[@joana.en.pyjautiste]

tout mon courage !

[@sabinerobier2190]

Dans les co morbidités psychiatriques il y a entre autre les TCA et le TSA rend le chemin de la guérison extrêmement complexe... Et finalement c'est la comorbidité qui révèle l'autisme... Un sacré basard et pour les diagnostics et pour la prise en charge...😔

[@donnadug]

Bonjour, je suis dans le cas où je masquais jusqu’à présent mais la je ne peux plus… mon cdi depuis 8 mois a fait exploser les signes burn out autistique … mon fils a été diagnostiqué y’a 2 ans , il avait 10 ans… je me retrouve en lui. Mais la je suis en arrêt parce que je ne peux plus faire semblant au travail et à la maison… j’explose pour du bruit, du bruit de fond , de l’imprévu … faut pas me parler et j’ai perdu le sourire… le problème c’est l’attente et je me sens pas de faire ce que j’ai fais faire à mon fils lors des séances d’évaluation. Je me sens pas la force…

[@joana.en.pyjautiste]

🥺 c'est triste....tu as l'air vraiment exténué. Et si tu te reposais d'abord, pour garder des cuillères, pour ensuite entamer les démarches ? En libéral, il y a des possibilités de visio. Il y a une abonnée qui a passé des tests en étant alitée. Prends soin de toi, ton p'tit bonhomme a besoin de toi. 💙

[@SiegfriedSteppenwolf]

Je suis suivi par une psychologue spécialisé dans le TSA, que je voyais au début juste pour des problèmes de dépression. Au final elle s’est rendu compte que y avait peut-être quelque chose à creuser. Elle a demandé à ce qu’on remet médecin traitant m’adresse au psychiatre. je suis dans un cabinet de médecin et il y a souvent des remplaçants. Je connais bien la remplaçante que j’avais et pourtant elle m’a dit que tout ça c’était les maladies TikTok que elle a des parents qui débarque tous les jours dans son cabinet, en disant que leurs enfants a des TDAH alors que c’est simplement un enfant qui joue, et que si c’est pour aller faire les dossiers à la MDPH, ce qu’il faut avant tout, c’est que je retrouve un travail. En attendant, elle m’a proposé de prendre de la paroxetine et de l’Alprazolam. Elle m’a précisé que les psychologues n’étaient pas médecin. Et elle m’a dit que si elle était psychothérapeute, c’était encore pire. Ces mots sont restés dans ma tête en boucle pendant toute la semaine et le week-end. J’ai eu un énorme effondrement le samedi. La semaine suivante, j’ai décidé de retourner voir ma médecin traitant et non sa remplaçante . Elle a été hyper à l’écoute, elle m’a précisé qu’elle n’était pas psychiatre, donc qu’elle ne connaissait pas ce genre de choses et bah adressée chez un spécialiste en faisant confiance à la psychologue. Elle a été hyper gentille hyper avenante. Elle a bien vu que malheureusement sur l’échelle d’Hamilton, j’étais à 30 et qu’il fallait réagir. Ce qui se passe en ce moment, c’est que malheureusement ma femme de 11 ans (de vie commune) et trop fatigué par mon autisme depuis que je démasque parce qu’elle a l’impression que je suis bloqué depuis six mois dans ma vie. sa famille, s’est acharné contre moi car les fois où je ne suis pas arrivé à masquer, ils ont perçu quelque chose et ont voulu enquêter sur moi Moi qui suis ingénieur informatique, secouriste ( énorme intérêt spécifique)président d’une association de maraude, ultra investi dans la communauté. J’ai malheureusement des phases de très longue fatigue Ce sont des moments où je pratique le tir à l’arc de manière intensive pendant des semaines et où je stim ou rempli des carnets de notes ou des notions pour trier des informations. Je ne pense pas être une mauvaise personne, mais à partir du moment où il a été dit que j’étais autiste, je suis devenu un danger pour leur fille car ils ont pensé que j’allais faire des crises de colère violente. Pareil, je commence à en parler un peu dans mon entourage, et les gens prennent des postures d’infirmier compatissant alors que je veux juste qu’on me parle normalement et qu’on me traite comme une personne normal. Du coup parfois ça me rebute à aller plus loin dans la démarche, parce que je veux pas être vu comme un handicapé juste qu’on accepte ma différence, et qu’on prenne pas ça pour une sorte de style de poseur ! À cause du masking l’entourage de ma femme m’a traité de pervers narcissique… Je suis désolé, mais quand on se coiffe avant de sortir ou qu’on choisit de sortir décoiffées bah on exerce aussi une forme de manipulation. Quand j’en ai parlé à ma sœur, son premier réflexe a été de me dire, tu n’es pas handicapé. Comme si handicapé était péjoratif. Elle est finalement revenue me dire qu’elle s’était renseigné sur Aspergers, et que effectivement depuis que je suis petit, je suis atypique ma mère m’a ensuite dit que quand j’étais enfant, j’allais chez le pedopsy et l’O.R.L., pour des problèmes de dys et de locution et de maladresse et solitude… je manquais de me faire écraser par les voitures, et je pouvais me perdre en forêt en Alsace, parce que je suivais des fourmis. Mais bon tout ça c’est des trucs d’enfants et on avait pas poussé plus loin. Ce qui me fatigue aujourd’hui, c’est vraiment l’usage du langage. À savoir le sens précisément qui est important pour moi, notamment dans leur nuance et qui me cause beaucoup de conflits interpersonnelles parce que je comprends mal l’intention des personnes, c’est pour ça que j’aime beaucoup le secourisme, parce qu’on intervient avec un référentiel et avec une logique comme mon informatique de circuit de décision en se basant sur des éléments factuels. Parce que dès qu’il est question de commencer à considérer l’absurde de l’humain et son irrationnel c’est Bagdad dans ma tête. Bref, tout ça pour dire que l’entourage et les médecins apportent beaucoup plus de signes d’anxiété, qu’on pourrait le penser et que une fois qu’on a eu cette phase de déclic, où on sait où on a été validé par des spécialistes, la durée d’accès au diagnostic ( quitte à ce que ce ne soit pas ça et que je sois libéré de ça, et que je puisse être traité par exemple pour des TAG mais traité) est un très long passage du désert. Merci pour votre témoignage et vos retours construits. On sent qu’il y a eu de la recherche sur le sujet.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup pour ton témoignage sincère qui soulève des problématiques que nous sommes beaucoup à vivre (moi la première) Je ferai un épisode sur le couple, ça pourrait délier les langues. Bon courage et encore merci 🙏

[@nanadb1779]

Bonjour, pourrais-tu expliquer la différence entre comorbidité et cooccurrence ? Super vidéo, j’ai ressenti les choses comme ça beaucoup, entant que femme, jeune adulte, sans déficience intellectuelle… j’ai passé des années dans la psychiatrie sans que personne ne comprenne pourquoi je n’allais pas bien et pourquoi j’avais des difficultés comme celle que j’ai. J’ai été consulté une neuropsychologue après un long cheminement, ça a coûté extrêmement cher mais j’ai eut la validation de ce que je pensais ! Même plus, je pense n’avoir « que » un TSA, j’ai aussi un TDAH… cela ne date que de décembre dernier, je suis encore sous le choc 😅 voilà voilà

[@joana.en.pyjautiste]

bravo d'avoir été au bout de ses démarches ! Je suis désolée que tu aies passé tant d'années en psychiatrie sans savoir. Prends soin de toi !

[@snoopyne7849]

Je confirme pour les 500 à 800 € pour un diag' en libéral... et pour le fait que certains CRA sont encore avec une vision pskk (j'ai eu le droit à un Rorschach !). Je suis curieuse de savoir si les CRA compétents sont bien au fait des diag' différentiels avec le TDAH et même sur le cumul TSA + TDAH (j'ai un peu l'impression que le CRA se cantonne à dire "Autiste" ou "Pas autiste", mais sans vraiment être exhaustif...). Si vous avez une expérience inverse, je serai intéressée de vous lire 🙂

[@joana.en.pyjautiste]

très bonne question en effet ! J'ai des retours de personnes étant passés par certains CRA psychanalytiques, je vous dirai si c'est mon cas quand je passerai enfin dans le mien ! Mais je pense qu'ils diagnostiquent le TDAH puisque dans les questionnaires préliminaires, ils évoquaient l'hyperactivité.

[@francinelaloy2290]

Et que penses tu de la phase : le professionnel qui m’a fait mon bilan cognitif de douance m’a dit que j’avais certainement “seulement” les elements du TSA qu’on retrouve chez le HPI (haut potentiel sensible, interets specifiques, fatigue “sociale”, et qu’effectivement, en ayant fait les questionnaires “officiels” en ligne les plus complets possibles (recommandes par des “pros” effectivement j’ai une reponse “ah ba non”, ca correspond a la phase “eureka”. Parce que c’est pas un Eureka franc du coup, c’est une phase un peu de deni, qui peut durer longtemps, comme pour le HPI pas diagnostique “officiellement”par test psychometrique, tu penses?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Francine. Je ne peux pas vraiment m'exprimer sur ce que t'as dit ce professionnel faute de contexte et de pouvoir connaître les résultats sur lesquels il se base pour te dire ça. Néanmoins, il faut que toi tu vois si ça résonne en toi ou pas : car il y a des professionnels qui sont malheureusement trop mal formés aux TSA et qui ont donc encore des préjugés. Comme pour des troubles physiques, parfois un deuxième avis vaut le coup. Mais c'est à toi de voir si c'est ce que tu ressens. Je ne connais pas assez le HPI pour donner un avis constructif et clair. Tu nous diras, du coup, ça m'intéresse ? Merci !

[@francinelaloy2290]

@@joana.en.pyjautiste oh oui bien sur, ok, je pourrai revenir partager, c’est gentil. Il me vient une autre supposition (et oui je suis dans la phase questionnements existentiels) Est-ce que mes traits peuvent etre du mimétisme, de mon papa, qui est certainement autiste jamais diagnostiqué (paix à lui avec ça, à 85 ans maintenant j’ai pas envie de l’emmener dans ces questionnements, mais pour moi c’est important par contre). Tu vas trouver ça relou, peut etre, car tu as bien expliqué que c’est une condition, mais pour moi meme, c’est une grande question, quelle est la part de l’inné et de l’acquis… 🤔

[@lhynsedrin]

Comme vous dites, on veut juste aller mieux.

[@joana.en.pyjautiste]

eh oui, comme tous les humains ;)

[@spectrelionel9636]

Ici en Belgique pour faire un dépistage TSA ou TDA-H ou même ce qui est aberrant le test de QI c'est la croix et la bannière. Je regarde beaucoup de vidéos depuis quelques années et oui je me suis auto-diagnostiqué. Et j'ai eu difficile de me diagnostiqué car j'ai aussi eu un déni. Mais a force d'avoir des personnes qui m'ont dit que oui tu es comme ça. Surtout sur mon lieu de travail. Maintenant je l'accepte et je commence à respirer et a en parler. Et dans ma famille tout les hommes ont des traits autistique. Courage et vive la fatigue

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, on m'a déjà parlé du délai faramineux de la Belgique ! C'est bien que votre travail aie pu entendre votre condition.

[@spectrelionel9636]

@@joana.en.pyjautiste oui c'est surtout grâce à mes collègues et à l'assistante sociale qui m'a dit de regarder de ce côté. Car je suis complètement en décalage en tout. Ma façon de parler, de penser, mes gestes, tout lui a fait penser à ça et elle voulait m'aider, mais elle s'est rendue compte que c'était très compliqué. Donc pour ma part j'ai continué à regarder des vidéos et toutes les informations que je pouvais trouver là-dessus. Et plus je creusait et plus je me disais. Mais non je ne suis pas comme ça... Et enfaite si. Je ne me reconnais pas dans tout, mais dans la majorité des témoignages oui. En tout cas je te remercie de mettre en avant le TSA

[@isabellecostes]

Bonjour Joanna, merci pour vos vidéos passionnantes. Je suis professeur des écoles dans un quartier très favorisé et beaucoup de mes élèves sont HPI. Mon observation qui s'étend sur plus de 30 ans ma amenée à me questionner car je retrouve sur les élèves au QI très élevé des traits très proches des traits autistiques. Par exemple une hypersensibilité, des difficultés relationnelles, beaucoup d'anxiété, des passions exacerbées pour certains sujets... Je précise qu'ils ne sont pas Asperger ni autistes de haut niveau. Que pensez-vous de ces observations ?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour et merci de votre intérêt. Votre remarque est très intéressante pour deux raisons : la première est que d'autres personnes m'ont déjà interpellée sur les similitudes entre le HQI et le TSA, ce qui va générer chez moi une première recherche. La deuxième est que l'autisme sans déficience est sous diagnostiqué et le HQI a tendance a le masquer. Il est donc probable que certains de vos élèves "seulement HQI" officiellement se révèlent en fait TSA. Ma fille a également eu un diagnostic erroné de TDAH car même les neuropsychologues sont souvent en manque d'outils pour reconnaître le TSA. Merci encore pour votre commentaire, je vais étudier tout ça 🙂

[@anneonyme6655]

⭐️Effet Barnum⭐️

[@joana.en.pyjautiste]

✨ Effet Anonymat ✨ : allez, et si vous me décriviez ce concept et en quoi il s'applique à ma personne sur quelques lignes plus épaisses ? Ma prochaine vidéo porte sur des commentaires comme le vôtre, et ça m'aiderait grandement dans ma recherche sociologique🙂

[@lililaparesse]

Effectivement, je connais des personnes qui ont d'autres pathologies, et pour ne plus avoir à prendre de traitements, elles se revendiquent asperger, c'est pour elles plus facile à accepter que la schizophrénie, et comme auparavant on confondait les deux, ça les arrange. Sauf qu'il n'y a pas de délires et de perte de lucidité dans l'autisme. Mais impossible de raisonner ces personnes. Je suis personnellement en cours de diag suite à celui de mes enfants et des burn-out, et je préfère être certaine de ne pas confondre ça avec justement un éventuel trouble psy (type bipolaire, car burn- out réguliers) J'ai la chance d'avoir trouvé une spécialiste du diagnostique de la femme adulte, je vais passer 4 test différents très adaptés à mon âge ,cet été. ça me soulage de me dire que je serais bientôt fixée, je suis prête à accepter tous les résultats mais j'ai surtout hâte de savoir, si je ne suis pas autiste je devrais recommencer les recherches et ça me décourage, mais je le ferais.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce témoignage 🙏 Je vous comprend parfaitement, l'autisme pouvant être confondu avec d'autres troubles. Si vos enfants sont déjà diagnostiqués, il y a une part d'hérédité... mais vous serez bientôt fixée. N'hésitez pas à revenir nous dire. 🙂 Bon été à vous ☺️

[@louiser4463]

Tu décris très bien bien par quoi je passe en ce moment…

[@joana.en.pyjautiste]

On se sent moins seul quand on sait que d'autres sont passés par là 💙

[@soniafont5892]

J’ai pris un autre parcours qui peut amener au diagnostic TSA je suis entrain de faire le diagnostic Tdah. Y a moins d'attente 1 an environ.

[@joana.en.pyjautiste]

D'accord ! Ils diagnostiquent les 2 du coup si besoin ?

[@GreenandBlue-m6w]

Bonjour, je "suspecte" un tsa à deux de mes proches, un adulte et un ado. Que faire? Ils semblent peu enclin sur le sujet. Je n'ai pas osé leur en parler de crainte de les blesser. Depuis que j'y songe, je les comprends mieux et suis moins choqué par leurs reactions. Dois-je leur en parler ou garder pour moi mes réflexions? Cela doit il venir d'eux? Vais je regretter de ne rien leur dire? Que me recommandez vous? PS: Je ne suis pas le parent de l'ado et sa famille risque de ne pas comprendre.

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour. Je comprends votre embarras. Parfois, on peut passer par un autre biais pour évoquer quelque chose...partager une vidéo ou une émission, et voir comment l'autre réagit.... Dans un monde parfait où l'autisme serait une caractéristique vue de façon neutre, on pourrait l'aborder légèrement. Mais dans notre société actuelle, cela peut-être mal pris et je comprends donc votre questionnement...Allez y dans le feutré. Je suis sûre que vous en avez l'intelligence, vous qui avez su lire quelque chose en eux. Faîtes vous confiance, et revenez nous dire 😉

[@aziellekahanu9589]

COUCOU TU DIS A UN MOMENT IL Y A DES CRA qui sont encore sur l aspect psychanalytique donc comment savoir si le cra de notre region est un bon cra à la page et pas dans les clichés etc ? je suis un peu perdu peur de tomber dans un endroit qui au final sera encore à l ancienne et ne fera pas le bon diagnostic à dire non si je le suis et vis versa enfin je ne sais pas si je m exprime correstement ? en te remerciant belle soirée

[@joana.en.pyjautiste]

C'est bien là le problème ! Je te conseille de regarder sur des forums autistes sur Facebook, les personnes partagent des adresses et des retours. Bon courage !

[@yugapillon1343]

En réalité, je pense que le cliché décrit en début de vidéo, c'est surtout un phénomène qu'on voit sur les réseaux sociaux, de gens qui veulent réellement faire l'intéressant, mais assez peu IRL Mais en général, on les reconnait assez vite, c'est ceux qui sont incapable de décrire de signes au delà des clichés, ou pour justifier / chercher a excuser tout et n'importe quoi "J'ai insulté mon frere, mais t'as rien a me dire, je suis autiste", qui le rabâchent sans cesse même quand c'est ni le sujet, ni que ça apporte rien au sujet (ici, j'insiste sur le fait de le rabacher sans cesse, le dire 1 fois de temps en temps sorti de "nul part" ça arrive (même a moi) Et bien sûr, ça reste une minorité de personne sur les réseaux, la plupart du temps, quand quelqu'un en parle par autodiag, il y a de réelles bases derrière: C'est pas forcément vrai, mais le pensent pour de bonnes raisons, après s'être renseignées, donc quand quelqu'un en parle, dans le doute, soit on dit rien, soit on cherche a comprendre, il faut pas partir du principe qu'elle ment ou le pense uniquement pour des clichés) Bref, tout ça pour dire que oui, ce qui est dénoncé en début existe, mais pas tant que ça, et qu'il faut faire attention a distinguer ce qu'il fait le plus de bruit, et ce qui est le plus fréquent concretement Pour moi: Phase 1: Avril 2023, recherches de pourquoi j'ai du mal avec le bruit (a la base pour essayer de comprendre comment régler le problème pour un éventuel futur boulot) Et même si j'ai été perturbé sur le coup, ça m'as pas énormément été douloureux, je crois que j'était tellement mal que ça ou pas, ça m'aurait pas changé grand chose niveau douleur x) Phase 2: Recherches sur internet, des témoignages (notamment la chaine d'April), je me souviens, c'est sur un des commentaires que tu m'as demandé un truc, qui m'as donc dirigé vers ta chaine ;)) Beaucouop de choses me parlaient, d'autres non (alors que ça aurait du), des choses ou je me disait "mais tout le monde le fait" (alors que pas même fréquence/intensité), ou encore "nan mais ça c'est a cause d'autre chose" Mais angoisse, oui Phase : Questionnement intense: Justement, avec les "tout le monde est" et "ça me parle pas", j'ai eu ces allers retours, mais plus je me posait la question, plus je me rendait compte que j'avait plus de truc, ou que j'etait "plus que les autres" sur certains points, et notamment sur le "autre chose" que c'etait pas forcement incompatible, donc c'est ça qui m'as un peu fait terminer cette phase 4eme phase, Eureka, Aout ou septembre 2023, (et aussi arrivé avec l'annecdote du bonnet a la piscine) Et également qu'en Fevrier 2023, donc avant le 1er Eureka, j'avait vu un medecin concernant une des mes addictions, qui m'avait dit "mais vous êtes pas autiste, comment ça se fait que vous avez du mal ?" (C'était le 1er RDV, on cherchait a comprendre la cause (qu'on a toujours pas déterminé réellement, mais on a déterminé des facteurs importants), donc c'était dit de manière maladroite tout au plus, mais pas malveillante, clairement pour tenter de comprendre, pas pour juger (en réalité, je me demande même si elle avait pas l'hypothèse, mais que comme je lui en parlait pas, elle s'est dit que c'était pas le cas, parce que je le saurait si c'était le cas), donc forcement, en y repensant apres, ça a joué C'est la que j'ai décidé, sur les réseaux, de dire "je suis autiste" (en précisant que j'attendait le diag, mais que j'en suis assez sur, donc je fait comme si c'était acté) j'assumait de l'être, donc démasqué, tout en assument ne pas en être complètement certains d'un point de vue officielle Je sais plus quand, mais tu a déjà évoqué cet exemple de la personne qui marche avec son probleme de cheville, serait un exemple que tu connait ? ;) "Mais pourquoi on en parle autant mais moi je le voit pas": Justement, le problème, c'est que c'est pas vu "T'as un cancer ? Arrête de te la jouer" Encore plus a la traine que moi niveau diagnostique, c'est une dinguerie (Je crois que la dépréssion/Burn Out, c'est les 2 comorbidités les plus diagnostiqués, pour ma part, ça a été celles là a plusieurs reprises + Dysgraphie + Troubles moteurs) "Ce serait quand même pas de bol d'être tout a la fois" : Le problème avec ces réflexions, c'est qu'en disant ça les gens montrent qu'ils pensent que tout est indépendant: tu a (chiffre au pif) 1% de chance d'etre TDA, et c'est 1% que tu soit auriste ou non Alors que comme tout a une partie des bases en commun et peuvent elles mêmes etre des causes, finalement, ce "pas de bol", on se rend compte que c'est quasiment la norme si t'en a déjà un Pour ma part, j'ai pu passer par la psy (que j'ai recherché parce qu'elle est spécialisée dedans) sans passer par le généraliste (qui avait pas l'air de s'y connaitre mais qui n'as rien nié) Exemple perso que le but c'est pas "une étiquette" qu'on veut J'ai vu en mai/juin une neuropsy pres de chez moi, qui m'as diagnostiqué le TSA....mais comme j'ai senti que ses conclusions etaient un peu faites a l'arrache, sur de simples détail, que elle me le disait pour me le dire, mais sans vraiment cherché a aider derrierre, j'ai préféré voir une autre, histoire d'être sûr et mieux aidé: Pourtant, si j'avait juste voulu une étiquette...bah, j'aurait pas eu de raison d'aller plus loin et de galerer encore aujourd'hui Le gros problème, c'est que le cout financier, il est pas pris en charge par la sécu, parce que "les neuropsys, c'est pas des médecins" Donc finalement, en France, on parle, on parle...mais on fait pas grand chose pour aider les handicapés (le mental surtout, n'en parlons pas, même même physiquement, c'est dur) Et c'est la un peu le problème, les gens se plaignent des autodiags, mais font pas assez pour favoriser les diagnostics Les aides sont essentielles, il faut passer par le diag, mais c'est trop compliqué, il faut absolument aider les gens qui se posent les questions Imaginez vous avez une angine, vous allez chez votre medecin parce que vous pensez avoir un rhume: Est ce que vous vous sentireriez ridicule d'être allé le voir pour une hypothese qui n'etait pas la bonne ? Je pense pas Bah la c'est pareil, si on y va pour TSA, mais que c'est un syndrome post traumatique combiné a des troubles anxieux et un TDA, bah, c'est pas honteux J'ai même envie de dire que c'est encore moins honteux parce que comme c'est moins connu et qu'on est a la traine niveau infos, c'es encore plus légitime de cofondre dans ce cas là que dans l'exemple du rhume

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Yuga pour ce retour qui, une fois encore, est très pertinent. Non, je ne connais personne qui a des problèmes de cheville mais j'aime bien les métaphores... Concernant le sketch, ces personnes sont rares... mais j'en connais personnellement... donc je me suis fait plaisir 🤭

[@yugapillon1343]

@@joana.en.pyjautiste Un peu comme moi quand je parle des personnes aveugles pour mes métaphores, en somme, ça doit être le besoin de "routines" de prendre souvent le même exemple x) Je connait personne dans ce cas pour l'autisme, mais j'en connaissait une pour la dépression (et qui en plus, à coté de ça, s'en servait d'excuse pour harceler...et comme les responsables de la communauté en question s'y connaissent pas, ils ont laissés faire comme si c'était effectivement une excuse....en fait c'est surtout là le problème, avec le recul, je sais pas si elle l'était vraiment ou pas au final, si c'est pas juste moi qui connaissait pas le sujet et affirmait qu'elle l'était pas (je pense pas, mais bénéfice du doute, finalement....même si ça justifierait pas le son comportement lié pour autant) (Oui, j'ai écrit mon cheminement de pensée et changement d'avis en écrivant, c'est pour ça que ça parait peut etre pas clair x)...mais ça me parait important aussi des fois de montrer que l'avis change et laisser la potentielle connerie initiale) Sinon, un peu hors sujet, mais voici l'artisterie du jour: J'ai été voir des anciens collègues (ceux du boulot qui s'est arrêté sur des bonnes bases, et légitimes, bien sûr) Sauf que je me suis rendu compte, quand je parlait a la secrétaire, que je suis passé....durant les 2 derniers jours de la période fiscale, donc réellement pendant la période de Rush (vu que c'est en cabinet comptable) ....sur tout les jours ou j'aurait pu passé, j'ai choisi la pire période x) (ils ont compris que c'était pas exprès pour les embêter, donc ils m'en ont pas voulu, et ont quand même discuté un peu, mais c'est vrai que pas penser au timing avant le dernier moment, ça fait un peut rire nerveusement x) Et toujours un peu hors sujet, mais en rapport avec mon commentaire de la derniere vidéo: Je critique "Un p'tit truc en plus" sur un point qui me parait essentiel, je me prend pas mal de reproche sur le sujet, comme si je comprennait pas le principe du film Du coup, dés que tu le voit, si tu me dit ton point de vue sur le sujet, je serait rassuré, ou je saurait si c'est moi le "problème" x) (Parce que le probleme, c'est que parmis les reproches, j'en ai aucun qui me vient de personne avec un handicap "invisible", donc je sais pas si c'est moi qui me prend trop la tête ou qui ai mal compris, ou si c'est vraiment les gens qui comprennent pas bien mon reproche x)

[@annelantoine4291]

Je ne le posais pas la question mais je suis allée voir un psychologue suite à un PTSD Dès la fin de la première rencontre, le psychologue a évoqué l’intérêt d’un diagnostic d’autisme Bref, 700 questions ( questionnaires en français et en anglais et 2 heures d’entretien) plus tard, le diagnostic était sans équivoque Chose très drôle : Question: quand vous prenez le train, est-ce que vous vous demandez comment le système fonctionne ? Ma réponse : ben non, pas du tout Je sais comment ça marche J’ai suivi les cours - exploitation ferroviaire - sécurité ferroviaire - gestion de faisceaux en gare de l’EPFL ( Polytechnique Lausanne) 😂😂😂 Le psychologue était tordu de rire

[@joana.en.pyjautiste]

🤭 excellente anecdote 🙏 Vous êtes de quel pays ? (Rapport aux questions en anglais)

[@joana.en.pyjautiste]

Ah, vous avez écrit Lausanne, pardon🤭

[@annelantoine4291]

@@joana.en.pyjautiste j’ai fait les tests au Canada. Jai fait 7 tests différents dont certains sont britanniques et d’autres américains J’ai choisi de les faire en VO car souvent les traductions sont très mauvaises Les cours de l’EPFL en fait étaient donnés à Paris ( délocalisés à l’école des ponts )

[@joana.en.pyjautiste]

@@annelantoine4291 d'accord, impressionnant ! 7 tests en tout, ou un test avec 7 items ?

[@annelantoine4291]

@@joana.en.pyjautiste 7 tests différents 700 questions en tout Tests auto administrés Plus une autre séance plus approfondie de 2 heures avec le psychologue Les tests ne sont pas toujours auto administrés C’est le choix du psychologue Dans mon cas il me l’a proposé pour ne pas alourdir la facture et parce qu’il n’en voyait pas l’intérêt ( ça m’a déjà coûté 2000$ en tout) Et en le faisant de cette manière, ça permet aussi de faire plus de tests et c’est utile pour le diagnostic Dans mon cas tous les tests ont donné le même résultat sans la moindre équivoque Le psychologue était très expérimenté car en plus de sa pratique privée, il est également chercheur dans une université de premier plan, une des meilleures d’Amérique du Nord

[@Marie-d9k]

Moi j'essaye de ne pas m'installer dans les diagnostiques car ils peuvent fluctuer en fonction de nos trauma , la gestion de nos émotions qui nous permettent de regarder nos scènes de vie sans le dérapage de nos émotions, et tout le travail réalisé sur soi , en l'occurrence avant je ne savais pas m'exprimer , ... donc il ne faut pas oublier que nous sommes un être humain et non pas un diagnostique et qu'un diagnostique va évoluer à la même mesure que nous . Nous ne sommes pas condamné à rester un diagnostique à perpétuité.

[@Marie-d9k]

Exemple concret : à la suite d'un accident de la route , il m'a été diagnostiqué que ma jambe droite resterait paralysée. Je ne me suis pas figée dans le diagnostique et du coup j'ai eu l'idee d'essayer de la faire remarcher et je marche avec deux jambes aujourd'hui.

[@stanislas_biliby5182]

J'avais a l'origine écrit un très long commentaires qui expliquer que me reconnaissais beaucoup mais il y a eu un bug et il a été supprimé (j'ai failli pleurer). Pour résumer ça fait un moment que je me doute que je suis autiste mais j'ai peur de demander un diagnostique de me faire juger par mes proches, surtout ma mère.

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Stanislas ! Je comprends l'énervement du bugg quand on a écrit toute sa vie 😤 Les proches peuvent parfois être dans le déni total et c'est très douloureux. Mais tu n'as pas besoin d'eux pour passer le diag. Je l'ai passé sans famille pour témoigner, donc c'est possible. Courage à toi

[@fafio8326]

Bonsoir Joanna . Les balancements sont ils des signes généraux dans l'autisme ? ou pas ?

[@joana.en.pyjautiste]

Ce n'est pas obligé. On peut stimmer de plein de façon différentes.

[@MissCL81]

J'ai pas encore atteint la fin de la vidéo. Bon. On parle de valildation par le corps médical. Mais il y a aussi la validation par les pairs. Ca c'est super aidant. Parfois beaucoup plus que le corps médical. Une des nombreuses raisons de mon non-diagnostic serait a priori que j'ai des ami-es. On ne m'a pas demandé s'iels étaient autistes....ce qui est le cas pour l'immense majorité !!! (Soit diagnostiqué-es, soit forte présomption d'autisme pour les autres... ou autres neuroatypies...voilà voilà...moi je dis ça je dis rien...)

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, c'est vrai que la validation par les pairs existe aussi. Je n'y ai pas pensé, effectivement...bon, j'ai pas beaucoup de pairs aussi ^^

[@MissCL81]

@@joana.en.pyjautiste il faut se créer des occasions de se rencontrer....pas évident car on a toustes peu de cuillères, mais avec les réseaux sociaux ça reste faisable !!

[@ShmuPixel]

Ce qui est le plus fou dans tout ça, c'est à quel point le parcours de diagnostic est littéralement le même pour tous. Je suis allé voir mon médecin généraliste après avoir eu des doutes, il m'a quasiment ri au nez, n'y croyait pas, m'a pris de haut... Contre son avis je suis allé voir un psychologue spécialisé autisme, et après 4 tests (les séances sont chères), il s'avère que je suis finalement bien dans le spectre... Mais il faut maintenant le faire diagnostiquer! Impossible de trouver un psychiatre qui non seulement accepte les nouveaux patients, mais en plus accepte de prendre en charge un diagnostic d'autisme. Et en plus, ça parait évident mais il doit être dans les environs de chez soi pour assurer le suivi. Ajoutez à ça l'angoisse du téléphone (si vous êtes autiste vous savez de quoi je parle), parce qu'en France personne ne répond aux e-mails, on a vraiment l'impression d'être laissés de côté... J'ai encore 2 tests à passer (ADOS2 et WAIS4) mais non seulement on ne me dit pas si je dois les passer directement auprès du psychiatre ou avant d'y aller, mais en plus quand je me renseigne l'ADOS2 est apparemment inadapté au diagnostic de TSA chez l'adulte. Si quelqu'un est déjà passé par là (je suis certain qu'il y en a), je ne suis pas contre quelques pistes parce que l'accès au diagnostic est un vrai parcours du combattant!

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, c'est vraiment terrible cette galère... j'espère que quelqu'un vous répondra. Pourquoi l'ADOS2 est inadapté pour les adultes d'après eux?

[@bertrandturina6315]

Je suis en attente du CRA Franche-Comté après avoir fournis une fiche d'adressage et avoir remplis 3 questionnaires. Déjà 10 mois d'attente, il faut que je rappelle en janvier 2025 pour savoir les délais d'attente de mon cas... Bon courage pour les autres...

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, j'étais encore dans cette attente il y a quelques mois et je sais à quel point le temps devient looong. ..Bon courage à toi 🌟

[@okenwillow]

Merci !

[@joana.en.pyjautiste]

merci de tout coeur !

[@minitoys40]

J'ai déjà posté un message, mais j'en reposte un second, car pas plus tard qu'hier soir, j'ai regardé la série ''young sheldon'' et au bout de deux épisodes j'ai cessé de regarder, j'ai trouvé ça risible, mais risible, rien que d'en parler, je sens que cela m'énerve !, c'est un concentré de stéréotype pas croyable, rien que le premier épisode il commençait mal ! dès les premières minutes, on a droit à quoi ? on a droit au fameux stéréotype de l'enfant TSA qui aime les trains x), évidemment, c'est un génie (ça rejoint le fameux stéréotype comme quoi les asperger serait fatalement très intelligent), évidemment, on a droit au fameux stéréotype comme quoi, il aime les sciences, ça rejoint encore une fois le stéréotype comme quoi les ''asperger'' homme aurait comme centre d'intérêt les math, les sciences et rien d'autre x). Et que dire des bourdes en société qu'il commet ?, c'est tellement stéréotypé que ça en devient risible. Bien sûr, le gamin à l'oreille absolue, dès le premier épisode, il joue très bien du piano alors qu'il dit ne pas avoir touché de sa vie à un piano... Stéréotype sur stéréotype Je pense qu'il est vraiment temps de sortir de ce type d'idée préconçue, les séries comme good doctor ou Young Sheldon ne nous sont pas d'une grande aide, ça ne fait que renforcer à mon sens les stéréotypes qui sont en vigueur au sujet des enfants et adulte qui sont sur le spectre. Je suis désolée pour mon énervement, mais m'étant déconstruit au sujet de l'autisme l'image faussé qui est donnée me fatigue. J'ai bien conscience qu'il ne s'agit que d'une parodie, mais je ne suis pas convaincue que les spectateurs lambda et non sensibilité à la réalité du TSA serait capable de faire la différence entre l'image que véhiculent les médias et la réalité que nous constatons sur le terrain. Je suis en cours de diag, je suis un homme et jamais, je n'ai porté d'attention au train et/ou aux cartes routière ou autre centre d'intérêt que l'on prête au enfant TSA homme, certes, j'aime l'informatique, mais je n'en ai jamais fait mon métier et en soi, mes connaissances ne sont pas incroyables, je t'assure que cela ne fait pas de moi un génie en informatique, loin de-là ! et je peux t'assurer que l'attrait pour l'informatique et les jeux vidéos, ça n'a rien d'atypique, je boss dans un lycée ou la majorité des élèves ce sont des jeunes hommes et l'informatique, les jeux vidéo, c'est très commun comme passion à cet âge, a mon époque, c'était peut-être moins répandu, mais ça ne sortait pas non plus tant que ça de l'ordinaire, j'aimais bien enfant collectionné les carte Pokémon, c'était à la mode à cette époque, fin voilà, outre des difficultés sociales etc, je ne sortais pas tant que ça des sentiers battus et si il y a bien TSA chez moi déjà enfant et ados, je le masquais du mieux possible afin de passer inaperçu, mais ça bien évidemment, dans les séries, on ne va jamais en entendre parler, du masking, des difficultés de sociabilisation, des stéréotypies qui peuvent être envahissantes parfois, du meltown, du shutdown etc ce n'est pas une image sexy du TSA que l'on veut renvoyer x), un TSA, il se doit d'être un génie incompris alors que la réalité est tout autre...

[@joana.en.pyjautiste]

Mais tellement ! J'ai poussé un coup de gueule dans ce style sous forme de vidéo pour la série Aspergirl (n'y va pas, tu vas vomir de dépit) Je ferai d'ailleurs une vidéo sur la glamourisation de l'autisme. Cependant je confesse que j'aime regarder Shawn et Léa car j'y retrouve parfois mon couple.

[@pierregirodroux3427]

Bonjour, ou bonsoir. Je souhaiterais souscrire à la mensualité de 0,99€ mais je ne dispose pas de la carte bancaire adéquate pour concrétiser la transaction. Existe t-il un autre modus operandi pour contourner cet obstacle technique ? Merci d'avance, pour la réponse comme pour les vidéos, découvertes il y a peu.

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour et merci beaucoup de votre confiance ! Je suis désolée mais je ne suis absolument pas compétente dans les modus operandi, et encore moins en ce qui concerne les modalités de paiement. Je vous remercie pour l'intention, on dit que c'est ce qui compte ;) Au plaisir d'échanger ^^

[@pierregirodroux3427]

@@joana.en.pyjautiste Bonjour; j'ai préféré vous poser la question de prime abord, afin de prendre connaissance d'une éventuelle manière de procéder qui vous aurait été connue. Etant donné que ce n'est pas le cas j'ai été regarder un peu et la solution (au cas ou d'autres personnes seraient dans le même cas de figure - pas de carte bancaire permettant d'effectuer la transaction - les cartes paysafe constituent une alternative. A bientôt et belle journée (dans l'autre sens peut-être :D )

[@joana.en.pyjautiste]

@@pierregirodroux3427 merci beaucoup pour cette initiative et cette information !

[@sebastienlopezmassoni8107]

3 ans avant d’avoir le diagnostic. Je ne sais si je le suis mais j’essaie de mieux comprendre ce qu’est l’autisme et de me comprendre

[@murieldusson]

L’Auto diagnostics Fait partie du processus, le diag est long et coûteux ou très long à avoir. Cela m’a pris 18 mois avant qu’il ne soit posé. Mais je savais. Les recherches faites pendant des heures et des heures n’en laissaient aucun doute et ont été une révélation, et le TSA est devenu un intérêt spécifique. Et non, ce n’est pas glamour. Non, nous ne sommes pas tous des génies avec des super pouvoirs. Oui, des signes reviennent avec le diag, on se souvient alors de ce qu’on a bridé depuis l’enfance et nous ne sommes plus en capacité de faire semblant. Oui, nous sommes jugés mais là, soit on s’effondre, soit on s’en fout. Je suis passée par les deux phases. Je vous laisse deviner dans laquelle je suis aujourd’hui 😬. Je ne me sens pas enfermée dans une étiquette, je me suis enfin comprise, c’est très différent mais pas moins difficile, d’autant que, comme le précise la vidéo et comme cela m’avait été dit lors du diag, les signes sortent de sous le tapis sans qu’on ne puisse plus les cacher. Et ce n’est pas grave. On doit juste apprendre à faire avec et à assumer 😅. Vidéo vraiment intéressante.

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait Muriel ! 👍🙏

[@MKPROD91]

Ma généraliste est 100 fois plus empathique que mon psychiatre, il faudrait que je lui en parle car j’ai l’impression que c’est un parcours du combattant, mais ça me fait peur de me heurter encore à « mais noooon vous pouvez pas être autiste », même si c’est le cas, c’est trop violent pour moi de pas être prise au sérieux dans ce que je raconte..

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends tellement ! Je suis moi même passée par une psychiatre acariâtre qui a mis 6 mois à me donner une lettre d'adressage. Peut-être pourrais-tu écrire une lettre à ta généraliste avec les critères du DSM5 et tes propres exemples. J'ai une vidéo sur ces critères, ce sera plus claire pour elle sur papier et ça lui laisse le temps de faire ses recherches. Courage !

[@MKPROD91]

@@joana.en.pyjautisteje vais essayer de faire ça, j’ai déjà contacté le CRA mais j’ai cru comprendre que ça prend des années Merci en tout cas pour ces vidéos je suis dans la phase où je me renseigne à fond sur l’autisme pour comprendre ce qui m’arrive.. merci encore continue ça met du baume au cœur ❤️

[@Camille.Alexis]

CRA Loire Atlantique : 3 ans d'attente pour les adultes

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de cette information ! Celui de Rhône Alpe affiche désormais 2 ans. Youhou. :/

[@oooozone]

Quels genres d'aides peuvent bien nous apporter des petits fonctionnaires scribouillards soumis aux autorités 😆 de santé ? Au-to-ri-tés de santé, elles même soumises a l'industrie pharmaceutique ? Elles même soumise à la finance mondialisée ? J'ai passé 30 ans de ma vie à demander de l'aide, du soutien, de la compréhension, de l'écoute et de la tolérance. J'étais prête à tout accepter, tout tolérer juste pour être reconnu. J'ai tout accepté, je me suis moi-même dénigrée pour laisser le champ libre à l'autre pour dévoiler son humanité. Je n'ai reçu que mépris, absurdité, stupéfaction, méchanceté et ignorance, ignorance, ignorance. Mais pas n'importe quelle ignorance, celle dans laquelle ils patogent avec jouissance comme un goret dans ses excréments. Merci pour ce que vous faites. Je souhaite que ça apaise le plus de souffrances possibles . Mais pour moi, c'est trop tard, je suis passée de l'autre côté du miroir. Mon existence matérielle n'est qu'anecdotique , je suis un champ de conscience universelle. Je suis autant ce corps , qu'un brin d'herbe, qu'une galaxie lointaine. (Cf Philippe Guillemant, Bruce Lipton, Gregg Braden...). Parce que la seule fois où ils ont accepté de m'aider ce fut pour me filer des antidépresseurs 🤨❗

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce témoignage très percutant qui me touche particulièrement. Je suis vraiment désolée de tout ce que tu as eu à vivre. Tout mon soutien !

[@laptitefleurverte]

J'avoue, j'ai du mal avec le concept de honte et de fierté. Je n'ai jamais pu intellectualiser complètement ces ressentis extrêmes. Beaucoup de personnes ont aussi de la fierté/honte pour ce que les autres font, ça me semble toujours incompréhensible. Suis-je bizarre?

[@yugapillon1343]

Je crois pas que ce soit bizarre (en tout cas pas plus que d'autres choses qui semblent normal) C'est ma réflexion personnelle (donc pas d'infos fiables en soit) et supporté par mon exemple personnel (donc a la limite sert de base de réflexion, mais pas de généralisation n'est possible) Le concept de honte/fierté est beaucoup un ressenti lié au social, l'aspect dont les autres perçoivent Donc qui a des difficultés sociales peut avoir des difficulté sur ces concepts Y compris sur l'aspect honte/fierté de soi même, étant donné une difficulté à ses émotions Personnellement, je ressens une honte ou fierté en public uniquement quand on me le fait ressentir assez fortement, mais jamais en m'en tendant compte moi même Et la honte envers moi même, c'est raté, et la fierté surtout quand j'arrive a faire quelque chose qui me paraît incroyable (les démarches, le ménage, réduire certaines consommation, ou réussir un objectif que je me suis fixé dans un jeu vidéo par exemple) mais uniquement quand je souhaite atteindre l'objectif en question, jamais quand les autres insistent dessus Bref, tout ça pour dire que tout le monde a une appréciation différente du concept de honte/fierté, donc que c'est pas particulièrement bizarre, selon moi, de pas les intelectualiser complètement Et la honte fierté des autres, c'est souvent juste un moyen de pression de la société pour être "dans la norme" et forcer les autres a être "dans cette norme", mais qui n'as pas de réel sens Ça le fait penser avec cette notion de "on force notre vision de la norme aux autres" quand j'étais en alternance, au boulot, j''avait tendance à être en T-shirt, même quand il faisait froid, parce que je ressens pas les températures "normalement" J'ai jamais compris pourquoi les collègues me disaient que "je leur donne froid", alors que le fait que je soit en T-shirt leur impose rien Bah, c'est très clairement cette notion de "norme", ils s'imaginaient de mettre à ma place, mais se basaient sur leurs ressentis, pas le mien

[@laptitefleurverte]

Quand j'exprime " fierté pour ce que font les autres " c'est par exemple quand une équipe de joueurs de football gagne un match, des gens sont contents comme si c'était eux qui jouaient et ils ont l'air content comme si un exploit avait été fait pour une nation entière. Ca me semble complètement fou.

[@yugapillon1343]

@@laptitefleurverte Ah oui, ça, j'ai du mal a comprendre aussi En réalité, je le comprend dans le cas ou il y a un attachement émotionnel réel (Une mère fière que son fils remporte un concours, par exemple, d'autant que dans ce cas là, même au dela de l'aspect émotionnel, la mère peut penser (a tort ou a raison) que son éducation a porté ses fruits), donc se sentir en parti responsable du succès) Mais c'est vrai que dans le cas ou les gens qui font l'exploit sont de purs inconnus, je comprend absolument pas (Et plus particulièrement dans le cas du foot, ou mon cerveau me dit "bah, c'est des gens qui ont couru derrière un ballon pour le mettre a un endroit", donc même l'exploit en lui même, j'ai du mal a le saisir (je précise: C'est ici le message que MON cerveau ME renvoie, ce n'est absolument pas le résumé du foot que je ferait a quelqu'un qui me le demande)

[@joana.en.pyjautiste]

Tu sais, ici, c'est le club des bizarres 😉 Tu veux dire que ce sont deux sentiments que tu n'éprouves pas? La semaine prochaine, je fais une vidéo sur l'alexithymie, qui traitera justement des émotions. Au plaisir d'échanger 😉

[@emmabulle1525]

Ma grande chance est d'être suivie depuis le 23 août 2019 par un super Psy, hyper humain, consciencieux, d'une bienveillance extraordinaire🍀 Si je suis encore là pour en parler, c'est très certainement grâce à lui... Suite à tout ce qui m'est tombé sur le coin du bec !

[@joana.en.pyjautiste]

C'est tellement important de rencontrer les bonnes personnes ! Vive lui ! 😉