Leben mit Akne inversa

[@AndreaW-j2w]

Danke für dieses tolle Video. Es gibt einen tollen Überblick zur AI und das Leben mit AI.

[@nrwnrw5010]

Herr Erntner super Rede,ich habe auch Akne Inversa es ist einfach schrecklich.Das Problem ist viele Dermatologen haben keine Ahnung über die Krankheit😢

[@NovartisDE]

Hallo @nrwnrw5010, vielen Dank für deinen Beitrag und das Teilen deiner Erfahrung. Akne inversa ist in der Tat noch eine Krankheit, bei der momentan viel Aufklärung und der Abbau von Vorurteilen stattfindet. Eine Auswahl von Expert:innen findest du bspw. über unseren Arztfinder auf der Website „akne-inversa.info“ unter dem Reiter „Service/ Arztsuche“. (www.akne-inversa.info/service/arztsuche). Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZbin Team

[@Svenja_Schaefer]

Ich habe eine leichte Form davon und mir helfen Schieferöl-Präparate, z.B. Ichthraletten. Sie vermindern bei mir die Häufigkeit, in der die Knoten/Zysten auftreten. (Ich nehme Ichthraletten inzwischen seit ca 2 Jahren.) ich weiß natürlich nicht, ob sie allen Betroffenen helfen und sie sind leider nicht sehr günstig, aber wenn ich mit diesem Kommentar nur einer Person etwas Linderung verschaffen kann, war er es wert.

[@mchotzi1686]

Interessantes Video! Aber die, in Zusammenhang mit chronischen Krankheiten, immer wieder gehörte Äußerung "Sie/er gibt der Erkrankung keinen Raum im Leben" finde ich sehr fragwürdig! Die Betroffenen können den Schweregrad ihrer Erfahrung nicht beeinflussen und es wirkt dann, als wären sie quasi selbst schuld, wenn es doch schlimm wird (und Raum einnimmt) 😢

[@yuna6087]

Sehe ich auch so. Ist ja schön, dass es dieser Person gelingt, aber wenn man sich nicht schmerzfrei bewegen kann, dann nimmt die Krankheit von ganz alleine Raum im Leben ein..

[@NovartisDE]

Hallo @mchotzi1686 und @yuna6087, vielen Dank für eure Beiträge. Akne inversa hat individuelle Ausprägungen und wird unterschiedlich wahrgenommen. Dementsprechend geht es natürlich nicht allen Betroffenen so wie im Video und jede*r muss seinen/ihren Weg im Umgang mit der Erkrankung finden. In dieser Dokumentation ging es uns vor allem um Aufklärung über die Erkrankung, ums Mutmachen und um andere Blickwinkel, die helfen können. Eure Kommentare und Erfahrungen sind wichtig für uns und andere Betroffene. Viele Grüße, euer Novartis Deutschland KZbin-Team

[@ichbineindnsserver]

Danke für die Erklärung. wollte ein Termin bei der UKE in Hamburg, Der Termin ist erst am 10.09.2025! "weil ich Gesetzlich versichert bin" hahah und ich leide seit 4 Jahren, wie soll die schnelle Behandlung funktionieren?

[@Fabi.Abi89]

Ich bekomme seit knapp 20 jahren regelmäßig Golfball große Abszesse im Schambereich, an den Leisten und abundzu an der rechten Achsel.. zum Arzt gehe nichtmehr.. habe ich 2x gemacht und wurde ohne örtliche Betäubung aufgeschnitten obwohl eine Betäubung vereinbart wurde. Das mach ich niewieder. Behandle es seither selbst mit schwarzer Salbe und Diclo.. trotzdem extrem schmerzhaft und geht auf die Psyche...

[@NovartisDE]

Hallo @Fabi.Abi89, vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Es tut uns leid, dass du so eine Erfahrung gemacht hast. Wir empfehlen jedoch immer, deine Behandlung mit einem Arzt abzustimmen. Schau gerne auf unserer Website „akneinversa.info“ vorbei; über die Arztsuche findest du Spezialist:innen zum Thema „Akne inversa“ (www.akne-inversa.info/service/arztsuche). Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZbin Team

[@stefanieodhiambo9505]

Ich habe es auch seit 8 Jahren unter meiner Achsel,es wurde damals rausgeschnitten.Bis heute habe ich immer noch einen Knoten und zwei Narben sowie eine erneute Eiterbildung an der Stelle,es hat nie richtig verheilt.

[@NovartisDE]

Liebe @stefanieodhiambo9505, vielen Dank für deinen Beitrag und das Teilen deiner Erfahrung. Wir wünschen dir alles Gute. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZbin Team

[@Fichte-1k]

Ich habe meine ernährung umgestellt. kein gluten, kein zucker, und ich habe mit dem rauchen aufgehört. Und die ai verheilt zum ersten mal, und ich habe die letzten 4 monate keinen schub mehr gehabt.

[@NovartisDE]

Hallo Mifune, vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZbin Team

[@Sibelsirinbakir]

Ich leide auch seit 10 Jahren unter akne inversa im achsel Bereich! Katastrophe ehrlich

[@Fabi.Abi89]

Im intimnereich ist noch viel übler

[@NovartisDE]

Liebe @Sibelsirinbakir, lieber @Fabi.Abi89, vielen Dank für das Teilen eurer Erfahrungen. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZbin Team

[@yuna6087]

Also ich habe keine gesichterte Diagnose von Akne Inversa, aber mein Gynäkologe ist sich sicher, dass es sich um Akne Inversa handelt. Das Problem ist, dass diese Knoten bei mir überwiegend im äußeren Intim-Bereich auftreten und ich schon von vielen Hautärzten und Spezialisten abgewiesen und an den Gynäkologen verwiesen wurde. So bleibt die Erkrankung bei mir ohne gesicherte Diagnose und schlimmer noch: ohne Behandlung. Im Laufe der Jahre habe ich mir kleinere Operationen selbst angeeignet und kann den Eiter selbst absaugen, aber ich finde, das ist ein Armutszeugnis an unser Gesundheitssystem.

[@mchotzi1686]

Was sagt denn dein Gynäkologen dazu? Der könnte doch die Diagnose auch stellen? Ich finde es auch schlimm, dass man so oft (sobald es etwas komplizierter wird) von einem Fachgebiet zum nächsten geschubst wird und niemand wirklich hilft! Es ist nicht zu fassen, dass du dich jetzt quasi selbst behandeln musst! 😳 Alles Liebe für dich ❣️🍀

[@Satanist792]

Arme Seele ich hab spät Akne und bin schwerstens depressiv geworden dadurch aber man muss weiter leben und alles bewältigen

[@TheHeavyMetalMan11]

Bitte bei einer Uniklinik in deiner Nähe melden. Diese haben oft Akne-Inversa-Sprechstunden.

[@ilovegaming6049]

Kann der Dame nur zustimmen manchmal ist diese Krankheit echt teuflisch bin selber acne inversa Patient und hatte auch vor kurzem meine erste exiszion Mit der Krankheit ist echt nicht zu spaßen

[@NovartisDE]

Hallo @ilovegaming6049, vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Viele Grüße, Dein Novartis Deutschland KZbin Team