Leben mit ME/CFS: Seit zehn Jahren jeden Tag krank | Frau TV | WDR

[@starlight7567]

Ein sehr wertvoller Beitrag! Danke an Katharina, dass sie uns einen Einblick mit dieser Reportage gegeben hat 🫶

[@dlb7092]

Liebe Katharina! Danke, dass du deine wenigen Kräfte für "uns" opferst! Ich leide seit über 14 Jahren an dieser lebensraubenden, mißverstandenen, mißachteten Erkrankung. 'Weiß oft nicht ob ich lebe, oder eher schon tot bin... Möge ENDLICH etwas passieren, damit unser Dahinvegetieren eine Wende erlebt!😥

[@wdr]

Wir wünschen dir viel Kraft und alles Gute. ♥️

[@dlb7092]

Danke dir, gute Seele!

[@marajadeskywalker6510]

Alles Liebe für Katharina und alle Betroffenen❤Ich habe eine Freundin die leider auch seit 10 Jahren daran erkrankt ist😕

[@lindamoi5445]

Ich bin ebenfalls seit 10 Jahren betroffen. Es braucht ganz dringend mehr Forschung, es ist die letzte große Erkrankung, die noch nicht erforscht ist!

[@nils9437]

Stimmt nicht. In der Augenheilkunde sind enorm viele Erkrankungen noch nicht erforscht. Ich sag nur ein Symptom das bei sehr vielen Augenerkrankungen auftritt und so gut wie alle Erkrankungen wo dies auftritt werden nicht erforscht. Das Symptom nennt sich Sicca Syndrom.

[@EIiano030]

Forschung läuft, in diesem Jahr mehr als in den letzten 50 Jahren. Wir packen das

[@constantinhaller4391]

Nimm doch einfach Seroquel prolong 200 mg macht die Negativ Symptomatik weg bzw die Erschöpfung hilft mir Probier es mal

[@lindamoi5445]

@@constantinhaller4391 wurde bei dir ME/Cfs diagnostiziert?

[@jakutz]

@@lindamoi5445 Bitte bei KZbin Pain Free You eingeben. Das ist ein KZbin Kanal im englischsprachigen Raum, jedoch kannst du auch automatisch übersetzte Untertitel einschalten. Ich kann es nur jedem herzlichst empfehlen. Alles gute

[@capsaicin2684]

Danke, dass ihr darüber berichtet!

[@nadinelange-hartwig9151]

Danke für deine Arbeit!

[@Fenerbahceli97]

Man merkt sofort dass sie eine starke Frau ist! Liebe Katharina, hoffe nur das Beste für dich, bleib stark und lass dich nicht unter kriegen. 🫶

[@tashatexass8051]

Auch betroffen Das wird nie einer verstehen,der das nicht hat😢

[@tashatexass8051]

Auch bei mir war es der EBV

[@wdr]

Liebe Community, habt ihr schonmal was von ME/CFS gehört? Die ganze Folge könnt ihr euch jetzt in der ARD-Mediathek anschauen: 1.ard.de/yt_frautv_04052023?=k

[@einhorn2542]

Nicht nur davon gehört. Ich kann mir vorstellen, dass ich das auch habe, wenngleich nicht so heftig wie Katharina. Dafür bin ich dankbar, denn ich weiß, dass es Menschen gibt, die nur noch in abgedunkelten Räumen liegen, keine Geräusche, keine Berührungen mehr vertragen - Horror. Noch stehen bei mir Untersuchungen aus, derzeit wird noch der Verdacht auf Polymyositis geprüft. Wenn der sich nicht bestätigt (wovon ich ausgehe), bleibt eigentlich nur noch CFS übrig.

[@monikahuber9215]

Der Link ist leider fehlerhaft!

[@Rapha72727]

Danke für den Bericht ❤

[@Stimmeffekt]

Danke für deinen Einsatz. Ich hab ein Musikvideo über CFS produziert. Vielleicht findet sich jemand darin wieder und kann etwas mitnehmen. Allen Betroffenen alles erdenklich gute.

[@Julia-sg9wk]

Ich hatte es auch als sich bei mir der EBV reaktiviert hat. Bei dieser Krankheit sollte man gar keinen Sport treiben, da sich die Symptome danach nur noch verschlimmern! Bewegung und Sport ist eben nicht immer nützlich.

[@freakattack69]

Lieber den ganzen Tag im Bett liegen🙄

[@hijfg]

ich hatte 2017 eine EBV Reaktivierung. Natürlich schob der Neurologe alles auf die Psyche...Endokrinologe und andere hatten auch keine Antwort für die anhaltende Erschöpfung...ging in Teilzeit dann war auch dies zuviel, nun in vorgezogener Rente mit Abschlag...sehr viel über mecfs gelernt, und teilweise a.d.milden Form rausgekommen...treibe wieder Sport, auch wenn danach Fibromyalgie und Migräne folgen. Aus meinen Schlüssen heraus, die C Impfung nie gemacht und die Grippe auch nicht bekommen durch grösste Vorsicht....vieles im Leben erscheint uns ungerecht, das grosse Ganze ist jedoch anders zu verstehen..

[@onetothree228]

Und wie lange hats gedauert??

[@Julia-sg9wk]

@@onetothree228 , Monate.

[@Julia-sg9wk]

@@freakattack69 , was heißt „lieber“? Das ist halt eine Krankheit, verstehst du? Man will ja wieder körperlich aktiv sein aber wenn es dir am nächsten Tag wieder beschissen geht, dann lässt man es doch besser sein, oder?

[@valeriekiendl8237]

DANKE!!!

[@mikebox3039]

Danke sehr wichtig

[@Ich.Bins.Sandra]

Danke. Seit 36 Jahren erkrankt

[@sandrameier769]

😢

[@monikahuber9215]

Ich auch, genau seit 36 Jahren. Jetzt bin ich 67. Und bei mir wird’s immer härter …

[@Ich.Bins.Sandra]

@@monikahuber9215 ich bin bettlägerig hab bell 5 und Pflegegrad 3 es fing mit 5 an

[@elisabeth400]

​@@monikahuber9215 Es tut mir sehr Leid.. Ich wünsche Ihnen viel Kraft. ❤

[@namelos2963]

Ich habe ständig Schmerzen Und heute hat meine Ärztin gesagt das ich auch CFS hätte 😮

[@davdav3945]

Seit sechs Jahren dabei 😘🫶🏽

[@maryb1631]

Es könnte sich lohnen, sich mal mit dem Thema EBV zu beschäftigen und was Anthony William dazu sagt.

[@monikahuber9215]

Das ist nur für Menschen, die noch eine gewisse Kraft dazu haben

[@hi23263]

toller beitrag

[@annemarieswoboda13]

Du Liebe.. habe eine Bekannte die von ihrem Arzt Vitamin d3 hochdosiert bekam u es seit 3 Jahren auch noch nimmt.. es ist zu 8o % besser geworden.. lass mal deinen D3 Spiegel untersuchen.. Alles Liebe

[@tierliebhaberin9560]

Hab auch die Diagnose. Als erstes möchte ich sagen, du bist sehr blass. Bitte checkt B12, B Vitamine, Folsäure/Folat, Zink, Biotin, Selen, Magnesium, Vit. A,D,E,K , Omega Fette, Eisen... ich selbst kann mir die Bluttests n.leisten grösstenteils. Mache 1x 7m Jahr B12 und Vit D 3 Spiegel. Alles andere auf Verdacht. Nach 2 Jahren geht es mir besser. Ich gönn mir richtig. Also schön hoch dosiert. Als Betroffene. Und Krankenschwester weiss ich, es ist sterben auf Raten. Gönnt euch viel Schlaf, me time, sagt auch mal nein. Schaut auch, ob es nur ein Trauma ist. Und gesund ernähren. Pflanzenbasiert. Wenig bis kein Weizen. Alles Liebe 😢❤

[@BTTREdits]

Pflanzenbasiert? Da ist aber erst Recht kein Vitamin B12, Vitamin A, Vitamin K, Vitamin D und andere Mineralien nicht enthalten. So was schlechtes seit langem nicht gelesen, kein Wunder..

[@anne-kathrins2721]

Das geht noch deutlich optimierter 😂🎉❤

[@fredek1391]

Das ist doch eine erwachsene Frau. Ich glaube, das sind alles Dinge, mit denen sie sich durchaus befasst. Sonst hätte sie wohl darum gebeten, dass man ihr Ratschläge erteilt. Nur weil Leute ähnliche Erfahrungen wie man selbst machen, berechtigt das nicht dazu, ungefragt zu erklären, was sie alles zu tun hat. Oder zu lassen.

[@Kaazzaam88]

Das sind (bis auf die pflanzenbasierte Ernährung) alles gute Tipps, hilft aber bei ME/CFS nichts bis sehr wenig weil der Organismus weniger Priorität auf Regeneration setzt, als auf Fight & Flight. Erst wenn dieser Switch im Gehirn/Nervensystem ankommt wirken die guten Tipps die du oben genannt hast besser. Wenn es dich interessiert kann ich dir den Kanal "CFS Genesung" empfehlen.

[@hijfg]

diese Tipps befolge ich auch, allerdings ass ich wieder Fleisch und wöchentlich Knochenbrühe, der Körper kann so wenig verarbeiten, dass dieser Überschuss notwendig ist. Ebenso vermeide ich völlig Zucker bis auf Obst !

[@apl8523]

+1👍

[@freakattack69]

Depression

[@freakattack69]

@@BellaPalomaHeidelberg es ist aber leider eine Depression.

[@mmopsieii9132]

Nö, gibt erhebliche Unterschiede. Man kann zusätzlich eine haben🧐

[@freakattack69]

@@mmopsieii9132 sobald sie ein Eis bekommen hat ging's ihr gleich besser.

[@mmopsieii9132]

@@freakattack69 daran machst du eine Diagnose fest? Du kennst die komplexen Umstände nicht. Es ist eine beschissene Krankheit! Vor allem wegen ableistischer Personen, die sich solche Unverschämtheiten leisten müssen!

[@mmopsieii9132]

@@freakattack69 sobald eine PEM auftritt und die widerspricht deiner Meinung, ist die Depression nicht die Hauptursache! Bitte informiere dich ordentlich!

[@martinmuller320]

Mach ilf/Isf neurofeedback. Es ist eine dysregulation/entzündung des gehirns.

[@alien77778]

mhm. hatte die ersten 5 Jahre solche Kopfschmerzen 24 Stunden lang täglich, dass ich dachte ich sterbe. wie Starkstrom am Kronenchakra. Schrecklich. ich dachte ich werde mit Scalarwellen angegriffen 😅

[@marvin2678]

@@alien77778 ist es beeser?

[@lichtblick8769]

Bitte mach weiter. Wir brauchen endlich Hilfe 😫.. keiner hilft uns. Wir werden nicht ernst genommen und alle schauen weg 😖

[@Zauberhaftstempeln]

💙 Vielen lieben Dank für Deine Arbeit. Sie ist für uns alle so hilfreich und wichtig. 💙

[@jule6220]

Danke, dass ihr uns ein bisschen mehr sichtbar macht❤

[@DerGartenUndIch]

Selbst seit 23 Jahren betroffen. Vielen Dank für diesen Beitrag ❤

[@Phoenix_1401]

Ich kann das Gupta-Programm empfehlen.

[@Xi_11138]

Ou man die Katharina tut mir wirklich leid, aber immer weiter machen! Immer weiter kämpfen!

[@AMond-uc5ve]

Danke für das Video ✨ Super wichtig darüber aufzuklären!

[@antoniaespirita4116]

Ich bin auch seit Jahren schwer betroffen. Vielen Dank für die Arbeit. Kann man der Selbsthilfegruppe bei treten?

[@wdr]

Hallo Antonia, wir empfehlen dir einen Besuch der in der Doku erwähnten Website des Bundesverbandes ME/CFS, "Fatigatio e.V.": www.fatigatio.de/. Dort findest du Ansprechpartner:innen, lokale Möglichkeiten für Selbsthilfegruppen und weitere wichtige Informationen. Wir wünschen dir alles Gute!

[@marvin2678]

wird es igrenwann besser ?

[@mmopsieii9132]

@@marvin2678bei wenigen Betroffenen kommt es zur Spontanheilung. Es ist nicht klar weshalb und je schlimmer betroffen, desto unwahrscheinlicher.

[@marei.__]

Uff, bekommt man dadurch nicht Folgeerkrankungen wie Depressionen oder auch körperliche Erkrankungen?

[@margittagruber2841]

Wenn Ihr Leben sich derart verändert bekommen Sie auch manchmal Depressionen, Ängste und das Schlimmste ist die Verschlimmerung durch falsche Behandlungen und Fehldiagnostik. Mir war klar vor Jahren, wenn ich jetzt so weitermache, lande ich als Pflegefall. Einen Rollator hatte ich schon. Ich fordere sofortige Weiterbildung der Ärzteschaft und Gesundheitsbehörden. Man kann die Diagnose innerhalb 6 Monate stellen, dafür braucht keiner 10 Jahre.

[@marioclemens4375]

Ja und ja

[@gulsumdurmaz1272]

Die Fogeerkrankung wir als Erkrankung diagnostiziert. Das ist das Problem. Kein Arzt glaubt einem😢

[@alien77778]

jop

[@engelchen100264]

Leider ja!

[@nils9437]

Also der Vergleich zu Gehirnerschütterung und Grippe hingt doch. Ich hatte beide Erkrankungen schon mehrmals und jedes Mal brauchte ich keinen Rollstuhl und konnte alles selbst erledigen. Ich wurde von Ärzten eingeschränkt, als ich ne Gehirnerschütterung hatte, indem ich nicht vor dem Bildschirm durfte und kein Radio hören durfte. Das war richtig fies. Bei einer Gehirnerschütterung war ich sogar kurz bewusstlos und deshalb die erste Nacht auf Intensiv. Aber ehrlich, so schlimm ging es mir nie wie die Betroffene von ihrem Alltag berichtet. Deswegen finde ich, dass der Vergleich extrem hingt.

[@vornamenachname1069]

Der Vergleich hinkt dahingehend nicht, weil es auch nach einer Influenza oder einer Gehirnerschütterung zu mehrmonatigen Problemen kommen kann, die nahezu identisch zu denen nach Corona sind.

[@JulesD92]

*hinkt

[@evanadann2401]

Dann sei doch glücklich das du nicht so schwer betroffen bist.

[@schoenelieder]

Es geht wohl vor allem um die Erschöpfung und Kraftlosigkeit, aber auch die Gliederschmerzen und die Tatsache, alles was man tut langsam und mit bedacht tun zu müssen. Der Rollstuhl ist auch deswegen da: schmerzbedingt kann man nicht viel laufen / stehen, Energieversorger soll man es auch gar nicht, weil es sonst nur schlimmer wird.

[@Weiss.e512]

Ich war leicht betroffen. Geholfen hat mir Höhentraining IHHT. Stärkt die Mitochondrien.

[@ambou811]

❤🫂

[@ingak3963]

Ich hoffe, dass auch immer zum Ausschluss von Morbus Addison, das Cortisol mitbestimmt wird. Nicht dass das übersehen wird, da die Symptome überlappen können.

[@alien77778]

haben sie bei mir bis dato verweigert. sogar den Borrelien-Test, welcher dann positiv war (Westernblot). hab dann den intrazellulären ATP Wert in Berlin machen lassen - gestörte Mitochondrienfunktion der Leukozyten - Ruhe im Karton

[@lou7976]

Hey Katharina, ich kann dir wärmstens das Gupta Programm empfehlen. Mir hat es sehr geholfen. Alles Gute dir! :-) Luise

[@pcentauri3940]

Bitte nicht diese Pseudo Rotze braucht niemand.

[@mrs.bluesky7398]

Gupta ist wunderbar, wenn man psychische Probleme hat. Kann bei ME/CFS ordentlich nach hinten losgehen. Die Entspannungstechniken sind allerdings hilfreich für´s Pacing.

[@lou7976]

@@mrs.bluesky7398 Das kann ich so nicht bestätigen (dass es bei CFS nach hinten losgeht). Aber da scheint wohl jeder andere Erfahrungen zu machen. :-)

[@Kaazzaam88]

@@mrs.bluesky7398 Es geht nicht direkt um Gupta sondern um die Technik hinter diesem Programm. Stichwort Traumata im Gehirn, Neuroplastizität, Konditionierung dieser Stress Situation. Durch die Neuroplastizität des Gehirns werden diese alten, konditionierten Reaktionsmuster des Gehirns und des Nervensystems kontinuierlich verändert. Man gibt dem Gehirn quasi einen "Reset". Das dauert seine Zeit und ist ein gutes Stück Arbeit. Das "Mysterium" ME/CFS ist allerdings schon längst gelöst, in gut 10-15 Jahren wird dieser Ansatz auch in der Schulmedizin ankommen.

[@frkk6933]

@@mrs.bluesky7398 es ist psychosomatisch. Immer noch nicht akzeptiert? Mit dem Wort solltest du dich anfreunden.

[@s.z.9057]

Das ist schlimm. Dennoch, doch, ich werde dagegen behandelt, habe es durch meine MS. Ich habe auch zum Beispiel Amphitamine. Allen liebe Grüße und gute Besserung!!!

[@diananussbaum3106]

s.z.9057: Bei MS gibt es oft die Fatique, das ist aber nicht dasselbe wie ME/CFS. Ich spreche aus Erfahrung, da ich ME/CFS habe seit mehr als 25 Jahren nach wiederholten schweren Viren-Infektionen (wurde leider immer als psychisch bedingt diagnostiziert) und meine Tochter MS. Tatsächlich geht es mir deutlich schlechter allgemein als ihr. Es sind mehr Symptome da, und das täglich. Ich bin allerdings dankbar dafür, dass sie nicht so sehr leiden muss. Amphetamine (L-) sind auch nicht das "Mittel der Wahl" bei MS und machen süchtig und anderweitig krank.

[@mmopsieii9132]

Amphetamine sibd bei ME/CFS kontraindiziert, da sie PEM fördern

[@Freakattack]

Wir sollten mehr über Psychosomatik und Depression sprechen. Viele verstehen das falsch!

[@Dark69Sun]

Depressionen sind auch ein wichtiges Thema. Haben aber mit ME/CFS nichts zu tun. Dabei handelt es sich um eine multisystemische Autoimmunerkrankung mit etlichen wissenschaftlich nachgewiesenen körperlichen Abweichungen von Gesunden in verschiedensten Körpersystemen (Immunsystem, Nervensystem, Gehirn, Herz-Kreislaufsystem usw.). Mit Depression hat das nichts zu tun. Diese kommt höchstens später hinzu, weil man es in dieser Gesellschaft als chronisch kranker Mensch mit so schweren Einschränkungen ohne jegliche Perspektive, ärztliche Hilfe und Behandlung alles andere als leicht hat. Was verstehen viele falsch? Ich denke eher du verstehst es falsch, dass du ME/CFS mit solchen Themen assozierst, die nachweislich garnicht zusammengehören (sämtliche Therapien auf psychosomatischer Ebene sind bei ME/CFS auch erwiesenernaßen nicht hilfreich oder sogar dauerhaft stark schädigend - davon können viele Betroffene leider ein Lied singen).

[@margittagruber2841]

Definitiv nicht. Das gehört in die Vergangenheit. Machen Sie sich kundig.

[@Freakattack]

@@margittagruber2841 ich hab mich kundig gemacht. Ändert aber an der Sachlage nichts.

[@vornamenachname1069]

@@Dark69Sun Das Problem mit CFS und Depressionen ist, dass es bei beiden Erkrankungen diverse körperliche, neuronale und immunologische Annormalien gibt, die von der Schulmedizin ignoriert werden. Zudem wird bei beiden Erkrankungen das Erkrankungsrisiko vermutlich auch durch die Genetik bestimmt und beide Erkrankungen treten statistisch signifikant häufiger nach Infektionen auf. Klar gibt es klassische Fälle von "psychogener Depression", aber wer sucht findet auch massenweise Fallbeispiele und Forschung, die zeigt, dass Infektionen und vorallem auch die Darmflora eine erhebliche Rolle bei der Ätiologie von Depressionen spielen. Nicht jeder Mensch mit Depressionen hat einen schweren Schicksalsschlag/ psychogenen Stress erlitten und nicht jeder mit solch einem Schicksalsschlag entwickelt Depressionen. Die Trennung zwischen neurologisch, immunologisch und psychiatrisch ist bei vielen Krankheiten ohnehin total sinnlos. Brain Fog gibt es nicht nur bei CFS sondern auch bei MS, Demenz, Schizophrenie, Bipolarer Störung, Parkinson und ALS. Vergesslichkeit tritt auch bei all diesen Erkrankungen auf. Und Halluzinationen treten nicht nur bei Schizophrenie auf, sondern auch bie BS, ALS, Demenz und Epilepsie und auch bei Long Covid. (audio-visuelle Wahnvorstellungen sind hier eher selten, aber insbesondere Geruchshalluzinationen treten auf und diese sind auch bei der Schizophrenie beschrieben. Ja sogar der Pathomechanismus (Einwanderung von Monozyten in den Geruchsnerv) sowie ein Risikogen scheint bei beiden Erkrankungen gleich. Die Unterscheidung von neurologischen, psychiatrischen und zum Teil eben auch immunologischen Erkrankungen ist daher das Problem. (Nicht, dass man CFS mit "psychiatrischen" Erkrankungen gleichsetzt, sondern dass man psychiatrisch mit psychogen gleichsetzt.)

[@heikorudi6105]

es gibt bei einigen me cfs arten biomarker, steckt dir deine psychosomatik sonst wo hin.

[@sabinekrummer4011]

Wenn ich schon sehe, dass sie mit Laptop via WLAN arbeitet und eine Microwelle in der Küche steht.... ich hab seit 7 Jahren CFS. Elektrosmog ist bei mir einer der Hauptursachen.

[@olleneunteufel8161]

Mein Rücken ist nach 34 Jahren Tätigkeit kaputt muss immer noch arbeiten und da kommt die Jugend macht einen auf KRANK und verdienen vom Steuerzahler wie ich gutes Geld

[@Bo-Bodengovic]

Du kapierst gar nichts und dann sollte man einfach sein Maul halten!

[@RayaRoentgen]

Dann beschwer dich bei deiner Branche und nicht bei Leuten, die nicht mal arbeiten gehen KÖNNEN.

[@olleneunteufel8161]

@@RayaRoentgen Ach so die ganzen jungen Millionen Islamisten können nicht arbeite weil sie so denken wie du

[@karinschatz7981]

Hab mal 1 Monat diese schlimme Erkrankung, dann freuste Dich über den Rücken

[@shujinko2944]

Du hast nichts geleistet.

[@lilo7741]

meine Arme. ich hoffe du findest bald genesung und verspürst wieder lebensfreude. ich kann dir einiges an wirkungsvollen ratschlägen geben als jemand der cfs im griff hat.