Leo, un superhéroe de la “Asociación Debra-Piel de Mariposa”

Leo es un pequeño de 6 años que padece “Epidermólisis Bullosa”, una patología conocida como “Piel de Mariposa”. Una enfermedad rara de origen genético, hereditaria, no contagiosa, que le obliga a afrontar curas diarias que pueden durar hasta dos horas. El defecto genético que la origina provoca que no se creen determinadas proteínas que actúan como pegamento de las diferentes capas de la piel. Lejos de acobardarse, Leo es un verdadero superhéroe con la ayuda de sus padres y la “Asociación Debra-Piel de Mariposa”. Fundada en 1993, esta asociación, con sede en Marbella, tiene como misión ayudar a los afectados por esta enfermedad y sus familias. Doce tiendas solidarias, repartidas por todo el territorio nacional, ayudan a sufragar los costosos tratamientos y las curas de pequeños como Leo que, como hemos podido comprobar en Solidarios, es la evidencia de que los superhéroes existen.
Intervenciones: Lidia Osorio (Madre de Leo), Diego Gutiérrez (Padre de Leo), Leo Gutiérrez (Enfermo Piel de Mariposa), Álvaro Villar (Enfermero Debra-Piel de Mariposa), Cristina Granados (Presentadora CSTV y colaboradora Tiendas Piel de Mariposa), Isabel Rocío Sánchez (Responsable Tienda Piel de Mariposa).
[Programa Solidarios 351. Emisión 13 de diciembre de 2020. Canal Sur Televisión] Canal Sur a la Carta: www.canalsur.e... Síguenos en @Solidarios TV
13/12/2020

[@carmenariashidalgo4975]

Admirable

[@josemanueldiazdiaz3563]

Hay que darle visibilidad a esta enfermedad , que las personas la conozcan y entre todos ayudemos a estos Superhéroes ,Superheroinas y Super familias a llevar un poco mejor todo lo que conlleva. Hazte socio

[@manuelbarberogallardo6367]

Hola Leo soy tu prima espero que te mejores

[@erikajazmin9137]

ATENCION, ATENCION, ATENCION: cientificos genetistas de siria lograron encontrar solución a niño aleman padeciente de lo mismo. Ahora el niño esta gozando de vida normal sana. Se anunció en los noticieros de Televisa México 😮