Lupus : comment et pourquoi arrêter la cortisone ?

[@florenceb8728]

Bonjour j’ai pris de la cortisone pendant 30 ans et mon docteur me l’a arrêter car je n’ai eu aucune poussée depuis des années. J’ai eu de l’hydrocortisone en relais et plus rien. Mon problème est que j’ai mal partout depuis 3 mois les douleurs évoluent mais c’est terrible j’ai mal dans les mains surtout le matin je n’arrive pas à les fermer tellement la douleur est forte j’ai mal dans les épaules les jambes et surtout au niveau de la fesse droite une douleur atroce des fois j’ai du mal à marcher ou à me bouger ou à m’asseoir. Alors je prends un Doliprane 1000 mg afin de me soulager. Combien de temps dure un sevrage de cortisone ? Est-ce normal d’avoir toutes ces douleurs ? Cela cache t-il autre chose ? Merci de me répondre car je ne sais plus quoi faire.

[@cookiesly1616]

Le sevrage c aussi la rechute car c le seul remède pour ma part rien qu'en diminuant rechute

[@xZiigeo]

Oui tu es obliger de passer par la si tu veux guérir un jour et avoir une peau normal sans avoir besoin de cortisone . Va sur le groupe facebook d’entraide ‘ tsw syndrome de la peaux rouge ‘

[@cookiesly1616]

@@xZiigeo oui mais même sans cortisone jetait en crise ça n'arrangera rien si j'arrête c le même problème qui reviendra

[@xZiigeo]

@@cookiesly1616 mais non , il faut comprendre que lorsque tu arrêtes la cortisone , ton corp cherche à expliquer toute les toxines en magasiner depuis des années . Il faut laisser le corp se libérer de tous ca . Donc oui même sans cortisone le problème et toujours la mais au début . Il faut le temps au temp

[@xZiigeo]

Merci de cette explication ! Cela fait maintenant deux ans que je suis en sevrage et j’ai toujours quelque séquelle . Je les utiliser 25 ans contre leczema . Autant vous dire qu’après l’arrêt total j’ai souffert x100000000

[@associationlupuserythemate9139]

Nous vous souhaitons beaucoup de courage.

[@cookiesly1616]

Je suis dans le même cas 8ans de medrol seul remède qui me calme cmt areter cela ??

[@mirasd4500]

Et pour la prise de poids any solutions n

[@Niels_Bwn]

2 à 3 ans que je dois en prendre de façon intermittente vraiment beaucoup de mal à imaginer la suite... Ma question est simple pour ceux qui en ont pris longtemps les effets secondaires sont-ils si dramatiques que ça je n'ai pas beaucoup de recul et pas beaucoup de témoignages à ce sujet hormis les douleurs évoquées dans les commentaires

[@jeanjacquesjolivet5971]

Je vous ai envoyé un message sur la question des effets secondaires dû à un traitement par la cortisone,il a été supprimé à mon grand étonnement. En substance, ayant eu un traitement par la cortisone depuis 2016 jusqu'à ce jour, deux bilans rénaux ont été effectués récemment et n'ont pas décelés d'effets secondaires . Je vous en souhaite bonne réception en espérant que ce résumé vous parviendra.

[@Niels_Bwn]

Merci beaucoup pour votre réponse Combien de mg par jour prenniez vous ?

[@jeanjacquesjolivet5971]

​​​​​@@Niels_Bwn Rebonjour,2016 début du traitement tous les jours : 20mg, puis 10mg,puis 5mg et 3mg de cortancyl récemment. Alternance de rechutes et de rémissions, fréquence 30 à 60 jours entre elles et ajustement du traitement par le médecin en fonction de la CRP et aussi par moi-même en fonction de la fatigue ressentie. En cas de rechute,5 à 10 mg de 5 à 3 jours selon la prise. Le bilan inflammatoire donné par la CRP a varié de 5 à 40.La fatigue ressentie se situait pour une CRP autour de 20. Le bilan rénal a été effectué en deux temps,en 2021 Test au synacthene immédiat En 2022 mesure du Cortisol par prise de sang. Le traitement cortancyl en 2022 a été stoppé ( sauf si besoin, en cas de crise de douleur ou de fatigue intense), le cortancyl remplacé par l'hydrocortisone 20 mg puis 10 mg à ce jour.(rapport de l'hydrocortisone de 1 à 5 du cortancyl, donc moindre). Sinon pour le reste hygiène de vie sans s'imposer des restrictions à la lettre,et peut être aussi un peu de sérénité. Bonne réception cordialement.

[@Niels_Bwn]

@@jeanjacquesjolivet5971 merci de ta réponse complète c'est vraiment sympa et ça donne à voir sur les effets de cette cortisone.. de mon côté pour l'instant je ne peux pas m'en passer en attente d'un traitement d'une biothérapie mais depuis 2018 j'espère que ça ne va pas faire trop de dégâts en tout cas pas de prise de poids apparente