Ma maladie : ATAXIE DE FRIEDREICH

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• Disclaimer : Je suis atteinte d’une maladie génétique neuro-dégénérative dont je souhaite taire le nom pour le moment.
C’est donc pour cela que je ne parle pas très vite et pas très fort, que mes mouvements ne sont pas rapides, que mes gestes ne sont pas coordonnés… Je vous remercie donc de ne pas écrire d’insulte à ce sujet dans les commentaires.
• Lien de l'AFAF : www.afaf.asso....
• Mes informations •
Mon prénom → Lucie
Mon âge → 26 ans
Ma caméra vlog → Canon G7X Mark II : amzn.to/2NdysHF
Ma caméra face cam → Canon M100 : amzn.to/2YXztuw
Mon objectif photo → Canon 50mm : amzn.to/2Z8ELyL
Mon logiciel de montage → Imovie sur Ipad
♡ Retouvez-moi :
Sur Instagram : lucye_nour

[@aymenhaddouche9587]

courage encore ; force a force mademoiselle

[@fabricelecornu4797]

merci Lucye pour votre témoignage courageux, j'admire votre recul sur la situation. Restez motivée à faire tous les exercices qui sont les seuls moyens de freiner la maladie. Fabrice (AF tardif)

[@ayenidhur1716]

Tu es une femme adorable, et d'une grande force machallah

[@linda6209]

Coucou ma chérie, je souhaiterais te remercier pour avoir témoigné ta maladie. Pour ma part, je suis aussi "malade" d'une ataxie cerebeleuse qui se magnifeste par une démarche saccadé ainsi que par des mouvements involontaires d'où la raison de mon surnom BRUTUS. Je te souhaite plein de bonheur ma belle.

[@lucienourrr]

Coucou Linda, j'ai créée cette chaîne pour parler de ma maladie, pour aider les autres AF et aussi la faire connaître. Je suis contente que la vidéo t'es plus. Courage à toi

[@JiixMKY]

Ma ptite copine à cette maladie , mais je l'aime comme elle es 😁

[@misscarotte3717]

Au top ta vidéo. Tu as des yeux magnifique continue tes vidéos elles sont top

[@juliettedieusaert2965]

coucou Lucye j'ai adoooooooooooré ta video, ta spontanéité, la force que tu dégages et ta distance (apparente..) par rapport aux chutes etc ; bravo +++++++ Juliette

[@lucienourrr]

Merci Juliette ^^

[@csailor40]

Tres bon video sur cette maladie :)

[@karinebrouard5350]

Merci pour l'explication de cette maladie génétique. Bon courage gros bisous

[@roxanetoth4046]

Je suis af aussi

[@rajanis9413]

Coucou Lucie ! Bravo pour ta chaîne, j’aime beaucoup. Merci pour le partage que tu fais, le temps que tu prends. Je m’abonne pour te donner de la force, je te trouve forte et je suis admirative. De mon côté je suis un bébé youtube 👶🏻 n’hésite pas à venir jeter un petit coup d’œil peut être que mon contenu te plaira. Prends soin de toi, de mon côté je continu l’exploration de ta chaîne 😊 à très vite j’espère 💝

[@azizelghazali]

Question avez-vous une scp ou un déficit en vitamine E? c'est fous comme les cas peuvent varié en tous cas.j'ai 33 ans mais j'ai jamais eu besoin de fauteuil, sauf a cause d'une surstimulation cerebral, mais la actuellment ça va beaucoup mieux, sans scp.

[@lucienourrr]

Bonjour, non je n'ai rien de tout sa. C'est vrai ue cette maladie est très différent d'une personne à une autre.

[@azizelghazali]

@@lucienourrr souvent j'ai l'impression qu'il y à erreur de diagnostique, vous allez souvent chez un neurologue? on vous as jamais parlé de stimulation cerebral profonde?? pour détendre les muscles

[@lucienourrr]

@@azizelghazali Je devrais être suivie par un neurologue mais j'ai fais le choix de ne plus m'y rendre. Il ne me semble pas pas avoir entendu parlé de stimulation cérébral profonde, il faudrait en parler avec une personne qui est plus calé sur la maladie que moi.

[@azizelghazali]

@@lucienourrr perso ça m'a beaucoup aidé ça m'a reduis beaucoup de probléme, surtout le, dystonie et douleurs, tu devrais prendre contact avec un neurologue à montpellier au chu Guy de chauliac je metrais pas le nom du neurochirugien et neurologue, mais si tu arrive a tenir debout la stimulation cerebral peu t'aidé a refaire du vélo j'étais passé sur france 5 le jour ou j'ai été implanté, mais fait tes recherche tu verra par toi même, je suis malade aussi mais j'ai pas tous les probléme lié a la maladie, c'était surtout musculaire "les douleurs"