Manifestations neurologiques dans le Syndrome de Gougerot-Sjögren

[@frederiqueiacovoni7014]

Exactement ce qu’il m’arrive : je prends rendez vous !!!!!!!

[@mylenek241]

on a diagnisitqué le gougerot il y a 7 ans et j'ai de céphalées mais c'est la première fois que j'entends que c'est lié au syndrome. Je suis pourtant suivie à la Salpé... je m'étonne chaque jour de ce que je peux entendre. Merci en tous cas, je n'ai pas tout compris étant profane sur le plan médicale mais votre vidéo m'a un peu aidée à comprendre et à m'y intéresser surtout. .

[@Annick77]

Je pense que les céphalées sont un de ces syndromes. Depuis 10 ans, j'ai d'horrible migraines périphériques, l'œil gauche le plus souvent très douloureux. Je pense avoir cette maladie, car bcq de mes symptômes sont dans la liste. Étourdissement, mal aux reins, fièvre, céphalées atroces, jambes électriques, sécheresse oculaire très forte, sécheresse généralisée, douleurs articulaires et musculaires, parfois goege qui me fait mal, comme si on m'étranglait, problème d'estomac, systols, démangeaisons épidermiques, photophore, etc ... bref, un calvaire. Ma médecin traitant ne pousse pas les investigations ... Je lui parle de les symptômes, mais pas de suite. Je ne sais plus quoi faire ...

[@fai2r]

Bonjour, merci pour votre message. Sur notre site, vous retrouverez une rubrique complète sur le Gougerot-Sjögren (www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/). Votre médecin généraliste peut s'appuyer sur ces informations et ressources disponibles sur notre site. Vous y trouverez également la liste des centres experts vers lesquels votre médecin généraliste peut vous adresser : www.fai2r.org/les-centres-fai2r/. Aussi, sachez que les filières de santé maladies rares ont développé un outil en cours de déploiement pour lutter contre l'errance diagnostique et aider au diagnostic de maladies rares (clesdudiagnostic.fr/). Nous vous souhaitons une bonne journée et espérons dans l'attente que ces informations pourront vous aider.

[@shibrina603]

Il faut changer de médecin généraliste si elle est incompétente et bornée

[@philaxiom6926]

Bon bah on en apprend tout de même un peu plus... merci pour cette vidéo.

[@veroniquecontreras6448]

Merci pour ces informations

[@misterB2231]

Merci

[@amiraaboud7973]

Malheureusement vous vous adressez à des professionnels de la santé ...

[@fai2r]

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Effectivement, les web conférence des - Jeudis de la Filière - sont initialement destinées à un public de professionnels de santé. Nous réalisons des vidéos à la fois pour les professionnels de santé et/ou les patients selon les formats. Vous pouvez retrouver la version destinée aux patients, réalisée en partenariat avec notre associations de patients AFGS ici : kzbin.info/www/bejne/hpXPgoJtjbxoia8. Nous vous souhaitons une très bonne journée