#HistoriasNoTanRaras

Hoy en #HistoriasNoTanRaras conectamos con Valladolid, España, donde se encuentra Neftalí Cabrero Hernansanz, a quien le diagnosticaron cuando tenía 23 años, FSHD, Distrofia muscular FacioEscapuloHumeral.
Neftali comparte su testimonio. Desde sus primeros síntomas cuando era niño, con problemas en los labios, incapaz de inflar un globo hasta las distintas fases por las que ha pasado, de negación, aceptación,... lo afortunado que se siente al haber conocido a su pareja, después de saber de esta enfermedad poco frecuente y haberle aceptado.
Además valora y recomienda aprender de otras personas con la misma enfermedad y unirse a asociaciones que existen de todo tipo. En este caso, a la asociación en España, fundada por afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral. Para más detalles fshd-spain.org/
Neftalí realiza un podcast llamado "Vivir con FSHD" donde también comparte su propia experiencia, conversa con otras personas. Podéis seguirlo en linktr.ee/Vivi...
En el episodio 8 de "Vivir con FSHD", Neftalí me entrevistó para hablar sobre este proyecto personal "Historias No Tan Raras". Se puede escuchar directamente en este enlace: www.ivoox.com/...
Si tienes una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico y quieres participar en #HistoriasNoTanRaras compartiendo tu testimonio, puedes contactarme a través de KZbin, si ves el video en esta plataforma o a través de skype: maritriniginer o cualquier otra red social, como: Facebook, Twitter, Instagram,...
/ maritriniginer
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[@fshdspain3836]

Gracias Mari Trini por dar voz a uno de nuestros compañeros y gracias también Neftalí por seguir dando visibilidad y difusión a la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral y a la Asociación www.fshd-spain.org