Моя история: Михаил Падерин об анкилозирующем спондилоартрите и важности ранней диагностики

Сегодня в рубрике "Моя история" - искренний рассказ Михаила Падерина из Санкт-Петербурга о его борьбе с аксиальным спондилоартритом, который также называют болезнью Бехтерева, опасностях поздней диагностики, пользе свиданий, вегетативном существовании и восстании из пепла.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2

[@user-gl4fx7bp2s]

Михаил, благодарю за Вашу историю. Держитесь. Я сам борюсь со спондилоартритом уже 36 лет. Пока живой. Благодарю всю команду Ревмофактора. Это счастье, когда боль отпускает.

[@user-qz7ib3pg6k]

Люди, страдающие РЕВМО, не сдавайтесь. Многое зависит от нас самих. Отгоняйте плохие мысли, будьте на позитиве, соблюдайте диету. Берегите себя. Желаю всем выздоровления. ДА СЖАЛИТСЯ НАД НАМИ ВСЕМИ ВСЕВЫШНИЙ(С.А.Т)🤲🙏

[@user-nz4tr1wf1u]

Что за препарат был.

[@user-zm4gp5ez7w]

Какая диета? Чего нельзя категорически?

[@valentina_777]

Жизнь-это вообще- то всегда борьба, а жизнь человека с хроническими заболеваниями-это ежедневная борьба с самим собой, со своими слабостями, со своими плохими привычками, стремление к ЗОЖ...

[@user-zq6yl2hr2m]

За что он нас так

[@bydiGospodimilost]

@@user-zq6yl2hr2m если вы про Бога? То Слава Ему что лечит наши души хоть и горькими пилюлями. Я сильно начал болеть в 2013 , а 2014 узнал Бога и начал просто ненасытно изучать всё что можно о Нём, первые три года не мог понять как так дожил до 32 лет и не знал что Он есть. А в Библии и написано Бог Сам о Себе говорит что "Он стоит тихо и стучит и кто откроет, с тем он будет вечерять". Т.е Бог кроткий и некому Себя не навязывает, но кто к Нему обратится, Он тут же отвлекается.

[@user-zt8dr6fe3c]

Дай Аллах этому человеку облегчения и здоровья

[@valentina_777]

Мой начальник с болезнью Бехтерева живет и полноценно работает уже 20 лет, ежегодно ездит в санаторий на Исык-Куль, где восстанавливается.Его жена сменила профессию, 😏перешла работать к нам в офис, чтобы днем он то же делал упражнения, кормить его и вовремя давать лекарства мужу. Это огромный труд и терпение для жизни с этой тяжелой болезнью..💪🦵🧠.Михаил, Вы 🙋‍♀️позитивный человек и вся жизнь у Вас впереди.🧘‍♂️..Будьте здоровы и счастливы😘

[@user-wo6nc8wg1h]

Х

[@kiselevia]

Сколько это стоит? Что за препарат?

[@user-hc8cm3yx3u]

@@kiselevia препарат,который подходит одному,вполне может не дать положительного эффекта другому.

[@geometric1234]

@@kiselevia ранвэк упадацитиниб 15мг примерно 54 тысяч руб за 28 таблеток

[@vahtaerz2574]

Михаил, большое вам спасибо за вашу историю, и спасибо всей команде РевмоФактора, то что вы делаете очень важно

[@user-ng2if8nl2h]

Подобные истории дарят надежду тем кто в начале пути...

[@annaschev3587]

Подскажите, это Редуксимаб?

[@tanyshak9358]

Спасибо большое за вашу историю!

[@pasad14God]

Спасибо что поделились своей историей. Это очень поддерживает.

[@Irina-ip5of]

Михаил ЗДОРОВЬЯ ВАМ И УДАЧИ!ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! ❤❤❤

[@gendennyamtsoo7551]

Спасибо, большое,желаю здороюья Вам.

[@user-xy3lz6mf8z]

Михаил, здоровья Вам и максимально возможной качественной жизни! Пусть в душе будет всегда надежда и вера в себя! С детства и до сих пор пытаюсь разгадать смысл того, что болезнь дана во благо.

[@user-bq6my1bz9j]

Здоровья, Всем

[@tigranohanyan4381]

🙏🙏Здоровые вась и всем. Спс. За виде за тваего историю

[@Mariniyk]

Дай Бог Вам здоровья! Выздоравливайте!

[@agressor_bums]

Спасибо за видео! Хорошо что вы его сняли! У меня начальная стадия, но уже сейчас, благодаря этому видео, я получил надежду и стимул для преодоления этого недуга!

[@user-ij9tq5wu6i]

Швидко лікується голодуванням, сироідством

[@user-fc1fh6tp1k]

​@@user-ij9tq5wu6i, я и так худой, даже не знаю нужно ли мне голодание, от сахарауже отказался

[@hahaha2044i]

​@@user-ij9tq5wu6iполностью??

[@kseniyaklygina676]

Спасибо большое за Вашу историю! У меня появилась надежда...

[@valentinaorlova6381]

Будьте Здоровы Будьте Счастливы ❤❤❤❤❤

[@user-ey6fb2nk5v]

Господи, храни вас судьба. Спасибо, у меня появилась надежда.

[@gulnaramukhamedzyanova6419]

Спасибо за выпуск!

[@MetilOrange8]

Какой приятный человек.

[@user-sr2iv2xl1e]

У кого нет проблем с сердцем, нет новообразований в организме и инородных тел (металлические протезы и прочее), посоветую раз в год проходить курс грязелечения в городе Саки, Республика Крым. С 2012 года езжу на процедуры и чувствую себя хорошо, помогает сдерживать болезнь в ремиссии. Медикаментозное лечение прохожу редко. Надеюсь кому то поможет. Всем здоровья!

[@valcv8654]

Михаил держытесь!!!!

[@allagaliv4382]

Молодец.Главное не жалеть себя,заниматься и верить.эти страшные боли любого человека могут довести до отчаяния.Невозможно посочувствовать и понять человека,у которого постоянные адские боли тем,кто не испытал на себе.Нужно постоянно(день и ночь) бороться с болезнью;нельзя расслабляться ни на миг... А ещё очень тяжело услышать страшный диагноз.Но,видно,именно мы должны это пройти,оставаясь человеком и при всём этом находить счастливые моменты и радоваться жизни.Успехов всем в этой тяжёлой борьбе!

[@user-nv1it7on3w]

Начнешь жалеть себя, считай борьба проиграна ^_^ Просто все для нас дается "чуть" с большим трудом, чем для остальных.

[@user-hc8cm3yx3u]

Я была рада,когда установили точный диагноз - результат этого правильно выбранная тактика лечения.Наконец-то прекратилось хождение от ортопеда к неврологу в надежде на избавление от боли.

[@Chachki-Pechki]

да что ты знаешь о боли от этой заразы угараю с таких коментов боротся верить ты серьёзно ору просто ору))

[@galaglazkova]

@@Chachki-Pechki ,здравствуйте. Вы правы-это действительно зараза. Надо пить антипаразитарку-травы (пижма, полынь и т.п),препараты.

[@user-ri2jb2kg4y]

Добрый день а какое у вас базисное лечение,что вам прописали на постоянной основе ? 🙏

[@user-wg4jq2wk3n]

Тоже самое ,только с шеей. Хочется нормально двигаться.Высыпаться.Просыпаюсь как будто ночную смену отработал.

[@user-rd7ut3wz7v]

Спасибо

[@ol1175]

Спасибо вам за видео, Михаилу здоровья. Скажите пожалуйста а этот препарат Равнэк , какие побочные эффекты?

[@valcv8654]

Малодец что вы взялись за вас

[@user-hy2pt3yg3h]

Ребята, при бб пчелоужаливание очень помогает!!! Проверено!

[@Mila-qs3kx]

В регионах нет ревматологов. В России примерно на 1 ревматолога сколько 17000-170000 человек? Да ещё ревматолог не заинтересован помочь пациенту, да ещё и препарат может "не работать". Приходится искать. В России нет медицины, а уж тем более бесплатной.

[@user-ct2gw1gv6p]

Это точно ревматологов нет. А к терапевту идёшь говориш у меня анкилозирующий сподилоатрит а она не знает что это какое лечение.

[@user-bt1rv9jr7i]

@Андрей Палкин о! Мне терапевт сказала, что никакой инвалидности мне не дадут -«подумаешь, пальчики покривились!». Хорошо суставный центр написал в выписке, что нуждаюсь в инвалидности.

[@user-hc8cm3yx3u]

Увы,но с ревматологами всюду проблемы.У нас в группе писали,что в Европе из одной страны в другую пришлось ехать,чтобы попасть ко врачу.И там совсем не торопятся,тянуть резину очень неплохо умеют.Может где-то и есть хорошее - то скорее за большие деньги.У меня подруга возила с полиартрозом маму в Германию - деньги большие,а по факту протокол лечения тот же,что и у нас.И эффект тот же.

[@Lara_ps]

Здравствуйте! Как препарат назыаается ?

[@kseniyaalive3772]

Миша, как я тебя понимаю, держись Прошлый год у меня был дебют, мне было 27 и я не ходила целый год, mtx меня не держал Сейчас мне легче, не идеально, но я уже очень быстро хожу. Это большое счастье подниматься с кровати и идти;) как я это ценю!

[@user-nv1it7on3w]

Как говорится: "Что имеем не ценим. Потерявши плачем." Проверил на личном опыте)))

[@Love-rw8tj]

Вы пьёте препараты постоянно?

[@kseniyaalive3772]

@@Love-rw8tj да постоянно. у меня Ра, я на 3 базах Метотрексат, сульфасалазин, планквенил (все на максимум дозировке) пробовала один био прапарат мне не подошел, не было эффекта. Поскольку мне 1,5 года не помогали таблетки я пробовала все что можно. Питание, голодание, пиявки, бады, лдн, всякие процедуры, разные знахари. Дошла до ручки называется.

[@Love-rw8tj]

@@kseniyaalive3772 я вас прекрасно понимаю. Вылечить невозможно. Только поддерживать...увы

[@user-nv1it7on3w]

@@Love-rw8tj Да, каждый день.

[@user-jo9tr4tn6i]

Здравствуйте я первый раз узнал про эту болезнь,только начал лечится,а так все время 10лет ставили диагноз остеохондрос.Сдал анализы нла в 27 и выявили.сейчас в санатории,чтт делать дальше не знаю?

[@zhannasabirova7369]

Михаил, здоровья вам и счастья! Подскажите пожта что за препарат - ингибитор?

[@ak_sp-ar_live]

Препарат "ранвэк", уже почти три года держит меня на своих двоих^_^

[@bekboevtoktogul8306]

Не болезнь а просто ад 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

[@darhanbaikazak3803]

Аитпа

[@Cvgfh716]

Скафо тоже как ренвак,одного класса лекарства,или ренвак лучше.насколька раз лучше?

[@user-bb1pj8jj6k]

Вы напишите пожалуйста какое лекарство вы принимаете ? И на долго ли он хватает на год? Или больше? Так же желаю вам здоровья и всего самого наилучшего

[@user-yi6lf9uk1h]

он принимает Ингибиторы Янус-киназ , это генно инженерные препараты, очень дорогие, бесплатно их дают только при инвалидности как я понимаю, а инвалидность очень трудно получить, я не могу встать с кровати, но мне даже не светит группа инвалидности, на знаю что должно быть ч человеком чтобы получить группу

[@user-bb1pj8jj6k]

@@user-yi6lf9uk1h Сыну ревматолог назначил в неделю 15 мг иатотрексат в таблетках ,и шесть дней в неделю пить фолиевую к-ту 1 таб , делать гимнастику при боля хз пить нимусилид и пить Вит Д , И не знаю что дальше делать в Москву к платному ревматологу записатса ,и дадут ли инвалидность не обращались ,Но говорят с этим диагнозом дают ,

[@user-yi6lf9uk1h]

@@user-bb1pj8jj6k я пол года принимал метотрексат 15мг, никакого эффекта, но если у него суставы болят, то может помочь, это сильное лекарство, у меня в основном спина и шея, он не особо помогает при болях в позвоночнике

[@user-yi6lf9uk1h]

@@user-bb1pj8jj6k я тут почитал немного, дорогие препараты тоже могут давать без инвалидности, видимо от региона зависит, мне самому недавно только поставили этот диагноз, узнайте у вашего доктора, может вам и так положено, я так понял выписывают в тяжёлых случаях, когда НПВП не помогают

[@ak_sp-ar_live]

Препарат "ранвэк", уже почти три года держит меня "на ногах". Инвалидность получить сложно, но можно, все зависит от нас самих: устраивает ли немощность, слабость, боль или нет. Мои мысли: я доведу себя до изнеможения - мне срочно нужна помощь, нашел.... С этого все началось, теперь пью терапию. Сейчас оглядываясь назад... Возвращаться в то состояние нет ни малейшего желания.

[@user-mp1iu7zy7r]

Какой препарат ?Назовите.

[@Russian_language_teacher371]

Напишите пожалуйста название препарата

[@user-lx1bb2di7u]

Михаил скажите пожалуйста, а увеит у вас был? Все увеиты приписывают к этой заразе

[@user-tv7ki3rf8r]

Спасибо за рассказ! Подскажите какой ингибитор принимаете лично Вы, принимаете ли Вы дополнительные препараты от Спондилоартрита? Спасибо и здоровья Вам!

[@tanyaboboshko]

Михаил принимает упадацитиниб, насколько мне известно

[@user-tv7ki3rf8r]

@@tanyaboboshko спасибо большое

[@user-nv1it7on3w]

Добрый вечер. Уже чуть больше года принимаю упадацитиниб. Иногда пью нимесулид - когда приходится по необходимости, так сказать "переусердствовать".

[@user-tv7ki3rf8r]

@@user-nv1it7on3w Спасибо большое

[@Sladkiykarapuz]

@@user-nv1it7on3w Скажите, Вам выдают лекарство по ОМС или покупаете ? Какова его стоимость ? Спасибо

[@user-em5qv2nf2p]

А какой препарат помог?

[@user-bb1pj8jj6k]

Желательно каждый год лечится у ревматолога

[@user-ek3ut5xk8m]

Здравствуйте, Михаил. Сегодня посмотрела ваше видео...Дай вам Аллах все выдержать. У меня дочь тоже болеет ББ. Подскажите, пожалуйста, название препарата. Может мы тоже найдем, если получится..... Зараннее спасибо. Держитесь!!! Пусть вам поможет Господь!!!

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@belgsergey]

А голодание при болезни Бехтерева?

[@user-ft6mt6fp6u]

Диагноз можно легко установить через рентген, сфоткать бедро, сфоткать грудной отдел позвоночника и, вуаля есть диагноз, боль изначально начинается в пояснице, так что если вас отсылают к невропатологу, идите к Ревматологу!!!!Сразу назначат НПВП и станет намного лучше а там и ремиссия будет, не забывайте про ПП!!!!

[@vasilpipev-du6cu]

Я живут 60 года с Бехтерев,сейчас я 78 год,я из българия,Имам и изкуствена става по Сиваш.Трябва дух гладолечение и движение много движение..у меня гири от 1963 година и нема ден без да си поиграя с тех и земна гимнастика

[@user-bg6dt8of6u]

Здравствуйте где вы лечились мне тоже 30лет как вы говорили у меня тоже самое адский боль дальный момент не шагать даже как называется препарат

[@ak_sp-ar_live]

КРБ №25. г. Санкт-Петербург.

[@Cvgfh716]

Михаил как часто принимаете равнек?преднизалон метатрексат принимаете ?спасибо за ответ

[@ak_sp-ar_live]

1 таблетка в день (Ранвэк). Более ничего не принимаю, кроме витаминов.

[@user-lr1je3li5f]

Ребята честно говоря марихуана помогает. В России конечно не говорят об этом, но в других странах активно используют в мёд целях. Реально помогает, боль снять и позитива прибавить Всем мир и здоровья!

[@user-ljonchikponchik]

Канабис обостряет чувства и ощущения, соответственно и боли..

[@user-jh7ep9yl2s]

Здоровья вам и бесконечной ремиссии. Мне тоже вчера такой диагноз поставили. А скажите пожалуйста, какими препаратами стали лечиться.

[@user-ch8dt5eo4g]

Бехтеоева это инфекция, возможно токсоплазма, в любом случае причина в патогенах. Нужно найти и уничтожить их.

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@user-ff6nh2mx2g]

​@@ak_sp-ar_live здравствуйте можно ваш номер телефона

[@gazizaatambayeva9897]

Всем здравствуйте! Мне 38. Поставили ББ в 2018. В декабре была в Насонова. Сказали у меня быстро прогрессирующая форма. Уже посл стадия. Вся согнутая, передвигаюсь на коляске. Всё тело болит. Даже скулы или как сказать жевательный сустав, жевать еду сложно. Сильно похудела. Сижу на метипреде и целекоксибе. На хумиру никак не могу решиться, хотя в моей поликл готовы бесплатно дать. В общем, живу в ожидании смерти... Да поможет нам всем Всевышний!

[@gazizaatambayeva9897]

У меня срб и соэ высокие, но Hla B 27 отриц в 2018 и в 2022?! 🤔

[@user-nt7nh9el3y]

​@@gazizaatambayeva9897HLAB 27 сдют однократно..это ничего не значит, что он отрицательный, болезни это не помеха

[@yuriyivanov7220]

Как у вас сейчас?

[@user-mp1iu7zy7r]

Подскажите вы в Украине находитесь?

[@ak_sp-ar_live]

В Санкт-Петербурге

[@S.v.s.v]

@@ak_sp-ar_live а у какого врача лечитесь?

[@user-jh7ep9yl2s]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что за лекарство?

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@user-ez3pg7yv7c]

Здравствуйте Михаил, подскажите пожалуйста название препарата, о котором вы рассказали, Конечно если не секрет, и вам не тяжело, Спосибо большое за ваш рассказ,

[@tooeasy1616]

"Ранвэк" скорее всего

[@user-fz8rb3bu6n]

Здравствуйте, у меня тоже Спондилит иными словами болезнь Бехтерева, тоже мучают боли, сейчас мне врача прописали уколы Симпони на всю жизнь, хотелось бы избавится от этой болезни и жить без ограничений, не могли бы вы дать контакты кто занимался вашим лечением, заранее спасибо

[@ak_sp-ar_live]

Город Санкт-Петербург, крб 25, Чудинов Антон Леонидович - самый главный, умный, врач по биоинженерной терапии.

[@yaroslavmakarov2218]

Спондилит это не обязательно бехтерев.

[@HLOBA8832]

А что может ?​@@yaroslavmakarov2218

[@yaroslavmakarov2218]

@@HLOBA8832 просто спондилит

[@user-cd7dm5vl2f]

​@@ak_sp-ar_liveкрб 25 это адрес, подкажите, пожалуста?

[@user-ku5io9bn3g]

Приветствую вас! Скажите пожалуйста, а что за препарат (название ) вы говорили таргетного действия? На 6:00 минуте. Заранее благодарю🤝

[@___mps___]

Болезнь Бехтерева неизлечима, можно только приостановить. Все таблетки обезбалеваюшие это первый этап, второй метротриксаты и т.д. самое эфективное это биологическое лечение, это спасение для больных. Есле есть возможность не теряйте время, все равно придете к этому. Всем всех благ и здоровья! Не забывайте про активную здоровую жизнь

[@user-de6uv7fl7q]

Добрый! Подскажите, что за биологическое лечение?

[@___mps___]

@@user-de6uv7fl7q TNF inhibitor, en.m.wikipedia.org/wiki/TNF_inhibitor Их разных производителей есть, например adalimimab - hyrimoz.

[@user-de6uv7fl7q]

@@___mps___ спасибо! Давно мучаюсь, только нестероиды принимала и то уже не помогают. Не могу снять воспаление, хороших ревматологов у нас нет. Кроме Аркрксии и мелаксикама ничего не назначают. Проблемы с сердцем почти год

[@___mps___]

@@user-de6uv7fl7q нестройные таблетки только боль снимают, потом не будут помогать и воспаления снимать, следующий этап сулфалозин с метотриксат, ничего хорошего, питание смотрите, не переохлаждайтесь, и как бы небыло тяжело, нужнен позитив. Лечения нету, только можно приостановить.

[@vmaske2737]

@@user-de6uv7fl7q а какие проблемы с сердцем?

[@molibdenbeats9882]

А можно узнать имя врача и в целом в каком лечебном учреждение помогли этому человеку ????

[@user-pj6yk7if4p]

Здравствуйте, тоже бы хотела узнать эту информацию

[@user-ho3zy3xx9y]

Скажите, а Хумира помогает ? Я дошел до этого момента, что врачи говорят другого спасения до меня нету. Кто пробовал ?

[@TamaraVoronuk]

да хумира и еще однокакое то как раз при спондилезах

[@user-rq3cl4ei4z]

Я 2 недели назад сделал! Расслабляет, вся спина хрустит, было все деревянное, кроме поясницы. Сейчас шея вперед назад двигается ограничено, повороты пока очень малые. Но боли уходят. Вы сделали хумиру??

[@gazizaatambayeva9897]

Здравствуйте. Мне 38. Поставили ББ в 2018. Хотя Hla b 27 отриц. Но за 5 лет сильно согнулась. Уже не могу ходить. Сказали посл стадия. Назначили хумиру. Но не решаюсь. Боюсь изза побочек. Вы сделали? Заранее благодарю за ответ!

[@user-rq3cl4ei4z]

@@gazizaatambayeva9897 воспаление убирает, свежие боли проходят, помогает тем что останавливает процесс . Сып тоже был на лице,пропало. Пищеварение норм стало, поправился в весе. Не бойтесь, простудой болел норм перенес, дома все ковидом заболели, сам не заболел.

[@user-nt7nh9el3y]

​@@gazizaatambayeva9897то есть вы никак не лечитесь?! то есть просто упускаете время...

[@user-oo5pn2zy4x]

У меня дочка. 15,5 лет.Она на Яквинусе и на Козентиксе..

[@grihsmerzliheko1501]

скажите пожалуйста какие лекарства помогли?

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@user-lk7ro9lx9d]

Михаил,как называется препарат,который Вам помог?

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@user-ij9tq5wu6i]

ББ лечится голоданием, уходят все боли, хотя бы 7 дней. После сыроедение. Причина в кишечнике, измените хотя бы питание, в сложных случаях Голодание. Никаких лекарств не нужно, здоровая жизнь без боли. Почитайте про Голодание при ББ. Все будет хорошо :)

[@user-ld6je9yg5j]

мне 24 года, анкилозирующий поставили в 19 лет, сынишке 2.5 года....и я до жути боюсь будущего, терапия сульфасалазином и НПВС коксибами не спасает, другой этап лечения не начинаем, планирую беременность, коксартроз 1-2 степень....

[@zxcyberdol3aeb_ykt732]

Борюсь уже 8 лет, правда служить с ББ те еще приключение месяц не могу даже ходить, второй месяц отлеживаюсь лечусь и так постоянно

[@miamos3854]

Здравствуйте. А какой это препарат? Разрекламировали, а название не сказали! А как же Вы ДО этого надевали на шпица ошейник, если утром надо было за 3 часа просыпаться??

[@Arsvas]

Ранвэк (упадацитиниб). стоит около 30 000 упаковка на месяц.

[@Tatiana-oy5bc]

Почему лекарство, которое вам помогло, не назвали, Миша?

[@user-qo9ii7cl1f]

Это у вас начало

[@user-cr5ke8ld4q]

Дайте возможность воспрять духом моему сыну, организуйте вызов пожалуйста в центр на Федеральном уровне! Услышьте люди добрые, крик души матери! Умоляю вас, люди, верю, мир не без добрых людей! Помогите!!! Мы из Забайкальского края, пгт. Агинское, трудно даже щаписаться на прием к врачу ревматологу в краевую клиническую больницу, записаться. С надеждой, что откликнется Человек с большой буквы и добрым сердцем? ❤🙏🙏🙏🙏🙏 Умоляю!!! Прмогите!!!

[@user-pp2zd4mb4l]

Привет .Что за препарат????Умоляю скажите🙏🙏🙏🙏🙏

[@gtw22]

Ранвэк (упадацитиниб)

[@gtw22]

или препарат из класса ингибиторов JAK (Янус-киназ)

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@tigranohanyan4381]

Прошу детално кантакти как пишите спрашу ето детално что за лекарства что памог вась

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк.

[@user-cr5ke8ld4q]

Хочу хоть немного более менее качественной жизни моему сыну❤❤❤😢😢😢

[@user-ij9tq5wu6i]

Быстро лечится голоданием, сыроедением. После того как боли не будет, можно вернуться к более-менее привычному питанию, но все же здоровому, без сахара, глютена, алкоголя. Причина в кишечнике , называется «дырявый кишечник», который пропускает яды в организм назад. Собственный опыт, никаких лекарств не пью вообще

[@ak_sp-ar_live]

Старайтесь не опускать руки, правильный режим и терапия помогают. Да - тяжело, да - неприятно, но как говориться: "что нас не убивает - делает нас сильнее". У Вас сильный сын!!!!

[@alekoskafataridis9289]

Есть два метода классический как у Михаила и другой как у доктора Берга и Сергея Филонова но последний тяжелый надо все взвесить изучить нужна мотивация .

[@alex_pro_fpv]

Добрый день Напишите подробнее пожалуйста

[@motev2003]

А фамилию доктора в СП-б и где принимает подскажите. Спасибо. В тридцать , я подумал, неужели это конец? Ходить, еле еле и тащить за собой то одну, то другую ногу. Боли были разные, то отпускало то опять сковывало, просыпаться 3-4 ночи и пытаешься найти положение, чтоб в пояснице перестало ныть. Ходил к невропатологам 10 лет, было потрачено уйма денег, а диагноз никто не ставил, можно было сказать, что о болезни Бехтерева, никто не знал, а мне вся терапия не помогала. И только последний доктор в Александровской больнице, когда я уже выходил из кабинета, окликнул и сказал, а может у тебя болезнь Бехтерева? Я пришёл домой, вбил в поисковик диагноз, читаю и понимаю, все что описывают мое. Пришёл на прием к невропатологу, который меня лечил, сказал ему, а он ответил, значит Вы не мой пациент. И начался новый виток новых знакомых Ревматологов...... Сейчас уже 52 года в ремиссии.

[@user-nv1it7on3w]

Меня направил заведующий кафедрой нейрохирургии НИИ Вредена Руденко Виктор Вадимович, в КРБ 25, там и началось мое основное "путешествие". По мне там все очень хорошие специалисты. Врач-ревматолог 3 ревматологического отделения Чудинов Антон Леонидович, Шувалова Александра Евгеньевна - врач во время госпитализации, Василенко Елизавета Алексеевна - наблюдаюсь у нее по сей день.

[@user-pm4mu9gm1o]

как вы ушли в ремиссию? расскажите пож. многие мучаются и им будет очень полезно.

[@motev2003]

@@user-pm4mu9gm1oДоброе утро. Только положительные эмоции и любовь близких Людей.

[@valcv8654]

Да как я вас понимаю

[@elenasidorova8503]

Бббб

[@AEKEE]

У меня при бб боли были адскими. Я обычным людям объяснял так, это когда один зуб болить у вас а у меня это весь конечность от таза ниже. Милиметр движении и пиздес карче. . . Вообщем теблетки принял делай гимнастику. А если как я даже стать не можете с постели надо движении какие та делать. Сейчас я теблетки уже не принимаю. Каждый день гимнастика. По 1000 раз двигаю таз колена плече . Это и утром и вечером. Прям потею . Выжимаю из себя. Но себя чувствую сейчас хорошо. Могу завалить алкаша с одним ударом 😄 бб щники не ленитесь. Я тоже лежал на койке год полтара и на туалет еле ходил. Кароче 24/7 движняк. Разогревать надо весь организм.

[@vmaske2737]

Я ходил двигался, но разболелся всеравно

[@user-mp1os8zz4k]

Тож болею, заметил у тебя, что потел, мне так же полегчало когда стал потеть, работал с друзьями в лесу, свежий воздух и отсутствие стресов. Важно мне так именно потеть, можно крутить велотренажёр или что угодно.

[@DMITRYSTEN]

Что за лекарство не могу найти?

[@ak_sp-ar_live]

Ранвэк

[@DMITRYSTEN]

@@ak_sp-ar_live благодарю

[@user-gl4fx7bp2s]

Если покупать ГИБТ за свои деньги, то надо быть долларовым миллионером. Ведь это-минимум полмиллиона руб. в год. А бесплатно получить удаётся единицам. И как при этом жить?

[@user-yi6lf9uk1h]

никак, ждать пока болезнь не сделает тебя инвалидом(( сейчас разработывают какой то новый препарат, уже вторая фаза клинических испытаний, будет надеяться на него, или возможно появятся дешёвые дженерики

[@hahaha2044i]

​@@user-yi6lf9uk1hчто за прнпорат

[@user-mp1iu7zy7r]

У меня такая же болезнь.Начиналось так же.У меня ухудшается состояние при употреблении некоторых продуктов.

[@Mila-qs3kx]

Пожалуйста, расскажите, каких продуктов. Многим , интересно

[@user-pm4mu9gm1o]

расскажите пож

[@user-fd9oz3xt6u]

@@Mila-qs3kx почитайте про аутоиммунный протокол диета. Это глютен, молочные продукты, овощи семейства паслёновых и т.д

[@user-gi4vf3ys3z]

здравствуйте. У меня два года назад началось, как подтверждается бб, не подскажите? Мне назначают то метотрексат, то сульфасалазин, то аркоксия каждый день... Три разных ревматолога три разных препарата. А бб никто подтверждать не хочет. Я вот читаю про бб, а у меня только крестец, без опухлостей суставов, без проблем с глазами и ещё чем то, помогают упражнения, острая боль ушла через 6 дней приема аэртала, есть какие-то остатки слева в кресце, не знаю чем убрать. Но при упражнениях нормально, при ходьбе в целом хромота ушла. Соэ срб и до и после были низкие, что при бб насколько я понимаю должно быть высокое. При острой боли рев ф был 63, стал 20 после приема аэртала 6 дней. Может это не бехтерева? Извините, если не в тему, просто дико напрягает эта неопределенность. То ли срочно начинать принимать метотрексат и тд, чтобы не ухудшить процесс, то ли у меня что-то другое.

[@user-mp1iu7zy7r]

@@user-gi4vf3ys3z у вас по анализам подтвердилось ББ ?

[@inneskernichan6713]

А какой препарат вы принимаете?

[@olegkazantsev8996]

Генно инженерный препарат скорей всего

[@revmofactor]

Михаил принимает препарат из класса ингибиторов JAK (Янус-киназ)

[@user-nv1it7on3w]

Добрый вечер, принимаю упадацитиниб, одна таблетка в день.

[@allagaliv4382]

Кто принимает базу с Метотрексат ом какое-то время :месяц,год и более-как организм переносит? Я принимаю1 месяц в лечении РА. Много побочек:болит сердце;отдышка;судороги,головные боли и постоянная тошнота. Было ли у кого и как? Эти побочки мне доставляют больше мучений ,чем сама болезнь. Напишите,пожайлуста,как у кого.

[@user-ct2gw1gv6p]

@@allagaliv4382 я лично не принимаю такие препараты там много побочнек сижу на индометацыне и диклофенаке и мази окопник сабельник ревмалгон всё смешиваю и втираю

[@olegkazantsev8996]

Это болезнь Бехтерева?

[@inneskernichan6713]

Да

[@vladimirperekrasov9317]

Услышал Вашу историю, и захотел поделиться своей. Мне поставили диагноз недифиринцированный спондилоартрит. Родился и вырос в Искитиме, небольшой городок под Новосибирском. Спину не травмировал, не надрывал, не простужал, но точно также с дикой болью по утрам сползал с кровати, расшевелишься-расходишься, и всё терпимо. В местных поликлиниках невролога в штате нет, увы. Пришлось обратиться в частную клинику, куда один раз в неделю приезжал невролог с Новосибирска. Куча анализов, рентгенов, МРТ, огромная куча таблеток, переназначаемых каждый приём, т.к. эффекта нет (впрочем, как и диагноза). Как итог:" мы не можем Вам ничем помочь, обратитесь к другому специалисту". Страшно, когда не знаешь, что с тобой, как и чем лечить, ещё страшнее, когда трехлетний сынишка бежит в сторону дороги, а ты его догнать не в состоянии. Переехал жить в Новосибирск, наконец-то нашёлся специалист поставивший диагноз. Радости это не добавило, но хотя бы можно жить полноценной жизнью. Прописали по одной таблетке в сутки эторикоксиба и гимнастика. Главное побороть свою лень и делать как можно чаще, в идеале - каждый день.

[@user-sh1hw2yo2w]

Добрый день! Подскажите пожалуйста у кого лечитесь,я тоже из Новосибирска 🙏🏽

[@vladimirperekrasov9317]

@@user-sh1hw2yo2w Здравствуйте, мне надоело ходить по платным клиникам, и теперь я через терапевта получаю направление на приём к неврологу, и езжу на ул. Ольги Жилиной, 71 (поликлиника 1).

[@vladimirperekrasov9317]

@@user-sh1hw2yo2w раньше ходил по платным клиникам. С постановкой диагноза мне помог доктор Шушарин ( "Клиника доктора Шушарина" , Европейский берег), примерно полгода ходил к нему. Теперь через терапевта беру направление к неврологу, и езжу на ул. Ольги Жилиной,71 (поликлиника 1).

[@vladimirperekrasov9317]

@user-dt7uk5gx8y спасибо за умный совет👍, жаль, что в Искитиме нет таких специалистов, впрочем как и неврологов , и ревматологов 😉

[@user-ow6xw7jn8k]

Пугает одно: нас слишком много с ББ,наталкивает на страшную мысль.

[@elkau.]

Стресса много. У всех.

[@user-lv8sr5bv4l]

А где вам ставили диагноз, Михаил?

[@user-bb7eo7yn1f]

Я узнала, что в иммунологических лабораториях можно сдать анализ крови HlA - B27, и можно ещё сделать МРТ крестцово - подвздошных суставов в СТИР режиме. И говорят, что если болезнь развивается уже давно, то Рентген тоже покажет. Не знаю, насколько правда, но это (в одной из передач) говорил кто-то из профессоров. Не могу вспомнить кто?! Тоже хочу сдать кровь и сделать Рентген, для начала.

[@zabavushka71]

У меня МРТ ничего не показало, а рентген 2 стадия сакроилеит

[@hammergeolender1334]

На меня напала эта болезнь жуа года назад, после коронавируса. А вообще у меня почки отказали 17лет назад и я хожу на гемодиализ три раза в неделю по 4часа. Сейчас помимо моей основной болезни изза отказа почек разрушение организма и тд ещё и Бехтерева обнаружили, сакроилеит. Ноги болят очень сильно, не прекращая. Даже в покое болят, а если посижу то там вообще ад начинается. Врачи не хотят лечить, боятся колоть меня и тд. Аллергик сильно.

[@user-ne4nw4gr7h]

Болезнь Бехтерева берутся лечить кудесники, акупрессура,биомоторика,Малышев Андрей Анатольевич

[@user-lt3oe6bd9p]

Здравствуйте, что за препарат пожалуйста напишите 🙏🙏🙏🙏

[@gtw22]

Ранвэк (упадацитиниб)

[@gtw22]

или препарат из класса ингибиторов JAK (Янус-киназ)

[@user-il8sx1dz4i]

Я на жипроспане уже 10 лет. Колю один раз в 3 месяца. Больше не помогает ни чего. Но по крови ни чего нет. Всё по снимкам. Ревматологи от меня отказались. Не знаю что делать, к кому ещё обращаться!? Не работаю, нет сил, всё болит. Дочери всего 8 лет. Что делать?

[@belgsergey]

😢а голодание?

[@user-yi6lf9uk1h]

это конечно хорошо, искренне рад за вас, так как понимаю через какие страдания вы прошли, у самого ББ, но как быть нам, тем людям у которых нет 50-100 тысяч ежемесячно на генно инженерные препараты, работать уже не могу, соответственно заработать на них не могу, да ладно если бы работал, пришлось бы всю зарплату отдавать на лекарства, замкнутый круг, это не вопрос к вам и не претензия, просто хотелось наверное высказаться

[@ak_sp-ar_live]

Совет: получите инвалидность, с ней проще получать лекарства по льготе, но если не получается по каким-либо причинам, у нас в государстве есть очень много других льгот, к примеру 710, главное не опускать руки... Да сложно что-либо делать, когда все болит... Поэтому я благодарю людей, кто помог мне преодолеть этот период, в одного я бы наверное не справился..

[@user-vo2do2xf7b]

Так а в чем метод заключается?🤷‍♂️. Т.е. все перепробовал, в итоге что то помогло, но что непонятно

[@user-ft6mt6fp6u]

Тяжёлая Болезнь Бехтерева Причины основные самые первые :инфекции ЖКТ, инфекции половыми путями, переохлаждение!!!! Если установить на ранней стадии то это будет Супер!!!! Но бестолковые Ревматологи особенно в Институте Носоновой в г.Москва на Каширском шоссе могут только деньги брать но ничего не делать!!!!!!!

[@user-dx2hi8nh8n]

Вы ещё не были в малинких городах я из Хабаровска нас вообще не лечат . Мучаемся

[@user-ft6mt6fp6u]

@@user-dx2hi8nh8n я в курсе, там ваще попа, я живу в маленьком городе, знаю всю кухню медицины)))в данный момент Второй день в больнице валяюсь, пришлось ехать примерно 120 км в столицу что нормальный врач посмотрел и сразу положили пока на три дня) в первый день день отдал примерно российскими рублями 3.000.тыс рублей за три дня)

[@user-du7jl2it4e]

​@@user-ft6mt6fp6u Я вот лежу в носоновой в Москве по коте ОМС тут просто замечательные врачи очень хорошо всё объясняют не знаю почему вам не подошли они

[@user-ft6mt6fp6u]

@@user-du7jl2it4e вот так вот ко мне она отнеслась этот врач, есть много хороших врачей)))) а есть те которых только деньги интересуют и плохо умеют лечить!!!

[@gazizaatambayeva9897]

​@@user-ft6mt6fp6u Здравствуйте. Мне 38.Поставили ББ в 2018.Уже согнутая, не хожу. Ездила в Насонова в декабре 2022, тлже так холодно приняли, хотя заплатила за прием немалые деньги. Но сказали что у меня быстро прогрессируует, посл стадия. Только хумиру нужно. А я почему то не решаюсь. Его даже в моей поликл бесплатно готовы дать. А вы как лечитесь? У меня всё тело болит. Аж скулы, жевать еду тяжело...

[@user-ct2gw1gv6p]

Я уже болею спондилоатритом как Михаил 31год я знаю что есть препараты которые останавливают болезнь.Но сють в том что они стоят бослословных денег на свою пенсию в 9100 это не реально вот и сижу на индометацын и деклофенаке и на мазях пока двигаюсь но это не надолго.Все заключается в деньгах.

[@user-nv1it7on3w]

Александр, тут я Вас прекрасно понимаю... Могу лишь сказать, что когда настала критическая точка, я был без работы почти год, немного спасала пенсия по инвалидности. С финансовой точки зрения я ушел в минус почти на 900 тысяч. После начала терапии прошло чуть больше года, на данный момент финансовое положение изменилось с минуса на плюс. Другими словами: когда нет всех этих ограничений связанных со спондилоартритом, находятся силы для поддержания финансового благополучия даже с учетом трат на препараты. Мне моя бабушка всегда говорила: "тот кто хочет - ищет возможности, тот кто не хочет - ищет причины". Держитесь и не падайте духом!!!

[@Mila-qs3kx]

Если выявили болезнь Бехтерева, то ставят инвалидность?

[@nata6475]

@@Mila-qs3kx нет конечно

[@user-fr7md5gu7n]

@@Mila-qs3kx ставят

[@user-mg3in7vb2i]

​@@Mila-qs3kxСтавят Моему сыну с 18 лет поставили,до этого была детская инвалидность. Это на местах не хотят,а так - обязаны.Очень хороший препарат Энбрел,в аптеке стоит 50 тыс,а по инвалидности - бесплатно.Пусть врач напишет отказную или запишите на телефон и пишите жалобу в область- если откажут тогда в Министерство здравоохранения, прилагая все записи

[@ArgenCholponkulov]

Помогите пожалуйста мне 25 у меня диагноз болезнь Бехтерева прошу вас у меня скованность принимаю немисулид каждый день без этих таблеток я не могу двигаться

[@belgsergey]

Так в комментариях пишут, голодание

[@user-fq1ok5gc3y]

Ну да, приятная музыка, и вам навязывают препарат. Сколько шекелей он заработал на этом?

[@Valentaforever]

Болею сама болезнью Бехтерева и сынишка мой маленький тоже болеет.

[@ak_sp-ar_live]

Рекомендую ребенка записать на плавание, пока мелкий, серьезных деформаций не должно быть... Если бб диагностировали на ранних стадиях - это благодать, с ней можно жить как ни в чем не бывало, если не забросить...

[@Valentaforever]

@@ak_sp-ar_live не соглашусь с вами , дебют заболевания у маленьких детей гораздо тяжелее чем у взрослых и они намного раньше стают инвалидами, к сожалению. К тому же у моего сына форма с поражением позвоночника и крупных суставов . Он уже на энбреле, но ремисси все равно нет , жидкость не уходит . А вот мое течение болезни ( 13 лет уже ) более плавное . Правда ходить уже не могу из-за поражения тазобедренных и рука левая почти не функционирует. У меня уже второй генный препарат. И также знаю несколько взрослых которым удалось выйти в ремиссию на генной . У всех все индивидуально.

[@Valentaforever]

@@ak_sp-ar_live в бассейн ходит по возможности

[@user-fy6um6fn7b]

Извините конечно,но рожать с этой болезнью- преступление.

[@user-nt7nh9el3y]

​@@Valentaforeverпочему же не меняете тазобедренные суставы? Сейчас же по квоте можно..

[@user-vo3gt9xe2v]

А теперь главный вопрос. Что за препарат?

[@user-bb1pj8jj6k]

При болезни Бехтерева для того чтобы бесплатно получать лекарства нового поколения нужно оформить инвалидность При постановки этого диагноза Инвалидность должен оформить терапевт по месту жительства Обезательно это нужно

[@user-wr2ef7zi8e]

У меня инвалиднось ,но мне никто не дает бесплатно лекарство .Интересно а где его дают?

[@user-hc8cm3yx3u]

Да,но инвалидность начинают оформлять по заключению профильного врача.

[@user-hc8cm3yx3u]

@@user-wr2ef7zi8e А почему? Если ваше лекарство прописано в назначениях,то добивайтесь.Должны для Вас заказывать.

[@user-cr5ke8ld4q]

Мы из глубинки РФ, нет врача ревматолога, помогите моему сыну, ему 41 лет, никакого лечения не принимает, диклофенак, мази всякие перепробрвал, отчаяние, упадок сил, депрессия, устал бороться в одиночку, помогите 😢😢😢😢 7:45

[@user-nt7nh9el3y]

Диагноз то у вас поставлен ББ? Берите направление , езжайте в Москву, в НИИ Ревматологиии им Насоновой, они принимают по направлениям из регионов. А вообще ББ однозначно ставится по МРТ крестцово-подвздошного сочленения.

[@Nik-si5jy]

Миша, а как ваши глаза?.... Какие проблемы со зрением?

[@ak_sp-ar_live]

Вроде как окулист говорит без изменений, но чувствую, что раньше видел четко гораздо дальше, но это может быть просто возрастное.

[@Nik-si5jy]

@@ak_sp-ar_live Миша, вы ещё очень молодой, и зрение по возрасту слишком рано ещё терять! Если не сильно ещё изменилось, то хорошо! Скажите, пожалуйста, вам официально поставили ББ и дали инвалидность? Или вы продолжаете мучаясь самостоятельно зарабатывать при таком тяжёлом заболевании? Очень надеюсь на ваш ответ. Мне поставили Сакроилеит с отеком, коксартроз 2ст, тендиноз, и очень давно был спондилоартроз( более 15 лет) 8 лет вся спина горит огнем от затылка до бёдер! Было 3 онемения за эти годы. В нач. Января 2022 отнялись ноги, сказали оформлять инвалидность. АшляБ 27 -- И всё отказано, а Я 10 лет им жалуюсь, что работать не могу. Осенью бросила работу... Что делать дальше? Где, и как зарабатывать? Не на что жить, платить? Они говорят, искать лёгкую работу...

[@user-by4th6ho7x]

Ревмотоидный полиартрит,б.Бехтерева,артрозы всех суст авов,гипотиреоз,лечили от остеохондроза,удалили грыжи на пояснице,в 2018г.мрт-весь шейный отдел в грыжах,про трузиях,сильные боли в шее,бессонница и т,д.больше не могу,нет сил писать об этом.Гнойные ангины,вина матери, сестры,если скажу в чем вина,у вас волосы зашевелятся. Но я не поддаюсь,это меня,спасло,получила высшее,рабо тала,роды,началась борьба за здоровую жизнь,не выигра ла,но держусь,заработала пенсию,все идет на лек-ва,ну значит так надо!Мне здорово помогли люди,благодарю всех и не забываю молиться о них,хотя нахожусь вдали от них.

[@user-zl4gz2xx6l]

Музыкальное сопровождение мешает слушать речь.

[@user-py9mw6dg1c]

Дикари боли сильные Но к врачу не хожу