Моя история: Анастасия Лазарева о жизни с системной склеродермией

[@HelenHershtoff]

Болею ССД три года, принимаю все лечение, лежу в больнице по три раза в году, но что меня морально стало спасать я стала ходить каждый вечер по стадиону, получается около четырех километров в день. Всем здоровья! У каждого своя склеродермия! Держимся товарищи!!!

[@Нилюфар-н5ъ]

Здраствуйте я тоже уже 5лет болею сначала СКВ потом ССД и синром рейно у меня сейчас менч мучает синром рейно пальцы на ногах и на руках у меня чернеют эта так больно 😢 ра ноге большой палец 3года прошло удалили

[@НаираИшханян-т5о]

Здравствуйте, скажите пожалуйста какими препаратами лечитись, мне тоже подозревают этот диагноз..анализы сдала жду...🙏

[@HelenHershtoff]

@@НаираИшханян-т5о только доктор может назначить лечение!

[@Глория-ц6ю]

@@НаираИшханян-т5оя тоже самое жду обследования, но у меня руки не поражены, вам какой диагноз поставили?

[@helenrybakova3400]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как первые симптомы ССД проявились у вас?

[@НатальяПак-б2ж]

Вы молодец! Держитесь, лечитесь, дай вам Бог сил, здоровья, позитива и стойкой ремиссии.

[@Роман-д6в2ч]

Видно и слышно ,как тяжело, даже пытаясь, держать себя в руках. Вы молодец и боец!

[@allatim]

Здравствуйте, желаю вам сил и стойкой ремиссии! Вы молодец! В такой состоянии огромное значение имеет психологический настрой! Наверное, это самая важная пилюля. У меня тоже ССД и уже давно (12л), но обратилась к врачу только год назад...диагноз поставили сразу, как сдала анализы...все началось после 4 беременности( она была очень сложная) мне кажется это подорвало здоровье и морально, и физически. Не обращала внимания на симптомы, не понимала, что все они ниточки одной цепи. Когда стало явно прргрессировать, только тогда обратилась к врачу. Принимаю лечение, пока рано говорить о результатах, пока их не особо ощущаю. Жизнь изменилась, да...но не хочу с этим мириться...все равно через силу занимаюсь физкультурой, пальцы не очень послушные, но я шью...мои дети не знают о моем заболевании и я всеми сила стараюсь не быть больной...пусть все как идет так и будет...у каждого свой путь.. . Люблю жизнь, улыбаюсь, шучу...порой через боль...так и хочется показать кулак всем болячкам и сказать " Справлюсь" и вам желаю! Берегите себя

[@helenrybakova3400]

Здравствуте.Подскажите пожалуйста, какие первые симптомы склеродермии были у вас?

[@mariak3513]

Поддерживаю запрос!​@@helenrybakova3400

[@meerimtilebalieva]

😢😢😢 вы молодец 👏 я верю, что вы выздоровеете 🙏🫶

[@Марина-в6д2у]

Анастасия, спасибо за то, что рассказали свою историю! Стойкой Вам ремиссии! 🌷Ревмофактору спасибо за новый ролик и за то, что уделяете внимание нашей болезни. 🙏

[@МайяТрегубова-р3о]

Я желаю вам , чтобы все у вас было хорошо,так приятно на вас смотреть, спасибо большое!

[@АннаКоролёва-м9г]

Вы большая умничка! Мне постален диагноз СКВ месяц назад, мне очень тяжело сейчас принять все что происходит сейчас. Смотря такие истории, ты понимаешь, что я не одна, есть еще такие же люди. Здоровья нам всем!

[@natali.vasileva]

Умница-красавица! Здоровья и счастья вам!❤

[@Tolib..t]

Спасибо. Я тоже болею. Очень тяжело принимать это к себе. Ну бороться никто не отменят. Будем боротся. И молит Всевышнего. И радоваться

[@user-ds4pf9oq9n]

Салом алек брат вы таджик?

[@Tolib..t]

@@user-ds4pf9oq9n да.

[@ЛюбаМаксимова-ш2у]

Настенька, благодарю за Вашу открытость, желаю Вам исцеления, Вы большая молодец, мудрая личность.

[@irinadenisova212]

Анастасия, спасибо за вашу историю ❤

[@ХосманСергазин-ы7э]

Здоровья тебе я тоже болею уже 10лет правда я не зацикливаю на болезни и вам того желаю вы ещё молодая дай бог вам здоровья

[@ЕленаГорпынко]

Анастасия, вы молодец! Желаю ремиссии. Она обязательно наступит 🤗

[@TJ-FEY]

🥺 Это больно точно Я тоже болею этим заболеваний Здоровье вам❤

[@АлёнаБаринова-о5ч]

Спасибо за вашу историю.Здоровья вам.Болею два года ревматоидным артритом.Порой бывает очень тяжело,но я борюсь..

[@gayanpetros7435]

Пейте семена чии с лимонным соком + вода и забудьте о ревматизме 👍

[@mariak3513]

​@@gayanpetros7435 подробнее расскажите свой рецепт, пожалуйста. Буду очень благодарна!🙏🏻

[@НатальяФадеева-и2е]

Спасибо за вашу историю, мне тоже поставили диагноз но лечение ещё не назначили. Сегодня ложусь в больницу первая реабилитация. Тоже язвы на пальцах, не сгибаются и началась отдышка....

[@IhorDimnich]

Необходимо изменить, точнее повысить pH крови. Все проблемы из-за густой крови. Качественно улучшить состав крови возможно за 120-150 дней и только после этого состояние здоровья изменится кардинально. Если игнорировать качество крови ситуация всё больше будет тревожной.

[@ЛюбовьМалеваная-ь4т]

Дай Бог Вам добиться ремиссии! 🙏🏻 буду молиться и за Вас!

[@простогеометридэш]

Анастасия желаю вам долгой ремисии, у нас в семье по моей линии заболел брат отца это было 90 годы поэтому и лечение не о чём, не выдержал задохнулся в машине, сейчас брат родной старший болеет 14 лет, ему долго лечение подберали, ну когда мне этим летом исполнилось 55 лет и у меня появился это заболевание был шок😮😮😮

[@fitercoob2637]

Это наследственное получается? А иммуноблот на склеродермия показывает есть или нет этого заболевания?

[@Rain69755]

​@@fitercoob2637походу да

[@lenagegiou3914]

Поправляйся, деточка!

[@Fizkulturnik-c2x]

Весьма информативно! Ещё одна, ставшая известной мне, болячка от которой не могут избавить медики. Желаю пострадавшим сил не отчаиваться. Возможно, есть способ помочь себе без врачей, которые сами имеют кучи болезней и не могут от них избавиться в течение десятков лет.

[@nata8471]

Спасибо за Вашу историю! ❤

[@sologina8484]

Спасибо за фразу : лучше умиреть один раз, чем каждый день… Запомню

[@vera_k70]

Здоровья вам!!! У меня тоже ССД

[@Rain69755]

Ага в 20 лет анемия, пила железо, в итоге не нашла врачей, даже толком не знала что за заболевание 😢 27 лет и так фигово прям очень, поражение органов, в рак перешло у меня, потому что миланома былана солнце грелась, еще живу где очень плоха экология, так вот я не знала что у меня аллергия, в основном все без симптомов проходило, а шас прям чувствую что на все аллергия у меня и пищевая тоже 😢😢😢

[@Ирина-п7ж2л]

Спасибо большое вы меня взбодрили!

[@АминаИсмаилова-щ5ф]

Скажите пожалуйста какие препараты вы препараты ав принемаете против фиброза? Есть ли у вас кроме отдышки кашель? У меня он усилился. Ритуксимаб должны осенью выдать. Надеюсь

[@АнастасияЛазарева-ш4ц]

Варгатеф. Ну и ритуксимаб и микофенолатом. Тут все в комплексе работает. Только обязательно врач должен назначать, без самолечения. Это не витаминки)

[@БертаХаосовна]

У меня не системная. Очаговая. Но в последнее время дурное предчувствие. Задыхаюсь тоже... как-то дурно прям. Мне помогло лечение "золушка" . Солкосерил, никотиновая кислота, цифтриаксон

[@АнастасияИндина-ж8р]

А золушка это мазь.?

[@Zaman._]

Дай бог вам здоровья.

[@ВераВасильева-к1ж]

Анастасия здравствуйте! Я тоже болею ссд, может есть у вас чат людей который болеет ССД ?

[@ТатьянаБургер-к6щ]

Мне сняли диагноз. Я пила плаквенил и много всяких добавок. Особеннл, мне помог вобжезмм с астаксантином

[@nikolaleontev]

Подскажите, в каком плане сняли? На сколько мне известно, болезнь неизлечима

[@nikolaleontev]

@@NIKA-t8k как в целом ваше самочувствие? Как давно болеете? На сколько знаю - если болезнь вовремя обнаружить и лечить, то человек без проблем доживает до своей естественной старости!

[@Rain69755]

​@@NIKA-t8kкошмар 😮

[@Елена-ж8ч2к]

@@ТатьянаБургер-к6щ вобэнзим с астаксантимом?

[@Eyrana]

Спасибо большое, что поделились! 🙏🏻 Подскажите, какой фирмы астаксантин принимали, в какой дозировке и как долго?

[@Ольга-р9м]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста у меня анализ АНФ 160 результат, ( сдавала в хеликс лаборатории) результат написан положительный

[@ekaterina7925]

Это маленький титр, может быть и без какого-либо выраженного заболевания. Если иммуноблот АНА чистый то не переживайте

[@rralme735]

Подскажите, что за таблетки психолог прописала? Очень нужны😢

[@ki.ch.]

Вот именно, что без ДМС вовремя и не узнаешь.

[@Lena-zipo888]

Что такое дмс

[@BIUM82]

​@@Lena-zipo888Это добровольное медицинское страхование, когда вы застраховываетесь (платная страховка)

[@Rain69755]

Странно, что с детства и до 27 лет как то без особых симтомов прошло, хотя, коода маленькая была, то сердце болело, сделали кардиограмму, физиотеррпию магнитную и домой. А ща 27 все болит и сердце и легкие, прям резко и не остановить этв реакцию и кто знает откого она у меня😢😢😢😢

[@MarinaSp-zn2fh]

Сочувствую вам. Я только сегодня узнала про это заболевание, назначили анализы. Но я посмотрела симптомы и сомнений нет. Тоже страшно, мне 30, что ждёт. Я ещё ни разу не борец по характеру) Удачи вам с грамотным лечением! Да и всем нам удачи!!! 😊

[@Глория-ц6ю]

@@MarinaSp-zn2fhу вас подтвердили заболевание? Я тоже жду результатов анализов и не верю что к меня эта болезнь

[@Телефон-ъ9з]

Анастасия поправляйтесь будьте здоровы а какое лекарство от склеродермии есть посоветуйтесь

[@natalipo8327]

Слышала их нет

[@kwitka22]

Методжект

[@СветланаКиченко-и8ф]

С 2019 года на группе(3) была на медроле- затем отменили + метотрексат" эбеве" отечеств . не подходит.сохнет кожа, стынутость- крем с маслом абрикоса очень хорошо увлажняет.появились кисты в лёгком, печени, надпочечника, а также пенренесла ЗНО( оперирован) ,Рейно пальцы на правой плохо разгибаются, пью лекарство 1 раз в неделю, сдаю анализы, слежу за АЛТ, и А С Т( печень пропиваю лекар. для регенирации и очищения от токсинов) курсами,также сосудистая терапия( трентал, Курантил)если кому интересно готова к общению .всем крепкого здоровья и долгой ремиссии😊❤

[@RozaPinhasov-v2w]

Я пью биологическое лекарство сельсепт,метотрексат не подошёл мне

[@ИринаБалыгина-я7е]

​@@СветланаКиченко-и8фна платформе вотс ап можно с вами связаться? Спасибо

[@Elen-g8f]

Спасибо вам, знакомой поставили диагноз, смотрю и так тяжело... Если родить, интересно ребенок не даст стволовые клетки?

[@СалияШумасова]

У меня ССД с 1990г. С 1993 года на 2 группе инвалидности

[@ЖаныбекТемиров-о5р]

Как сейчас ходите

[@ЖаныбекТемиров-о5р]

Сколько вам лет

[@nikolaleontev]

Как ваше самочувствие сейчас? Вы в ремиссии?

[@Лариса-ч4у6е]

Кстати, о волшебной пилюле. В Израиле уже применияют лекарство при болезни легких с диагнозом склеродермия

[@АлексейНазаров-д3е]

Здравствуйте, не могли бы сказать, что за клиника этим занимается?

[@Лариса-ч4у6е]

@@АлексейНазаров-д3е я смотрела ролик ,что в израиле лечат поражение легких при склеродермии. Насколько помню название клиники не говорилось. Вам надо делать запросы

[@Хам777-ч7ц]

Что за палеклиника

[@Ирина-п7ж2л]

Я тоже болею , уже 4 ре года, скажите пожалуйста может есть какие-то народные лечения

[@helenrybakova3400]

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, какие первые симптомы проявились у вас?

[@olgaentina4290]

Анастасия, спасибо за Ваш рассказ! Посоветуйте ревматолога, к которому вы ходите, мне в ревмоцентре подтвердили аутоиммунное заболевание, хочу пойди в НИИ ревматологии, только не знаю к какому врачу записаться. Заранее благодарю

[@АнастасияЛазарева-ш4ц]

Десинова, Супрун

[@ЛюдмилаСтаростина-к3б]

Напишите на почту новикову п и заведующий клиника тареева в москве

[@Аля-б9х]

Попробуйте метод Солодовниковой Елены Сергеевны

[@galinakovalenko1519]

Здравствуйте, Настя! Лечитесь и успех будет. У меня системная склеродермия и она проявилась у меня в 30 лет на нервной основе. Сейчас мне 74 года. В то время не могли поставить диагноз или не хотели лечить, хотя я правильно обратилась в ревматологический центр. Болезнь очень медленно прогрессировала. Жила я в Казахстане. Я искала способы лечения своей болезни, выписывала газету ЗОЖ и заметила , что на левой ноге появился очаг. Я его массировала. Появились известковые отложения под кожей. Шесть лет назад переехала жить в Америку. Здесь начались стрессы( а для болезни этого нельзя допускать). Надеялась , что помогут врачи…, но я очень в них разочаровалась. Я стала задыхаться при ходьбе и мне поставили диагноз легочная гипертензия. Мне дали таблетку амбризентан и я чудом выжила. Сделала вывод, что лечение здесь для богатых. Появилась аллергия на все продукты и на жизнь. Появилась водянка живота( асцит). Нашла сеансы Кашпировского , где он рассказывает, что даже такое тяжелое заболевание излечивается. Смотрю и слушаю его сеансы по телефону. Вы молодая , попробуйте его послушать и даже посетить его сеансы. Он творит чудеса. В 1989 году от одного сеанса по телевизору прошла головная боль правой половины головы. Боли были жуткие и не помогали таблетки. И до сих нет таких болей. Смотрите старые видео. Желаю вам полного выздоровления.

[@annakosenko5123]

Мда 🙈

[@ЛиМу-р6у]

А что у вас с ногой было?

[@RustamIbragimov-g4z]

Как в Америке это лечат

[@Natali-wp8sm]

🙏❤

[@lina-pv5sd]

Добрый вечер. Температура у вас была постоянная?

[@АнастасияЛазарева-ш4ц]

Нет, температуры не было

[@liudmilakniazeva391]

А как лечить язвы,раны на руках

[@КсенияАнаньева-г8ф]

Я мажу мазь офломелид , хорошо боль снимает

[@АлексейНазаров-д3е]

Здравствуйте! Очень прошу подсказать, ему кто-нибудь разбирается( Сдавал анализ на антитела в гемотесте, вроде все отрицательно, ревматоидный фактор тоже Ну скл-70 есть, там написано, что норма до 12(14) что-то в этом роде, а у меня 2,4, но там сказано, что это норма и тд. На сайтах пишут, что вообще не должно быть этих антител, ничего не понимаю..

[@АнастасияЛазарева-ш4ц]

У меня при подтвержденном диагнозе по анализам нет никаких антител. Только анф +. Отсутствие антител не показатель отсутствия болезни, увы...

[@АлексейНазаров-д3е]

@@АнастасияЛазарева-ш4ц тогда как понять?) Спасибо за ответ!😊 Синдром Рейно и тд отсутствует

[@BIUM82]

​@@АнастасияЛазарева-ш4цАнастасия, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, тип свечения был АС8? У меня АНФ 1:320, тип свечения АС8, почитала, ССД или перекрестный синдром. Переживаю, думаю сдать ЭНА, АФС отрицательный, дсДНК отрицательна. Живу в Хабаровске, с врачами и постановкой диагноза сложно ...

[@yumas-y5l]

Я уже с 2013 года болею ,9 лет,тяжело,врачи нормально не могут диагноз поставить,то одно,то другое,пока ничего толком .

[@helenrybakova3400]

Здравствуйте. Подскажите какие первые симптомы были у вас?

[@Алия-н4ю]

Как лечит.склеродермия

[@ГулираАкимжанкызы]

Она принимает гормон?

[@ЛюбовьЗырянова-ы5м]

Обнаружили хроническую форму этого заболевания, хорошо поддержал гомеопат в Ростове на Дону и лечение ревматолог принимаю главное принять как волю Божью ❤

[@elkau.]

Меня тоже отправили гимнастику поделать в поликлинике, а я просила направление к ревматологу. Даже жалобу написала.

[@natalipo8327]

На каком этапе инвалидность дают?

[@ЗалинаЦороева-ф6ь]

Моему мальчику 8 л, при первой же госпитализации дали рекомендации в эпикризе встать на инвалидность.

[@MuhiddinHojamqulov]

Напишити. Пажалуст. Как. Апшатса. Свами. У. Мине. Тожи. Таки диягниз.

[@IRINA-tz4qf]

Странно, что вам дали инвалидность. Моя сестра больна более 10 лет системной склеродермией, поражены лёгкие и не дают, сказали, когда будет поражено сердце, тогда посмотрим. Лицо стало неузнаваемо, ногти на пальцах рук пропадают. Смотреть страшно. Лицо всё стянуто как маска, рот уже не закрывается, ни каких бесплатных препаратов. Не врачи а паразиты...

[@НасруллоНозимов-я6ш]

система склодермия лечения нету мой мама умер

[@ТатьянаСадыкова-ф6з]

Есть лечение. И я нашла эту "волшебную пилюлю"

[@olesea1528]

​​@@ТатьянаСадыкова-ф6з расскажите, пожалуйста об этой "пилюле"🙏

[@НатальяФадеева-с7й]

​@@ТатьянаСадыкова-ф6знапишите, что это

[@Весна53]

@@ТатьянаСадыкова-ф6зЗдравствуйте. . Поделитесь, пожалуйста, способом лечения ССД

[@Өмүрбек-э3п]

Что за пилюля скажите пожалуйста, как лечить.?

[@nurbaxytsuranshieva298]

😮

[@fed9912]

В НИИ ревматологии есть психиатр!? Вот это новость.

[@Rain69755]

Ага хорошо прям лечат, пакеты не носи 😂 мда

[@natalipo8327]

Блин 33 а выглядит не на 33..

[@Леонардо-о3т]

А на сколько?

[@natalipo8327]

@@Леонардо-о3т на 40… 33 это ж совсем молодость а тут прям женщина , видимо многое пережила в связи с диагнозом

[@swetlanapalij819]

На 25

[@Rain69755]

​@@swetlanapalij819да

[@Rain69755]

​@@natalipo8327не выглядит

[@userWillyBilly]

Тут есть кто-нибудь со склеродермией, кто в детстве , в СССР , жевал черный битум (гудрон) ??

[@tatlegri6937]

Есть

[@userWillyBilly]

Я тоже его жевала. Может от него интоксикация и склеродермия?

[@Rain69755]

Ага в 20 лет анемия, пила железо, в итоге не нашла врачей, даже толком не знала что за заболевание 😢 27 лет и так фигово прям очень, поражение органов, в рак перешло у меня, потому что миланома былана солнце грелась, еще живу где очень плоха экология, так вот я не знала что у меня аллергия, в основном все без симптомов проходило, а шас прям чувствую что на все аллергия у меня и пищевая тоже 😢😢😢

[@nurbaxytsuranshieva298]

😮