Муковисцидоз и я👤 / история из жизни📄 / ген

В этом ролике рассказываю о жизни с генетической мутацией, муковисцидоз или кистозный фиброз поджелудочной железы у взрослого человека, который борется каждый день за жизнь и хочет распространить информацию, что мы среди вас и в этом нет ничего страшного, и привлечь общество к генетическим заболеваниям ну и собственно повысить грамотность, чтобы избежать рождения детей с мутацией
▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰
╟📦 ◈Telegram◈ -〘 t.me/guywithmv 〙
║
╟⛓️▼универсальная ссылка▼ - 〘 taplink.cc/guywithmv 〙
▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰
⇘
Привет, меня зовут Александр и на этом канале, вы увидите истории из жизни, влоги “парня с мв”, досмотри видео, понравится контент, подпишись, так ты мотивируешь автора делать больше контента☕
⇗
==========================================
#историяизжизни #пареньсмв #cysticfibrosis #муковисцидоз #vlog #guywithmv #russia

[@user-gk8qj8fp6d]

Сашенька , рада тебя видеть . Выглядишь усталым... Сил и терпения тебе в твоей нелегкой борьбе с болезнью! Появляйся в эфире почаще. Удачи !

[@guywithmv]

Спасибо! Держусь, постараюсь появляться чаще!

[@memyselfi5077]

Держись! Ты - молодец!

[@user-yf2vb2fr6e]

Добра, сил тебе!

[@user-ho7kr6gv3x]

Саша,привет! Ты планируешь пересадку лёгких? Тебя очень интересно слушать и смотреть.Сил тебе и терпения,появляйся чаще!

[@guywithmv]

Привет, если будет наступать этот момент, однозначно. Спасибо, Постараюсь!

[@user-rb5cd3cf9h]

Давно не виделись! Как прошли твои праздники? Выпускай видео по чаще, было бы здорово!

[@guywithmv]

В кругу семьи праздновал, незаметно пролетели деньки) без обострений

[@user-rb5cd3cf9h]

Самое главное, что без обострений.

[@user-dv5qt3lb1f]

У меня тоже мв, поставили в 10 лет. По КТ лёгким не очень хорошо, но я свою болезнь не ощущаю вообще 🤔 ибо чувствую себя прекрасно, никаких симптомов нет, вес идеальный, да и занимаюсь лёгкой атлетикой профессионально. А некоторые врачи почему-то не верят, и говорят, что такого хорошего состояния быть не могут) а летом поставили дыхательную недостаточность, мне было очень смешно от этого) а вам желаю удачи и терпения!

[@user-cf9zo1ip7s]

А сейчас вам сколько лет?

[@user-dv5qt3lb1f]

@@user-cf9zo1ip7s 19

[@user-nm7uc1jl7z]

У тебя какие мутации?Ты таргет получаешь?И что из лечения ты получаешь?

[@user-dv5qt3lb1f]

@@user-nm7uc1jl7z 508 мб, да щас стала получать, а так соль и тигеразу

[@user-zo1kw2yl2s]

Скажите пож вам помогает беродуал и пульмикорт мне чье то не помогает

[@user-LcherryL]

Пациенты мужского пола старшего возраста ,которых я видела были бесплодные ( 21 года , 22 года и одному было 30). Женщины с муковисцидозом могут некоторые выносить и родить ,но редко.

[@olgaljutonskaja1347]

Добрый день Александр, к сожалению не возможно подписаться в поддержку из европы.Можете ли вы написать номер карты,телефон ,имя Фамилию и отечество? Я могу перечислять только через Корону пей!(

[@guywithmv]

Добрый день. Ольга, вы можете поддержать через "donation alerts" там большой список вариантов поддержки автора(способы оплаты). ссылка есть в описании канала, а так же в телеграме ☺

[@alicefox2413]

Посмотри проповеди Джозефа Принса...

[@user-jk1ls7cg8k]

У моей подруги у мальчика был муковисцидоз, попросили Иисуса Христа исцелить и Господь его исцелил . Ребёнок совершенно здоровый и ничего не принимает уже много-много лет. Выйди на улицу подними глаза к небу и попроси Иисуса Христа чтобы он забрал у тебя эту болезнь и ты от неё избавишься навсегда. Спасение только в Иисусе Христе

[@KatrinBlackfox]

Автор спасите меня, пишу Вам уже почти не а себе, я смертельно больна и умираю одна в квартире голодная, страдаю от хейта, генерализованная инфекция, то ли внелегочный туберкулёз, то ли бруциллез, началась системная красная волчанка и подагра, поражено все почки, печень аутоимунный гепатит, сакроиелит и гидронефроз начались кальциноз, фиброз поражается ЦНС, я жертва медицинской халатности, не могла настоять что бы меня обследовали, направили в Москву держалась 37.5 врачи списывали меня под ВСД, видя что повышается соэ лимфоноцитоз, Начались госпитализации, но везли в дежурные хирургии, так как болел живот, не обследовали,глушили антибиотиками и выкидывали раз за разом, очень коротким курсом, о том что я больна, узнала на 6 году болезни , уже ослабшая ,оголодавшая уехав в Питер в мед институт им Мечникова на осбледвоание с помощью одного человека, направления в Москву по ОМС мне так и не дали, я была и в РПЦ и минздраве и писала Путину, ВВ в прокуратуру везде & рука руку моет все всех покрывают, помощь оказывается и все.Я пробыла в Питере 8 месяцев по подъездам общежитиям хостела стараясь быть ближе к людям, немного окрепла анализ анф 1280 и соэ Срб спали на доксициклин антибиотике на время, но потом стали опять наростать, хромота боли отеки, врачи профессора честно сказали что в ОМС я не укладываюсь.Я пыталась каптаьася платно, работать но все равно была слабая, стала набирать вес и мне пришлось вернуться, мои родственники живут отдельно и они пьющие люди , они били меня позорили перед занкомыми,подговаривала людей в сети что бы меня травили оговаривали хейтели это проверенный факт, меня заставили открыть ИП и повесили долг, было много всего заставили написать дарственную. Я вернулась, нахожусь я на необратимой стадии болезни, поправилась по весу, одежда не подходит,обувь прохудилась, врачи теперь заметают следы на уровне Минздрава, затравливая меня за огласку в сети, знакомые меня кинули, не желая участвовать в моей скандальной ситуации.Дома полетела проводка выведя из строя два водонагревательных бойлера, холодильник, плитки чайники, мультиварк,и микроволновки. Я пытаюсь стирать мыться в холодной воде, из за лжи в сети и оговорах, из за того что меня разнесли по группам мошенники, и час мне мало кто верит только адекватные люди которые сами болеют и врачи, есть страница ВКонтакте, я с трудом пережила ковид привет манту мне нельзя, я уже плохо хожу постоянно понос, интоксикация, медики региона на видео меня травят есть записи, инстанции это покрывают, СМИ не хотят рассказать мою ситуацию,я капалась платно Гептрал, Мексидол, витамины глюкоза, рингер но теперь нет денег, я лежу одна я грязи , трудно выкинуть мусор боли в костях, животе туманится все, рядом никого живу на редкие доставки по сети, завелись мухи, пахнет.Автор помогите , я не прошу денег.Есть все доказательства, я боюсь впаду в кому или бесспамятство.

[@guywithmv]

Добрый вечер, после прочтения, возникли вопросы. Какого рода Вам помощь нужна? У вас нет инвалидности? К вам прикреплён соц. Работник? Мне 20 лет, вешу 47 кг, при росте 174 и 50% легких осталось. У меня II группа, передвигаться тяжело и таких, как я, подростков, с каждым годом становится все меньше и меньше. Морально поддерживать могу, но у самого с оптимизмом бывают проблемы.

[@KatrinBlackfox]

@@guywithmv Я Вам описала, как есть - уже плохо от интоксикации, плохого питания, болей и тяжёлых повреждений соображаю, я буквально в аффекте от болей в животе, так понимаю эти боли метаболические может из за того что мочевая кислота растет, а может опять уровень железа, оно не усваивается и откладывается в тканях идет порфирия и подагра - одна заживо умираю дома, вообще без помощи, раньше хоть кто то помогал, по силам, чужие люди, хотя бы донатами. Из за того что ситуация сложная, нестандартная, трудно объяснимая никто не хочет участвовать в основном - так как она связана с публичностью в сети. Помощь нужна с поиском помощи, оглаской, я даже сама уже не знаю какая, все стандартные шаги я уже делала - но меня игнорируют, я писала даже Путину, но письмо толком составить не могу, рядом никого и этом все бессполезно, уже не могу толком объяснить, я умираю. В моем регионе я опозорена медиками и хейтерами "около церковных организаций" меня здесь травят в медицинском сообществе , инвалидность положена но так же как лечения я не могу добиться - я ничего не могу добиться !!!!!! Меня вынудили уехать в Питер, на обследование, капаться платно - документы теряют, ситуацию замалчивают, заметают следы, документы не вносят в карту, всячески шпыняют, очерняют не берется лечить, на меня кричат об этом есть видео, много видео фиксаций на телефоне, но нет сил их грузить. Я не какой то шизофреник, не пью не курю, не имею проблем с законом , таким кошмаром для меня обернулась огласка и попытка привлечь медиков к ответственности привлекая внимание общественности. Я сама уже ничего не могу. добиваться, не через какие инстанции не получилось, меня здесь умышленно сганивают за огласку в интернете, за то что я написала петицию на врачей, за то что я ходила в приемную губернатора, как активиста меня просил ненавидят, у нас в городе сгнаивают людей которые борются за правду говорят правду. Никакого соц.работника так как не могу выбить инвалидность - ситуация с оглаской вышла из под контроля, меня просто позорят медики, нет даже человеческого отношения. Никакие инстанции мне не помогли решить вопрос, я сама уже ничего не могу. Медики Минздрава врут что бы не нести ответственности, что помощь предлогалась, что бы хоть как то обыграть свое поведение, тот вред что мне нанесен по их вине. Я поняла что в моем регионе меня убивают бездействием умышленно во всяком случае к этому идёт ,что бы замести следы, это факт, есть свидетели но они не особо ими хотят быть - люди из интернета. Есть жертва медицинской халатности с похожей судьбой Вера Морозова, Лиза Ланочкина и целая группа в ВК субферилитет неясного генеза.

[@guywithmv]

@user-zx3ev6kg7s Ваша ситуация в моей голове не укладывается. Моя жизнь крепко связана с врачами им ноги мыть и воду пить, у меня такие врачи. Вам определённо надо ставить диагноз, по поводу лечения, есть Росздравнадзор. Есть страховая компания, все лечение можно обговорить с ними. По поводу документов, которые теряются, сейчас 21 век, вся информация находится в базе, можно запросить любой дубликат. Те же" Госуслуги". По поводу публичности, что бы какие то действия предпринимать, нужна первичка, то есть первичные документы, на словах огульно НЕ решается, мне создавать шумиху вокруг пустого звона, не серьезно, статью за кливиту ни кто не отменял.

[@Agshin2014]

Саша,а девушка есть у тебя?

[@guywithmv]

Холост, не в приоритете

[@user-xv2yb2qi1k]

НЕ ДОЖИВАЮТ ДО ВЗРОСЛОГО ВОЗВРАСТА С ТАКИМИ БОЛЯЧКАМИ.

[@user-dv5qt3lb1f]

У меня такая болезнь, мне 19, занимаюсь проф. спортом

[@MsAerumna]

с современной терапией очень даже доживают. Просто она должна быть на европейском уровне)