Муковисцидоз. Почему мы умираем

В стационарах нет условий для нашего лечения: нет нужных антибиотиков в наличии, нет отдельных боксов (палат), пациенты не получают нужные дозы и полноценный курс антибиотиков (14-21 день). Таким образом, врачи прививают резистентность нашим бактериям.
Проблема решится, когда каждый взрослый пациент, наряду с остальными препаратами, будет получать все необходимые антибиотики амбулаторно.

[@user-vq9ig2yw6x]

Привет)Мне 15 и у меня тоже мв.Живу в Волгодонске(Ростовская область).Все эти ситуации очень мне знакомы.

[@user-nc4rw4eu5o]

Ангелина умничка .Все верно говоришь,с каждым годом сложнее нашим взрослым детям . Мой ребенок переходит в категорию взрослых . Меня это очень пугает,да когда наше правительство обратит на наших детей внимание. Девочки Катюша и Анастасия я Вас обожаю, к Вам привязалась. Держитесь мои хорошие . Всем нашим детям терпения. Врачи , чиновники Жизнь детей это важнее, чем набивать карманы. Наведите наконец порядок !!!!!

[@vischnyack]

Ангелина, снимите, пожалуйста, видео о том, как нужно читать анализы посева мокроты. Очень интересно узнать нюансы. Что касается регионов России, то тут существуют все те же самые проблемы: и лечат около 10-12 дней (оставляют на больший срок, если только у тебя уж оооочень сильное воспаление и эффекта от лечения долго не наступает), и лечат 1 внутривенным антибиотиком (иногда удается добиться назначения 2-го, но зачастую только в таблетках), и палат отдельных тоже по пальцам пересчитать. Всё это вынуждает больных с МВ хотя бы раз в год по договоренности с врачом ездить на лечение в Москву, где уровень лечения гораздо выше. Сам живу в Саратове, болею МВ (тяжелая, легочно-кишечная форма), поэтому всё, о чем пишу, испытал на собственном опыте. Спасибо за ваши видео!

[@erkases]

Посмотрел остальные видео. Примерно узнал об этой болезни. Блин стререлизовать стаканчики. Это очень очень трудно в Кз и пытаться биться об стену нашей медицины. Ребят езжайте в Европу или Туда, где у вас будет правильное медицинское обеспечение. Удачи.

[@noname1-j3g]

У меня тоже муковисцидоз, я с Беларуси Мне 13 лет

[@ketibal]

Господи. Это везде так. Мы в Мск и то тут все сложно

[@ДиляраКалиева-ц1х]

Спасибо Ангелина за видео

[@Tristam_]

Интересно, что-то изменилось за эти 5 лет?

[@dianasalykova]

Здравствуйте Ангелина,как можно с вами по общаться? Ребенку ставят этот диагноз под вопросом

[@zak212100]

Кстати от заикания мне помог ноотроп "Пантогам Актив" Киса не за что мне 32 года я перестал заикаться после ноотропа. Он насыщает мозг кислородом и легче разговаривать намного

[@zak212100]

Правда щас козлячий Тигераз вместо пульмозима придумалии от него плохо а так норм

[@Diana-zt3md]

Здравствуйте, у меня тоже мв и я из Украины, но сейчас проживаю в Польше. Если есть желающие, я буду рада с вами познакомиться и пообщатся :)

[@peachpeach8186]

По поводу отдельных палат, нехватки антибиотиков, того, что на одного больного положено определение количество дней думаете виноваты медработники?? В самом начале вашего видео и восхвалили дань тем, кто отвечает за условия в больнице. Медработники здесь не причём. По поводу того, что нет отдельных отделений для людей, больных муковисцидоз-тоже вина не врачей)))

[@angelinaverloka9156]

Angel Angel вина мед работников в том, что они не образовываются, даже когда предоставляешь им всю нужную информацию. Были бы знания, назначались и заказывались бы антибиотики, платную отдельную палату сделали бы бесплатной на время для больного мв

[@ЕкатеринаАкатьева-б8б]

Ну да, конечно, врачи у нас святые. У меня не мв, но в детстве належалась в больницах с другим заболеванием, чего только не насмотрелась, и это в РДКБ в Москве, про регионы даже вспомнить боюсь, как мама меня маленькую забрала из отделения с отравлением препаратами и температурой 40, медсестра и врач не обратили внимания. Сделала вывод, что если на отделение есть хоть один хотя бы немного компетентный врач, то это уже везение. А так, как-будто из деревни прямо в больницу, ничего не знают, бестактные, детей травят одинаковыми таблетками, которые им не помогают. Дай Бог здоровья тем немногим прекрасным врачам, которые ещё хотят разбираться в каждом случае, учиться новым методикам и помогают пациентам.

[@zak212100]

Ангелина получай гражданство РФ у нас с этим легче

[@ketibal]

Москва на тегеразе. Тоже боримся!!!