MUN EPILEPSIA | STORYTIME

Moi, olen 21-vuotias Jemina ja sairastan nuoruusiän myoklonista epilepsiaa. Jos olet epileptikko tai tämän läheinen, voit saada vertaistukea mm. Epilepsialiiton Facebook-ryhmästä: / epilepsiankanssa
IG: @jeminahenrianna
BLOGI: nouw.com/annajemina
Taustamusiikki/Background music:
• tranquillity - lofi hi...
• (FREE) Lo-fi Type Beat...
• (FREE) Lo-fi Type Beat...
• (FREE) Lo-fi Type Beat...
• ＢＲＯＫＥＮ － [FREE] SAD CH...

[@krista.5]

Rohkeaa, että kerrot avoimesti asiasta, joka on tosi henkilökohtainen ja vaikea. Tsemppiä.

[@mischa857]

Kiitos paljon tosi mielenkiintoisesta videosta. Vaikutat sympaattiselta ja olet kaunis ihminen, varmasti "inside and out". En epäile ettetkö saisi ystäviä, niin herttaiselta vaikutat. Toivottavasti asiat on menneet hyvin. :) Kovasti Siunausta sinulle! :)🤍🙏🕊️ Terv. Minna

[@user-ib6uo5in5f]

Oot kaunis!

[@vilmatoljamo9344]

Mulla todettiin epilepsia pari kuukautta sitten. Oireita ja niin sanottuja poissa olokohtauksia on ollut jo yli 3 vuotta. Yhtään kouristusta ei oo ollut ainakaan vielä. Kiitos videosta, avarsi mun mieltä toisen epilepsia kokemuksesta:)

[@jeminahenrianna]

Hienoa, että video avarsi mieltäsi! Jaksamista sulle!❤️

[@monica88503]

Hei! Mulla on ihan sama tarina. Se todettiin kun olin 19v, olin muka liian vanha saadakseni sairautta. Kirkas valo häiritsee vieläkin vaikka on lääkitys. Aurinkolasit pitää olla päällä autoa ajaessa

[@clarissasaari]

Ihana video ja tsemppiä sulle ja mun sukulaisen poika muutti meille uutena vuotena ja hänen äitinsä ja isänsä on venäläisiä ja he asuu Suomessa ja hänen nimi on Igor ja Igor on 5v ja hänen synttärit on 5 päivä heinäkuuta ja Igorilla on autismi ja epilepsia ja Igor on päiväkodissa ja toivottavasti pysyte terveenä ja anteeksi mun pitää kesken kirjoituksen lopettaa kun mulle tulee puhelu ☺️😔🙏

[@Ad4m2000]

Milloin tulee lisää videoita☺️

[@jeminahenrianna]

Hyvä kysymys! Ei ole ollut suunnitteilla tehdä uusia videoita tubeen, mutta ehkä jossain vaiheessa voisin kertoa kuulumisia tämän hetken epilepsiatilanteesta, saas nähdä!😃

[@sadetalkio6698]

Mulla on myös epilepsia joka todettiin mulla kun olin vauva. Ja ne kohtaukset tulee jos mulla on stressiä tai hermostuneisuutta.

[@SuperSstefy]

Toi laivalla tapahtunut kohtaus oli varmasti tosi pelottava kokemus kun tuntee pikkuhiljaa menettävänsä kontrollin kehostaan! Kiitos tarinan jakamisesta.

[@jeminahenrianna]

Oli se joo, toisaalta kaikki tapahtui niin äkkiä, ettei siinä kauheesti ehtinyt tajuta tilannetta! Onneksi ei ollut kivulias, mutta mieleenpainuva kokemus.

[@joreuusimies]

mulla tapahtuu sama 4 lasin jälkeen ;=)

[@seljaaaltonen]

Ihana vertaistuki❤️ mulla on sama epilepsia kun sulla!

[@jeminahenrianna]

Selja Aaltonen Kiva, kun pystyt samaistumaan! Tsemppiä sulle!💕

[@emmihuttunen8141]

Mulla ei ole Epilepsiaa mutta tahdon auttaa sua parhaani mukaan

[@blackheavyblans]

Mulla todettiin lapsena poissaolo tyyppinen epilepsia. Lapsena ennen lääkitystä menin ns offline tilaan usein ja piti mua piti herätellä. Sit jatko tutkimuksissa mulla ja mun veljellä on samanlaisia purkauksia aivoissa. Mulla on siis epilepsian lisäks todettu ADD ja mun veljellä adhd. Meidän lääkkeissäkin lääkeaineet on samat mut eri nimiset lääkkeet. Kyseenalaistan vielä edelleenkin johtuuko mun oireet epilepsiasta vaiko add:sta 🤔 onkohan muilla samankaltaisia kokemuksia?

[@jeminahenrianna]

Hei, kiitos kun jaoit kokemuksesi! Facebookissa löytyy vertaistukiryhmä, Epilepsian kanssa, jossa voi myös jakaa kokemuksia muiden kanssa. Tsemppiä sulle!❤

[@Jadeeewx]

Osaatko sanoo tälleen parin vuoden päästä et mikä on tilanne? Ooks uskaltanu olla välkkyvaloissa?

[@jeminahenrianna]

Moi! Välttelen edelleen välkkyvaloja, mutta välillä niille altistuu väkisin: esim. auto- ja junamatkoilla käytän aurinkolaseja. Elokuvaa katsoessa (etenkin hämärässä valaistuksessa) en katso suoraan näyttöä, jos tulee välkettä, koska tuntuu kirkkaalta silmissä. En ole kuitenkaan saanut oireita, vaikka vähän olisin altistunut. En osaa sanoa mitä tapahtuisi sitten siinä tilanteessa, jos olisi esim. valvonut, kenties ottanut alkoholia ja lähtisi vaikka baariin, jossa strobovalot.

[@Mavaantassa]

Mä sain noita säpsähdys hommia autossa, junassa ja lentokoneessa ja sit aina ihme ahdistus :D Lopulta unissa sain jotain kohtauksia et olkapää lähti sijoiltaan ja lopulta murtu sit se ja leikattiin ::-) Sit kävin siel epilepsia testeissä Mis katottiin jotain sähkökäyriä tai jotain mut mitään ei näkyny? :D Totesin sit vaa et oon erilainen ja näillä mennäää :D

[@jeminahenrianna]

Hmm…toki ”säpsähdykset” voivat olla niitä valveillaolon ja unen rajamailla tapahtuvia putoamisen tuntemuksia, mutta epilepsia oireet voivat olla myös mahdollisia. Ymmärtääkseni epilepsiadiagnoosia ei kovin helpolla anneta eikä mullakaan mitään epäilty pelkkien säpsyjen perusteella, kunnes sain kohtauksen. Joissain tapauksissa, jos kohtauksen lisäksi ei ole esiintynyt muita oireita, diagnoosia ei välttämättä anneta. Kannatta seurata tilannetta ja varaa aika lääkärille, jos huolettaa😊

[@nessarannikko7316]

Miettisin tässä, että miten sä nykyään pystyt katsomaan valkoisia tapetteja ym.? Kun huomaan, että sun huoneessa on kaikki valkoista.

[@jeminahenrianna]

Kiitos viestistä, hyvä kysymys! Pahemmin en tapetteja tuijottele, mutta eipä mitään oireilua ole enää ollut. Joskus esim. sälekaihtimet, raidalliset verhot tai vaatteet saattaa pistää ”silmät pyörälle” ja tulee hieman samanlainen epämukava olo, kuin aikoinaan valkoista seinää katsellessa, mutta epioireita ei kuitenkaan ole tullut toimivan lääkityksen vuoksi😊

[@ninaollikainen4863]

Minulla on epilepsia myös

[@Janian-ox6xc]

Mä oikeesti oon ihan sairaan herkkä ihminen en tiiä miks mut aloin itkeen kohassa 33:16❤❤❤❤😭😭

[@Jolskj]

Onko epilepsia paha?

[@jeminahenrianna]

Se ihan riippuu, minkä ”tasoinen” epilepsia kullakin on😊 Esimerkiksi mulla se ei ole ”paha” eli ei aiheuta sen suurempia ongelmia arjessa, kuten kohtausten saantia tai muita oireita. Toisilla epileptikoilla tilanne voi olla taas ihan erilainen.